「失智不代表什么都不懂...」一个失智症患者的自白：我不会放弃自己，也请你们不要放弃我
写在前面
2005年10月27日，我被诊断出罹患阿兹海默型失智症。
当医生说出「你得了阿兹海默症」这句话时，我的脑海中一片空白，连提出问题都没有办法。
当时的我，才不过51岁而已。
由于医生提供的说明并不充足，我前往书店和图书馆，打开一本本有关阿兹海默症的书籍，从头开始阅读，努力用功了起来。
只不过，随着知识的增加，我也失去了希望。
因为不管读哪一本书——
「得到失智症后，将逐渐没有办法思考。」
「将会没有办法好好地过日常生活。」
「总有一天会连自己都不认识。」
「意见表达和情感都会丧失。」
上头写的全是这些东西。
在这个世界上，失智症应该可以说是一种很恐怖的病症吧？
得到失智症后，不能做的事虽然不断地增加，但我却发现，可以做的事也还有不少。
从被诊断出罹患失智症后，至今已有9年的时间，我仍然持续一个人生活。
即使得到了失智症，我依然保有各式各样的能力。
社会上对于失智症的偏见，以及错误的看待，即使是被诊断出患有失智症的人也都深信不疑──这种双重的偏见，夺去了失智症患者想要与疾病共存的力量，也掩盖了他们活下去的希望。
我希望能够消除这些误解，以及所有的偏见。
光是「可以做到」和「不能做到」这样的事，就不足以与外人道。
不管发生什么事，「我就是我自己」的这个事实，都是不可抹灭的。
得到失智症之后，的确会有一些不便，但绝对不是不幸。
自己要怎么活下去，是由自己决定的，而生命的价值也是自己可以创造的。
「即使得到了失智症，也不要放弃人生！」
我就是用这样的心情度过每一天的。
接下来我所要说的，或许不能代表所有得到失智症的人们，但只要能够让大家稍微侧耳倾听这些声音，我就很高兴了。
连活着这件事都受到冲击
身体异变最后的决定性关键发生在2005年，我51岁的时候。
从前年开始，我要找到送货地点所花费的时间越来越长，在回程的路上也经常发生迷路的状况。光是从送货地点回到停车的地方，都得花上许多时间。在前往东京都厅送货时，我因为搞错了回去时的出口，居然花了30分钟左右，才找到自己的车。
接下来，也开始发生把送货台车忘在送货地点的状况，让我时常因为不知是否把台车放着、忘了收回而感到不安，最后甚至连「有没有把商品正确地送达」这样的自信都丧失了。
其实这个时候，我在职场上的人际关系也很糟糕。总之，可以说是身心俱疲。
如果这样继续下去，将会浪费有限的人生，因此，在我的心里，「要依照自己的喜好而活」这样的念头开始逐渐地增强。
第二天，我告诉公司，自己被诊断出罹患阿兹海默症，已无力继续工作，希望能够就此退休。
我开始清楚地意识到，想继续工作，应该是不可能的事了──「在我这样的年纪，本应处于工作状态，并且神采奕奕地工作着才对！」虽然非常遗憾，不过人生并不是只有工作而已。
就在病假结束后的2006年2月8日，我从工作了25年的公司退休了。
刚退休时，我持续着上教堂做礼拜的习惯和义工的工作，同时也读读书，就这样度过我的每一天。
然而，当我开始思考「接下来该怎么办才好……」时，因为看不到未来，不禁开始感到不安，心情也跟着日渐低落。
因为生病的缘故，我知道自己的记忆将会逐渐发生障碍，所以我想在笔记本上把自己每天的行动记录下来。只不过，就算我拿起纪录用纸，也无法写出汉字来。严重的时候，甚至连记录这件事都做不到。我的字也很凌乱，乱到连之后自己能不能够看懂都不知道。而且大多数时候，这些笔记本最后都不知被丢到哪里去了。
既然如此，与其用纸笔留下纪录，还不如使用我所擅长的计算机──于是，我开始写起了日记。
