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来到“向日葵”,你可以为儿童癌症做点什么?

菠萝 健康不是闹着玩儿 2019-12-05
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健康君说:今天健康君特意换了橙色主题,是为了一个菠萝牵头,即将上线的针对中国儿童癌症患者家庭的公益项目——“向日葵”。

70多位高学历的志愿者,花了半年时间,分文未取,做了一件非常有情怀的事情。

如果您看过本文之后,和健康君一样在心中为他们点了一个大大的“赞”,那就请把“向日葵”诞生的讯息传递出去。就如菠萝所说,大家一个小小的举动,就能让真正需要的孩子获得及时的帮助。


作者简介
菠萝,清华大学生物系本科,美国杜克大学癌症生物学博士,现在某跨国药企从事癌症新药开发。“健康不是闹着玩儿”运营者之一,“向日葵”儿童癌症公益平台发起者。


信仰危机
每次和朋友谈到是否应该回国工作,总有人问我:“你还能适应国内环境么?”

一开始以为大家在谈雾霾,后来才发现还有更深层的“环境”需要适应:那就是信任感缺失的社会。

某清华师兄在美国读完博士以后,放弃“博士后高薪”毅然回国,先咨询,后VC,干得风生水起。他告诉我回国最深的感触就是:“中国职场上,任何人都信不过,谁都可能给你捅刀子,还不一定在背后。我已经被捅好几刀了。”

中国医患关系可能已经降到了医生这个职业出现以来的最低点,医生群体和病人群体渐行渐远,医生抱怨病人素质低下,滥用暴力,病人抱怨医生以权谋私,过度医疗。虽然我们明明都知道这样的病人和这样的医生都是极少数,但群体间的相互不信任,导致事情愈演愈烈。

既没有信仰的约束,又没有法律的制约,人和人之间的信任自然无从谈起。

幸福来自收获稀有
人的幸福感通常来自收获供应量稀少的东西,比如奢侈手袋,比如头等舱机票,比如系花mm,比如阅读量100000+的文章。

比如信任。

我今年幸福感指数一直爆棚,就是因为持续收获大量的信任。

年初头脑发热,想业余时间做个很有意义但不赚钱的项目。无奈个人精力能力都有限,于是去朋友圈试着吼了一声,结果意外一下子来了70多个小伙伴报名加入。更神奇的是,这里面有一半以上的人根本没有见过我,而是被我的朋友,甚至朋友的朋友介绍来的。

在这样一个信任缺失的年代,能拉拢这么多人一起干活,而且是免费干活,可谓一个不小的奇迹。更幸运的是,我们聚在一起,花了半年业余时间,完成了我们想做的事情。

我们做的事情,是一个叫“向日葵”的平台。一个致力于免费提供最准确透明的儿童癌症信息,让中国儿童癌症患者家庭不再迷茫的平台。


“向日葵”有什么

《向日葵儿童癌症家庭手册》,分为国际版和中国版,每版图文并茂,近7万字。如果孩子不幸诊断为癌症患者,这里面有家长第一时间需要知道的所有信息。只要注册,大家就可以免费下载。

30万字,涵盖10多种儿童主要癌症的详细信息,从分类,诊断,治疗,到最新临床实验,再到营养和康复。

中美最好的儿童癌症治疗医院和科室列表,让大家第一时间找对地方,避免误诊。这个列表会不断更新,完善和细化。

中国10多类儿童癌症家长QQ群列表,大家互相交流,互相鼓励,保持希望。


癌症科普文章,让大家了解癌症的方方面面。


患者故事,有困难,有喜悦,但都是大家身边真实的人和事。


一群专业,靠谱且有理想的志愿者。

一个有无限可能的开放平台。


简单的初衷
为什么要花时间折腾这样一个平台
也许我会告诉你,儿童相关的都是朝阳产业,况且这方面是被广大“母婴行业”创业者和投资人有意无意间忽视的一个“痛点”,国内完全空白。

