隐私泄露和断药，可能真的只能避免一个丨疫情下的HIV携带者断药故事（二）

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这期我们继续分享三个小伙伴的断药故事。

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我是一名被封在学校里的大学生。一直以来，用的都是国家提供的免费药，但是近期有换自费药的打算。当然，因为封控，这个打算就暂时搁置了，准备上海解封之后再换。因为学校和公卫不在同一个区，所以还是要跨区领药的。

我们学校已经断断续续封了两个月，吃饭问题是学校统一解决的。现在的情况还好吧，寝室解封可以在校园自由活动，校内商店也陆续开门，有相应的水果零食等供应。最开始的时候确实不怎么好，每天只有三顿盲盒，大家都把食堂的饭叫“猪食”，不过好在便宜。

开始封校之前我大概还有一个多月的药。大概还剩十几天的时候，开始意识到自己药可能不够，当时其实在观望上海的形势，对于疫情防控还是比较有信心。到了药只剩一周的量的时候，就开始很着急很焦虑了。当时，正好遇到浦西开始封控，各方面都开始暂停，我们学校也开始管得更严。没想到自此疫情越来越严重，解封也变得遥遥无期。

在看了青艾的推文之后我联系了公卫，他们让我去联系疾控。可是疾控的电话一直占线，打了几十个也没能打进去。我只能咨询我的社区随访医生，她答应帮我上报申请领药。但是她是只负责上报，相关信息她什么也不知道，不知道要多久，也不知道进度。疾控那边也完全没有一个明确的进度或者甚至一点信息能反馈到我。所以，我不知道药什么时候会来，会不会来，像是等待戈多一般。

好在公卫的电话尚且能够打通，所以我联系了公卫。当时我还剩下三四天的量，公卫帮我问了疾控，反馈的信息是疾控下周才去公卫拿药。为了避免断药，公卫的医生就建议我自己找跑腿拿着我的治疗证过去。

叫跑腿就会涉及到个人信息、个人隐私的问题，但是又能怎么办呢。当时找了跑腿帮我拿，大概付了两三百跑腿费，就是一公里20元这样的价格。我们这边其实还好，有些远一点的区，跑腿费都要上千块。幸好那个大哥满怀善意，他没有表现得很惊讶，很平淡地带着我的治疗证还有我手写的一份说明书帮我把药带了回来。

我是在疾控那边申请过的，公卫有一张登记了信息的名单，只要有治疗证就可以给我发药。但是如果没有在疾控申请，又需要叫跑腿去拿药的话，还需要本人的身份证，这种情况下个人隐私泄露的风险会更大。我有加一个自助互助群，里面有一个人，他就是因为工作的特殊性，不敢把自己的身份证拍给别人，最后没办法，只能从我这里借了药。

我们学校进不了快递，当时外卖管控也比较严，跑腿帮忙拿了药也进不来的样子，所以我不得不把我的这个情况告诉我的老师。我觉得其实没必要告诉他，但是当时确实无计可施，因为得靠他去帮你疏通相关通道。

浦东那边的会更难，因为公卫在浦西，跑腿都跨不了江。由于隐私方面的问题，他们给居委上报也极其不方便，而且就算拿到了通行证居委会也没有车。

所以就觉得我其实还好，毕竟在互助群里看到别人的遭遇是真的惨。有的人找不到跑腿；有的人药送到小区，结果小区志愿者把药送错给了别人，就会特别恐慌。毕竟这个社会对于我们这个群体的污名化和偏见还是挺严重的。

你对这次疫情发生的种种，有什么想说的？

对这次疫情，有种万千情绪不知该从何说起的感觉。在这次疫情发生之前，对上海的疫情防控特别引以为豪，甚至会对老家的防疫政策各种吐槽，结果最后变成这个样子。总体来说，失望还是有的，也时常对于负面的东西无可奈何。但是明明很失望，又不希望看到别人攻击上海。

疫情结束后最想吃什么？最想做什么？

说实话，真的到解封那天我也不知道自己该去干嘛。也就和朋友们约了几顿饭吧，然后可能会去蹦迪。很想去旅游，但现在各地都疫情，搞得哪也去不了。之前有想去支教，但是错过了报名时间。所有的所有在疫情之下也不知道能不能成行。

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我是用上海这边的免费药。目前住在静安这边的家里，需要跨区领药。开始从官方渠道获知4月1号到5号实行封控，当时还剩下两周左右的药量。但随着封控期间各种消息，开始预感到情况不乐观，意识到是无法正常出门就诊取药了。

当时一度不知道可以跟谁打听相关信息，我没有加过任何病友的联系方式或群组，基本只靠自己按时正常去医院就诊配药。以前从未有过类似情况发生，一度比较不知所措。

与此同时，住所楼栋有两户阳性感染者出现，导致成为“阳楼”。与居委会联系，得到的答复是这种情况绝对无法出门就医，除非急症，也要叫120急救来才可以。

在此期间，我从青艾的公众号看到有代病员取药的消息，就在4月14号尝试拨打了青艾的热线咨询电话。接线小哥耐心地听取了我的问题后，提出了建议：

1. 向所在区域领取治疗证的医生咨询相关的特殊办法；

2. 如果离就诊医院不算远，尽量想办法自行去医院就诊领药，这个是最快最稳妥的方法；

3. 如果实在上述方法均无法实现，再拨打热线，青艾可以视情况提供相关帮助。

然后我在4月15号联系了所在区域领证的医生，获知了特殊时期的临时获得药物的流程，说是大概需要两周左右的时间，要做好有可能断药的准备。最后4月29号的时候医生联系我，帮我叫人送到了居住地，取得了药物。