某一天，我看着银行存折的纪录，上面记载着一笔被提取出来的金额，但我却对此没有任何记忆，这让我感到相当吃惊。我连忙回头打开日记，里面尽是像「忘记带钱包」和「没有早上的记忆」这样的纪录。
在此引用我当时的一部分日记：
「我没有办法立刻说出我要说的话。」
「对已经相处12年之久的人，我居然无法立刻就叫出他们的名字。」
「如果不看手机上显示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不记得昨天发生了什么事。」
「我不记得曾经领过钱，但存折里却留有纪录。」
「明明已经买了晚餐的便当，我却忘了这件事，又买了晚餐的材料。」
「为了要洗澡而放了热水之后，我却完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信给A，结果却寄给了B。」
「即使是常去的店，我仍然经常会迷路。」
「我无法管理金钱。」
「我已经没有办法写出『青菜』的汉字了。」
「我甚至已经写好了遗书。」
虽然做很多事都变得不方便，但我是不会输给失智症的！
生活上的不便及其对策
刚得到失智症时，我曾经因为逐渐增加的困扰和不便而不知如何是好，因为混乱而陷入了惊惶失措的状态，甚至因为老是在意那些自己无法做到的事而感到十分失落。
只不过「与其烦恼自己不能做的事，还不如去发现自己还能够做到的事，这样的生活才会比较快乐」。我重新调整想法后，心里觉得非常轻松，并开始以我自己的方式，在生活事项上逐一下功夫。
像是弄丢重要的东西、搞不清楚时间和地点等等，因为这些事所造成的混乱和恐慌，已经可以说是家常便饭，这时要如何处理呢？
现在的我，正试着把造成不便的地方，还有自己所下的各种应对功夫一一写出来。以下就依序介绍。
对于「不记得昨天发生的事」所下的功夫
记忆发生障碍最大的不便，应该就是「不记得昨天发生的事」，这件事特别困扰我。即使我努力想回想起自己到底做了些什么，但就是怎么都想不起来。
因为我对此感到不安，于是开始在笔记和记事本上留下纪录，或是写在纸上作为便条使用。只不过，这些东西经常会遗失，即使我想找也找不到，这样的状况曾经让我不知该怎么办才好。
当时我想到的是用计算机来写日记──就算一时之间忘了，每天的纪录都还是留在计算机里，这一点让我感到很安心。
对于「每天都要写日记」这件事，我也尽量不拘泥，即使忘记了也无所谓。这只是一种能够让我安心的数据，在我做得到的范围内，我尽量每天写，就算只留下少少的纪录也没关系。反正只要留下点什么纪录，不管是对我和他人见面，或者是就诊时，都非常有帮助。
录音笔之类的电子录音器材对留下纪录也很方便，因此，我也很爱使用。
因为我原本就是系统工程师的缘故，计算机一直是我长期使用的工具，即使得到了失智症，我也依旧能够使用。我相信接下来，和我一样仍然可以使用计算机的人，应该会越来越多才是。
此外，在我周围也有不少之前不曾使用过计算机，或者是年纪较大的人，即使得到了失智症，还是能够学习计算机相关的使用方式。
以我自己为例，包括手机和平板计算机（iPad）的操作方式，都是我在得到失智症后才学会的。
对于「无法同时进行一件以上的事」所下的功夫
当好几件事同时进行时，就必须注意许多事，这对我来说非常辛苦。没有得到失智症的人，可以在下意识里同时并行好几件事，但对我们而言，却是相当困难的。
比如说做饭时，可能会一边煮东西一边切菜。因为我本来就没什么在做菜，这一点我倒是不担心，但这其实是一件很困难的事。
一边听音乐一边在计算机上打电子邮件，或者是一边看电视一边吃饭，也都是同样的状况。对我来说，这样不但电视节目的内容没有办法看进脑里，就连饭菜的滋味也都不知道了。
许多收容失智症患者的机构里，经常在餐厅装有电视，里头许多人的饭菜之所以没有吃完，或许就是因为这个缘故。就我个人来说，这样是无法将注意力集中在吃饭这件事上的。
