今年口碑最好的国产综艺，制造了感动，却美化了真相
《忘不了餐厅》，今年口碑最好的国产综艺之一，它的设定是由黄渤担任店长，带着五位患有阿尔兹海默症的老人经营餐厅。在豆瓣，有94.2%的网友为它打出了四星及以上的评分，感动、暖心、治愈、温情脉脉是短评中出现最多的形容词。
但也有5.8%的观众有不同的意见，猫姑娘是这5.8%中的一位。作为阿尔兹海默症的患者家属，她对这个节目的感受要复杂得多。一方面，有综艺愿意站出来呼吁大众关注这种疾病，显然是一种进步。但另一方面，节目中对病症过于温情化的呈现方式，又让她感受到某种不适：“这种美化，几乎是对现实中患者家属意志的二次打击了。”在她看来，节目把阿尔兹海默症的症状简化为记忆力退化，随之开出了“爱与包容”的药方，但她所经历的现实要残酷得多。
以下是她的讲述——
文 | 林源
编辑 | 金石
运营 | 家鸽
1
作为一个阿尔兹海默症患者的家属，我几乎是在《忘不了餐厅》更新的第一时间，就追看了。但看完后我发现，节目要呈现的方向，和我想象中有很大不同。
第一期节目的结尾设定了一个泪点。一位给自己起名叫“公主”的奶奶平时乐观外向，会主动和客人攀谈。营业第一天，她热情地教一个10岁小女孩跳东北秧歌。第二天，小女孩特意再回到餐厅向“公主奶奶”表达感谢，但这时候，尽管身边人一再提醒，公主奶奶已经不记得小女孩是谁了。这时镜头给了奶奶一个特写，她的眼神迷茫而无助，弹幕里很多观众都说看哭了。
节目中，公主奶奶已经不记得小女孩是谁。图/《忘不了餐厅》节目
类似的情形在《忘不了餐厅》不止发生过一次，一位叫小敏的爷爷认不出交往了五十年的挚友，当朋友问他“你认识我吗”的时候，他笑笑地看着自己的朋友，依然非常平静，连着急都几乎没有——但现实中，并不是这样。
我奶奶在我小学时开始表现出阿尔兹海默症的初期症状，经常忘记一些小事情，我上初中时她被确诊。“公主奶奶”面临的情况，在我奶奶病情非常严重时，也在我们家里多次发生过。
全家人坐在一起吃饭的时候，我姑姑考奶奶，指着我问她记不记得我是谁。当她一下子没想起来的时候，她并不会像综艺中的老人们一样，平静地接受这一切，你能明显感觉到她的沮丧，进而发展成懊恼，甚至会表现为暴躁。我想这不难理解，即便是正常人，在自己忘记事情的时候也会有负面情绪，更何况对于阿尔兹海默症患者来说，情绪不稳定是伴随着记忆力衰退一起出现的常见表现。
我们家生活在一个江苏的县城，我奶奶四十多岁时就发过脑溢血，是阿尔兹海默症的高发人群。生病之前，她是个体面的人。她的妈妈也就是我的曾祖母活到90多岁，一直都是我奶奶负责照顾。奶奶尽管有时性格比较粗枝大叶，但把家务都料理得很好。然而生病之后，她渐渐失去逻辑能力，常常完全被情绪支配。
一个最典型的表现是，家里什么东西找不到了，她会坐在院子里大骂邻居是小偷，骂得很大声，隔壁也听得到，用词又非常难听，以前我从来没听过她那样说话。
作为家人，在这样的时刻你是没有什么办法的，某种程度上说，和小孩子哭闹一样，哄和讲道理都起不到作用，只能等她把情绪发泄完。爆发得严重的时候，我的姑姑们只能给我爸打电话，他就得停下工作回家去处理。我爸会说对我奶奶就要像对待孩子一样，不能一味安抚，有时候也要批评她才能管用，就总结出了一些策略。邻居们知道她生病了，每次出现这样的情况，我爸去打个招呼，他们基本上都还能理解，这是比较庆幸的。
