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世界自闭症日 丨“星星的孩子”长成青年,社会关爱请不要中断

2017-04-02 双鲸健康 双鲸健康


       近年来,随着社会对自闭症认识的不断全面,我们大多数人都越来越了解自闭症患儿这一特殊群体,他们被称作“星星的孩子”,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。


       如果按照1982年我国著名儿童精神医学专家陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话,10年算一代人,这些“星星的孩子”已有两代进入了青年阶段。接下来,会有更多的孩子长大,步入青年、中年、老年。而目前,社会对自闭症患者的帮助,大多停留在儿童时期,孩子们的父母终将老去,大龄的自闭症患者该如何在“陌生”的世界生存?



      2017年4月2日是第十个世界自闭症日,小编想谨以此文,让更多的人了解在我们的身边有这样一个日渐特殊的群体,在我们的社会中有这样一个需要用爱心弥补的空白,希望大家由了解到理解,在可能的时候伸出援手,关注大龄自闭症群体,关爱自闭症患者的家庭。


新闻链接:


       3月20日《新京报》刊登了题为《一个自闭症少年的死亡之路》的报道。报道中提到:2016年10月19日,15岁的自闭症少年雷文锋走失后,被辗转送到广东韶光新丰县练溪托养中心。在接下来不到2个月的时间,12月3日,雷文锋死亡。当地医院确定他的死因为伤寒。


       雷文锋的死令人百感交集,除了唏嘘,难过,愤怒,还有更多的惭愧和想要改变自闭症患者生存现状的期望。



       “养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕”,7年前,在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的大龄自闭患者父亲说出的这句台词,是大龄自闭症患者境遇的真实写照。


成人自闭症患者更需要社会的关爱


       小编找到济南基爱智障人士服务中心主任战玉志的一篇报道,战主任在报道中说,18岁以上就被认为是成人自闭症患者,与儿童患者早期干预不同,成人自闭症患者到了这个年龄,虽表达不出来,但已开始有了自己的需求,包括生理需求、生存需求、融入社会的需求等,他们的内心渴望被接纳、渴望被像普通人一样对待。但由于没有专门的康复机构,家人不懂他们的需求所以往往得不到满足,所以他们的行为变得越来越偏激。


       战主任的话,说出了大龄自闭症群体及其家庭真实的困境和需要社会帮助的难处所在。大龄自闭症患者的处境甚至比自闭症儿童都要严峻。战主任同时指出,如果家长们能够从自身找到问题,很多自闭症孩子的困境将得到改善。


家长的心理也需调适


       从事成人自闭症患者康复工作最大难题是家长。


       在早期干预阶段,家长们往往带着孩子全国各地奔走,等到青少年和成人时期,无论是金钱上还是精神上,家长们几乎到了透支的状态,更经不起长期的精神煎熬,渐渐失去了希望,对孩子的康复训练关注也就越来越少。


       如果是单亲家庭,只有一个家长养育孩子,劳心劳力更会加倍,甚至有部分家长会患上忧郁症。很多家长长时间都不能接受孩子自闭的现实。家长心理的障碍,在一定程度上会影响自闭症孩子的康复。


       作为孩子唯一的依靠,家长们的心理和经济压力可想而知,但如果家长倒下,孩子们的康复就遥遥无期了。所以,自闭症患儿的家长们,为了孩子的康复,应该调整心态,面对现实,虽然这么说有些残酷,但是现实必须面对,孩子的成长也不可回避,为了孩子,先应调适自我。


家长错误观念耽误孩子治疗


      自闭症患者的家长往往走两个极端:一个是极端溺爱,孩子这样已经很不幸了,不能让他再吃苦了,使劲宠着惯着;再一个就是极端排斥,不让孩子出门,自己也不出门。孩子越大,不少家长反而越将他们关在家里,实在管不了就绑起来。这样反而会害了孩子。


       因为即使是患有自闭症,孩子也渴望与这个世界交流,渴望被理解、被接纳。随着年龄增长,这些孩子慢慢走向社会,但社会却不能像容纳一个孩子那样去容纳自闭症的成人,反而回馈偏见和歧视,对他们来说,就是毁灭性的打击。


       反观现实,造成这种局面的原因是在儿童时很多家长还抱有希望,但随着孩子年龄越来越大而成效不明显,很多家长就“破罐子破摔了”,除了耽误自闭症孩子的康复,也在一定程度上影响了社会构建成人自闭症患者康复机构的积极性。



       虽然深知能力有限,但小编仍希望能够用“双鲸健康”公众号的影响力,让更多的人了解到自闭症患者的真实处境,也要为他们呼吁:当自闭症的孩子渐渐长大,关爱请不要中断!只有我们都贡献一份力量,都来倾注关爱,自闭症患者的明天才会真正的充满希望。


(注:战玉志报道素材来源于《济南时报》)





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