基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式(下)

昨天，我们发布了《基于PEAK和ACT对孤独症谱系障碍家庭支持的新模式》项目的上半篇（点击题目即可阅读）：重点介绍了什么是PEAK？PEAK对孤独症儿童的干预是否有效？并且这种有效性是否具备，经过信效度检验的循证依据的支持？

如果您阅读了昨天的文章，您会发现：目前国内外孤独症康复机构、学校中常用的经典、主流的语言行为评估系统VB-MAPP里程碑只能评估和训练孤独症孩子的语言、学习、社交等技能到4岁左右的水平。

而PEAK的第一个模块，不仅打破了VB-MAPP里程碑评估的天花板效应，还可以评估和训练孤独症孩子到9岁水平，是VB-MAPP的2倍之多！！！PEAK的后三个模块，最终旨在培养孤独症孩子获得，可以作为一个成年人，在社会中实现独立生存所具备的高阶语言、学习和社会技能。

PEAK真的能实现以上目标吗？在昨天的文章中，我们也做了详细的阐述和论证，并且在中国启动《2018国际孤独症日，PEAK在中国启动》（点击题目即可阅读）这一项目，初心也正是通过实证研究，检验以上目标是否能让中国的ASD患者们获益。

既然PEAK的功能被国外的研究证明如此强大，为何我们还要选择PEAK方法训练ASD患者的同时，应用ACT给与ASD患者的父母心理支持呢？是画蛇填足，还是画龙点睛？是多此一举，还是必不可少？今天，我们会邀请你一起探索以下三个问题，相信在文章的最后，你会得到你想要的答案。

问题1： ASD患者父母在家庭中不能有效实施ABA的原因是什么？ 

目前，已宣传的针对ASD患者的康复疗方法已超过300种，究竟哪些才是有效的呢？为帮助ASD患者家长、ASD学校及机构的专业人员选择真正有效的ASD干预方法，从而提高资源使用效率，减轻家长经济负担，避免不必要的时间和精力的耗损，美国国家孤独症中心（The National Autism Center）发起了国家标准计划，通过《国家标准报告》将所有干预方法和模式划分为 4 类：分别是证实有效的干预方法、正在被检验是否有效的干预方法、尚未做过有效性证实的干预方法、证实是无效或有害的干预方法。研究发现，如果ASD患者父母选择专注有效的干预方法，可以使ASD患者的终生花费减少65%[1]。在2015年发布的最新版的《国家标准报告第二版》中，发布了经过专家委员会审核的14项被证实有效的干预方法。其中，行为干预（Behavioral Interventions）、应用行为分析（Applied Behavior Analysis，简称 ABA，在报告中也被称为EIBI）等方法体系，被认为是有最多的循证证据支持其有效性的ASD干预方法[2]。

尽管ABA对ASD儿童的干预效果得到了业界的公认，但是ABA的专业人员正在遭遇挑战。由于在全球范围内，具有专业胜任力的ABA教师数量匮乏，而对ASD患者的训练活动，很多是在一对一的形式下完成。基于专业师资不足，师资培养周期长，而ASD的发病率又逐年升高的现状下，家长成为ASD患者康复的必要主力军。为了保障每位ASD儿童康复需要的训练时间，如早期干预EIBI要求ASD儿童每周训练时间达到25~40h，持续2~3年才能有效；ASD儿童家长必须承担家庭中的ABA教师的角色，利用自然的家庭生活环境继续训练ASD儿童。在2015年美国ASD中心发布的《国家标准报告（第二版）》中明确提出家庭教育和干预的重要性，并把“父母执行式干预法”列入14种国家认可的有效方法之一, 鼓励父母利用其余13种已被证实有效的方法对患儿进行干预。

