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“他只能偷摸到栅栏边上,把药递给我”丨疫情下的携带者断药故事(四)

小芬达 青艾健康 2023-02-12

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这期分享三个断药故事。


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我住在浦西某学校里,原来都是委托朋友从外地帮忙三个月领一次(一次三个月的药量),邮寄到上海。3月中旬的时候,学校就封闭了,当时还剩下不到一个月的药,工作又很忙,学校管理也比较严格,就没有让朋友再寄一次药,原想疫情稍微缓解后再寄,结果后来浦西封控,快递也停运了。


于是我就找到了公卫,上面有青艾的信息,加了微信后说明了情况。当天晚上陈珺通过了我,给我提供了一个疾控中心的电话号码,让我在特定的时间打那个电话。第二天我就开始打这个电话,但是不是打通了没人接就是打不通的状态。因为着急,我就开始打其他区的疾控电话,还有上海市疾控(一直占线),最后金山区的接通了,但是ta们不负责我所在的区,于是又给了我一个号码,我就继续打了两天还是没人接,只好再问陈珺该怎么办,陈珺当时也说没办法了,我内心就想那就只能断药了。


结果第二天,看到陈珺在朋友圈里发可以开借药函把资料上传,我就联系了老家的医生,医生很配合1个小时就开好了,挺感动的。3-4天后,陈珺帮忙去虹口公卫中心挂号取到了药,说所在区的疾控中心会派人去公卫取药。但是疾控中心的电话却一直没人接,青艾的助理也帮我打过电话,没人接没有办法。我想知道药在哪里所以又联系了陈珺,他给了我虹口公卫负责取药的电话,打过去也没有人接。之后我就打了公卫中心前台,前台说ta们只负责肝胆科不负责免疫,让我打行政中心的电话,我本来想和行政中心投诉这个事情,但是接通了我就忘记了,行政中心帮我转到药物领取的电话,竟然通了,我就问到药还在公卫,并得知所在区的疾控是否/何时取药并不清楚,可以尝试闪送/跑腿自行取药。


于是我就开始叫跑腿,在饿了么上加价了几次(50、100、150)都没人接单,后来在美团上一个小哥接了没有加价,很激动,他电话打给我告诉了我他的位置,离医院很近,但是到了之后说进不去,我只好联系公卫,又是打不通,心里担心跑腿在外面不能等太久,只好再打行政中心,转接过去又一次接通了。公卫说试一试换一个门进,我担心快递小哥后面还有很多订单不能等太久,但是当时也没其他办法了,就和小哥说“这个药很重要,好不容易叫到了你,也求求你了”。他也特别好,就和我说“我再看看,再试一试”。


我俩之间电话一直没有断过,后来他取到药后和我说“放心吧,我过一段就给你送过去”。3个小时后他把药送来,但是因为在学校不能让其他人发现,我们也不能在门口递送,只能偷摸到一个栅栏边上,当时下了小雨,我就打了把雨伞,到栅栏边把药取回来,他和我说正常这是要加费用的,但因为是药,就不加钱了,我给了他钱他也不要。后来我给了他一包口罩,他也不要,和我说“你留着戴吧”。


我也说可能不能解封之前都要麻烦你了,他也同意了,于是我们加了微信,我给他发了1个红包他也没接,就和我说这是药钱,不能要。满感动的。


但是第二天,领导知道了我递送东西的情况,怕影响不好吧,给我打了电话,就让我需要什么和ta说,也特别叮嘱我除了药物其他东西不能进学校,并且可能会需要开箱检查。我担心吃的药物被发现,(携带者)身份暴露,目前想到就是下次要麻烦陈珺将包装换掉或者加一些别的药物。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


在学校,衣食住行影响不大。但每一年单位体检或之后换单位之后体检项目中是否有HIV感染项目都对自己的工作和情绪有影响吧。曾经有过因为自己携带者身份而丢掉工作的经历。所以有时候会想一想,因为这个病导致自己经历很多不必要的经历。但还是要积极面对生活。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


前段时间给疾控打电话很长时间都没有接通,会感到非常无助。但有一些情况下,觉得世界还是很美好的吧,还是有一些好心人会出现的。比如说那个跑腿小哥,陈珺这一类的人,在及时的时候雪中送炭,在你无力的时候帮助你。感觉到这个社会还是有一些暖心人在的。很感谢ta们,促使我以后在我有能力的时候,也会想要帮助其他人。在青艾有需要志愿者的时候,我也会去做志愿。


疫情结束后最想做什么?


