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荷兰现"药神"!天价绝症药全免费!华人:没医保,命早没了!

华侨新天地 华侨新天地 2020-02-25

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据中央统计局最新数据,癌症已成为荷兰人最大死亡原因。去年,全荷兰超过15万人死亡,大约31%(46.532人)死于癌症。


这不禁让人联想到近期中国热播的《我不是药神》,一时间掀起巨浪,看完让人泪流不止。


人世间除却生死,并无大事,在中国,一旦不幸得上癌症,在身体和心灵受到折磨的同时,相当于为整个家庭背上了巨额债务。


普通家庭无力负担高额医疗费,除了寄希望于社会好心人募捐,基本相当于已经活生生判了死刑...


在荷兰患上癌症?医疗保险给不给报销?得上癌症、罕见病、绝症是否只能等待自生自灭呢?今天,又有个好消息!


一年50万欧治疗费?免了!

荷兰80个罹患脊髓型肌萎缩(SMA)的儿童有救了。对,就是霍金大大得的那个病!会造成运动神经退化、肌肉萎缩无力,最终导致死亡。

从8月1日起,荷兰全民基本医疗保险内将包括Spinraza药物!Bruins大臣已经与制药巨头百健(Biogen)达成协议。


以前,第一年的治疗需要花费50万欧元,包括6次注射,相当于一针就要8万欧!接下来的治疗每年需要花费25万欧,包括3次注射(这对于普通家庭来说,哪能负担的起呢?得上就相当于等待死亡了!)


2017年,欧盟委员会(EC)已批准Spinraza药物用于SMA治疗,成为欧洲市场上首个治疗药物。该药物能起到控制症状的作用(相当于延长生命了)


今年1月,荷兰医疗研究所(Zorginstituut Nederland)表示,这一药物价格对于病人来说太高了。而且在法国、比利时和德国,患该病的病人已经得到报销。这让有需要的荷兰人十分火大。


但药物治疗想要得到报销,也有条件:患者为9岁半以下的儿童,有治疗证据能够证明Spinraza药物对其有效。对于尚没有症状,但检测到身体基因会导致SMA的儿童,也适用。

5岁的Thijs有希望了!

他的母亲表示,这简直太棒了,难以置信!


目前,并没有有效证据表明该药物对9岁半以上的儿童有效。


2018年,医保新增癌症补贴

在荷兰,几乎所有癌症治疗药物和疗法都囊括在基本保险之中,除了一些实验性的疗法,或是尚未被科研证实有效的药物。


但具体政策和报销情况需要依据每人的疾病情况,和保险公司而定,另外需要除去自付风险(这和天价癌症治疗花费相比,真的算不上啥!)


而且每年,报销范围还会有所扩展。比如,从2018年1月开始,需要使用免疫疗法的癌症病人可以得到补贴,包括交通费到疗程补贴不等,其中还包括一项新的先天性乳癌疗法。


其实,2017年1月开始,一项新的实验性乳腺癌疗法也被囊括进荷兰基本医疗保险内。荷兰政府划拨440万欧,专门针对18-65岁罹患BRCA1型,临床3期乳癌患者。


在最高可长达6年的期限范围内,为她们提供免费的疗程。疗程中包括高剂量的化疗药物以及干细胞移植。


癌症不仅会对身体造成伤害,还有心理和情感方面,影响着病人和亲属的社会生活。因此,荷兰保险不仅包括了癌症诊断、治疗和恢复后期,还会有心理医生来对病人和其亲属进行疏导。


小侨同事的一位朋友表示,多年前,自己在荷兰被诊断出患了血癌,在德国找到了配对,成功手术并痊愈。多亏了荷兰较为完善的医疗制度,不然昂贵的治疗费用简直难以想象。按当时经济条件,性命肯定不保。


另外,还有一位罹患白血病的鹿特丹华人男孩,据悉已经成功手术:荷兰华人男孩危在旦夕,或许你就是他的救星?(当时,他们烦恼的不是没钱,而是没有配对骨髓)


