小希望的希望在哪里
近日，因为一场未进行的诉讼，沉寂了几年的“小希望事件”又进入了舆论场。这个事件喧嚣一时的时候，我对网络并没太多兴趣，也没怎么关注，去年因为写一篇关于弃婴的文章，大致了解了一下过程，总体觉得，凭”爱心“去抢别人的孩子去治疗这种事是不可理喻的，但对于细节并不清楚。
昨天看了肉唐僧的那篇扒皮帖，了解了一些孩子疾病的细节，作为小儿外科医生，肛门闭锁我们经常诊治，但那篇扒皮帖里对孩子病情分析还是太多主观的臆断，所以忍不住说了几句，也引发了双方阵营的一些非议，就干脆写篇长微博来说说这个事。
从双方披露的信息来看，可以明确的是，孩子有先天性肛门闭锁，直肠末端有瘘口，这对女婴来说很常见，我们平时接诊肛门闭锁的孩子第一件事就是去确定有么有瘘，瘘口在哪里，瘘口大不大，因为这直接关系到孩子的治疗方案。正是因为这个孩子有瘘口，才有可能在生后这么久没做手术还能活着，否则大便会把肠子撑穿孔。
对女婴来说瘘口往往位于阴道下方的舟状窝位置，有的是开口于阴道，也有的是尿道、阴道、直肠共一个开口，也称为泄殖腔畸形或一穴肛，新生儿因为外阴很小，肛门闭锁的有些孩子外阴也发育不良，空间很小有时候很难看清楚，有时候只能看到大便从外阴排出来，却搞不清楚瘘口在哪里，为了明确，医生往往会用细管去探查瘘口，但有时候也很难探清楚，这也是为什么天津儿童医院和和睦家的说法不统一。
有时候为了明确瘘口的位置，需要麻醉下作内镜检查，但不是所有的孩子都需要在第一时间明确瘘口的位置，能明确更好，明确不了就要看瘘口通畅程度了。如果找到瘘口而且瘘口比较小，大便排得不通畅，就可以试着从瘘口里插管或者试着扩大瘘口来帮助排便缓解孩子的腹胀，如果这些方法还不行，那就需要先做造瘘手术，也就是把孩子的大肠提到肚皮上去然后开个口子，给大便一个临时出口，同时也可以避免大便往下流给第二次肛门手术造成污染。如果瘘口比较大，大便排得很通畅，那就可以直接给孩子喂养，而不着急做手术，等孩子大一点了再做肛门手术，国内很多医院都是这样做，当然也有医生还是建议做造瘘手术为二次肛门手术创造更好条件。在有瘘口的情况下，喂奶导致直肠阴道瘘那几乎不可能，因为相对于盆底组织，肠壁要薄弱得多，要穿孔也是穿肠子而不是形成直肠阴道瘘或会阴瘘。
（图片来自尼尔森儿科学）
根据提供的信息，这个孩子除了肛门闭锁，还有心脏卵圆孔闭合不全，动脉导管未闭，三尖瓣返流，双侧肾盂积水，脊柱平直，椎体畸形等问题，这些合并畸形都是在肛门闭锁的孩子中比较常见，所以医学上又叫VACTERL联合畸形，包括Vertebral（脊柱）, Anal（肛门）, Cardiac（心脏）, Tracheal（气管）, Esophageal（食管）, Renal（肾脏）, Limb（四肢） 。并不是每个肛门闭锁的孩子都合并所有的这些畸形，有的合并其中一个两个，有的全部都有，所以治疗起来确实漫长而痛苦，需要很大的精力和财力才能支撑。治或者不治，这个问题交给谁都是一个很难的选择。
（图片来自theapms.com)
对于医生来说，面对这些复杂的畸形，如果家长经济条件很好，治疗意愿很积极，那医生也就无所谓，医生的职责本来就是治病，你有需求医生自然也会尽力，但医疗存在很大的不确定性，肛门闭锁的在国内外治疗都有可能出现肛门功能不良，严重的甚至肛门失禁，并不是每个人都能接受钱花了孩子预后不好的结局，在医患关系本来就紧张的环境下，医生把话说得保守一点是常态。
对于经济条件不太好的家庭，家长砸锅卖铁的治，治到一半山穷水尽了，然后把孩子仍给医院不管了，我们国家又规定谁都不能放弃治疗，那就只有医院自己掏钱继续治了，最终的结果可能是医生自己掏钱去治，这种经历很多医生都有，医生说话就可能更保守了。所以小希望第一次去医院，面对这么多畸形，家长经济条件又不太好，医生说治疗意义不大，也不用奇怪。至于后来去和睦家，医生说能治也没有错，在资金有保障，在媒体广泛关注的情况下，私立医院治疗这样的病人可以获得广告效应，说能治疗也不奇怪。
那这个孩子到底能不能治？肉唐僧说自己以前是个医生，所以根据根据孩子心脏超声提示有动脉导管未闭、卵圆孔未闭、三尖瓣返流，认为有致命的心血管系统问题，理由是孩子刚出生没几天就得上了肺炎，强烈提示了肺动脉高压，认为这是动脉导管未闭、卵圆孔闭合不全和三尖瓣返流的结果。
我不是心脏专科医生，但儿科医生应该都知道，动脉导管未闭、卵圆孔未闭在初生的孩子很常见，而且很多在生后几个月就会自行闭合，所以不能根据这个就判断心血管系统疾病是致命的。即便是恶性肿瘤，分期不同，预后也会不同的，单纯根据一个诊断来判断病情是不专业的。肺动脉高压往往是心脏病后期才出现，出生几天的孩子很少见，而新生儿肺炎倒是很常见，儿科医生首先会考虑吸入性肺炎，而不会第一考虑肺动脉高压。