我认为吃饭时，还是应该要好好地体会饭菜的滋味才对，因此，我在吃饭时会把电视关掉，这样才能够好好地吃饭。
最近还有一件事，那就是放洗澡水时，如果一边看电视的话，我曾经就因为被吸引了注意力，最后完全忘了要去洗澡的事。因为有洗澡水积到一定程度后就会自动停止的机制，倒是没有造成浴室淹大水的状况，但等到我想起要洗澡这件事时，已经是第二天早上了。
我也曾经用微波炉来加热饭菜，结果却完全忘了这回事，直到几天后要使用微波炉时，一打开炉门才发现。
或许是因为记忆力逐渐衰退的缘故，我一旦被其他事吸引了注意力，应该记得的事马上就会忘得一乾二净。
尤其是当这件事在视线里消失时，更是需要特别注意才行。从视线里消失对我们来说，就像是在脑海里消失一般。
像这种洗澡和使用微波炉之类的事还算好，如果是用到火时，就绝对不能做其他事。像我在煮沸开水时，一直到水沸腾、把瓦斯关掉为止，我都会在瓦斯炉前一直看着，绝不离开现场。不管是电话响起，还是有人来访，我都不会去接听或应门，否则，要是引起火灾，那可就不得了了。
提不起劲的时候
虽然我想积极正面地面对人生，但身体状况好的时候和不好的时候，其间的差异可说是非常明显──总是会有什么事都不想做，只想发呆一整天的时候。
以我的状况来说，首先就是起不了床。并不是还在睡觉，而是不想起来。就算勉强自己起床，虽然还是具有意识，但还是处于一种倦怠的状态。
严重的时候，我可能会在床上睡个5~6天，也可能几乎没有吃东西。虽然肚子还是会饿，但即使想起来吃东西，也很快就会放弃。就像这样，整个身体的状况都很差。
我没有办法好好地说明失智症的感觉，如果要比喻的话，大概就像是书架上原本整齐摆放的书本全都东倒西歪一样，虽然书本确实放在那里，但就是整个散乱不堪，完全无法整理。
澳洲的失智症当事人克莉斯汀．布莱登（ChristineBryden）则是以「彷佛在云雾里生活」来形容。
正因为如此，我们非常容易感到疲惫。
最近，无法提起精神来读书的日子很多，尤其是小说，对我来说更是特别困难，因为忘掉了前面的部分而没有办法将故事继续读下去，甚至连书中的人物都记不起来。
此外，因为我的目光不会自动移到下一行，如果没有意识到这一点的话，最后就会一直在同一行文字上打转。
看电视剧和电影时更是如此，如果无法了解其中的故事，就算看了，也不会觉得有趣。
当身体状况不佳时，我也会不停地钻牛角尖，一直往坏处想，却没有办法斩断这样的念头，跳出这个恶性循环。
不过，总是有只靠自己的力量没有办法处理的事嘛！
像这种时候，我干脆什么都不做，只管等待自己的状况恢复。在安静的地方，我不挣扎也不勉强，不惊慌也不失措，反正就是静静地等待，相信一定会有重新恢复活力的一天。
我必须相信，自己活在这个世上一定有其目的。
得到忧郁症的人和思觉失调症的人也都是这样。失智症患者常被误认为是「懒惰的人」，但事实上并非如此。
我认为，即使有一些不努力的时刻也是无所谓的。
有烦恼就是活着的证明，就好好地烦恼吧！
关于生命的价值
自从我被诊断出罹患失智症后，我就反复看了好几遍神谷美惠子小姐的《关于生命的价值》。
在此特别介绍我最喜欢的一个章节：
人类存在的意义，并非取决于其利用价值或者是「有用性」。就像开在荒野的小花，那些「无私地」存在于这个世上的人，从大我的角度来看，他们当然有他们存在的理由，但即使是那些看不到自我存在的意义，或是不受他人认同的人，都是和我们一样，拥有同等生命的同胞。如果对他们的存在意义有疑义，其实你应该先扪心自问，问问自己，甚至是人类全体的存在意义。
在这样的考虑下，就算什么都做不了也没有关系。并不是要能够做些什么，你才具有价值。只要你活在这个世界上，就是一种非常珍贵的存在。
