即使儿子永远无法读懂，他还是写道：我们或许没有力量打碎这堵墙，但也要不懈地钻出一个小孔，通过小孔，我和妈妈能看到真正的你，理解你
作者 法治周末记者 高欣
直到现在，张之光还能脱口而出北京西五片区的各种小学和中学。儿子泡泡出生后不久，他就在学区房上苦做功课。彼时，儿子承载了他的全部希望。
然而在泡泡两岁一个月时，一张写着“自闭症”三个字的诊断书，把张之光一掌拍到了地上。
自闭症，即使在当下被关注程度愈发地密集和科学；对于家长而言，也依然只是终生不愈的“精神癌症”。
最初的无助和迷茫，不惜一切代价寻医求教，有的离乡背井，有的“自学成才”。这是许多自闭症家长在拿到诊断书后即将面临的人生。
过去的两年里，在陪着泡泡穿梭于各种训练的过程中，张之光结识了不少与他有着相似经历的自闭症儿童家长。对于自闭症在中国的被关照现状，他们看到了进步和希望，也冷静地知道局限与缺失。
“也许未来有一天会很好，但我怕我们和我们的孩子等不到。”
于是，他们决定“自救”。
无药可救的“儿童流行病”
“当仔细地了解到这个疾病有多可怕后，那一个礼拜我轻了十斤，生平第一次知道茶饭不思是什么感觉，就是无论把什么放入嘴中都没有味道。你刚诊断时是夏日，每个死寂般的深夜，望着身边熟睡如天使般的你，那种绝望、冰冷的感觉，我一辈子都忘不了。”
在今年4月2日“自闭症日”的前一天，张之光通过微信，发出了这样的文字。
同日，五彩鹿自闭症研究院发布第二期《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(以下简称《报告》)。
其中提及：“在我国，依据已有调查数据作出最保守的估计，(自闭症的)发生率约1%。也就是说，在我国13亿人口中，至少有1000万的自闭症人群及其家庭。”
在对自闭症人群的认识和研究较早、对其各项福利比较齐全的美国，自闭症发生率的官方数据是1/68。
也因此，自闭症被认为“很可能是当今患病率最高的儿童流行病之一”。
自闭症在我国也被成为孤独症，学名孤独症谱系障碍(ASD，Autism Spectrum Disorder)，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，涵盖了包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等在内的一整个谱系。
在我国，部分地区受医疗条件所限，不少自闭症儿童被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题等情况处理。
自闭症的发生原因及机理不明，目前仍是世界性难题。
“我们只知道它是先天疾病，和基因有关，而且没有办法完全治愈。”张之光对法治周末记者说。
自闭症的核心症状之一是社交障碍，即缺乏社交的能力和意愿，亦或是，“在他们的认知中，根本没有社交这个概念”。
《报告》提及，最新的研究发现，自闭症儿童50%到70%智力在正常或超常，30%到50%左右智力落后。
“最近这些年，总能看到自闭症孩子‘画画好、弹琴好、是天才’等类似的新闻，让公众感觉像是上帝关了一扇门就一定会给你打开一扇窗。现实不是这样的。现实是，有时上帝只是给你关了那扇门。”刘岱岳说。
在刘岱岳看来，张之光是圈子里的“新家长”。从自己的双胞胎女儿被同时诊断为重度自闭症至今，他已走过整整十年。
“十年前，社会对自闭症的认知度还没有现在这么高。那时孩子一直不说话，我们挂了耳鼻喉科。还是这个科室的大夫说‘看着像自闭症’。”
这是刘岱岳第一次听到这三个字。“当时我什么感觉都没有，因为不知道这是什么。回来上网一查，终生不愈，那时打击很大。”
