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关注来自星星的孩子,让爱点亮蓝色星空

2018-04-02 青春三师



导语

“我最大的愿望就是让孩子叫一声爸爸、妈妈!”

“我最大的心愿是孩子能被幼儿园接收。”

“我最大的心愿是我走后孩子能养活自己。”

这是很多自闭症孩子的家长最大的心愿。


不是所有的希望都是宏大的,看似普通的愿望让我们内心无法承受,热泪盈眶。


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从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”。自闭症的儿童被称为星星的孩子,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。



自闭症,又称孤独症,是一种具有生物基础的发育障碍类疾病,包括一系列复杂的神经发育障碍。最新版的美国精神疾病诊断及统计手册第五版(DSM-V)将自闭症的核心症状归结为社交障碍、沟通困难和有限的、重复的刻板行为。根据美国疾病预防控制中心(CDC)2014年资料统计,美国每68名儿童中有1名自闭症,其中男孩患病率是女孩的4-5倍。而我国自闭症人数也逐年增加。据2017年不完全统计,我国自闭症患者超过1000万,其中0到14岁儿童患者超过200万。


《海洋天堂》剧照


当父母故去,他们又该何去何从


近年来,虽然社会对自闭症患者的关注度日益提高,但较高的社会关注度并没有改变自闭症儿童家庭的困境。自闭症儿童中只有约8%至25%能逐步适应社会,其余人终生需要照料。当父母故去,自闭症孩子该何去何从是众多自闭症家庭面临的难题。



在腾讯《焦点调查》拍摄的纪实影片《最孤独的生长》中一位孤独症患者母亲的话让人感到无奈和心酸。“没想到以后。想着没有日子过,想着压力太大。”



大多数自闭症患者生活无法自理,作为父母,只能放弃自己的工作和生活来照顾孩子。这让很多自闭症家庭的生活来源骤减。而国内的康复机构普遍收费较高,这导致了很多自闭症家庭的经济窘境。


16岁,对于所有自闭症家庭是一道坎。到了青春期,很多自闭症孩子面临着无处可去的困境。很多自闭症家庭的家长都提到,尽管社会上出现了不少培智学校,然而都是小龄患者比较受关注,成年后培训机构较少。



除此之外,目前社会公众对自闭症患者这个特殊群体的接纳程度普遍较低。很多人对于自闭症存在社会偏见与误解。这让自闭症家庭除了经济压力以外还要承受巨大的心理负担。



不是每一个自闭症患者都是“天才”


当你认为自闭症患者都具备某方面的“天才能力”,对大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言就是一种不公平。——蔡春猪


尽管的确存在一小部分智力正常、很小一部分有超常天赋的自闭症儿童。但不是每个自闭症患者都有异于常人的艺术天赋。绝大多数自闭症患者连基本自理生活的能力都没有。他们不是沉默的天才,也不是星星的孩子,他们是需要你我关怀的病人。


如何关爱自闭症


2016年4月24日,22岁的自闭症孩子“飞飞”在妈妈陪伴下到麦当劳吃饭,飞飞看到薯条非常兴奋,伸手猛地抓了一根陌生林姓男子的薯条而被当场暴打。这一恶性事件当时闹得沸沸扬扬,这一典型事件说明了大众对自闭症的认识并不深入,甚至是无知,自闭症相关普及知识并没有到位。


飞飞伤情鉴定


自闭症孩子应该得到每一个人的尊重,不是因为可怜,而是因为他们比大多数人要努力许多倍。大多数人天生就能掌握的东西,他们需要重复、试错上万次才能学会,屡错屡试,只因为他们想努力融入我们的社会,接受我们创造的规则。  



帮助自闭症孩子融入社会,是一个巨大的工程,孩子们在长大的过程中,需要去学习什么是自我指导,什么是情绪管理,什么是发展友谊,什么是公民道德,还有性教育等诸多内容,几百项学习目标,对于有语言障碍、表达障碍和理解障碍的自闭症而言,谈何容易?


全国的家长们都在努力,无数的服务组织都在努力,很多政府部门和专业机构都在努力,目标只有一个那就是让自闭症孩子能适应我们的社会,让孩子更加快乐的生活。


希望在呼吁社会尽快完善相关社会服务体系的同时,我们大家能改变对自闭症患者的刻板印象,用真心去包容和关怀这些不幸的孩子。

 


4月2日,让我们关注“星星的孩子”,了解他们、关爱他们,给他们带去更多支持和爱护,帮助自闭症和家庭走出阴霾,一同为他们搭建一个有爱的世界。


来源:健康中国周刊(ID:Healthy-China-Weekly)

策划|占江平

编辑|林温博

校审|孔雪莹

责任编辑|郗宏历 王家荣

转载自团中央学校部

投稿邮箱:dsstwbgs@163.com

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