“十年后我希望”——一位孤独症青年的支持性自主决策
什么是[支持性自主决策]?
自闭症青年以及其他精障人士,可以做到自主决策吗?需要什么样的支持呢?
下面我们将通过叶凯文的一次支持性自主决策的经历,来回答这些问题。
故事:叶凯文的愿望
叶凯文是一位25岁的自闭症青年,长得高大,开心的时候笑起来特别阳光,平时喜欢将东西摆放得整整齐齐,有自己的想法和主意,但是语言表达显得比较困难。
这次叶凯文需要进行自主决策的内容是:过去自己的生活是如何的?自己未来十年的愿望是什么?
凯文对这个问题有着自己的理解,但如何将自己的理解表达出来呢?
为了能支持儿子能做出决策并表达出来,凯文妈妈打印了一百多张凯文从小到大的照片,每年3-5张,先帮助凯文梳理过去的25年生活。
虽然凯文难以用语言来表达,在妈妈的耐心陪伴和引导支持下,通过对25年的照片的准确排序、他清晰的展现了他对过去的事情的记忆;通过选择照片,凯文“讲述”了自己在过去25年的生活,以及每一年比较满意的事情。
通过对过去生活的梳理,最后,凯文从五张不同的照片中,选择了一张来表达自己的对未来十年的愿望。
猜猜凯文的愿望是什么?
不是金钱、药物、美食、朋友,他坚定地选择了一家人一起的愉快的时刻,这就是他对未来的愿望:有家人的陪伴!
这是凯文妈妈陪伴凯文完成一次支持性自主决策的过程,凯文通过图片的方式,表达了自己的愿望。前来探访的市残联侯伊莎理事长也参与、见证了这一过程。
自闭症人士存在社交、语言方面的障碍,不代表他们没有自己的意愿和选择。
只要在支持性的条件下,他们也可以将自己的意愿表达出来。
残疾人权利公约中的“支持性决策”,是指根据残障人士本人的意愿和需求,为残障人士提供支持和协助,使其能够作出符合自己意愿的决策,并且这个决策受到法律的认可和保护(他人不可以随意推翻或否认)。
原则:遵循本人的意愿和选择,而非他人眼中的“最佳利益”
残障人士始终是决策人,且处于决策的核心。其他所有的支持者都只是提供支持而不具有决策权
遵循本人的意愿和选择而不是他人眼中的“最佳利益”,即便无法确定当事人本人的意愿和选择,也必须使决策在最大限度内得符合当事人最有可能表达的意愿和选择
注意:决策是一个过程,而非一瞬间“行”/“不行”的结论
要求:根据本人的意愿和需求,为其提供支持
重点:在这个过程中沟通,表达意愿,获取信息,得到多方建议、权衡、思考
并不是“ta想上天就让ta 上天”,而是在尊重本人的意愿的原则下——
→ 支持ta 通过不同的媒介、方式获取信息,及表达自己的意愿
→ 支持ta 获得提升决策能力的机会
如果ta 还是个孩子
从支持性自主决策的视角理解其他的权利
-教育
-就业
-独立生活
-健康
→ 日常“小决策”中的协助与支持
→ 作出具有法律意义、效力的决策时获得的协助与支持
→ 能力与支持系统的发展
→ 在作出具有法律意义、效力的决策时有获得的协助与支持的条件
一位成年心智障碍者想去公交公司工作,
在获得了支持的情况下,最终和公交公司签署了劳动合同。
支持性自主决策的内容:
【想一想】
叶凯文的妈妈是如何为他的自主决策提供支持的?
我们,无论是家长、康复服务人员,还是社会各行业从业人员、社会公众,又该如何为精障群体提供支持呢?
请在文后【留言】,说说您的答案和想法吧!
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