为了取药,我坐上了120丨疫情下的HIV携带者断药故事(一)
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这段时间,我们陆续收到20多位小伙伴报名“HIV携带者断药故事征集”。征集这些故事的初衷是为了呈现这一个多月的疫情封控下,因面临断药或即将断药的HIV携带者的真实困境。
比起买菜吃饭这些基本生活问题,ta们还多了由于断药焦虑而产生的健康问题;而害怕耐药、睡不着觉对ta们来说,已是家常便饭。
这一期分享其中三个故事。
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我在浦东新区,拿药需要跨区,我的药到3月27日的时候就没有了。3月25号的时候,我们小区发现阳性病例,就连夜封了,但是只通知封2天。当时心里也是大,想着解封了就去医院拿药。但是到27号还没有通知解封,我就觉得不妙了。因为3月28日,浦东就要全封了。
当时看到青艾这边有公示,可以找医院对接人去领药,我就周日晚上给医生发消息,ta可能也在忙,一个晚上都没有回消息,我就很着急,因为已经断药了。到了第二天上午9点,才收到医生的回复,让我马上帮我联系水电路,过了2个多小时,到11点多的时候疾控和我说帮我配好了药,可以寄给我,这时候我的心里才舒服了一些,不会提心吊胆了。
结果过了10分钟,收到疾控说浦东无法送药的消息,顺丰、快递都送不了,因为水电路的医院下午3点就会停诊,自己也出不去,求问医生,ta说可以叫朋友过来拿,但是我身边的朋友都不知道自己的情况,后来又求了疾控中心的医生,说只能自己来拿,因为顺丰送出不去。那我就想说联系浦西的一个朋友让他帮我拿,他正好解封了,我就想能不能趁这个机会把事说开,把药续上。因为已经断药了,心里很紧张。
11点多再和疾控沟通,到12点多的时候,也没有回复。直到1点多收到回复说不行,找人拿药必须有本人身份证号、治疗症和对方的身份证。等于到1点钟的时候,我要和朋友沟通好整件事情,让他到浦东,拿上我的领药证件,再到医院帮忙拿药。
时间不等人,于是1点多的时候我就给这个朋友发短信,但是他回复我的时候也已是2点,我就求医生,问能不能行个方便,直接让他帮忙领药,不要用证件,医生说是规定,他们也没有办法。
然后突然自己就变得非常被动了。感觉路被封死,也不知道求谁、找谁才能拿药,因为大家都封在家里边,没有人可以帮忙送药。
这时候已经下午2点多了。情急之下,我同住的朋友就带着我冲到了物业那边,物业又需要出门证,无奈我们就编了一个借口,和物业沟通了好久,物业才给了我们出门证。这时候距离医院下班也就剩下半个多小时,然后我们开了车,从浦东冲过去,开得很快,那时候正好疫情,路上也没什么车了,用了10分钟赶到医院的,就是很匆忙地跑进去,报了名字,再把药取到的,这时候心才定了下来。
现在想起来,当时心里真的很焦急,自己也没有在任何一个携带者群里面,如果断药的话,不知道找谁帮忙,感觉没有任何可以帮忙的人。
因为很早就知道青艾,所以3月28日上午10点的时候还给Ben发过消息,想问他如果自己断药的话,会不会有什么影响?Ben当时也在忙,就没收到他的回复,没收到回复,我心里就更没底了,就不知道怎么办才好。
所以当时心里是比较绝望的,因为我们只知道不能断药,但不知道断药之后会有什么后果,也不清楚,所以只想找人问一下,收不到回复又没办法出去拿药,心里就更难过了。后来也上网查了一圈,但也没有一个确定的准信能让我决定,自己是要停药还是继续拿药这个事情。
回忆起官方说到4月1日解封的时候,当时心还很大,因为相信新闻说的不会封城,就觉得说那实在没办法就停药几天再去拿吧。想起来当时的想法也是很天真的。现在很庆幸当时是拼了命地去找物业,一定要出去,拿了药,不然到现在就都没有药了。虽然也知道Ben在帮忙送药,但是因为浦东很严重,也会担心万一药送不进来怎么办。
除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?
生活上刚开始冰箱蔬菜会断,现在想吃的都能吃到,看到好多人都断粮了,觉得自己吃饱就可以了。
你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?
我在上海生活了10几年,觉得这个城市很好吧。但是这次疫情发生了很多事,我觉得每个生活在上海的人都会有这方面的“呐喊”吧。管理缺失、基层断层,所以到现在都不相信,难以置信。
疫情结束后最想吃什么?最想做什么?