肉唐僧还说直肠末端与膀胱相连，通过细细的输尿管向外排便显然是极度不畅的。直肠末端和膀胱相连是天津儿童医院考虑的诊断，正如我前面说过，瘘口很难看清楚，但可以肯定的是这个诊断只是医生猜测的，因为膀胱在里面，要明确直肠和膀胱相通，除非做手术看到了，否则不可能明确。我不是很确定是否存在女婴肛门闭锁是否有直肠和膀胱相同的可能性，但工作这么多年，我们医院每年接诊不下几十例肛门闭锁，男婴存在直肠膀胱瘘遇到过，女婴还真没有遇到过，理论上是不太可能。即便这个孩子真的是直肠膀胱瘘，排便也是通过尿道向外排而不是通过输尿管向外排，后面的推论就不值得说了。
肛门闭锁的孩子做造瘘手术后因为大便从肚子排出，所以要带粪袋，但造瘘手术本身是一个姑息手术，为大便临时找一个出口，同时为下一次做肛门手术创造有利条件。做好肛门后还是要把缝在肚子上的肠子送回去，粪袋只需要带几个月而不用终身带。至于脊柱平直的问题，估计可能是孩子没有正常的脊柱生理弯曲，但并不一定意味着各个椎体是固定不能活动的，也不意味着她一辈子直不起来，终生处于一个“捡东西”的姿态。
那这个孩子就如陈岚所说，孩子是以后完全有机会康复的吗？我作为有治疗肛门闭锁孩子经验的小儿外科医生，我不知道，我只能说就目前的医学发展水平，肛门闭锁是可以治疗的，大部分预后还不错，但孩子是否是泄殖腔畸形，术后肛门功能、生活质量如何，我无法根据这些简单的信息去做出判断，更何况心脏、脊柱的问题更不是我的专业，我更无法评估病情。
那天津儿童医院和和睦家医院的评估准确吗？肯定比我这种没看过病人的医生更准确，但正如我前面所说，接诊医生给的评估也会受外界因素的干扰，所以他们给出不一样的判断。对这种多器官畸形，总体预后肯定也需要多专业的医生共同会诊后才好评估。相关专业的医生检查了孩子都很难评估准确的事，我们的“爱心人士”就断定孩子完全有机会康复，就算有机会康复，你爱心爆表，但你不知道抢别人家孩子也是违法吗？更何况之前警察已经介入过了。即便喂奶未必不可以，但肯定要医生先评估大便通畅程度后才能定，而从这孩子开始腹胀、和睦家插管、最后天津儿童医院做造瘘来说，这个孩子排便肯定不会太通畅，这样喂奶也是在谋害孩子。
病情评估是一个问题，要不要治疗的决定就更复杂了，这牵涉到一个社会整体的价值观问题。因为孩子远期生活质量受病情，医学水平，家庭经济条件，家长对孩子预后的接受程度，社会对残疾人的接受程度等多因素影响。同样的病情，在我们国家治疗和在美国这样的发达国家治疗，预后也可能不一样，有钱的家庭，孩子得到的治疗条件也不一样，在没有完善社会保障体系的社会，一个残疾儿童可能牺牲整个家庭的幸福，带着粪袋在在一些国家被当怪物看待，在另外一些国家可以大胆展示。不同的国情之下，同样的病情，生活质量肯定也不一样。所以我们也不能完全参照发达国家的要求不计一切代价去追求儿童福利，即便发达国家，也有支持给严重畸形孩子安乐死，比如荷兰，但程序肯定很严格。
(图片来自@勿怪幸）
对于爱心、情怀这样的东西我向来很警惕，尤其是自己本来就不是什么钱多得没地花的甚至自己钱都不够花的人搞慈善，我向来不看好，不要忘记“为人民服务”是谁的口号，所以小希望们的希望肯定不在“小希望之家”之类的民间组织。对于凭一知半解下结论，根据天马行空的想象就扒皮的人搞政治，我也不看好。但他们这次做了一件好事就是推动了公众对弃婴问题的关注，也间接推动了社会的进步。
我们现在的法律是规定遗弃就是违法，但没钱治谁出钱却没有制度，结局就是遗弃罪就是一纸空文，这也是为什么报警之后小希望还是被继续被遗弃。法律是社会价值观的体现，法规是一个政府管理水平的体现，这样粗暴的制度是我们粗放社会的必然的产物。
在这样的法律体系下，刚开始做医生我也接受不了家长放弃自己孩子，但后来也见过太多生后严重畸形，有的甚至是先天愚型合并多发畸形，家长家长不计成本的治疗，治到最后山穷水尽，家长走投无路，孩子大一点了有感情了，但病情和家庭条件注定他们还是要分手，我开始理解那些当初就选择放弃的家长。在无奈的现实之下，放手虽然痛，但未尝不是一种爱。
如果我们的法律规定，对于严重畸形预后不好的孩子，家长有放弃治疗意愿的，可以申请由相关权威医生和法律伦理专业人士组成的独立机构进行评估，在审核孩子的家庭经济状况基础上，决定是否批准安乐死或放弃治疗，那自然最好。如果认为不能放弃治疗，家长仍然一意孤行那就应该把遗弃罪落到实处而不是像现在一样几乎是一纸空文，同时也要建立完善救助机制，这些都在我以前写的那篇《被遗弃的天使》（回复102可查看）一文种详细阐述过。
制度都是人制定的，有什么样的人民也会有什么样的制度，文明理智的社会才可能产生合理的，可执行的制度，改变人民才能改变制度，每个认清了自己的权利和义务的边界，小希望们才会有希望。（原创文章未经许可谢绝转载，说好的年底最后一篇食言了，只好再祝福一次新年快乐：））
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