当时在获知临时取药流程后，就做好了断药的心理准备，想着后续病情如何只有视情况而定了。

根据领治疗证医生介绍，我先告知了本人信息，由医生提出申请，经区疾控办转市疾控办，然后在医院资料库中调取就医记录，借药交由市疾控办转区疾控办，再至申请医生手中，由她转给我本人。跟医生联系后发现医生居住在浦东，如果药物到达她手中再如何送达我手中是个难题。经过医生的努力，最后是直接由区疾控办想办法找人将药物直接交到我手里。

除了领药的困难，还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗？

从4/1按国家宣传封控开始，我足不出户至今。我的工作支持居家办公，封控期间还是正常工作。生活上，基本靠小区的团购自救。封控期间有部分保供物资，但是质量和数量我就不描述了。

你对这次疫情发生的种种，有什么想说的？

感觉这次疫情暴露出来最大的问题是不科学，管理混乱。情绪上来了真的会想说一些脏话，可惜会的不多，已用完。

疫情结束后最想吃什么？最想做什么？

大家都在说疫情结束之后想吃这个想吃那个，我对吃的倒是没什么特殊要求。疫情结束也只是想和一班朋友聚一聚，聊一聊。不过，还是希望能出去旅游一次，在大自然中获得力量。

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我是来上海工作的，3月初拿到offer，3月12号到了上海，3月17日线上办理了入职，结果第2天我们小区就被封起来了。刚开始的时候封了4天，3月18日到22日，解封后去岗位一线工作了一周，后来就一直封着了。

3月初刚在外地领的药，当时看到群里有一个人发了求助信息，就把自己一个月的药寄给他了，本来药是很充足的，3月底的时候上海发布过疫情防控公告，当时看起来形势还不是很严峻嘛（苦笑），所以就没有危机感，就借出去了。后来也再叮嘱了对方，因为他也是属地外地，所以我也让他联系疾控，看是否可以出具借药函，再让疾控把药寄给他。借完药给他以后，我还有一个月多的药量，到现在还有10天多一些。

我们楼属于封控楼栋，4月初开始的时候政府说封4天，然后物资上自己会加2天，结果2天后没有解封嘛，然后我准备的食物不够，就饿了两天，4月8号才吃上饭。然后因为小区是封控状态，所在楼栋里好多人都被拉到其他省统一隔离观察，我们剩下的人就都算密接了。

4月14日的时候我忽然有了发烧的症状。16号完全好转，16号小区统一做了核酸，17号显示了阴性，21号再做了一次，22号显示结果就是阳性了。中间我也用抗原自测过，可能采集方式或准确度的问题吧，显示都是阴性。22号晚一点就被拉到方舱来了。

因为看上海疫情每天新增比较多，解封时间无限延后。在4月初的封控比较严，挨了两天饿之后，在药的方面就没有投入很多精力，然后在10天多一些的时候就比较关注，因为还是想着尽量能在一周内联系到相关人员拿到药就行了。但是感染阳性之后来到方舱，心里就没底了，在这里领药途径也受到限制，不知道该联系哪个疾控，不知道药能不能送进来，用药方面的隐私性也不能保障，不比在家里。所以就会慌一些，暂时在方舱还没有向外求助。

不过还好自己比较幸运。3天没有发烧的症状，连续测两天核酸都是阴性，医生通知明天（4月28日）就能走了，会统一安排大巴车送回家。我对借药的过程是比较了解的，出去会先联系所在区的定点医院，再联系属地开具借药函，看居委会是统一去拿还是安排寄送，因为现在外出自己去拿也不太可能。

除了领药的困难，还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗？

生活上目前没有太大问题，基本生活能保障就可以。公司也有保障，会给我们协调物资。因为3月才来，一些（做饭的）东西都没有，主要吃快餐。在家做的话就是吃速食产品，自热、泡面为主。

你对这次疫情发生的种种，有什么想说的？

觉得主要原因还是政府的管理，当时在1月深圳疫情爆发的时候我在深圳。生活、其他方面并没有受到影响。然后因为自己的工作不选岗位，本来计划3月初去深圳工作，家里人觉得深圳疫情严重，就建议说，“你去上海吧”（苦笑）。

疫情结束后最想吃什么？最想做什么？

疫情结束后想去吃点都德。疫情之前吃了一次陶陶居，在广州和朋友吃，在上海也吃过，但觉得好难吃，没有点都德好吃。我的工作线上没办法完成，所以疫情之后最想回线下上班，开始挣钱。

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这期的故事分享结束。上一期我们分享了另外三个小伙伴的断药故事，点击此处回顾。再次感谢愿意接受我们采访的每一位小伙伴。我们下期再见。

··· 延伸阅读 ···

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