舞台上的天使：身患渐冻症的她，用爱解冻生命

点击上方蓝色字关注我们~

葛敏，是一位年轻靓丽的舞蹈教师，她曾是舞台上的精灵。三年前，不幸患上了渐冻症，历经痛苦、挣扎，面对被禁锢的躯体，她不甘心被这个世界抛弃。

REC

摄影/沈朝荣

她调整好了心态，整装出发，组织渐冻病人建立“一米阳光”群和“冰语阁”微信公众平台，在这里，病友们互相鼓励，分享抗冻的护理经验，抱团取暖，他们用心、用情、用爱抒写着渐冻人与生命抗争、永不言败、乐观向上的人生故事。

摄影/沈朝荣

愿我们都活在当下，珍惜时光。

近日，由光明日报出版社出版的《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书即将上市，此书尚未上市，就已经在社会上引起了广泛影响，沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位明星名人鼎力推荐，这本书本身就传递了爱，传递了坚持的信念：为爱坚持，用爱解冻；疾病无情，人间有爱！传递光明，融化冰雪。

4月20日下午14点30分，由北京市西城区第一文化馆和光明日报出版社主办、北京艺海影杰国际文化传播中心承办、北京市西城区文化和旅游局大力支持的“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动将在北京市西城区文化中心缤纷剧场（北京市西城区西直门内大街147 号）举行。

摄影/沈朝荣

《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书将在活动中举行首发仪式。

渐冻症，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），与癌症、艾滋病等并列为五大疑难杂症之一

《因为爱，所以坚持》是中国渐冻症患者的自我书写，这本书收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。

他们以情感着色，用心血描绘，记录下他们在“抗冻”过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，朴实的文字中不难看到他们在直面挑战时的勇气、意志和智慧。他们也会软弱、痛苦、绝望，但最终却选择坚持、乐观、满怀希望，他们相信即使在黑夜中，也能见到光亮！

摄影/刘海栋

作为中国第一本渐冻人群体的集体书写，他们乐观地抒发对于将来的期待，深情地感激不离不弃的亲人，互相分享医院和药物的信息，他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞；

摄影/沈朝荣

希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下；希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。他们选择拥抱和热爱这个世界，守护心底的火焰，为爱坚持，融化冰雪。