公益创投十周年 |杜心童： 让言语障碍者好好说话

前言：

2019年12月14日，我们邀请了六位社会创新家在“科学赋能 共建生态”公益创投十周年新锐演说会舞台上分享他们各自的公益历程。在每个人娓娓道来的讲述中，展现出不一样的公益人生与社会影响，希望其中一些观点也能引发你的思考，对公益事业增进一份了解。

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“让言语障碍者好好说话”

/杜心童/

壹• 生命当中第一次无声的对白

我在生活当中，是一个非常喜欢演讲和表达的人，但是对我影响最大的却是一次无声的对白。大二时，我遇到一个叫小语（化名）的女孩，她9岁，是一名唇裂患者，在我走进病房的时候，她和我平时所见过的其他小孩不太一样：不喜欢交流，甚至她妈妈尝试着跟她交流，她都少有回应，当时我特别想跟她说话，所以我拿出做调研的本子，想试着换一种方式跟她交流。

我蹲在她身边，写字给她：“你叫什么名字？你今天多大？你喜欢吃薯片吗？”

很意外地，她以文字形式回应了我。

可能是因为从来都没有人这么强烈地想要跟她沟通和交流吧。那天在我准备离开的时候，她问：“姐姐，你明天还来吗？”那是我第一次听到言语障碍者说话。她妈妈和护士告诉我，她因为腭裂没有办法清楚说话，手术也解决不了这个问题。她在学校说话时，小伙伴们很难听得清，久而久之她就越来越不愿意说话了。

这让我想到我的专业（播音与主持艺术），对于我们来说语言这件事情似乎更像是一种装饰品，可是在言语障碍者的世界当中，他们其实对于“语言和说话”这件事情有很多无奈和无助。那个听到小女孩发问的瞬间，可能就是我创办倾音的第一个理由——我想让这个女孩能够好好说话。

后来我们发起了倾音（言语障碍者）康复机构，这个机构有个大大的使命和梦想：希望全中国的言语障碍者都能好好说话。

贰• 倾音为实现“好好说话”做了一些什么事情？

“语言”对整个世界来说到底意味着什么？

纵向看，语言作为一个符号，把整个历史长河当中最珍贵的记忆留存在了一起，借以表达情感。

横向看，语言同时让不同国家、不同文化、不同文明、不同种族得以有了些许联系。

回归到你我，语言对我们来说又意味着什么？我们总是用语言形式来表达我们的喜怒哀乐，去向我们爱的人表达爱意，去传递问候，它总是在生活当中无处不在。是交谈让整个世界变得和蔼可亲，甚至让我们以为“好好说话”这件事情似乎是所有人与生俱来的权利。

我想通过两个故事，带给大家走进言语障碍者的世界。我接触过一位48岁的唇腭裂患者陈女士，丈夫患白血病去世，留给她30多万元的债务和一双儿女，她当时在做手术时为了省一笔麻醉费用，一次性在自己身上同时开展了5种手术，她是我见过最坚强的妈妈之一，母爱这件事情在我看来是他们家庭很坚强的护城河。但是她告诉我，因为说不清楚话，为了还债去努力找工作时总是一次又一次遭到拒绝，所以“好好说话”这件事似乎成了压倒这个护城河的最后一根稻草，听不清楚声音的背后，让她更难过的是，社会听不清楚她对生活的无助和绝望。

第二个故事与一个叫小言（化名）的女孩有关。三年前，我陪伴她做语训的时候，我们学到梦想这个词，她好奇地问我：“姐姐，梦想是什么？”

我说：“梦想就是你自己想要实现的事。宝贝，你有梦想吗？你的梦想是什么？”

当时她回答我：“我的梦想是你可以听听我的梦想。”

我们每个人都有梦想，梦想对我们来说好像是宏大而遥远的一个词，是我们穷尽一生所要追逐的目标，但是这个小女孩像小哲学家一样让我知道，她的心愿仅仅是希望我们可以听清楚她的梦想。那一瞬间，我很受触动，我觉得在不被听清声音的背后，真正的痛苦叫做不被理解。

当语言失去它原有的斑斓色彩，言语障碍者可能在生活当中会遇到无数的阻碍，他们没有办法清晰说话，有的人不会说话或者没有办法正常吞咽，甚至很容易危及生命。所以，倾音想做连接语言和生命的公益。

人们常说，命运为你关上一扇门，就一定会为你打开一扇窗，但是言语障碍者拥有过哪些“窗户”呢？命运似乎没有像往常一样为唇腭裂患者、自闭症患者、脑瘫、智力障碍、唐氏综合症等等患者开绿灯，他们要经受生理上的痛苦，还要面临语言认知、听力等所带来的困扰。我希望倾音以及其它同样在为他们奋斗的机构，能成为言语障碍者生命当中的那扇窗。