“以前推着孩子在小区里晒太阳，别人一看是两个女孩儿，都羡慕不已。我和爱人对孩子的心理预期也是很高的，想让她俩以后可以唱歌、跳舞，学各种各样的东西。这一下，把我们从天上打到了地上。”
“为什么是我”
图片由受访者刘岱岳提供
如今，两个女儿已经12岁了。她们依然没有开启语言功能，但会突然给身边人一个亲吻、一个拥抱。
“两个孩子不一样。老大可欣比较安静，一天到晚笑呵呵的，只要不干涉她‘门一定要关着’这个刻板行为，就不太会发脾气。老二可奕从去年开始，突然就很容易发脾气，可能跟她进入青春期有关。”刘岱岳说。
来自星星的孩子，是对自闭症儿童的另一个称谓。同在一个屋檐下，却是活在各自的世界里，可欣和可奕的交流，“更多是在打架”。
“自闭症儿童会有一些刻板行为，她俩很多行为是反的。比如一个要看电视，一个要关；一个要开着门，一个就非要关。”
比起“新家长”张之光，刘岱岳有着更多的沉稳与反思。
“所有自闭症孩子的父母，都要经历这样一个阶段——为什么这事儿会摊到我头上？”刘岱岳说。
可欣可奕被确诊时，是在春节前。刘岱岳和妻子用了整个节日来消化这个可怕的消息。
“后来发现，焦虑和消沉没有任何意义，现实改变不了，我们只能去接受它。”于是假期一结束，刘岱岳就开始带着女儿们做干预训练，直到去年8月。
在他看来，能够接受这个将会影响家长人生后半程的消息，仅仅是第一步。
第二步，是接纳。
“要发自内心地去接纳孩子的特殊性，知道他永远不可能达到你对他的预期。同时，你对他的培养，也只是尽可能地让他往正常人的下限去靠。”刘岱岳说，“跨过这一步的好处是，你将不会不切实际。”
对儿子泡泡，张之光总是心怀愧疚。“如果我们早一点发现孩子的问题，早做干预训练，现在说不定会更好。”泡泡今年三岁十个月，两岁时被确诊为重度自闭症。
“儿子一岁时，到家附近的社区医院做基本体检。由于自闭症诊断资源的匮乏，社区医院的医生并不了解自闭症，儿子的‘社交打分’一项还被打了满分。”
不出一年，天上地下。
“确诊后的第一个礼拜很难熬。现在来看，我并不认为家长需要心理疏导。家长真正需要的，是有人告诉他们，接下来应该做什么。”而这，也是张之光联合其他几位自闭症儿童家长正在尝试的事情——建立自闭症家长的互助分享平台ALSO，让大家可以交流、分享经验、互相帮助。
据张之光介绍，ALSO是北京大学第六医院副院长郭延庆在2010提出的康复理念。“现在，每开一个五百人的微信群，几个小时就满了。”刘岱岳说。
巨大的家庭投入
建立ALSO平台的另一个诱因，是“沉默的大多数”。
目前，在全球范围内，自闭症儿童的治疗，被科学证实广泛有效且唯一的方式只有干预治疗。这种治疗通常以干预训练为主，希望患者能逐渐具备一定程度的自理能力、甚至是自立。
根据中残联信息中心2014年统计，我国可针对自闭症患者的实名制康复训练机构为1345家。而据《报告》，“这些康复中心所使用的干预方法良莠不齐”。
一千余家机构，面对一千万余自闭症群体。捉襟见肘。
“国内好一些的干预机构，排队排一年甚至两年，都是非常正常的事。”张之光对记者说。
在研究和寻找适合儿子的机构时，张之光碰到过许多来自全国各地的自闭症儿童家长。有些出手阔绰，却求医无门；有些知道方向，却无力承担。
许多家境贫寒的家长，望着干预机构“每个月大几千”的费用绝望地摇头。张之光说，他能够理解这些父母的心情，想尽自己的一点力量，帮助他们。
手机端共享平台是个好选择。“我们至少可以告诉一些家长，如果孩子不能去干预机构、或是在排队等待的过程中，自己在家能给孩子做哪些干预训练。”
对于自闭症儿童的干预训练，越小龄开始效果越好，已是业界共识。
刘岱岳也有着同样的观察。
“现在北京好一点的干预机构是每个月8000元起步。对于经济条件好一点的家庭，可能是压力；对于差一点的，就很致命。而在很多二三线城市和农村地区，当地没有合适的训练资源，即使有，也未必是非常科学的。”他对记者说。
