香港电子健康记录互通共享的实践与启示
导读：互联互通是当前卫生信息化的重点。互联互通不是目的，是手段，是为实现需求服务的，互联互通也非毫无边界，是为特定的应用提供支持。当前，我国不少地区在积极推进互联互通中以电子健康记录在不同医疗机构间的共享调阅为目标，实现对区域内居民所有健康诊疗信息的规范和整合，支持医疗机构能查阅病人更全面的诊疗信息，并尽量减少重复检验，提升成本效益。香港在推进医疗机构间患者电子健康记录共享工作中已有十多年的历史并取得较好成效，其在信息系统的建设、法律的保障、患者的授权、组织机构的设置等方面值得学习、借鉴。
在我国卫生信息化建设中，互联互通是重点。互联互通不是目的，是手段，是为实现需求服务的，互联互通也非毫无边界，是为特定的应用提供支持。当前，我国不少地区在积极推进互联互通中以电子健康记录在不同医疗机构间的共享调阅为目标，实现对区域内居民所有健康诊疗信息的规范和整合。这类信息化项目的建设目标是医疗机构能查阅病人更全面的诊疗信息，并尽量减少重复检查，提升成本效益。公共卫生机构通过及时的数据、资料收集，支持疾病监控、政策制订、公共卫生研究。康复院、养老院等养护机构可查阅病人的终身健康记录，以提供更整体全面的护理，促进分级诊疗等改革措施的落地。香港自2006年就开始推进医疗机构间患者电子健康记录共享，其做法、成效等值得学习、借鉴。
1 发展历史
香港电子健康纪录共享的发展已有超过十年历史。早于2006年，香港医院管理局推出了“公私营医疗合作－医疗病历互联试验计划”（以下简称“病历互联计划”）。这是一项单向资料调阅的试验计划，即参与的私营医护专业人员，在取得病人同意后，可查看病人储存于医管局的电子医疗纪录。截至2016年初，已有超过40万名病人及3 600多位私营医护专业人员参与此计划，而通过系统调阅病人纪录的次数超逾140万次。
病历互联计划为进一步在香港推行电子健康纪录互通提供了概念验证，计划证明了电子健康纪录互通在香港的可行性，以及医护专业人员及病人的接受程度，同时为香港卫生部门进一步推进类似的工作提供了宝贵的经验和启示。
参考病历互联计划的经验，香港特区政府于2009年落实开发一个全港性的电子健康纪录互通系统（名为“医健通”），此系统为本港医疗提供重要的基础设施，无论公立或私营的医护机构，只要获得授权，即可双向调阅并互通参与病人的健康资料，目标是加强护理服务的连贯性、促进公立与私营医疗机构的协作，及提升医疗服务的质量。
医健通第一阶段的主要目标是开发互通平台的核心基础设施、应用系统和连接系统，以及制定专项法例，以确保个人资料私隐和系统保安得到保障。经过第一阶段开发，医健通已于2016年3月正式启用及公开接受登记。而随着医健通的启用，病历互联计划作为一个先导计划，已完成其任务，并将逐步淡出停用。
2 互通共享的内容及范围
互通的内容包括：个人身份和基本资料（包括姓名、出生日期和身份证明文件号码）、不良反应和敏感诊断、医疗程序及用药、诊断摘要及与医护机构接触的材料（即预约/诊症摘要）、临床附注摘要（即出院记录）、出生和防疫注射记录、化验和放射结果、其他检验结果、医护机构之间的转介。
医健通启用至今一年半，获得社会好评，已有超过60万名市民登记参加，其中约19万名为前期病历互联计划的参加者。医护提供者方面，参加者以机构为单位。互通的范围包括牙科诊所、医疗诊所、护养院、私家医院、住宿安老院（聘用了医护专业人员）、残疾人士院舍（聘用了医护专业人员）、在香港一个处所提供医护服务及已聘用登记医护专业人员的指明实体。目前，医管局、香港特区政府卫生署、全港12间私家医院，以及接近1 400家其他私营医护机构（包括诊所、安老院舍、社福组织等）均已登记参加。医健通辖下开设的医护专业人员帐户，已突破42 000个。
3 病人正在接受护理、有需要知道、自愿的原则
在互通工作中，有三项非常重要的原则，一是病人正接受其护理的原则：任何互通系统使用者只可调阅正接受其护理的病人的资料；“护理”包括医护专业人员为评估、记录、维持或改善该病人健康、诊断及治疗病人而进行的活动。二是有需要知道的原则：在得到患者同意的情况下，医院的医护人员在为患者提供医护服务时，在“有需要知道”的情况下，才可调阅患者的健康资料。所有的调阅都会被记录，而每当有人调阅患者的电子健康纪录时，系统都会以患者选择的通讯方式通知患者；行政人员不能查阅病人的健康纪录，只能有限度查阅病人作登记用的个人资料。三是病人参与互通系统属自愿的原则。病人可以亲自到位于医院管理局、卫生署的电子健康纪录登记站、电子健康纪录申请及咨询中心（申请及咨询中心），或为病人提供医护服务的医护机构之电子健康纪录登记站，登记互通系统。病人亦可透过网上递交申请，或以书面方式，透过传真、邮寄，或设于申请及咨询中心的投递箱递交登记表格，并于下一次接受医护服务时，在有关已注册的医护机构启动电子健康纪录。
病人同意期限有两种，一种是无限期，另一种是一年期。前者即由病人表示同意当日起生效，直至有关病人撤销同意、退出互通系统，或于互通系统内的登记被取消（如因病人去世）为止，并以较早的日期为准。后者即由病人表示同意当日起生效，除非于该一年的生效期内，有关病人撤销其同意、退出互通系统，或于互通系统内的登记被取消（如因病人去世），否则有关互通同意将于该一年维持有效。
