光明公益活动 | 关爱渐冻症，爱心在行动

为爱坚持，用爱解冻；

疾病无情，人间有爱！

传递光明，融化冰雪。

沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位名人明星鼎力推荐；

几十位渐冻症患者的集体自我书写，他们记录下在疾病抗争的过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思；

朴素的文字、真挚的情感，透露的却是直面生命终点时的勇气、意志和智慧，他们要追寻黑暗中的微光，要在苦涩中活出甘甜……

4.20，让我们与爱相逢，见证坚韧的力量，让我们共同迎来《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》的新书首发。

“彩虹剧场‘爱•无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》新书发布会

嘉宾：葛敏、卢新华、杜卫东、樊东升、刘岩、邓跃茂 、郑昕、潘剑凯等
时间：4月20日14：30
地点：北京市西城区文化中心缤纷剧场
地址：北京市西城区西直门内大街147号
主办单位：北京市西城区第一文化馆 

                   光明日报出版社
承办单位：北京艺海影杰国际文化传播中心
支持单位：北京市西城区文化和旅游局

几年前微博上的“冰桶挑战”让渐冻人走进大众视野，“冰语阁”群体经过努力，完成了《因为爱，所以坚持》，得以让我们更深入了解这个群体。

虽然他们口不能语、手不能舞、腿不能行，但是凭借他们强大的精神本书才得以诞生。

本书主编葛敏，曾是舞台上的精灵，正值35岁芳华却不幸患了渐冻症，失去了在舞台上独舞的梦想。在经历过痛苦、哀怨、绝望后，她选择与生命和解，接受人生的无常，接纳生命的不完美，重新出发“以文字为舞，面对人生的难”。

创办“冰语阁”公众号，

为国内渐冻症患者搭建起了一个暖心的家园。

这本书是“冰语阁”文章的结集，是中国第一部渐冻人群体书写的书，书中收录了几十位ALS 病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。他们书写的过程及其艰辛，本身就是暖心的励志故事：有的患者只能用僵硬的一个手指缓慢打字，有的右手僵硬就用左手费力地打字，有的是戴着呼吸机顽强写作，甚至有的是用眼控仪打字。他们顽强地与命运抗争，在痛苦的困境中，感知生命的真谛，用心用情用爱写就的文章，相信会为读者带来对生命价值的重新思考，我们活在当下，珍惜时光，努力前行。

4月20日，葛敏将亲临“彩虹剧场‘爱•无边’关爱渐冻症,爱心在行动”大型公益活动暨新书发布会现场，讲述渐冻人的心路历程。

葛敏看似不起眼的举动蝴蝶效应般影响了许多患者的命运。而这仅仅只是开始，她正与医院合作拍摄关于渐冻症患者的家庭护理片，为更多的患者提供实实在在的帮助，她希望能为渐冻症这个群体一直忙下去……

活动亮点

1、嘉宾云集：有卢新华、杜卫东这样的文学界大咖，有樊东升这样的医学专家，还有刘岩、邓跃茂这样的公益助力人，公益路上，大家都义不容辞。
2、爱意充盈：活动过程中有节目（《让世界充满爱》《有你有我》《感恩》），还有出版社的捐赠仪式和慈善机构的认捐。爱，让我们走到一起。
3、微光闪烁：“冰语阁”的创始人之一葛敏亲临会场,虽然“身体上寸步难行”，但他们“头脑里行者无疆”，是他们用爱、善良和热情，帮助这个群体看到光、看到爱、看到希望。活动现场我们可以聆听他们讲述自助及助他的故事。
4、携手同行：会场可容纳500人。不管是前来助力的嘉宾，还是热情表演的演员，还是义务帮忙的志愿者，都可以让渐冻者群体感受到更多关心和爱。爱越满，就越能点燃他们的希望。

他们说

卢新华说，在抗争的过程中，（暖禾）让自己变成一堆燃烧的柴，去照亮病友们与病魔抗争的道路，同时化作一股大爱的暖流去温暖病友以及世人……
杜卫东说，噩运将她（葛敏）的生活击成齑粉，她却用坚韧、真诚与爱，将其重新塑造成了一尊冰冻的女神，晶莹剔透、美丽而高贵。
卢思浩说，只要有爱，最黑的日子也会有光。
葛敏说，渐冻者的信念是在绝望中的坚持，在渐进的僵硬中依然还能微笑。