海南这位老师患病30年“抬不起头”,得知要住院,他最担心的竟然是……
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报道截图
今天
这个故事有了后续
在得知患强直性脊柱炎30年的陈奕雄
由于各种原因
几乎没有接受过正规治疗
兜儿姐帮助他联系了
海南省人民医院的专家
并带其前往诊疗
诊疗的结果如何呢?
一起往下看
陈奕雄在等待就诊
3月10日上午10点,陈奕雄在兜儿姐的陪同下,找到了省人民医院肾病风湿免疫科主任医师张延。
“让我考虑下吧,我如果住院了,孩子们的课耽误了怎么办?”
在听到医生要他住院的建议后,身患晚期强直性脊柱炎的陈奕雄第一反应是“拒绝”!
“30年了,你一直只靠吃止疼药来缓解疼痛吗?”
在询问了陈奕雄的病史后,张延医生显得有些吃惊。
“你不能这么忍着,你需要住院检查,陈老师!吃止疼药治标不治本,你知不知道这个病致残性很高,如果不及时治疗有瘫痪的可能?而且随着病情的加剧,脏器也会受到影响,你长期吃止疼药,我现在还担心你的胃肠有没有受损……”
听着张延医生的话,陈奕雄不自觉地攥着拳头在自己腿上来回捶打。
“要住院多久?”陈奕雄问道。
“15天左右!”张延医生的回答,让陈奕雄沉默了良久。
“我可以不住院吗?医生给我开点药吃吧!15天时间太久了,学校里孩子们的课会被耽误,我自己的孩子也没有人照顾!”陈奕雄近似乞求地想等着医生给他不住院的希望。
“陈老师,你奉献了很多,我理解你的顾虑。但是你要明白一个道理,如果你再不接受系统的检查和治疗,一旦引发了更严重的疾病或者未来致残了,你还怎么站在讲台上,怎么照顾孩子们呢?”
张延医生语重心长地劝导着陈奕雄:“相比你未来十几年甚至几十年的生存质量,现在只拿出15天来是值得的!”
张延医生为陈奕雄看病
“陈老师,我们医院这边会尽可能帮您缩短检查时间和住院时间,但具体要看检查情况。我们希望检查的结果不太坏,有些生物药剂可以使用。” 张延医生说。
“我今天回去和家人、学校商量下!”最终,陈奕雄攥着医生开好的住院单驼着背缓慢走出了诊室……
“强直性脊柱炎”这个名词对很多人来说也许还很陌生,但其实这种疾病在我们日常生活中却并不少见。兜儿姐采访了海口市人民医院肾病风湿科医生陈菊,让她带我们一起来了解这种疾病。
01
“不死的癌症”——强直性脊柱炎
“背部像同时有几把针在扎。疼痛像潮水,一阵又一阵地冲击着他……”
“病带来的不仅仅是痛,还有生活的不便。苹果是吃不了的,因为脖子僵硬,食道受挤压,较大的块状食物难以下咽……由于不能自由弯腰,腿早就不能随意抬高……”
陈菊介绍,强直性脊柱炎,是一种慢性炎症性全身性疾病,虽主要累及中轴关节,如椎体、骶髂关节等,但也可累及眼部、心脏、肾脏、皮肤黏膜以及肠道等组织器官。
该疾病常见的临床表现为炎症性腰背痛,主要为腰骶部疼痛,表现为夜间或晨起时腰痛、僵硬 ,还有交替性臀部疼痛。
女性患者的症状经常表现为胸骨、肩关节部位疼痛,部分患者表现为足跟肿痛、跖趾炎等,约25%~30%患者出现眼部受累,主要为葡萄膜炎,表现为眼部发红、流泪、疼痛,甚至视力下降等。
“强直性脊柱炎还有一个通俗的名字,叫 ‘竹竿病’,意为病情严重的患者就像一根竹竿似的,颈部僵直,不能转头,甚至致残。”
陈菊表示,早期诊断、早期正规治疗并进行较好的慢病管理对该疾病患者来说非常重要。
02
误诊率高,致残性明显
强直性脊柱炎发病机制尚未完全明确,个体不同,其首发症状、受累部位、症状严重程度也存在明显差异。
早期诊断较为困难,常常漏诊或误诊为腰椎间盘突出症、风湿性关节炎、腰肌劳损等。
陈菊举例说,她刚刚接诊过一位60岁的患者,该患者20多岁时就出现了腰椎疼痛的症状,一直以为是腰椎间盘突出。
随着病情的不断恶化,患者的上半身逐渐弯曲,背部像压了一座大山一样,不能活动,行走时也只能低头,不能躺平睡觉,历时近40年才最终确诊为强直性脊柱炎。
晚期的强直性脊柱炎患者,脊柱已出现严重的畸形,“折叠人”是强直性脊柱炎极其严重的病况,给患者的生活带来巨大痛苦,需要手术治疗。
虽然造成“强直”的原因依然不明,但有研究发现:
如果家族中有人得病,且与患者血缘关系越近的亲属,得病的几率越大。
如女性HLA-B27阳性,则子女患病率较一般人群高,有一定家族集聚倾向。
此外,环境因素如感染、外伤、精神压力也可能诱发疾病发生。
有的人可能会混淆久坐引起的颈椎病和强直性脊柱炎,实际上,这两者之间存在一定的差异。
强直性脊柱炎的发病症状是自下而上体现出来的,先是腰椎到臀部,然后是胸椎到颈椎,而办公室常见颈椎病的发病主要体现在肩颈部位。
03
强直性脊柱炎患者诊疗有了“新武器”
陈菊提出,对于强直性脊柱炎的治疗,需要从患者自我管理和药物治疗两方面入手。
自我管理——了解疾病相关知识,经常锻炼,康复治疗等。
药物治疗——强直性脊柱炎的治疗从过去的缺医少药到现在有很多新的药物出现,已经有了很多新的治疗武器。
✍️ 此前仅有非甾体类抗炎药物可以进行消炎、镇痛的对症治疗。
✍️ 近年来许多生物制剂在中国获批上市用于治疗强直性脊柱炎。2021年4月底,用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物司库奇尤单抗获得国家药监局批准,用于常规治疗疗效欠佳的强直性脊柱炎的成年患者。
陈菊表示,生物制剂就是新武器。这个武器不单纯是控制炎症,减轻症状,还可以阻断它整个病程的进展,包括骨赘形成。
今年1月1日起,包括司库奇尤单抗在内的3款针对强直性脊柱炎的生物制剂已通过国家谈判,成功纳入医保药品目录。
对于符合适应症、使用非甾体抗炎药足量治疗后活动度下降低于50%的患者来说,在慢性病特殊门诊就可以购买到药物,并享受医保报销政策。
目前,海口、三亚、万宁、陵水、澄迈、东方等市县的部分医院已有采购国家谈判治疗强直性脊柱炎药物的记录,届时,患者可以就近选择购买。
来源:兜医圈儿微信公众号
撰文:马珂 计思佳 侯赛 通讯员:全锦子
摄影:袁琛
值班主任:张杰
值班总监:袁锋
内容审核:林叶
责任编辑:周钰 唐咪咪
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