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“打了110,警察帮我拦车过江”丨疫情下的HIV携带者断药故事(五)

小青艾 青艾健康 2023-02-12

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有很多人是因为疫情断药认识青艾的,分享了四期故事之后,公众号、微博后台收到小伙伴的求助也多了起来。这里提醒一下4月领过药的小伙伴关注一下药量,及时联系自己的医生或者我们的工作人员补充。


春天接近尾声,分享完这期3个故事,下一期就是终章啦。


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我住在浦东,吃的药的组合里有自费的也有免费的。3月底发现药没剩下几天了,很着急,3月26日的时候小区还在封着,想去医院问如何拿药的事,无奈和居委坦白了病情,居委也挺好的,让我出去了。医院建议我让老家那边直接开借药函,但是老家那边的医生也不怎么管,我等了3天才开到借药函。借药函拿到之后想过江取药,打了防疫办、上海流调的电话,都没有接通。3月31日那天,因为实在没办法了打了110和120,110有接通说愿意帮忙,但是接通的时候已经下午2点半,离医院下班只剩下半小时,所以就只能等4月1日再打。


4月1日再打110的时候,接电话的警察说帮忙和居委沟通好了,把出租车的电话给了我,让我自己叫车,我就开始打出租车电话,打了几个小时,终于打到了一辆,去居委开了证明就出发了。


车开到浦东延安东路的隧道口,因为出租车没有通行证,怕去了浦西回不来,我就只能下车求助路边的一个警察,警察帮我拦了一个医生的车,送过江之后我下了车,打电话也找不到出租车,就扫了个单车,骑了8、9公里到了医院。到医院时下午1点多,2点多拿完了药,我骑了单车返回到人民路的隧道口,求助了一个路边的警察,他不怎么理会我,只说了,“这个隧道口离你住的地方太远,可以去西藏南路的隧道口”。我想了想还是返回延安东路隧道口,求助了路边的警察能否找车让我过江,他开始也是不理会,我就只好站了半小时,后来他让我自己拦一下车,看有没有愿意送过江的。我拦到的第一辆出租车司机不愿意,第二辆愿意了,警察就和司机说“你把他送过江就可以了。”我上车后问司机能不能加钱送我回家,司机也愿意了。后来4点到了家。


因为这样出门实在不方便,我就看抖音搜索、问群,问到一个携带者群,有人介绍了陈珺,我就加了他微信,4月24日晚上的时候,陈珺通过了我的微信,第二天告诉我应该怎么拿药。4月27日的时候,他帮我买好了组合里的自费部分,4月30日中午通知我到三林领药,我就叫了跑腿领到药了。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


这一阵有想回家的事,但是老家也疫情了,那回老家该怎么办,在上海又该怎么办,最近天天想这些,脑袋疼。之前和妈妈打视频,她说回来干吧,在城市时间久了,回老家心里会过意不去的。来上海7、8年了,没有花过家里一分钱,虽然物质上想要好的,但是也没有负债,存款虽然不多,感觉自己能把生活过好就可以。目前还是得每个月请假回老家(检查),但开请假条又很难,医院又不一定开,而且请一天假就要扣7、800元吧。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


疫情突如其来的,没有人有办法让它不存在吧。除了不能出门,不能工作,其他没有太大的变化。


这段时间有想吃但买不到的东西吗?疫情结束后最想吃什么?


除了团过一次蛋糕和奶茶没成功。但买到西瓜了!水蜜桃、火龙果也没有断过,该吃吃该喝喝。生活各方面比较节省,觉得都还好。


疫情结束后最想做什么?


解封之后就直接上班了吧。会约同事和朋友线下聚一聚。


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我住在浦东,去年10月去医院检测出来异常,本来11月可以开始吃药,但是医院送样到疾控中心确证的时候把我名字写错了,所以耽搁了一个月,12月才吃上药的。一开始是吃免费药,去年年底身体检查,发现免费药不是很适合自己,医生说可以等2022年初换成副作用小一点的自费药,就换了。


3月8日我拿了一次药之后,就地被封了,这个期间我怕断药,有从网上买过备用的药。到后来又很担心,从李辉时空上知道的青艾后,准备联系青艾诊所。这个时期买药真的太不方便了,因为诊所离我这差不多有100公里,当时也是没有办法,我就和一个人拼单,两人花了1500多运费才找到一个货车送到自己这边。买了药后,现在的药可以吃到5月底,但是5月10日我需要回去上班,上班的地方是封控管理的,进去就出不来了,所以之后5月中旬要拿药的时候,也不知道该怎么办。