在得到失智症后，我反而变得不再害怕与外界接触，如果要在意这种事的话，还真的会累死人。我只要做自己喜欢的事，依照自己的喜好而活，这样就可以了。
就算要说金钱好了，我也没有多少财产，根本没有为了炫耀而粉饰自己的必要。让我重新再站起来的，我想应该是一种「放弃」──我放弃了脑海中「已经没有办法了」、「已经治不好了」之类的念头。正因为如此，我才能够竭尽全力地去做。
当然，我并不是随时都能够这样想，即使在某一个瞬间，我觉得自己「光是能够活着就已经很幸运了」，但在下一个瞬间，还是可能会觉得「充满了虚无感」，像这样剧烈的情感转换，是连我都拿自己没有办法的。
即便如此，我还是会好好感谢自己能够活着，然后努力地生活。我现在能够做的，就是不要因为失去的东西这样那样地闹憋扭，而是要竭尽全力地去做我目前还能够做的事。
因为得到了失智症，没有办法做的事就是没有办法做──自己要能够接受这一点，然后借助他人的力量来完成。至于那些自己还可以做的事，当然要尽量努力让它能够继续维持下去。
即使是放弃这件事，也变成了一种「希望」。
对我来说，生命意义到底是什么呢？在我现在的想法里，那应该是我在每日生活中得到「自己正活着」的一种充实感。
当我走在自家附近的河堤上，春天能够和油菜花相遇，秋天则有大波斯菊随风微颤──像这样看着各种花卉，脑中想着「啊啊，真是美丽呀！」的时候，自己也能够强烈地感受到自我的真实存在。
不要因为自己失去的能力感叹，而是要将眼光投注在现在还能够做的事上，每天都要带着感谢的心努力活着。
不使症状继续恶化的秘诀
最后，就我个人的经验，我想举出几个我认为不会使失智症症状继续恶化的重点：
• 自己做得到的事就自己去做。
• 积极外出，并参与活动。
• 任何事在实际去做之前，都不要认为不可能做到而放弃，首要之务就是放手去做。
• 遇到会累积压力的事就要立刻停止。
• 对任何事都要加以关心。
• 要有充足的睡眠，并过规律的生活。
• （周围的人）不要「这个不行！」、「那个也不行！」地过度加以保护。
• 要看美丽的东西，要做让自己快乐的事，让气氛焕然一新。
• 要感谢自己被生在这个世上。
• 要发挥自己的用处，度过充实的人生。
以上这几点要是能够给予失智症患者及其家属，还有医疗、照护人员，地区居民一些参考的话，那就太好了。
另外还有一件事，我想跟接下来或许会得到失智症的所有人说──要是被诊断出罹患失智症，有些事最好要预先做好，在此列举如下：
• 要想好自己将来要住在哪里，以及要过怎样的生活。
• 要写下自己一生的历史。
• 要做好自己的财产目录。
• 要整理好人寿保险的各种文件。
• 要整理好不动产的相关登录资料。
• 要先写好遗书。
• 要先想好到了症状末期时希望治疗的方向。
• 要整理好自己在死亡时所需要的联络人名单。
• 要学会计算机和平板的操作方式。
• 不必要的东西要早日舍弃，尽量过简单的生活。
像这样列举之后，或许反而会有变得更加不安的人也说不定（笑）。
不过，回过头来看看，即使得到了失智症，也不是就变得什么都不知道，自己绝不能因此而崩溃。
就如同到目前所说明的，还是有许多可以做的事。
即使有什么事一时之间无法完成，当身体状况比较好时，或许仍然有做到的可能性。
或许只是今天刚好做不到而已，明天还可以再试试。重要的是不要自我放弃，要继续挑战下去。
没有非得过完美的生活不可，即使失败了，也不要紧。我也是一边失败，一边建立起自己的生活步调的。
当天的辛苦留在当天就好，明天的事等明天再来担心吧！
失智症的我想告诉你们的事
想对家人说：
失智症患者本人，并不是什么事都没有在想，他只是无法立刻做出判断，或者是把心中所想的事化作言语说出口而已。
