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让我们抱抱你,来自星星的孩子!

上学计 安徽日报 2022-06-08





今天,对于34岁的张春影来说,又是追赶希望的一天。牵起4岁半儿子的小手,匆匆前往位于合肥市高新区的康复机构继续做训练,这样的生活节奏她已经延续了一年半。



今天,是第15个“世界孤独症日”。孤独症,又称自闭症,因患儿总是沉迷于自己的世界里,不知如何与人交流,仿佛有着一套来自外星球的思维模式,因此被称为“星星的孩子”。

       

安徽省孤独症研究会做过一项统计:我省仅登记在册的孤独症患者人数就已经超过4万。张春影的儿子就是这四万分之一。

       

来自星星的孩子,非常需要得到尊重和关爱。


让我们抱抱你吧,让社会的理解和接纳帮你们走向康复,让爱融化孤独。 





1

两年半前,张春影发现孩子跟其他同龄孩子有点不一样,不爱说话,眼神木然。夫妻俩赶紧带孩子去医院检查。“诊断结果出来,是孤独症,我当场就像被寒冰彻底冻住了。”张春影形容自己当时的感受。这边还没缓过劲来,那边又一个噩耗传来,丈夫得了肝癌。

      

跟癌细胞抗争了一年,丈夫走了。来不及悲伤的张春影赶紧投入到儿子的康复治疗中。这时的孩子已经3岁,没有一家幼儿园愿意接收。

     

“送进了幼儿园,没过两天,老师就来家访了,反映孩子在幼儿园的种种不合群行为,劝我别再送去了……”张春影的无奈,是很多孤独症家庭共同面临的问题:很多人因为对孤独症不了解而对患者有很多误解。“他们大多数只有交流障碍,需要大家的一些包容和鼓励,帮助他们融进普通社会生活中。”张春影说。 




2


自闭症儿童,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体。很多人对孤独症的了解,是从1989年的奥斯卡最佳影片《雨人》开始的。2010年国产电影《海洋天堂》,也讲述了另一段孤独症家庭的动人故事。

     

省孤独症研究会会长宋晓光说,正是因为很多人对孤独症患者有误解和偏见,促成了安徽省孤独症研究会的成立。“应该说,这是全国首家专注于孤独症研究的协会,我们想让这个群体受到越来越多的社会关注、理解以及关爱。”宋晓光说。

   

“孤独症被归为神经系统导致的发育障碍,患者主要表现为社交障碍、沟通能力障碍以及独特的兴趣和行为,一般在3岁以前发病。”安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任医师吴德,2001年就开始研究孤独症,是我省最早一批研究治疗方法的专家之一。

  

吴德告诉记者,根据近年统计数据,几乎每出生70个新生儿,就有1个患有孤独症。“要降低患病率,除了做好积极预防,更要‘早发现、早干预、早治疗’。1至3岁是治疗关键时期,家长们对这个病的症状有了解,能及时发现,对于早期治疗有很大的帮助。”吴德说。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童都能够融入社会、自立生活。

 





3

专业康复训练不可少,友善包容的微环境,对患者康复也有着非常大的正向作用。从事孤独症康复教育多年的安徽三三教育学校校长魏美静特别希望通过记者,跟大家聊一聊:“当遇到孤独症患者,普通人应该怎么做?”

    

“我遇到的大部分普通人都是善良的,对这种疾病异样的眼光很多是因为不理解。”魏美静说:“其实,孤独症小朋友的情绪、行为看起来跟普通小朋友不一样,最重要的原因是他们沟通能力不足。”比如孤独症小朋友想要吃一颗糖,采取的沟通方式可能就是哭和闹,因为他不会按照正常小朋友那样,说“妈妈我要吃那颗糖”,有的小朋友连用手指指那颗糖的功能都不会。但是如果尽早干预,经过正确及时的教导,让他掌握“指”这个功能,他就能表达出不少心理需求,情绪和行为就会稳定很多。

    

“很多普通人也不是不愿意提供帮助,只是不知道该怎么做。”魏美静说。比如,普通人在公共场合遇到一些孤独症孩子,最好的做法就是不要太关注他们,正常做自己的事就行了。如果这类小朋友的异常行为带来了麻烦,普通人应该多一些耐心,跟家长了解一下情况,千万不要上去就指责家长“你是怎么管教的?”“带孤独症孩子出门,家长都有很大的心理压力,一方面希望孩子能融入正常社会,一方面又怕他们举止异常惹出麻烦,更怕孩子受到歧视!”魏美静说。


       

社会给这些孩子多一些宽容,就为他们康复添一份机会,再加上特教老师以及家长的努力,让孩子学会跟集体相处,慢慢提升社会交往能力。收获也是相互的。在一些接纳孤独症孩子随班就读的学校里,普通孩子也会因为能够帮助别人,而获得成就感、提升责任心以及共情能力。


夜空中无数的星

沉默闪耀

我问星星孤独吗

星星不说话

眼睛眨呀眨

星星也有光

光中也有爱


星星的孩子,让我们抱抱你

爱是我们共同的家


出品:安徽日报文化新闻中心

记者:陈婉婉

编辑:马成涛

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