即使干预费用可以负担起，可欣可奕也曾经历排队等待机构名额的漫长过程。
“我们最后终于排到了，但又放弃了。”刘岱岳说。
放弃的原因有很多，最主要的是地点。“那家机构在青岛，我和爱人的工作都在北京，如果要去青岛，就意味着要把整个家都搬过去。”
刘岱岳也看到过不少来自小城市或农村的家庭。“干预训练的费用就已经难以接受，还要背井离乡来北京租房，一方中断工作或是到新城市再寻工作，这对家长们的压力是非常大的。”
过去十年，在照料两个女儿的月度总支出上，刘家的主要开销简洁却不菲——干预训练费用15000元，两位陪伴女儿的家政阿姨共计一万元左右。
虽然根据北京市相关政策，给女儿办理残疾证后，在残联认可的机构做训练，可以获得每月每人3500元的补贴，但也只是“听着不少，其实不够”。
家庭方面巨大的人力和财力投入，换来的成果往往微乎其微。
刘岱岳打了个比方：“我们对正常孩子的学习要求是从1到10，对自闭症孩子的训练，就要细化到1.1、1.2、1.3……到2。这需要家长有极大的耐心。”
还有什么“选择”
杨智然从2004年进入自闭症干预训练的特教领域。过去13年间，她熬过了最初的艰辛，也迎来送往了许多特教老师。
“别看干预机构收费高，特教老师的工资并没有很高。然而老师承受的压力却很大。”她给法治周末记者举例道，“比如孩子咬着你了，你就得忍着，不可以打他，不可以骂他，也不可以批评他。”
另一部分压力，来自家长。
“有些家长会跟我们说‘老师你不能这么教’，有些家长会当着老师的面说‘我不要这个老师，太年轻’。这些对我的触动很大。”杨智然说，“家长对老师的认可很重要。”
刘岱岳感觉，有时家长和老师的分歧，可能来自于思考问题的角度。
“有些老师会更关注训练项目的推进和怎样准确评估孩子的状态。而作为家长，我不能光要看到她三岁，我要去想她十岁、二十岁、三十岁时应该干什么。”
杨智然曾做过三年大龄自闭症的职业教育工作。“这让我学会返过来观察，目前针对自闭症儿童的一些训练方法，可能是需要改进的。”
但在她看来，老师与家长之间，并没有矛盾。“大部分老师的教学是将所学习的技能泛化到日常生活中去，孩子当前学习的内容，也是着眼于对未来有何帮助的。然而具体怎样教，取决于老师自身。”
在标准和期待值上的无法完全重合，让许多家长并不把“进入机构、进行干预训练”作为首选。各式各样的治疗方法有了市场。
“吃中药、手术治疗、出国、灵修、动机察觉……各种想到想不到的治疗，把我们当成大肥肉。”张之光说，“还有些专家，理论上说的头头是道，但你把一个自闭症孩子放到他面前，他完全没招。”
身处自闭症康复行业多年，杨智然也感受到了“愈发被关注”的负面效应。“现在想介入这个行业的人太多了，完全不搭边的人也想来做自闭症(康复)”。
对于行业乱象，刘岱岳选择了比较谨慎的总结——“不排除有些治疗方法对有些自闭症患者有效果，但从科学实证角度看，并未得到大范围的支持”。
刚刚过去的“自闭症日”前后，有媒体干脆写道：“自闭症一般不需使用药物。所有号称能完全治愈自闭症的疗法/药物，基本都是虚假广告。”
然而，即便如此，仍有不在少数的家长对各种新鲜疗法趋之若鹜。
“曾有个家长给孩子先后做了三次干细胞移植手术，一次费用二十多万元。我带着这孩子训练，对此全然不知情，也没有察觉到孩子有任何明显的变化。”
杨智然接着说：“我会告诉家长，目前经过科学论证，有效的方法就是干预训练，其他很多方法都没有经过科学的论证。至于家长最终怎么选择，我们左右不了，我们能做的是尽力疏导。”
“我老了，孩子怎么办”
去年9月1日，可欣可奕离开干预机构，进入公立的特殊教育学校学习。虽然进入的是“需要家长全陪”的重度学习班，刘岱岳也很快看到了九年干预训练的成效。
