“4月初她发现自己怀孕了，如果断药可能会影响胎儿”丨疫情下的携带者断药故事（三）
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这期分享两个断药故事。
在Ben的朋友圈里发现一条感谢信息，是一位来自外地的孕妇在这次上海封控期间的断药经历，联系到了帮助她的一位当地志愿者，讲述了这期的第一个故事。出于对携带者的隐私保护，文中用X代替其名。
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X是彝族人，长时间在外地打工，她是2019年底被丈夫传染的艾滋病，感染之后就立刻开始吃药了，平时就是我们这里给她寄药，每三个月1次，去年和丈夫一起辗转到上海打工以后，人生地不熟的，举目无亲，经济条件也比较差，所以快断药的时候，她也非常害怕。
前段时间她正在准备要小孩， 3月到4月的时候她自己感觉月经一直没有来了，身体机能比较紊乱，然后4月6日她第一次验孕，测出来的结果是怀孕了，就开始很担忧。一方面想如果真的怀孕了，就挺不容易的，但是出不去，也没办法到医院确认这个事情；另一方面，就如果真的怀上了，一旦断了（抗病毒治疗的）药就会对胎儿有影响。她们彝族人讲“生孩子是头等大事”，好不容易怀上的小孩，是坚决不愿意打掉的。我们也不希望她的这个小火苗因为断药被浇灭，又变得没有希望了。
后来她连续测了几天结果都是怀孕，估计那时候应该有怀孕1个多月了。孕期的妇女，药物的及时阻断非常关键，那我们就想马上能帮她找到药，保证良好的阻断，她才能有机会生一个健康的宝宝。
她找到我们的时候已经是4月12日了，只有6天的药，找快递已经没办法往上海寄药了，我们也想了其他办法，但当时上海已经大规模封城，也都没有用，送不进去。于是4月14日我找到卜老师，卜老师让我马上联系Ben，把Ben的微信也给了她，然后我这里半小时给她开了借药函证明，Ben也很担心断药会影响她的胎儿，就很快把1个月的药帮忙开了出来，4月15日送到了她住的地方。然后她才放心了一些。
这里我也想说一下，我们这个地方比较小，常住人口不到百万，但是受艾滋病影响严重，传播方式主要是以异性为主，但我们这里同时也是年龄大于15岁女性HIV携带者的重点地区之一，所以预防艾滋病母婴传播工作在我们这里非常重要，政府管理得非常严格。
我是本地人，我们从小就要接受艾滋病的宣传教育，政府会让大家树立防范。对于携带者来说，不比大城市，生存空间特别少，非常挤压，在当地都不敢对其他人说出“艾滋病”这三个字，很害怕暴露自己已经感染。
虽然我们的艾滋病防控机制比较成熟，有一个治疗中心，一个疾控中心，还有社区服务，专职艾防人员，社会组织里也有医务室。但是携带者相对于政府，会更倾向于选择社会组织吧，因为社会组织会站在服务对象的角度看事情，为ta们提供符合实际情况的帮助，弥补政府工作中的短板。
设立社会组织的时候，最早我们也是服务男男性行为的携带者，但因为我们这个地区以异性传播为主，后来就也都打开了，异性和同性的服务都会覆盖。我做这个工作11年了，每年直接和间接负责的携带者大约有300-400个。可能在大城市的艾友会多在乎一些自己的身体和治疗效果，但是我们这边的携带者自我管理能力比较差，管起来非常难，大家想的最重要的还是解决吃饭的问题。这几年其实比以前好了，因为干预的力量越来越强，所以总体的感染人数都在下降，而且各个不同情况的人群抗病毒治疗的覆盖率也都超过了90%。但怎么说呢，真正要降低感染率，达到和普通城市那样的状况，我觉得还需要我们大家共同努力吧。
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我是江西人，因为前一阵工作中接货受了伤，3月4日从家里来上海做身体检查，5日到的上海，休息了2天去了医院，因为儿子在上海成家了，大孙子也10岁了，就帮忙带带小孩再走，结果3月15日小区出现了阳性， 封了9天，4月7日小区又出了1例，就变为封控区，哪里都走不了了。
我1月份拿的药，4月要再拿的，不然25号就会断药。当地的医生也帮我领过药了，但就是寄不过来，所以只能想办法在上海借药了。打了几次公卫的电话都没打通，就只能求助认识的志愿者，因为我这几年都在成都生活，有认识的志愿者帮我通过李辉时空联系到青艾，然后说周末是可以领药的，我就填了群里发的表格。
但是一直等都没有消息，11号打了电话没人接，真的焦急万分，一直没睡，我自己也不能出去。在群里也求助了别人我的药物组合是不是有多余的，但是我的组合比较少人这么吃，都不好借。18号再求助了李辉，给Ben也打电话，都没有人接，加了Ben两遍，第三遍加成功了。后来群里一个山东的志愿者联系到我，原来是我不小心把表格里的一项填错了，结果领药耽误了一周，我就只能重新再填一次。不过好在明天（4月29日）我就能领到药了。
那几天真的觉得好无助好无助，睡不着觉，我吃药8年，除了中间做过一次大型手术停过一天药之外，就没有停过药。所以很担心断药后遗症难以预料，怕耐药给小孩子造成负担。我多活一天少活一天都无所谓的，但是觉得正常治疗要保障。
除了领药的困难，还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗？
生活方面都还好，就是不能出门，整天感到闷闷不乐。小区居委会经常发东西，大米鸡蛋蔬菜，物资发了五次。日用品也发过、米面牛奶。就是买到的蔬菜比较贵，一斤青菜十几块，番茄20几块。封控了也吃得少些，一天吃一顿米饭，早上和晚上吃面条或稀饭。
你对这次疫情发生的种种，有什么想说的？
我说实话，看到好多同事和艾友感到很困扰，ta们有的10几天没吃过饭，只吃泡面的；还有的租在外面住，或者在工厂里住，生活非常不容易。我生活能保障，救命药有的吃就很知足了。
疫情结束后最想做什么？
解封后就想回成都帮另外一个儿子带小孩吧。
您有什么想对年轻一些的携带者说的吗？
我都58了，吃药8年多。19年的时候被车子撞到腿，之后一段时间就不能正常走路，后来好一些就拄拐杖了，一直到现在。我希望年轻一点的携带者面对生活，可以坚强一点，乐观一点，不要太过于压抑自己。这个控制得好的，就不要太担心。也不要太在乎别人的看法，面对现实。不告诉家人也可以的，自己天天吃药就可以。
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这期的两篇故事分享结束。点击延伸阅读链接可回顾前两期。再次感谢愿意接受我们采访的每一位小伙伴。我们下期再见。
··· 延伸阅读 ···
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