因此，如何能在实践中对ASD儿童真正有效实施ABA，不仅取决于ABA行为分析师在专业机构内对ASD儿童的训练和对ASD患者家长训练技能的准确教授和督导；更依赖于ASD患者家长在没有ABA专业人员督导的家庭中、在生活里对ASD儿童的训练是否有效，因为后者占据了ASD儿童康复训练的更多时间和机会。然而，近年来的研究发现，ASD患者家长在没有ABA专业人员督导的环境中对ASD儿童的训练方法的有效性不够。而进一步分析发现，ASD患者家长对于所习得的ABA内容实施时的依存性严重缺乏，对孩子进行了不正确的训练方法；或者依存性过高而造成了行为刻板、僵化，训练方法不能依据，生活中环境多样性的改变而灵活调整训练方式，以适应当前环境，从而影响训练目标的实现和行为干预的功能，是家长实施ABA有效性不够的主要原因[3]。

那么从ASD患者家长学习ABA技能，到家庭中对ASD儿童实施ABA训练的过程中，究竟是哪个因素显著影响家长实施ABA的依存性呢？这一问题吸引了大量ABA专业人员的研究兴趣：他们控制了从ASD患者家长学习ABA技能到对ASD儿童实施ABA技能的过程中的一系列变量，去探究是否存在某个关键变量，影响了家长实施ABA的依存性。结果发现，控制一系列物理环境变量的影响，在相同的物理环境中，不同家长实施同一种ABA训练内容的行为方式不同；而在保证训练环境的物理参数持续不变的前提下，同一个家长面对自己的孩子，训练相同的ABA内容，在不同的时间，他的行为表现和孩子的互动方式也不完全相同[3]。

研究者认为，ASD患者家长的心理环境相比外在的物理环境，更影响他的行为方式。心理环境中永不停息的心理事件（Private Events），会形成一个人内在的言语规则（Verbal Rules），通过规则控制的行为方式（Rule-government Behavior），操纵一个人的外在行为，继而造成家长对患儿开展ABA训练时的依从性的强弱[25]。而只有当ASD患者家长具有足够好的心理灵活性，才能不被规则控制的行为所僵化，可以结合当下所处的外在环境，并能觉察内在的心理事件，在内心价值方向的指引下，灵活地选择行为方式，避免了行为僵化、刻板，也避免了冲动、盲动[4]。

问题2： 为何我们要在对ASD患者父母的培训中，加入ACT？

心理灵活性（Psychological Flexibility）是个体心理健康的基石，也是接纳承诺疗法（Acceptance and Commitment Therapy，ACT）的干预目标。ACT将“心理灵活性”定义为一个有意识的人，不仅能充分地接触当下所处的外在情境，同时能有意识觉察到当下的内在心境（Private Events，比如记忆、想法、情绪、动机等一切心理事件），近而在个体内心价值方向的指引下，在坚持或改变行为中保持灵活性[5]。

ACT是由美国心理学家Steven C Hayes教授及其同事于20世纪90年代创立的一种以“正念（Mindfulness）”为基础的新型行为疗法，与辨证行为疗法（DBT）、正念认知行为疗法（MBCT）、正念减压疗法（MBSR）等被称为认知行为治疗（CBT）的第三浪潮，是CBT的新发展。ACT以“功能性语境主义”为哲学取向，以 “语境行为科学”为科学依据, 以“关系框架理论（RFT）”为理论基础, 通过接纳开放、认知解离、接触当下、以己为景、澄清价值和承诺行动等六个心理维度，提升个体心理灵活性，ACT称之为心理灵活六边模型（心理治疗六边模型）。当个体出现心理困扰，严重者发展为精神障碍时，ACT认为通常是由于陷入了回避控制、认知融合、脱离现实、概念自我、缺乏价值和行动受限等六个心理过程，从而降低心理灵活性，由于心理僵化引发行为僵化，称之为心理僵化六边模型（心理病理六边模型）[6]。