想和朋友们一起出去吃饭,出去散散心。也想跟陈珺吃个饭,聊一聊他在帮助大家的过程中,碰到的其他艾友的一些情况吧。


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我在上海打工,住在嘉定区,平时在家通过医保买药,家人每三月会寄药过来。


在4月几号的时候只剩下不到1个月的药,因为害怕疫情会关起来,老家药又寄不出来了,就通过所在村委打电话给当地卫生院,他们提供了一个青艾的电话号码。因为在上海打工,自费药的价格对我来说比较高,当时资金也周转不过来,只能找人借钱买药,在青艾诊所预诊挂号后付了药费,但是药物准备好以后没有人派送,问了人只能下美团骑手,花了很长时间,因为距离也比较远,加价了200元,才有人接单送药,全程花了整整1天。


我封控后居家到现在已经50多天了。出也出不去,没有车,就算出去了,马路上又那么严重,也没公交车。对我们外地人来说真的太困难了。这次在诊所买的药5月底也会吃完。这个药每天都得吃,按时按点,不然后果不敢想象。如果真的解封,会亲自去青艾诊所买药,但是现在还是没办法也没什么途径,手里经济特别困难。我觉得上海应该帮一帮外地人,考虑外地人的经济困难,看看有什么其他解决办法可以帮助我们度过这个难关。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


生活上我们靠政府物资,或者靠一个村的村长帮助团购。但是目前政府仅发了两次物资,真的差点饿死在上海。因为工作性质不能在家上班,工作也受到影响,封控后公司也没有复工,都没有钱,手里经济特别困难。买药的时候真的很纠结,太艰辛了。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


疫情希望早点结束,早点控制好,能回到以前的平静生活。


疫情结束后最想做什么?


希望能出门附近走走,放松一下就好。能让心情放松就行。


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我在上海打工,常住浦西,目前在浦东新区做志愿者已经一个多月,上班是24小时或48小时一班。来浦东做志愿者的时候没有想太多,可能觉得1个月就会好起来,随身就携带了1个多月的药,但到4月27日左右的时候意识到解封可能还要一段时间,药也不够了,打了电话问也说无法回浦西。因为我吃药也有几年了,去年检查的指标很正常,万一断药了,是不是可能会耐药,就开始着急了。


我有一个艾友群,就在群里问有没有途径能够拿到药,联系上海疾控之后知道了青艾的电话,后续就通过线上填写药物申请表等信息,等待领药,后来在第6天的时候,青艾健康的志愿者说会将浦东的药统一送到某一个地点,让我叫跑腿去那个地方取。当时我刚好在值勤,看到路上有一个跑腿小哥,过去问了他能不能帮个忙,他也是碰巧送完了手里的订单,于是帮我去拿了药。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


没有,生活目前吃住都有保证。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


6年前我查出来这个(艾滋病)很绝望,想着活不了多长时间,但是在很多好心人的帮助下挺过来了。走到哪里还是好人多。这次很感谢青艾的志愿者,特别是对我们这种需要关怀的人的关心和照顾,很感动。如果不是青艾在路上日夜奔跑帮助我们,给我们送药、回访,我可能就会断药,不会像现在这样子。


我们这一类型的人吧,也会想在国家需要的时候做点什么,尽自己的微薄之力,让生活回到正常。97年贵阳发大水的时候我去救灾过,四川地震我去过,95年非典型肺炎做过志愿者,三年前上海疫情爆发我就做志愿者,今年同样的我也挺身而出。因为我想曾经国家、好心人都帮助过我,我现在就帮助需要我帮助的人。


这段时间有想吃但买不到的东西吗?疫情结束后最想吃什么?


没有什么特别想吃的东西,疫情之中也更感受到粮食确实来之不易。


疫情结束后最想做什么?


希望能回到浦西,联系青艾办公室,以个人名义送一面锦旗,表达我个人的心愿。然后回到自己的工作岗位。我始终相信困难总会过去的。


这期的三篇故事分享结束。点击延伸阅读链接可回顾前两期。感谢愿意接受我们采访的每一位小伙伴。我们下期再见。


··· 延伸阅读 ···



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