黄渤的爸爸也得了这个病。他在节目里讲过一个他爸爸的故事：有一次他回家，发现爸爸对他特别客气。他问爸爸他是谁，爸爸假装想起来了，指着黄渤说是老战友，还说自己根本没有儿子，这个故事就很真实。出于自尊心，病人有时会想办法掩饰自己记忆的空白，节目里表达的无助是最容易让观众接受和产生同情的一种表现，但现实情况真的没有这么简单。
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阿尔兹海默症有一个特殊的地方在于，它既不像癌症一样剧烈，又不像一些慢性病可以基本控制住甚至治愈。目前医学并不能逆转病程的发展，所有的治疗手段都只能延缓恶化的过程。对家属来说，这就像你眼看着一盏灯慢慢熄灭。
奶奶发病时才60岁左右，按照现在的观念，这个年龄的人还算不上是多老的老年人。一开始，我们发现她有些健忘，但自理没有问题，家里人就没有太重视。有一次，她做饭把自己胳膊烫伤了。我父亲带她去看病，开了烫伤膏，可回家以后，她又忘了擦药，导致伤口严重感染，不得不住院。这一耽误，她只能从腿上取皮做植皮手术才能好。我爸是学医的，一下子意识到问题的严重性了，奶奶的阿尔兹海默症才被确诊。
张大民的母亲被医生诊断为“老年痴呆症”。图/电视剧《贫嘴张大民的幸福生活》
我们以前习惯把这种病叫老年痴呆，给人的感觉是，它是人进入老年后自然衰退的表现，其实这是一种误读。我们家里的晚辈们了解了这一点之后，很快就接受了我奶奶生病的事实。但在我爷爷身上，你能看到他的态度有一个变化的过程。
一开始我奶奶爱忘事的时候，我爷爷是有些嫌弃的，他有时候会说她怎么这么早就老糊涂了。我们家老宅房间比较多，爷爷就独自搬到了二楼，和奶奶分房睡了。过了一年多，他又搬下来了，虽然和奶奶分床睡，但又回到原来的房间。他也没有明确说什么，但我想，他肯定也是意识到，奶奶这不只是老了，而是病了，需要他来关心和照应。
烫伤之后，我爸爸妈妈为了照顾老人，搬回了老宅去住。白天他们上班，就由姑姑们来给奶奶做饭，坚决不让她再碰任何危险的东西。但惊险的状况无法完全避免，后来奶奶还走丢过。她自己想去别人家，结果走着走着就找不到路了。我们生活在一个小县城，地方并不大，但我们全家从早饭之后一直找到天黑，找了整整一天都没找到。最后万幸，她在路上碰到了熟人，把她留住，通知了我爸爸，才把她找回来。
和我奶奶对比后，你就会意识到，综艺节目中出镜的病患是经过精心挑选的。他们几乎都生活在一线城市，退休前拥有体面的工作，他们的受教育程度、表达能力、包括家庭条件，都明显优于大多数老人。而且爷爷奶奶们的症状比较轻微，至少他们意识都非常清醒，能清晰地理解自己是在录节目，和身边的人交流没有任何障碍，以至于在看节目的大多数时候，你都意识不到他们是个病人，只会觉得他们是可爱的老人。
综艺节目中出镜的阿尔兹海默症老人。图/《忘不了餐厅》节目
我非常理解综艺节目做这样的选择，毕竟他们需要在观看体验和社会价值之间寻找一个平衡。而且我想他们这么做的出发点，也是想让社会大众觉得，阿尔兹海默症病人并没有那么可怕，倡导大家去接纳他们，也鼓励老人们不要把自己关在家里，要勇敢地融入社会。
但看节目时我也会担忧，节目把和病人相处描绘得过于没有压力，好像他们最多只是工作能力有些退化而已。如果这被认为是普遍的现实，会不会使得大家在和他们接触时，对自己要面临的状况没有心理预期，反而感到意外甚至是失望？