疫情解封后想看看Ben有没有空,请他吃个饭,看他朋友圈每天都在给别人配药,觉得很辛苦。然后就是见见好朋友,吃吃日料。
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我是吃自费药的,住在浦东,需要跨区到浦西拿药。3月18日去公卫拿了1个月的药,4月浦西刚封控时开始有点慌了,就是即将断药的前10天开始问药店,都不能发货。联系过青艾,在群里问过有没有浦东的,但没有后续,也问过Ben药的事,但需要等7天,到浦东的话怎么的都得4月13号了。我就有点慌了。
4月8日开始给居委打电话,表达过出门看病的迫切需求。但后来发现我是封控楼,而且浦东的车也无法跨区,于是居委让我给120打电话,于是我开始尝试叫120到浦西拿药。
这段经历真的很曲折,我8号开始叫120,9号也叫了1次,但都没有车来,到了11号,居委给我支招,让我一大清早就打电话给120说我是急症,但是核酸是阴性,要闭环转运到浦西。然后11号上午8、9点的时候我就打了电话,120说今天来的话,他们的车上配置是没有任何急救措施,没有医生、也没有任何急救系统,来接你的只有司机,问我是否接受,我接受了,因为我不需要。下午1点的时候,120就来了,把我送到了浦西。
骑车路遇柳营路的灯具市场
到了九院,我打了非急救转运电话,非急救和急救不同,需要打962120,当时我打的时候,排了40个人,等了3个小时。从浦东到浦西的急救我花了150元,浦西到浦东的非急救转运,我花费了139元。(120急救车和非急救转运962120起步价都是90元)
从浦西回浦东路过南浦大桥
还有件有趣的事,在九院等回浦东的车的时候,我在路上逛嘛,我买到了浦东没有能买到的酱油、醋、花椒、八角、挂面这些物资。临走的时候还在九院附近一家偷偷开了的全家买了2大瓶牛奶,60块钱,觉得很有收获,因为觉得也不贵,就是买到了平时平价的东西。在浦东,买到醋和酱油的概率是很小很小的,特别是在疫情的期间。
其实当时叫120还是很纠结的,因为也很明白上海的急救资源是非常稀缺的,但是选择打120也是因为自己在封控楼栋,居委和街道给我的信息就是如果你要去医院,不管你在浦东还是浦西,都必须要坐120,因为是密接,要闭环转运。如果我在普通楼栋,只要能乘到可以过江的车就可以,但是就因为是封控楼,所以必须是120。我们居委还是很给力的,小区里如果有需要看病的,ta们会帮忙协调用车,也有志愿者会帮忙代配药。
我当时也有想过领不到药,但这个过程我没有恐慌,我的观点是,所有的问题发生之后,我的指向是坚定到要解决问题,而不是恐慌。恐慌没有任何实际意义。我当时想的如果居委不让我出去,或者我叫不到120,我就算拿把菜刀我也要出去。我就是这样想的。
除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?
倒没有。现在的生活就是等天黑,早上起来吃早饭,吃完看书,然后吃午饭、锻炼、等天黑、睡觉,中间穿插着核酸和抗原。我是疯狂咖啡爱好者,喝咖啡对自己来说是像喝水一样,所以家里一直有存货,朋友们也会找我买,疫情到现在都一直有咖啡,今天还帮小区团购了牛奶。
你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?
单纯分享一个我听到的观点吧。原作者说,“封了一个半个月,我们家附近的奥乐齐第一时间就关闭了,一方面把这个城市最发达的现代商业和物流锁死,用旧体系衍生单位保供(比如XX集团和XX集团)。另一方面,纵容社交媒体,抖音、微博、微信对这个城市肆意抹黑,让人无暇顾及抗疫的成果是否完成。他们并没有把上海当作一个受难的城市,却是当做了一个舆论的攻击目标。这个棋盘上的对峙棋手到底是谁我们都不知道,但是实实在在是苦了这2500多万的棋子”。
疫情结束后最想吃什么?最想做什么?
