2018国际孤独症日,PEAK在中国启动!
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星期一
2018年4月
他们被认为是星星的孩子,仿佛来自遥远的星球
文:白晓宇
审校:祝卓宏
编辑:陈玥
今天是4.2日,一年一度的国际孤独症(自闭症)日,每年的这一天也将国内外对孤独症的关注声推向了高峰。相信在今天,你会看到无数和孤独症有关的信息刷屏,让越来越多的人正确认识孤独症,的确是件好事儿。
但今天我们不只是想和你科普孤独症,也不只是想在意识层面,呼吁更多人关注这个特殊的群体,当然我们也没那么有钱可以为他们提供慈善资助,我们想做的是,利用自己的所学所能,利用我们已有的科研平台,为这些孤独症孩子和他们的家长,做一点实事儿,并且希望这是一件能让他们受益的实事儿。
如果正在阅读文章的你,是一位孤独症患者的家人,希望你可以花一点儿时间来阅读本文,也许就在几分钟后,这些新知会让你的生活,不经意打开一扇新的希望之门: )
如果正在阅读文章的你,是一位孤独症领域的专业工作者,也欢迎你读完本文后和我们联系,交流你的想法,加入到这个可以帮助孤独症家庭获益的行动中来,这个项目的发展离不开更多人的支持!
如果正在阅读文章的你,身边恰好有孤独症家长朋友,或者有孤独症领域的专业工作者,也希望你读完本文,可以分享给他们,如果你觉得我们正在做的确实是件有价值的好事儿的话:)
那么我们究竟要做一件什么事呢?
别急,这就先和你简明扼要、开门见山地交流一下:)
项目简介
孤独症谱系障碍(Autism spectrum disorders, 俗称自闭症,以下简称为ASD)在我国儿童精神障碍中排名首位,语言障碍在ASD患者多见,也是造成其核心障碍——社会交流障碍的首要原因。因此,对ASD患者的康复来讲,最重要的一环就是及早开展语言能力的评估及训练。
VB-MAPP(语言行为里程碑评估及安置程序)是目前国内外大型ASD康复机构中常用的权威的语言行为评估工具,PEAK(促进高阶知识涌现的关系训练系统)是2014年创立的,全球首个同时整合了斯金纳的语言行为(Verbal Behavior)和后斯金纳时代分析人类语言和认知形成的“关系框架理论”(RFT),以此为原理对ASD患者的语言、学习、社交等能力进行系统评估,并依据评估结果提供个别化干预方案和训练手册,从而显著提升ASD患者语言、学习、社交技能的新型语言行为评估训练系统。研究表明,PEAK可有效打破VB-MAPP里程碑评估ASD患者语言能力的天花板效应,有望比VB-MAPP提供更全面、高阶、复杂的语言能力评估体系,为不能再根据VB-MAPP评估结果制定个别化干预方案ASD患者,提供了新的受益机会。
此外,对于奋战在ASD患者康复前沿的主力军——ASD患者父母,研究发现ASD患者父母在遭遇孩子患上孤独症这一事件后,他们的心理灵活性水平显著下降,是导致其心理健康质量恶化,不能保障ASD患者积极的教养环境;和专业人员学习应用行为分析(ABA)的转化效能低,在家庭中不能对患儿有效实施机构中所学习的ABA技能;从而削弱ASD患者康复效果的主要原因。
因此,本项目在已有研究基础之上,进一步通过该项目检验:
对于在VB-MAPP里程碑评估中已达到满分的我国ASD患者,应用PEAK重新评估并制定个别化干预方案,同时教授家长习得干预方案中要求的PEAK训练方法,从而对ASD患者开展居家式的、生活中的PEAK训练,是否能使这些不能再从VB-MAPP里程碑评估中受益的ASD患者,有了新的科学的机会去有效地提高他们的语言、学习和社交能力?
