应对因病隔离的突发情况，亲属及公众能为心智障碍者做些什么？

近日，湖北黄冈红安县华河镇17岁脑瘫少年因父亲确诊新冠肺炎被隔离，缺乏有效照料而离世的消息，受到大众和媒体的关注。今天，当地政府网站政务新闻对事件调查及处理结果进行了报道，原文如下：

《防控疫情工作不实 华家河镇书记镇长职务被免》

1月31日晚上10时许，记者从红安县新型冠状病毒感染的肺炎防控指挥部（下称“指挥部”）获悉，2020年1月29日，红安县华家河镇鄢家村确诊为新冠病毒肺炎患者鄢小文的密切接触者鄢成（脑瘫患者，鄢小文的大儿子，16岁），在该镇集中观测点房间内确认死亡。红安县迅速成立联合调查组，调查组反馈，华家河镇党委、政府在新冠病毒肺炎疫情防控期间，存在工作不实、作风不实，已经免去该镇党委书记、镇长职务。

据悉，鄢成自1月17日被鄢小文从武汉带回华家河镇后，一直居住在政府为他家修建的安置房内。1月22日鄢小文因发烧被送往华家河镇卫生院就诊，随即被要求留院隔离观察，并于1月29日被确诊为新冠病毒肺炎患者，后被送至红安县杏花乡卫生院进行隔离治疗。

调查组查明，在此期间，鄢小文因隔离不能照料鄢成日常生活，遂委托其亲属、村干部和村医照顾，他们对鄢成虽每日均有照料，但有关干部没有做到尽心尽力、尽职尽责。

指挥部通报称，1月29日，鄢小文在杏花卫生院被确诊感染新冠病毒肺炎，鄢成作为密切接触者被感染的可能性增大。11时许，镇卫生院遂将鄢成转送至华家河镇集中观测点隔离治疗。12时30分，鄢成死亡。其死因正组织有关专家鉴定。

鉴于红安县华家河镇党委、政府在新冠病毒肺炎疫情防控期间，存在工作不实、作风不实，疫情防控责任落实不到位等问题，造成严重后果，为严肃纪律作风，坚决打赢疫情防控阻击战，经红安县委常委会研究，报黄冈市委同意，免去汪宝权同志华家河镇党委书记职务；免去彭志鸿同志华家河镇党委副书记职务，提名免去其华家河镇镇长职务。

此外，华家河镇其他镇村干部在此事件中的失职失责问题，红安县纪委、华家河镇党委将依纪依规进行处理。

新冠肺炎近日来确诊人数每日都在增加，确诊病例覆盖的地域越来越广，心智障碍家庭有成员也有被感染的风险，面对严峻复杂的疫情，为应对因病隔离的情况，避免悲剧再次发生，家长及公众能为心智障碍者做些什么？

深圳守望协会总结经验后，给大家提供了如下建议：

一  作为亲属

01为心智障碍者建立个人档案，提供给临时照顾者这份档案应该包含孩子的个人资料、个人特质、 福利资格、个人健康情况和就医情况等等。台湾地区的心智障碍者个人生活记录

具体到照顾细节上，以目前守望协会为心智障碍者提供临时照顾服务（喘息服务）的要求为参考，需要了解的心智障碍者情况包括如下方面：

1、沟通能力如：是否会使用口语、脸部表情、手势等2、自我照顾能力及需求如：是否会饮食、穿衣、打扮、如厕、保持个人卫生等3、社交能力如：是否会结交朋友，与人交往时通常的表情代表的含义是什么，是否会发脾气，是否会打架，是否存在嫉妒心理等4、自我引导能力如：做决定能力，如了解与遵行时间表，表现适度的果决与自我的主张能力等5、健康及安全意识如：维持自己于良好状态，如适当的饮食，身体不适时是否会说明，是否会过马路等6、肢体行动能力如：活动自如、坐不稳、行动慢、精细动作能力较差等7、学校就读情况如：就读于普校/特校，几年级，对科目的喜恶等8、性格特点如：开朗、外向、温和、易怒、敏感等9、兴趣爱好如：室内游戏、超市购物等10、技能如：模仿，做家务等11、敏感的事物如：气球，声音，具体食物、药物等12、其他重要信息的补充如：正在服用特定药物，特定饮食和喂养方式，喜欢不打招呼跑走，喜欢坐地铁，吹空调出汗后易感冒等。

02在家中储备应急物品应急用品清单：1、应急食品（压缩饼干、糖块、大米等）、饮用水；
2、应急药品（医用纱布、绷带、胶带、创可贴、酒精垫等）；3、孩子的特殊用药和个人档案；4、照明用品：手电筒、长明蜡烛、防潮火柴、打火机；5、求救用品：收音机，求生哨，手机/电话；6、其他：压缩雨衣，尼龙袋等。

03为心智障碍者建立支持网络1、支持圈层的构成
台湾地区的心智障碍者照顾体系图示
一般来说，对心智障碍者的支持圈层以其本人为中心，含三个圈层。第一层包含家庭成员、照顾者、亲友及邻居等；第二层包含社区公共服务（包括村委、街道和社区等）和一些社会服务机构；第三层，即最外的圈层则是政府，展开行政性协助和系统层面的管理。而达到个人层面的支持，仍然要依赖第一和第二个圈层。
2、具体方式参考家长可以根据关系的亲疏和获得帮助的难易程度，在维护和家人、朋友的感情的同时，为心智障碍者建立一个支持网络。
森妈卢莹给儿子森森建立情感支持系统的方式或许可作参考：