ACT病理过程

ACT治疗过程

ACT的心理模型

2006年，ACT创始人Hayes及其学生Blackledge对20位ASD患者父母进行了2天（14小时）的ACT工作坊。在干预结束后的1周内，ASD患者父母的抑郁水平、精神压力显著降低、一般精神问题和负性自动思维显著减少，在干预结束后的3个月仍然维持，和干预前相比有显著性的统计学差异。在ACT干预结束后的3个月，ASD患者父母的心理灵活性显著提升，表现出对孩子患ASD这一应激事件的心理接纳程度的增加，而不是选择回避的行为模式[7]。

Hayes（左）及Blackledge（右）

2012年，Kowalkowski等对13名孤独症患者母亲进行8周（1次/周，1.5h/次）ACT干预，作为ACT组。对另外5名孤独症患者母亲采取传统的团体心理辅导干预，作为TAU组。相比干预之前，干预后1周，TAU组母亲的负性自动思维的频率显著增加；ACT组母亲的负性自动思维的频率显著减少，且养育压力水平降低，积极养育行为增加[8]。

2014年，Jones等对71位ASD患者的母亲和39位ASD患者的父亲进行ACT工作坊，发现干预后被试的心理幸福感显著增加，家中ASD患儿的问题行为显著减少，心理接纳和正念养育被认为在ASD患儿的问题行为减少中发挥中介效应。Singh等也发现在不对ASD患儿特别干预的前提下，只训练ASD患者父母发展正念养育的亲子关系，就可以显著减少ASD患儿的自伤、自残、攻击性、依从性不够等问题行为[9]。

2015年，Montgomery等将57位ASD患者父母分为3组，分别进行ACT团体干预（5次，3h/次）、ABA知识技能培训（5次，3h/次）和不做任何干预的对照，其中ACT组主要围绕ACT心理灵活六边模型的原理和技术展开，ABA知识技能培训组主要给父母提供如何能更加有效地和ASD患儿互动的ABA技能知识。结果发现： ACT组显著降低ASD患者父母的养育压力，降低程度是ABA技能教育组的９倍；ACT组显著提高ASD患者父母的生命意义感，而ABA技能教育组的ASD患者父母的生命意义感则出现下降。因此，得出ACT对ASD患者父母心理支持的效果，显著优于常规的只对家长进行ABA技能教育的培训效果[10]。

以上实证研究结果表明：ACT可显著提升ASD患者父母心理灵活性，从而习得正念（Mindfulness）应对心理事件（Private Events）的方式，培育正念养育的模式，这样做的意义主要有两个方面：

一方面，只有当ASD患者家长具有足够好的心理灵活性，才能不被心理事件形成的言语规则控制的行为所僵化，可以结合当下所处的外在环境，并觉察到内在的心理事件，在内心价值方向的指引下，灵活地选择行为方式，避免了行为僵化、刻板，也避免了冲动、盲动。从而保障了他们在没有专业ABA教师督导的环境下，能够更加灵活、有效地对患儿实施ABA技能训练。

另一方面，ASD患者父母心理灵活性的显著提高，减轻了他们的精神压力、降低焦虑、抑郁程度，提升了他们的生活幸福感和生命意义感，全面改善了他们自身的心理健康水平；保障了ASD患者积极的家庭教养环境，更有利于ASD患者父母和孩子建立一种正念养育的亲子关系，在面对每一个独特的ASD孩子，更能正念觉察出他们的能力优势，或者挖掘出问题行为背后的功能和意义，为ASD儿童的优势教育奠定基础。

问题3：为什么我们要建立“基于PEAK和ACT对ASD家庭支持的新模式”？

文章写到这里，其实也接近尾声了，不知道这三天的连载文章，你是否都已经阅读？如果读完了这3篇文章，那么你是否知道，我们为什么要建立“基于PEAK和ACT对ASD家庭支持的新模式”?