对ASD患者父母开展以正念(Mindfulness)为基础的认知行为治疗第三浪潮中的代表疗法——接纳承诺疗法(ACT)工作坊,考察ACT是否能显著提高ASD患者父母的心理灵活性和正念养育能力?
对比国内ASD康复机构中常规举行的以普及ASD知识和ABA基本技能内容为主的孤独症家长培训班,ACT对ASD父母的心理灵活性提升水平是否更为显著?从而更能保障ASD患者父母,有效实施居家式PEAK训练的效果,加快ASD患儿的康复速率?
综上,本项目以孤独症家庭为对象,从语境行为科学的角度,应用接纳承诺疗法(ACT)技术,以及基于ACT的基础理论RFT开发的PEAK系统,期望探索并建立对ASD患者和他们的父母都能受益的家庭支持的新模式。
项目启动
发起单位:中国科学院心理研究所心理健康重点实验室——祝卓宏教授课题组
被试招募:我们正在招募有明确的医院诊断证明的孤独症谱系障碍(ASD)患者,患者自身年龄、性别不限,但需要曾经进行过VB-MAPP的里程碑评估,并且评估分数达到满分。此外,ASD患者的父母中,至少有一方愿意学习PEAK居家式干预ASD患儿的方法,并参加为期两天(14h)的ACT心理工作坊。
项目收费:完全免费!本项目属于科研项目,有国家基金支持。对于在项目中积极合作支持的孤独症家长,项目会进一步提供更多孤独症家庭训练的科学方法和专家资源作为感谢和奖励。
启动时间:2018年4月2日正式启动!我们现在就在招募满足项目要求的ASD患者及其父母,如果您看清楚了,自己和孩子的确符合第二条“被试招募”中描述的要求,请第一时间和我们联系:
报名邮箱:baixiaoyu716@163.com;
报名电话:185-1689-0716。
欢迎您发送邮件,或者拨打电话报名!如果您是进行VB-MAPP评估的ASD机构或学校,也欢迎您和我们合作,给您机构的家长和孩子们争取最大的获益!
名额限制:本项目为了保障每一位参加者都有足够有价值的资源提供,目前只计划招募40名ASD患者和40名ASD患者家长,名额有限,请您谅解,先到先得!
项目的风险和受益
本项目申请中国科学院心理研究所伦理委员会,对项目的研究方案进行审核。在通过伦理委员会审核,招募被试知情同意的前提下开展项目研究,保障对参加项目的ASD患者及家长无违背伦理、利益冲突、危害健康、人身安全等风险。项目性质属于国家支持的基金项目,无商业利益冲突,项目旨在应用PEAK和ACT等有循证实践支持的科学方法,期望探索并建立对ASD患者和他们的父母都能受益的家庭干预的新模式。
为啥要做这个项目?
ASD ? VB-MAPP? PEAK? ACT ? 还有,为啥非要VB-MAPP评估满分的ASD患者才能参加这个项目啊?
看完上面的项目简介,或许你还是一头雾水,这么多高大上的科学新名词啊…… 不过,如果你是一位资深好学、秉持科学原则、理性选择干预方法的孤独症患者家长,或者是ASD领域的专业人士,相信以上这些名词对你来讲也并不陌生,看完上面的项目简介,你也大致清楚我们要做什么事儿啦。
那么,
我们到底为什么要做这件事呢?
做这件事对你,对我们,都有什么意义呢?
为什么我们会有信心,基于PEAK和ACT的建立的家庭干预新模式,会让中国的ASD患者及其家长受益呢?
解答这些问题,请见明天推出的系列文章二:《基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式》。为了顾及更多读者的感受,让项目中提供的信息和机会,尽可能没有障碍地输出给更多需要的人,我会在明天推送的内容中讲述为什么要做这个项目时,介绍一些关键的项目背景信息,这样本文中那些让你一头雾水的陌生名词就不再是困扰了。
敬请期待明日《基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式》的内容。
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