• 加强家族情感联络，每周与三表姐视频通话，每月约二姑妈一起饮早茶，每年过年家族团拜；

• 加入社团组织，参加社区活动；

• 建立森森的朋友圈（特殊伙伴、从业人员、志愿者团体……）

3、主动构建圈层“人类最古老、最强烈的恐惧，是对未知的恐惧。“很多家长在参与社会倡导活动的过程中都会发现：自己的支持网络比想象的强大许多，家人、朋友都很乐于为自己提供帮助，偶尔遇到的冷漠和偏见则通常源自不了解。
或许，试着走出去，向身边的人呢分享孩子的特殊情况，告知其怎么和孩子相处，会收获意料之外的温暖呢？
04培养心智障碍者独立生活的能力
尽管心智障碍者先天的条件不一，但家长在日常生活中应当注重结合其的具体情况，培养其独立生活的能力。
条件允许的情况下，还可以与服务机构建立关系，按心智障碍者的需要提供服务，为其申请个案管理服务。05获取外部支持由于种种原因，在心智障碍者的成长中，亲属自身可能会存在一些教养上的困惑或是误区，所以建议亲属们与本地的家长们建立联系，增强交流。
在难以找到周围的亲属时，可以通过网络上靠谱的渠道，与其他亲属交流，也可拨打全国家长互助热线：400-8803-885，获得经过专业培训的家长们的情感支持与资源链接。06寻求特定帮助寻求帮助并不羞耻，每个人都有可能存在特殊的需求。在遭遇紧急特殊事件时，亲属可以寻求特定的帮助：1、寻找当地家长组织、当地残联、精协等机构的帮助；2、寻找当地政府、村委会、居委会的帮助；3、情况特别紧急，其他方式无法及时解决问题时，采取最有效的方式——拨打110报警。
二  作为公众


“爸爸被隔离了，也没人暂时帮忙照顾一下他吗？”——网友A“脑瘫孩子没了爸爸，谁还会关心他？”——网友B
没有爸爸的照顾，谁能关心他？
普通公众没有常态化照顾心智障碍者的义务，但是所有人都可以尽自己所能提供一些支持，所有的努力都有其价值。
07了解心智障碍者及其照顾者的现状简单来说，心智障碍者照顾者面临如下负荷：1、身体负荷：影响身体健康、睡眠困扰、体力负担，身体不适仍需照护；2、情绪负荷：如厌烦、孤独、失去控制、害怕无力照顾、心力交瘁、罪恶感、生气敌意；3、社会功能负荷：影响社交生活、个人生涯发展受到限制、家庭互动改变（对其他成员有敌意、感到被抛弃）；4、财务负荷：照顾者的财务造成潜在威胁冲击。08为心智障碍者及家庭提供合理便利1、以平常的眼光对待心智障碍者和家庭；2、在了解情况且充分自愿的情况下，为需要帮助的心智障碍者家庭提供帮助。

摘自公众号：深圳守望协会

温馨提示：

    疫情期间，请注意自我照顾，保持良好心态，欢迎关注深圳精协的公众号及加入精障者及亲友微信群，与我们互助共勉，如果您遇到困难需要支持和帮助，您可以直接联系我们：

深圳市精神残疾人及亲友协会

电话：[phone]

微信号：wxid_lt468abiwyp622

     电子邮箱：[e-mail]

有困难联系精协，我们陪你一起跨越困境！

---

深圳市精神残疾人及亲友协会简介

（简称深圳市精协）

协会的性质：

本会是由深圳市精神残疾人及亲友和与精神残疾人工作有关的社会组织、企事业单位及个人自愿结成的联合性、非营利性社会团体，是精神残疾人及亲友的代表组织。 

我们的宗旨：

遵守宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚。弘扬人道主义思想，发展残疾人事业，代表精神残疾人共同利益，反映精神残疾人特殊需求，为精神残疾人服务，维护精神残疾人合法权益，促进精神残疾人平等、充分参与社会生活，共享社会物质文化成果。 

组织使命：

1、消除障碍，促进融合。

2、自主互助，群体代表。 

3、权益维护、政策参与、服务监督。

组织愿景:

成为一个专业高效、受障者信靠拥护的组织，精神受障者拥有自由平等参与的权利与机会，有尊严、无障碍地生活。 

业务范围：

（一）开展有关精神障碍者的康复、教育、劳动就业、扶贫、维权、社会保障和残疾预防工作，参与、举办有关精神障碍者及亲友的各类培训，倡导和开展科学知识的宣传及其它有益于精神障碍者身心健康的群众性文化体育活动；

（二）开展调查研究，对精神障碍者工作的发展提供咨询、建议服务和监督；

（三）承办深圳市残疾人联合会委托的工作；

（四）代表深圳市精神障碍者人及亲友参加国际活动，促进国际交流与合作。

联系地址：深圳市福田区梅林路二号深圳市残疾人综合服务中心1205

电子邮箱：[e-mail]

微信号：wxid_lt468abiwyp622
联系电话：[phone]（秘书处）

微信公众号：深圳市精神残疾人及亲友协会