世界孤独症日，贵阳7个患者家庭发声：当我老去，孩子咋办？

你能想象当你教你的孩子煮饭，教了10遍不会，50遍仍不会，100遍甚至更多，他仍不会吗？

你能想象你的孩子过马路永远都是横冲直撞，不看红绿灯，不管马路上是否有车快速驶过来吗？

你能想象你的孩子对厕所有特殊的偏好，常常在路上走着走着就跑到厕所里面去拍照吗？

……

在孤独症患者（又称自闭症）家庭，以上这些让人难以想象的行为是父母每天都要面对的。自闭症患者需要家人一生的陪伴，作为父母，没有选择，是爱，也是责任，他们会用一生去守护他们不一样的孩子。可是，当他们渐渐老去，无能为力的时候，当他们离开人世的时候，他们的孩子会怎么样呢？

“他不会照顾自己，教了20年了，他真的学不会，他不是故意的，他是病人，我希望我不在的时候，还能有人代替我照顾他。”

“我的孩子画画画得很好，但是需要一直有人陪着他，看着他，他太好动，一不小心就会伤害到自己。真希望有一个好的环境让他可以一直做自己喜欢的事情。”

“我的女儿虽然和别的孩子不一样，她的心里年龄会一直像一个长不大的小孩，但有她自己的梦想，我希望她可以一直有尊严的活着。”

“我时常在想，当我死了的时候，他会不会流落街头？”

……

2020年4月2日，是第13个世界孤独症日，贵阳的7个孤独症患者家庭为孤独症发声。让我们跟随着他们的故事，更多地了解孤独症这个群体和他们的家庭，他们的辛酸，他们的无奈，他们从绝望中找到盼望的欣喜，他们对未来的恐惧。

据相关调查数据显示，孤独症患者的患病率逐年增加，目前仍无法查知病因，也没有方法可以使之完全康复。孤独症患者不是患者家庭的苦难，而是整个人类都需要去思考和面对的问题，让“星星的孩子们”都能在地球上安全幸福地生活，需要大家共同的努力。

（采访视频图文均获得家长同意刊发）

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撰文摄影：贵州日报当代融媒体记者 邹敏 黄懿歆

编辑：徐然 喻辉

统筹：刘娟

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