实际上，对ASD儿童有效干预的最小单元，正在从“ASD个体为中心” 转变为以“ASD家庭为对象”，成为ASD康复领域进步发展的必要新趋势：

杜亚松等综述了2013~2015年已发表的国内外对ASD家庭干预的现状，提出了ASD研究从初始主要关注疾病的诊断、病因、有效的训练方法到慢慢转向整体考虑患儿家庭环境改善，再到从生态系统角度关注个体生命全过程到生命的意义是具有划时代意义的。ASD患者影响家庭生活的多个领域，父母现有生活系统要融入到患儿确诊前原先的系统当中，两个系统都发生作用，最大化的利用父母的优势资源，才是干预起效的长效机制[11]。

宫晓慧等从社会工作的“生态理论”出发，将个人生存于其中的社会环境（如家庭等）看作是一种社会性的生态系统，强调环境对于分析和理解人类行为的重要性，呼吁重视家庭环境在ASD治疗中的重要功能。ASD儿童家庭功能的正常发挥应当表现为家庭成员积极为孩子寻求治疗和康复的办法。然而调查表明， 32%的家庭由于对ASD的认知偏差或者沉重的经济压力，使得家庭功能失调，对孩子的照顾功能弱化，而放弃孩子的康复治疗[12]。

我们课题组前期对我国北京、宁夏、山西、广东、辽宁五省市总共291名ASD患者父母进行了抑郁（SDS）、焦虑（SAS）水平的调研。结果发现：ASD患儿父母的抑郁均值为（45.98±11.69），显著高于常模（z=21.67，P<0.001），有8.2%的人轻度抑郁，29.2%的人中度抑郁，16%的人重度抑郁，抑郁的检出率为53.4%； 焦虑均值为（41.09±11.82），显著高于常模（z=364.05，P<0.001），有16.4%的人轻度焦虑，24.2%的人中度焦虑，11.9%的人重度焦虑，焦虑的检出率为52.5%。将焦虑、抑郁与经验性回避、认知融合、正念水平等进一步进行统计学分析，结果发现：经验性回避、认知融合和正念能够显著影响ASD患儿父母的焦虑、抑郁程度。经验性回避和认知融合程度越高，焦虑、抑郁水平越严重；正念水平越高，焦虑、抑郁程度则越低。这就为下一步通过接纳承诺疗法（ACT），减少经验性回避和认知融合，提升正念水平来提高ASD患儿父母的心理灵活性，降低其焦虑、抑郁水平的干预方案提供了指导依据。

ASD患儿父母之所以承受着显著高于普通人的焦虑、抑郁的折磨: 是因为ASD病因的异质性和症状谱系性，即使有一些轻型、高功能的ASD患者在干预后可以达到生活自理、独立谋生的技能；但大部分ASD患者，其一生的诊治、康复都不得不完全依赖于家庭，最后仍然需要在终身看护下才能工作或生活。

ASD康复的长期性、艰难性，使得父母在面对这一致残突发事件时，不得不承受重重负担：一是可能需要父母一方辞职，专职照顾的人力负担；二是终生康复带来的经济负担；三是由于人力和经济负担过重且休闲匮乏、大众对ASD的污名化认知、社交边缘化而导致的精神负担。

因此，ASD不只是一种个体的精神障碍, 正持续给家庭带来巨大冲击，严重影响ASD儿童父母的身心健康，并会引发家庭结构失调、家庭功能弱化、家庭的贫困化与边缘化等问题。近年来，随着对ASD患病率的关注和统计, ASD已经在我国儿童精神残疾中排名首位。ASD对其家庭影响的特殊性，除了疾病负担之外，也正在给社会造成不容忽视的经济负担和社会负担。因此，对ASD的治疗和康复，是函待解决的重大卫生问题；对ASD家庭的科学干预和有效支持，是从全民健康到全面小康，实现“健康中国”，从国家到社会、每个具有社会责任感的公民，都值得关注和投入的研究和实践。