4月21号的时候家里有个蛋糕,但是小区有个小姑娘过生日,我就给了,想起来4月28日是自己25岁的生日,我就没有蛋糕了。但是也没关系,现在的蛋糕也比平日贵,价格要3倍,就不打算团了。给别人蛋糕,自己内心也觉得富足吧。另外疫情之间也看了几本书。然后解封之后想补过一下生日,见见朋友。
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我住在闵行封控的合租房里,目前所在楼栋是管控区。我们小区已经封了1个多月了。开始封控的时候还剩下一个多月的药,觉得应该封不了多久,就没多想。后来越封越久,到4月初说好的解封时间没解封,而且快递也收不到了,就开始觉得不对了。
四月初到四月中旬,打过两天的12345,电话很难打通,最后打通的时候,说了自己的情况说到一半,不知道什么原因就被挂断了,就再也没信心打这个电话了。然后就开始网上搜索各种电话联系,都打不通。又是求助糖友,又是网上看社群论坛,最终几经辗转朋友介绍联系到了Ben。
Ben应该是比较忙,4月12日中午12点和他联系后,大概下午5点才回复了我的消息问我住在哪里,也怪我没看到信息,快到晚上8点我回复他自己在浦西以后,他就没有消息了。等到了4月13日中午1点多,忍不住再问了他一下,他告知我说需要我找归属地开借药函,然后发了一大段文字给我建议说可以1、叫闪送或者美团骑手帮忙取药,2、找居委会开通行证自己去取药,说这两种方法最快。
于是4月13日和14日两天我想办法联系到了归属地疾控开具了借药函,但我当时并不知道疫情期间上海疾控的工作时间,所以4月15日中午又麻烦Ben问了下他是否能帮忙提供上海疾控的联系方式,他忙到回复了“沪上感言,关注一下”8个字就再没消息了。然后我找了半天沪上感言公众号也没找到联系方式,后来一个朋友给了我一个座机号码,我才联系上了上海疾控,然后询问到4月16日疾控上班,我就开始联系社区,社区询问清楚我的意图和目的,再三叮嘱我说只能两点一线,不许去别的地方买东西什么的之后,给我走了绿色通道。4月15日当晚,社区告知我说第二天早上可以出去,然后我又连夜联系了当团长时候认识的邻居,用了2瓶牛奶借了小电驴,第二天早上7点就出门了,8点多到了上海疾控,在水电路那边,人不多,整个借药流程不复杂,因为去早了,所以还等了一会,大概9点半左右就拿好了药,10点多到的家,到家后给居委汇报了一下。
回忆这次拿药就是开具出门条/通行证花了点功夫和口舌,然后交通工具上花了点功夫,搞清楚整个借药流程花了些时间。很多朋友都帮我很多,青艾也帮我很大忙。
除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?
除了拿药以外,买菜吃饭就靠每天早上5点起床准备抢6点的第一波叮咚,然后是盒马,然后是美团,然后8点半还有一波叮咚,完全是胡乱加一大堆在购物车里,因为经常购物车里7到800元的东西结账的时候点半天只能付1到200,好多东西就没货了,运气好抢到菜和肉能开心一整天,抢不到的话就只能花一整天时间蹲守在群里,看有什么可以拼团(价格大概会是正常价格的1.5到2倍),就去参加,后来发现很多自己想吃的东西都没有,就开始自己做团长,想吃什么就找什么资源带着邻居们一起拼团。
你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?
就是觉得太憋屈,很频繁地做抗原做核酸,却一直不解封,开始上海一直有那么多新增,不知道怎么理解。工作上倒是还好,大家都很相互理解。生活上一开始有点糟,每天起很早没精神,后来做团长了慢慢好点,但是管理群什么的,统计、整理、处理事件也要花很多时间很多精力。
之前看到四月之声那个视频,应该确切的说算是音频合集吧,内心更多的是悲伤。虽然也在楼栋里做志愿者,也做团长,但是对于很多事情都感觉无能为力,几乎每天都有魔幻的新闻听到,慢慢自己都麻木了,但是四月之声把这些大多听过的音频集合起来,还是会让人不禁潸然泪下……
我觉得这也可能算是人生一次难忘的经历吧,或许算是能载入史册的大事件。感觉自己能身在其中,经历在其中,也不失为一种运气。
疫情结束后最想吃什么?最想做什么?
基本上想吃的火锅、面包蛋糕、冰淇淋、各种肉类、都想办法团到了(无非是多花钱),如果有什么是想吃没吃到的话,那就是家乡的小吃了,因为邮寄不了,快递不到!我很不理解为什么要停快递!!!疫情结束以后会出门大吃特吃各种甜食吧,哈哈,好像吃甜食比较容易让人快乐~
然后现在想去海边,想去泰国,想旅游想度假!疫情结束以后的话,想多陪陪家人吧。然后有机会多为这个社会,大群体也好,小群体也罢,做点贡献吧。
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今天的三篇故事分享结束。余下的采访故事也将择期陆续发布。感谢愿意接受我们采访的每一位小伙伴。我们下期再见。
感谢头图提供者/天天
··· 延伸阅读 ···
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