由于记忆发生障碍的缘故，或许同样的事必须多说几遍、多问几遍，但还是请各位多听听患者本人的说法。
因为患者本人必须麻烦家人照顾，或许会成为一种负担，但如果他能够在家事等方面，做些简单的帮忙的话，还请分配一些工作给他。如此一来，患者本人也能够产生自己仍然具有用处的真实感，进而产生自信。
要是什么都不做的话，症状可能会很快就恶化；相反地，如果给他一点事情做，或许会有推迟症状继续恶化的效果也说不定。
失智症患者绝对不会希望因为自己的缘故，使负责照顾的家人变得疲惫。
想对医生及照护者说：
医生们在告知确诊时，我认为应该要有阶段性的考虑，关于之后的症状，也应该告知会因人而异。
而后，失智症患者本人如果能够收到一些具有积极性、建设性的话语，则更是令人感谢。
就算问题无法解决也无所谓，我们所希望的，就是医生能够多给我们一些安心感。
我们不希望护理人员和照护者做的事包括：
• 以蒙混的方式来应付，或者是说谎。
• 明明当事者自己能够做的事，却代替他动手完成。
• 甚至将患者当作是只具有幼儿程度的能力或经验的人。
• 以权力或威胁使患者担心，或者是感到不安。
• 责备患者，指责他做了什么，或是没有做些什么。
• 没有用可以让他理解的方式，像是用缓慢的速度，或是使用简单的话语来说话。
• 以其做了不被认可之事为由，就不把他当作伙伴，或将他赶走，不让他共同参与等等。
• 无视于或不认真看待患者本人的心情。
这样的对待方式，将会使失智症患者感到受伤，甚至夺去他们活下去的希望。
想对地区居民说：
我们不应该认为失智症患者就是和自己不一样的人。
得到失智症的人，并不是什么都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可怜的人。
我们并不想老是被关在疗养院或是医院里，而想到外头街上，不管是买买东西，或是到咖啡店里聊聊是非等，我们仍然希望可以过着跟得到失智症之前相同的生活。
也因此，关于失智症这样的疾病，还请大家正确地予以理解。
失智症患者不管做什么事，都需要花上更多的时间，也经常会失败，像这样的时刻，还请大家给予温暖的守护。
对我们来说，如果在我们生活的地区有能够给予我们支持的人，将是非常有帮助的。
想对所有人说：
得到了失智症之后，自己的生活及人生，将会产生巨大的变化。
得到失智症这件事虽然非常令人遗憾，却绝对不是不幸。
得到了失智症之后，虽然有许多不能够做的事，但还是有许多可以做的事。
失智症患者并不是什么都没有在想，而是可以营造出丰富的精神生活，并且加以度过的人。
失智症患者们的存在，并不是社会上的「负担」，即使是年老，即使是在生活上有变得不自由的地方，不管是谁，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。
现在正与失智症共存的众多人们，以及接下来也许会得到失智症的无数人们，让我们共同创造一个即使得到了失智症，依然能够幸福生活的社会吧！
佐藤雅彦
一九五四年生于日本岐阜县。曾担任中学数学教师，后来在计算机公司担任系统工程师。二○○五年，也就是他五十一岁的时候，因诊断出阿兹海默型失智症而退休。现在透过每星期两次的家庭协助、配膳服务，以及外出时的陪伴服务等，仍然持续一个人的居住生活。兴趣是摄影和旅行。为了能够将失智症患者本人的体验传达给大家，也持续进行演讲活动。目前亦担任失智症当事者协会「三TSU协会」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。
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