那我们是怎么做的？

当我发现自己所学的播音发声学和言语康复学之间是有关联时，开始把播音发声学、语言学、特殊教育心理学、护理等相关专业的大学生召集起来，一起为言语障碍者做点事情。

最初只是到医院去学习，通过4年的学习和跟各种专业机构合作，整理出自有的一套师资培养体系：从大学生开始培养，从志愿者到助教到全职、高级语训师，过去三年我们培养了超过1000个语训志愿者，服务了600-700名言语障碍者，服务满意度和成效高达98%以上。

所有言语障碍者最终发生的改变都可以通过标准化和量化的方式去呈现，也可以通过像受助者录音的形式去直观感受。同时有一个完整的体系，包括：言语、语言、认知、听力和吞咽。

我们除了课程体系外，还将线上线下相结合，提供长期短期相匹配的言语康复服务，我们会做一些线上的尝试，如：通过垂直公众号把高度相关的用户去整合在一起，通过小程序辅助评估（小程序正在内测过程当中）。我们会为每位用户定向匹配标准课程，提供定制化理论和课程，也会在线一对一督导服务。

团队现在有8个全职成员，兼职和志愿者有将近200个人，在这个慢慢前进的过程中我们收获了许多认可，很感恩去年获得中国公益慈善项目大赛金奖第一名，给了我们全新的起点。

我还想给大家分享一个在今年年初遇到的一个暖心的瞬间（现场播录音，一个接受过语言培训的小朋友在说话，清楚的表达自己的想法），他现在讲话和正常的小朋友没有什么区别，每当听到他的话语我们就会无比暖心，对于我们来说是通过不断提升专业的力量和言语障碍者站在一起，向命运宣战，而每次在这样的“对战”中取得了一些小小的成绩，我们会觉得又有了一些暂时的胜利，真好！

叁• 转型困惑与对未来的期待

今年我们转型成为了一家企业，也拿到了200万元的种子融资。我认为无论是企业还是公益机构，这个外壳本身并不重要。我们现在的模式是以一个正常商业机构的主体运营，把公益板块定位成一个平台，去链接基金会、企业、专家、政府和医院，以此为困难家庭的言语障碍者提供无差别服务。

我们希望通过商业化的方式将言语康复这件事情惠及全国，不希望让经济困难、地域距离等因素阻碍需要帮助的人得到言语康复培训。

其实在转型之后，我们团队有很多讨论，我也有过很多在思想上的转变，现在大众对于公益的认知可能大部分人认为公益一定是免费的，它不可以收费，就像我前三年完全没有收过一分钱。所以刚转型的时候也很困惑这件事情，觉得公益是否真的不能收服务对象的钱？但是转念一想其实这样的认知约等于公益没有更好质量的服务，没有竞争力，这样的认知是对的吗？我不这么认为，我觉得，如果我们想改变大众对于公益错误的认知和概念，那公益主体本身一定要以身作则，要提升自己对服务质量的专业性要求，这样即使把我们放在商业环境当中，也能很有底气地去完成我们的使命和目标。

另外一个公众可能会有的疑惑是：转型之后到底做公益还是做商业？我会告诉你，我们是做言语康复的。我会思考，当我们抛开公益和商业的形式外壳，倾音还剩下什么？想要做的事情、实现的路径和最终想要达到的目标是什么？坚守的和不可逾越的底线是什么？这些才是最重要的，也才是真正可以留下的。

其实转型的过程中会遇到很多意想不到的困难，一方面可能因为整个团队比较年轻，经验不足。但是我总会鼓励团队：要有一往无前虎山行的勇气，才能在拨开云雾见光明中看到那个未来。

最后我看到现场有很多青年人，我想对大家提出几点期待：我希望大家可以珍惜自己“好好说话”的权利，当你们身边也有言语障碍者的时候可以对他们多一些耐心和包容；我也希望大家不管是日常生活中还是在互联网平台上，可以对自己的话语权保持敬畏，起码不要让它成为去制造伤害的工具。也欢迎大家用各种方式“牵起”倾音的小手。

我相信在语言的天秤两侧，一端是流沙，一端是砝码，而天秤握在谁的手中？是每一个你。如果大家看到自己的天秤倾斜了，我希望可以因为今天的分享稍微多思考一分钟。

毕业一年，很多人跟我说过：“心童，情怀不能当饭吃”，但是我相信通过倾音团队的共同努力，坚定迈向未来，可以证明这件事，那就是：情怀或许可以当饭吃！

编者小述

我们可以从“倾音”与其创始人杜心童的公益故事里看到“发现、坚持和平等”，作为一个初创机构正逐渐爆发出它的潜力，高速成长中，迫切向社会传递正向价值观的强大力量。同时他们注重成效的量化指标，关注服务对象与语训理论的匹配性，将项目运作体系化。不管选择以什么形式去实现公益理想，要坚持最初的目标，保持对生活的尊重和生命的敬畏，把握好每个人心里的那个天秤。

往期回顾

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