我现在就很头疼不知道要不要去(上班),可是不去的话又没有什么理由。现在不是好多医院都有网上互联医院么,如果你三个月在那个医院看过病有过记录,那么下次拿药的时候ta们就会给你派送。我想如果公卫能够开通一个网上互联医院,可能大家就不会这么难了。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


生活还好,我住公司宿舍,政府送过两次物资,街道也有团购,每天楼长可以帮我们一起团点东西。上上周转为防范区之后发了证,1户能出去1次买菜。就是我在上海没什么朋友,发现(感染艾滋病)得又晚,心里会不舒服,平时心情不太好。这个没有人可以分享的。尤其有一次,2月的时候吧,因为我CD4比较低,一个医生给我开了复方磺胺,身体开始变得很痒,因为自己一直有湿疹,就以为是湿疹就没在意也没停药,后来变成全身性的特别厉害,就给另外一个医生看,发现是药物过敏。一直到现在身体都没有完全好。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


没有工资可以躺平,没有命什么都没了。觉得这个时期负面的东西会给自己特别大的影响。有时候会和老家的一个闺蜜打电话,和她吐吐槽。一般打着打着就一两个小时了。


这段时间有想吃但买不到的东西吗?疫情结束后最想吃什么?


没有,我喜欢吃甜点,前几天是生日,在网上买了一个6寸的蛋糕169元,奶油草莓水果蛋糕。但夹心层是菠萝,不是特别爱吃。心情不好就爱吃甜点,还有雀巢脆嘴鲨。


疫情结束后最想做什么?


我想回家,过年没有回过家。不太适应上海的气候,想解封之后就回家。我和妈妈比较好,和爸爸一般。之前家里说来上海,工作找到了合适就来了。这次想和单位申请回老家的分部上班。但一切等封控过后再说吧。


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我是外地管理,本来想让老家给邮寄药过来,3月底不到4月的时候吧,发现老家无法寄东西过来了,当时政府说4月5日解封,自己还有10多天的药量,想着再邮寄也来得及。后来发现没有解封,就只能自己想办法了。当时也不知道,想尽各种办法。联系所在区的疾控中心,打过4、50个电话,接通了之后,问能不能借1个月的药,ta们给了一个所在镇医生的联系电话,打了一上午打不通,只好给医生发短信,医生可能很忙,之后ta回复我说可以和老家医生对接,也给了我Ben的微信,我就托老家医生开了借药函,加了Ben的微信,Ben告诉我怎么拿药。4月中旬,我申请领药后1周,Ben帮我配好药,我这边叫了闪送从他那里拿到了药。


除了领药的困难,还有什么让你觉得生活/工作不便的地方吗?


都还好。我自己做饭,小区物资也都还行,3周左右发一次,团购也会有。疫情期间我也在小区里做志愿者,帮助大家核酸采样,因为比较热心,阿姨们都会照顾一些。吃药的话,因为每天吃,但第二天会特别困,不过平时生活很自律,也会坚持锻炼,吃药也没太大副作用。目前只拿了一个月的药,如果5月底封控才结束的话,会担心断药后耐药。所以5月下旬要继续考虑借药了。


你对这次疫情发生的种种,有什么想说的?


我是当兵出生的,其实比较注重保持初心和良好的心态。相信行动创造价值。当兵多年以来有运动的习惯,在家会练哑铃,小区里跑跑步,平时泡泡脚,写写东西,也有拜佛的习惯,偶尔会去抄抄经,拜拜佛。疫情以来投身志愿者后和楼里面的居民相互帮助,挺满足的。我从农村来到上海吧,希望通过自己努力创造价值,比较拼,也赚了一点钱,但没有坑别人和害别人。有坚持自己的初心做事。我相信上天不会亏待善良的人。


这段时间有想吃但买不到的东西吗?疫情结束后最想吃什么?


没有,看了一部剧,人世间。有就吃,没有就不吃。熬一熬就过去了。没有太多讲究。


疫情结束后最想做什么?


想回老家装修房子,返回上海之后想做点小生意,对餐饮比较感兴趣,因为自己做的东西比较好吃。不想再做现在的工作了。


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这期的故事分享结束。点击延伸阅读链接可回顾前两期。感谢愿意接受我们采访的每一位小伙伴。


我们最后一期见。


··· 延伸阅读 ···



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