4 保障措施
香港为推进互通工作，在以下几方面提供保障与支持：法律方面：除了现行《个人资料（私隐）条例》，制订了《电子健康记录互通系统条例》，明确了电子健康记录可用作的用途、向个别医护机构给予或撤回“互通同意”的机制、调阅健康记录须遵守的“有需要知道”原则，明确了针对使用电子健康记录作直接促销用途等行为的罚则等。技术方面：制订了安全政策和控制的程序，采用适当技术及措施 （例如病人身份认证、医护人员专业注册核证、防火墙、防毒软件、数据加密、调阅控制、调阅记录及审核和调阅通知），以确保系统安全。管理方面：制定了操作守则、登记条件、参与者须知、程序及指引，建议使用者应采取的保障措施及最佳做法。
此外，香港食物及卫生局设立了电子健康纪录统筹处（统筹处），以落实既复杂又涉及多方面事宜的电子健康纪录互通系统的开发计划，作为推行医疗改革的重要基础设施。统筹处负责策划、开发、推行及管理这个全港及全民性的电子健康纪录互通系统，处理各项政策及法律问题（包括因推行该系统而引起的资料隐私及安全问题），以及在开发过程中推动私营领域利益相关方及公众的参与（见图1）。
电子健康纪录统筹处的工作包括：倡导和统筹整体电子健康纪录计划；为利益相关方及公众提供咨询，监督与电子健康纪录相关的政策事宜及法律问题；邀请私营医疗服务界及资讯科技界就开发电子医疗病历记录和与电子健康纪录互通系统的互相配合提交建议；制定与电子健康纪录互通相关的通用技术标准及运作程序；操作和管理电子健康纪录互通平台；管理病人和医疗服务提供者参与电子健康纪录互通系统及有关登记事宜。
图1 香港电子健康记录互通共享工作组织架构
5 成效及下一步计划
医健通平台启动一年半来，调阅病人纪录的次数亦已超逾33万次。在该系统中药物敏感及警示功能最受医务人员欢迎，医务人员可以记录令病人产生敏感反应的敏感原及药物，当医务人员开出的药物会导致病人产生敏感反应时，系统会发出提示。
随着第一阶段顺利开发及医健通运作顺畅，香港已于2017年中展开第二阶段的开发及优化工作，当中包括扩大可互通资料范围（例如加入放射图像和中医药资料）；让病人在可互通范围方面有更多选择，并研究建立方便病人调阅医健通部分健康资料的“病人平台”，以及提升安全、隐私保护等核心功能等。
6 启示
电子健康记录的互通共享是一项系统工程 涉及政策制定、网络及安全等基础设施建设、相互调阅及智能提醒等应用系统建设、各医疗机构的信息系统改造与联通、保证共享的数据质量、患者授权等方方面面。香港2006年开始“病历互联计划”项目，到2016年“医健通”项目启动实施，2017年项目覆盖香港绝大部分的医疗机构，经历了十年左右。迄今，有60万左右的香港市民登记参加该项目，约占香港市民总数的十分之一，距离其目标还有差距。
各相关方协调联动是推动项目的重要保障 为推进互通工作，香港未停留在信息技术层面，而是从法律、管理、组织、资金、技术等不同方面协调联动，共同推进。例如在法律层面，香港制订了《电子健康记录互通系统条例》；在资金投入方面，系统的开发工作于2009至2010年度全面展开，历时十年。立法会财务委员会于2009年7月，批准以7.02亿元非经常性拨款，落实推行第一阶段的电子健康纪录计划。随着系统在2016年3月推出，香港特区政府计划于2016至2017年度寻求立法会财务委员会的批准，以4.22亿元非经常性拨款，展开第二阶段的计划。
特别是在组织机构方面，为推进此项工作，专门成立了电子健康纪录统筹处，该处下设政策及规划组、基建及发展组、账务及项目管理组。每个组都有明确的分工，例如其把政策及规划作为非常重要的工作内容，包括协助制定整体电子健康纪录政策及发展策略；研究相关法律问题，并制定短期的临时解决方案及长远的法律架构；制定和监督用以管理和维持电子健康纪录互通系统的长远组织架构安排；为电子健康纪录发展计划制定各项工作计划；促进电子健康纪录在私营领域及社区的发展。
信息服务与公开全面到位 香港在推进电子健康记录互通共享中，专门开通了“医健通”网站，网站集信息服务与公开为一体，所有与此项目的相关方都可在此网站上得到相应的服务与信息，如项目的基本情况、进展情况、资金投入情况，相关的政策法规，医疗机构与患者加入该系统时的注意事项及登记表格，信息技术标准、工作简报及公益广告等，一应俱全，设置合理。
深化改革，提升项目绩效 此类项目的建设目标是医疗机构能查阅病人更全面的诊疗信息，并尽量减少重复检查检验，提升成本效益。信息系统可以为减少重复检查检验提供支持，但如果没有相应的政策、相应的付费机制，信息可以做到共享，但难以做到共用，减少重复检查检验的目标就难以实现，为此在建设、管理、改造、运维信息系统中所投入的大量资金就难以收到效果。香港公示了其项目投入、参与机构、患者及调阅次数等较丰富的信息，但未查到该项目在减少重复检查检验方面的材料。相比于香港，其它地区、国家可查到信息更少。因此，深化医药卫生体制改革，改革支付制度是推进此类项目落地、见效的保障。
文章来源：《中国数字医学》杂志2018年第01期，作者及单位：琚文胜，北京市卫生计生委信息中心。
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