无论是ACT，还是PEAK，都是语境行为科学（Context Behavioral Science）的研究应用。PEAK是第一个同时整合斯金纳在《Verbal Behavior》中的理念和后斯金纳时代分析人类语言和认知形成的“关系框架理论（RFT）”，从而对ASD儿童进行语言、学习、社交等技能进行评估训练的手册化操作系统；而RFT正是ACT的重要基础理论。

我们团队自2009年起，专注于语境行为科学领域的研究及应用。从语境行为科学的系统视角出发，改变ASD患者的语言行为，一定要关注其语言行为发生的背景，而家庭是ASD患者康复过程中不能忽视的一个重要背景。通过改变家庭语境的功能，可以引发个体行为改变，从而增加ASD患者的适应行为，减少问题行为。“心理灵活性”是个体的行为和行为发生的语境，二者相互作用过程中的关键变量。接纳承诺疗法（ACT）以“心理灵活性”为干预目标，通过操纵行为发生语境中的关键变量，减少ASD患者康复的环境阻力，保障家庭式PEAK的训练效果，加速ASD患者的康复速率。因此，在选择选择PEAK训练ASD患者的同时，结合ACT支持他们的父母，可以事半功倍，从语境和行为的系统视角，探索并建立对ASD儿童和其父母都能受益的家庭干预新模式。

END

文：白晓宇

审校：祝卓宏

编辑：陈玥

请注意！

1.我们只招募：有明确的医院诊断证明是孤独症谱系障碍（ASD）的孩子，年龄性别不限，但必须进行过VB-MAPP里程碑评估，并且里程碑评分结果在160~170分之间。这意味着这些孤独症孩子的语言发育水平，接近正常孩子4岁的水平。满足以上条件的孩子的父母中，要求至少有一方愿意学习PEAK居家式训练ASD患儿的方法，并有时间参加为期两天（14h）的免费ACT心理工作坊。

2.请您一定看清楚，您和孩子是否符合以上要求，符合以上要求的才能参加这个项目，不符合要求是没法报名成功的（报名电话: [phone]) 。

3.没有进行VB-MAPP评估的孩子，但想参加项目的朋友，可以带着孩子去北大医疗脑健康儿童发展中心、中国康复研究中心（博爱医院）、五彩鹿、康纳洲、恩启、星空教育等机构进行评估。以上机构和学校都在北京，其他城市能进行合规的VB-MAPP评估的机构目前我们还不清楚，您可以电话咨询以上机构，很多机构在二三线城市都有合作的分机构，或者您也可以咨询您所在城市从事孤独症专业领域的医生和教师。

参考文献：

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[4] Snyder K, Lambert J, Twohig M P. Defusion: a behavior-analytic strategy for addressing private events. [J]. Behavior Analysis in Practice, 2011, 4(2):4-13.

[5] Kashdan T B. Psychological Flexibility as a Fundamental Aspect of Health[J]. Clinical Psychology Review, 2010, 30(7):865-878.

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[8] Jones, Leah, Hastings, Richard P., Totsika, Vasiliki, Keane, Lisa and Rhule, Neisha. (2014) Child behavior problems and parental well-being in families of children with autism : the mediating role of mindfulness and acceptance. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, Volume 119 (Number 2). pp. 171-185.

[9] Singh N N, Lancioni G E, Winton A S W, et al. Mindfulness-Based Positive Behavior Support (MBPBS) for Mothers of Adolescents with Autism Spectrum Disorder: Effects on Adolescents’ Behavior and Parental Stress[J]. Mindfulness, 2014, 5(6):646-657.

[10] Dawn Montgomery. The Effects of Acceptance and Commitment therapy on Parents of Children Diagnosed with Autism[D]. Walden University Dissertations and Doctoral Studies.

[11] 祖燕飞, 徐光兴, 杜亚松. 孤独症患者家庭干预的研究现状回顾[J]. 中国儿童保健杂志, 2016, 24(7):729-731.

[12] 宫晓慧. 儿童孤独症治疗中的家庭作用研究[D]. 山东大学, 2012.

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