也难怪,荷兰人看上去如此乐观积极。这位罹患癌症的荷兰小朋友可谓感动了全荷兰。就算命运很苛刻,也开朗活泼积极地面对生活,还为别的小朋友着想~

让全荷兰涂上指甲油的男孩


2017年7月6日晚,因罹患脑癌,在化疗失败后,荷兰男孩Tijn去世了。但他发起的指甲油挑战则温暖了全荷兰人的心。


仅仅5岁就被诊断为罹患罕见脑癌,被医生宣判只能维持一年的生命。5岁,应该是什么都不懂的年纪,但坚强的Tijn却能想到,在生命的最后一刻去募集资金,来改善其他小朋友的生活。


但是一个5岁的孩子能做什么呢?他没有上街摆摊哭穷恳求怜悯,他做了一件让全荷兰人纷纷响应的事情。


他在专门开设的募捐网页中发起挑战:“涂上指甲油,做笔募捐,挑战你的3个朋友做同样的事情”。


他还和父亲在荷兰广播节目中向人们发起这项挑战。就在他们录制节目期间,人们在电台门外排起队,希望Tijn为他们涂指甲油。


虽然他涂指甲油的技术不完美,但很多人还是慕名前来支持他,每次自动捐出1欧元的善款。一时间大家纷纷加入,政客明星接连响应。

涂指甲油涂得特别认真的Tijn...

各界名人纷纷涂上指甲油自拍

中国“药神”的故事


“我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了。谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?”


电影《我不是药神》的原型是一位叫陆勇的中国男子的真实故事,他是白血病患者。


2002年8月,34岁的陆勇被检查出慢粒白血病,从此过上了等待配型、终日提心吊胆计算着自己还能活多长的日子。


为了控制病情,陆勇听从医生建议开始服用瑞士诺华公司生产的特效药格列卫,这种药对维持病情稳定很有效,是不少患者的保命药。


然而高效带来的是高价,一盒只够吃一个月的格列卫,价格高达23500元,两年里仅仅在买药上陆勇就花了60万。


“感觉每吞下一片药,都是在吞钱。”


天价药当然不是谁都能吃得起的。


2004年,陆勇在QQ上创建了“慢粒白血病人交流群”,群里100多号病友,只有他和另一个经商的人暂时吃得起。


群里每个月都有好几个人,头像灰了之后就再也没亮过。


发现“仿制药”后,陆勇先委托朋友从日本购买一盒试用。虽然有很大副作用,但他发现了窍门:吃饭中间的空档服下,吃了药,马上喝可乐,这样才不会吐出来。


服用一段时间后他的病情稳定,药品检测也显示,印度和瑞士两种“格列卫”药性相似度99.9%,于是他开始自己服用印度仿制“格列卫”,尝试直接从印度制药厂购买。


病友间一传十十传百,越来越多的人了解到了印度仿制药,陆勇开始代表病友与印度药商谈判。


2014年,陆勇发现的几种仿制药中,最低的价格降到了一盒200元。


由于跨境交易手续复杂,为了方便不懂英文、不熟悉购买美金汇款操作的病友,在印度公司的建议下,陆勇网购银行卡,专门用于收集病友的钱,以及向制药公司汇款,也方便了印度公司能够定期发药。


即使陆勇购买的仿制药确实能够抗癌,即使交易手续更方便。因为未经许可,陆勇迎来的却的是牢狱之灾。


2014年3月19日,在缴纳近八十万元现金后,他被取保候审;


7月21日,沅江市检察院以妨害信用卡管理罪和销售假药罪对陆勇提起公诉;


法律认定的“假药”,对于病患来说却是赖以为生的保命真药。1002名病友联名写信声明:陆勇未从代购仿制药中获利;仿制药本身也确实有效。


2015年1月10日,陆勇再次被抓捕;1月27日,沅江市检察院向法院请求撤回起诉;1月29日,陆勇获释。


经过一番风波,重获“自由”后,来找陆勇代购的病友更多了...


唉,看完小侨只想说一句,真·没啥不能没钱啊!

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荷兰新闻部分来源:NOS,Rtlnieuws

文末内容转载自中国医学博士联络站

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