如今，刘岱岳已经强大到可以带着女儿去到公共场合而不担心周遭反应。
“她们发脾气、闹的时候，我基本会比较坦然面对周围人奇怪的眼光、甚至是白眼。不过因为女儿的程度比较重，大家很快会发现这是特殊的孩子，就不会给你继续带来压力了。这是社会文明程度的进步。”
提及女儿“今年会骑小黄车”这件事，刘岱岳满脸欢笑；泡泡也在经过几千次训练后，学会了擤鼻涕，张之光说，那一刻，他和妻子“开心得要命”。
然而比起未来，眼下这些难关，都还是小事。“我老了、走了以后，孩子怎么办？”这几乎是每一位自闭症家长都将面临的终极问题。
“按照当下的情况，若父母不在了，自闭症的孩子就是从天堂到地狱。为了不让她们下地狱，我就要在还有能力的时候，尽可能教她们自理。这其实是家长把自己生后的压力，全部转嫁给了孩子。”刘岱岳说。
也因此，他和张之光都认为，这些压力，需要也应当由社会来承担一部分。
美国有研究统计，一个人生命周期内的时间主要集中于成人阶段，如果不能独立，花费总额有可能会高达140万至230万美元。而在美国，真正能独立的自闭症成人仅占19%。
“目前国内很多机构都只招收自闭症儿童，公立的培智教育也只负责到16周岁。对于大龄的自闭症成人，还是需要国家层面的推动，以及依靠社会的高福利保证。”这是刘岱岳的思考。
“一般情况下，干预机构不太会收有严重自伤或攻击行为的大龄自闭症患者。”杨智然解释道，“作为民办教育机构，干预机构要考虑到机构的正常运营和所有孩子的安全因素。如果自闭症成人有攻击或者自伤行为，控制起来会非常困难。”
过去十年间，刘岱岳亲见国家与政策层面对残障人士的保障愈发完善、社会环境对于自闭症群体愈发宽容和支持，然而进步的速度，仍“不足以支撑我的女儿在20岁时可以无忧”。
“作为家长，我和孩子妈妈的目标已经很实际了——在家庭范围内生活自理。即使这个目标，我们现在看也很难达到。”
于是，他和张之光一起，开始思考作为家长，还能做什么。
建立一个针对大龄自闭症成人的专业拖养机构，是他们能够想到的解决路径之一。
“现在很少有机构能接受大龄自闭症，因为需要消耗人力。有家长说目前国内也有这样的机构，但好几年都不会有一个新的名额出来，无法满足需求。”刘岱岳对记者说。
张之光也了解过不少对大龄自闭症安置较成熟经验的国家。他发现，无论表象和模式，背后“其实都是国家主导和支持的”，推进过程“也一定是很长的”。
今年全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交议案《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
孙鹤娟建议，希望对自闭症群体建立终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，将终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
然而，道阻且长。
“毕竟我们比你大三十岁，终有一天要离开你，让你自己去面对整个世界。即使你真的做不到独立生活，我们也希望你能够具备所有生活的技能，给看护你的人少添麻烦。”
即使知道儿子可能永远无法读懂，张之光还是给泡泡写下了这样的文字：
“我们或许会受限于科学，没有力量去打碎这堵墙，去拥抱你的心灵，但我们会不懈地在这堵厚厚的墙上钻出一个小孔来，让爱和阳光不断洒到你的世界里。通过小孔，我和妈妈也能看到真正的你，看到你的喜怒哀乐，理解你。”
来源：法治周末
（编辑 韩玉婷 常煜）
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