而在现实中，家属甚至会变得比患者还敏感。我印象很深的是，有一次，奶奶的一条棉毛裤一时找不到了，我姑姑立刻变得很紧张，生怕被奶奶发现了又引发她情绪失控，赶快偷偷去买了个新的补上，骗奶奶说这就是原来那条，眼看遮掩过去了，才终于松一口气。
作为真实的病患家属，我会更希望媒体在制造情绪的同时，能提供更多知识性的指引，否则阿尔兹海默症作为一种疾病的残酷性就完全被消解了。
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我在豆瓣评论中说，节目对疾病的过度美化，可能对家属来说会形成二次打击。这种打击的一方面在于，节目中呈现的过于温情和美好会让真正的患者家属感受到一种挫折感，为什么别人的情况就这么好，我家的就不是这样，会更突显他们的痛苦。
而另一方面，它也会形成一个逻辑陷阱，让人觉得只要有爱，足够包容，情况就能被极大改善，这会让家属背上极大的道德负担——如果老人有些什么问题，是不是我不够关心、没有照顾好？这实际上是一种绑架。
母亲走丢后，家人去报警，被警察质问。图/电视剧《贫嘴张大民的幸福生活》
我曾经看过一个英文报道，里面说阿尔兹海默症患者的家属患抑郁症的比例明显升高。我想它的特殊性就在于，无论家人怎么努力，病人的状况最多是不快速恶化，而不会有任何好转，你长期得不到正向反馈，这是一种很现实的压力。
在照顾我奶奶这件事上，我爸爸妈妈和姑姑们尽了他们最大的努力，我都看在眼里。爸爸每天半夜都睡不了整觉，一定会中途起来查看我奶奶的情况。
有一天半夜，奶奶从床上摔下来，但没有发出声响。我爸习惯性半夜起来看她的时候发现了，已经算非常及时了，送医院后查出奶奶摔骨折了，只能住院。老年人循环和代谢都慢，一卧床就容易生褥疮，我的姑姑们不停地给奶奶翻身、擦身体。她出院以后，家里人给她租了一个医院那种可以摇起来的床，轮流照顾她。但是过了一段时间，奶奶的状况还是越来越差，最后去世了。
对于奶奶去世这件事，我的家人们一直非常自责，他们总是在反思，是不是哪里没做好，要是当时能怎么怎么样，结果会不会就不一样了。这种自责不是短期的，连续好多年我都能听到姑姑们聚在一起谈论这个话题。这其实还是说明，大家没有完全把阿尔兹海默症当做一种疾病来看待，除了情感因素之外，自己也为自己背负了很重的道德包袱。
这种包袱还会造成另外一种状况——其实，如果病情特别严重，现在的一些大城市是有专业的阿尔兹海默症治疗机构的，他们能为患者提供更专业的护理。但道德包袱会让家属觉得把父母送去养老院是可耻的，很多人会觉得因为“老糊涂”把父母送去医院住着是一种不孝顺的表现。
电影《漫长的告别》中患阿尔兹海默症的父亲。图/《漫长的告别》电影
奶奶去世之后，我依然很关注关于阿尔兹海默症的消息。随着了解的信息越来越多，我意识到，奶奶所面临的情况，可能在整个患病人群中还算不错的，至少在我们老家，出门就有人和她说话，她不至于被封闭在单元楼里，始终保持着一些社交。家里又有不少亲戚可以轮流分担照顾她的压力。而更多老人，别说得不到有效的照顾，甚至可能直到去世，病情都没有被确诊和正视。
综艺节目把立足点放在呼吁真善美上，强调爱与包容，这当然是没错的。但在真实而残酷的疾病面前，仅仅制造感动是远远不够的，我们需要做的，还有太多太多。
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你经历过的最残酷的疾病是什么？
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