也许我会告诉你,我在美国做了多年儿童癌症生物学研究和新药开发,有很多专业知识和资源。

也许我会告诉你,儿童癌症患者绝大多数都能被治好,但很多人需要长期特殊看护,所以这个社区具有超强的粘性。

但其实这些都不是关键,“向日葵”的出现只有一个根本原因:儿童癌症患者存活率,中国60%,美国80%

如果儿童能在第一时间被确诊,而不在各个医院之间辗转,中国儿童癌症患者60%的存活率,也许就能迅速逼近美国的80%。在中国,这意味着每年增加8000名能够被救治的儿童和8000个完整的家庭。




从儿童发病的那一刻起,家长面临的第一大问题,就是如何查找靠谱的资料。可惜在中国,这几乎不可能。
一方面,全中国没有一个专业的儿童癌症网站;另一方面,中国的搜索引擎由于竞价排名系统,导致各种广告泛滥,对于没有科学背景的家长来说,完全无从判断信息的准确性。

我常收到儿童癌症患者家长来信咨询,让我慢慢意识到中国儿童癌症信息之匮乏,中国癌症儿童家庭处境之艰难。幼吾幼以及人之幼,自己当了父亲以后就更能深刻体会到患者家长的感受。

行胜于言。做“向日葵”,就是想集合一群最专业的人,翻译并整理最权威的儿童癌症英文资料,并免费提供给家长看。

知易行难,志愿者花了整整半年的时间,才终于把这个“向日葵”平台一点点搭建了起来。希望以后有越来越多人加入我们,把它做大做好。

幕后的英雄


“向日葵”的第一批志愿者,可能是历史上学历最高的一群志愿者,非常高端大气上档次。我们来自世界4大洲,31个不同的城市。有生物博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛法学院的律师,美国顶尖药企的研究员,著名报社的记者,等等。志愿者中还包括6位导师,都是中美儿童癌症或者公益领域的领军人物。

这样一群来自天涯海角,在各自领域都很杰出的朋友,牺牲业余时间,在过去几个月最用心地做了一件不计回报的事情。如果要按这帮人的工资计算,向日葵网站的内容价值何止千万。

我在圣地亚哥的好友蒋浩(bitcyte)。他是摄影师,电脑绘图专家和网站设计师,连续好几周每晚加班,几乎凭一己之力搭好了网站,且分文不收,因为他坚信我们做的是“有意义的事情”。

北京新阳光基金会的刘正琛。他在和我素未谋面的情况下同意担任我们的公益导师,并在项目一开始就同意赞助我们10万元人民币。虽然这笔钱到目前为止分文未动,但它带给我和其他志愿者的鼓励无法估价,因为这是一份满满的信任。

中山大学附属第一医院的罗学群主任,天津肿瘤医院的闫杰主任和洛杉矶儿童医院的孙炜丽教授。他们三位是中美儿童癌症治疗的顶尖医生,百忙之中抽时间反复核对“向日葵”翻译资料的内容,保证了临床相关信息既有美国的前沿研究又符合中国的国情。


清华生物的师弟庞旻。他先协调几位志愿者完成了一大块儿童癌症内容的翻译和整理,后来又牵头完成了《向日葵手册》的翻译和整理,效率极高。没有他,就不会这么快有“向日葵”。

我对每位志愿者都充满了感激,这里无法一一列举,希望大家到网站的“关于我们”板块去看看这些幕后的英雄们,和他们想说的话。

给信任一个出口

牵头做向日葵这半年来,最大的受益者其实是我自己,因为我结识了一群非常靠谱的朋友,接触了中美儿童癌症领域很多专家,学习了很多专业儿童癌症知识,顺便还过了一把组织协调的瘾。


中国社会有信任危机么?

我想是有的。

但做“向日葵”的经历告诉我,并不是“信任”消失了,而是大家的“信任”经常无处安放。

行胜于言,厚德载物。离开学校越久,对这句话感触越深。我相信,无论出发点如何,只要用心,且用心无愧地做一件事情,你就会收获很多宝贵的“信任”。很多时候,这就够了。



欢迎访问并加入“向日葵”,请前往 www.curekids.cn

咨询向日葵相关事宜,请联系菠萝:pineapple.onc@outlook.com



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健康君编辑 | miffyyz

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