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这些中国孩子正在等死!外国药厂断药,无数白血病儿童命悬一线

二万 北美留学生日报 2019-04-06



因为国外一家药厂停工检修

无数中国白血病儿童正面临断药

长达半年的断药,可能会要了他们的命


可惜这么大的事儿

上不了热搜


天,一位读者给日报君留言,请求有没有在意大利留学的同学能帮上忙。


因为意大利一家药厂停工检修,导致无数中国白血病儿童将面临断药,他们正命悬一线。如果不能尽快解决供药短缺,这些孩子只能等死……



为了能求得救命药,白血病儿童家长们联名签了请愿书



阿糖胞苷是针对儿童白血病患者化疗的核心药物,目前主要依赖进口。


而最近,国际药业巨头辉瑞公司向医疗机构发出通知,位于意大利的生产厂家与18年12月开始停工检修。


辉瑞生产的阿糖胞苷在全球范围内的供应也将从今年1月到6月间收到严重影响。


这一问题,让无数患者及家属忧心忡忡。


成都军区总医院的刘芳主任说:


在白血病的治疗中,阿糖胞苷的位置无可替代。


尤其是儿童患者,更是需要阿糖胞苷来进行化疗实现治愈。


可是现在四处都供应不上,连医生都不知道该怎么治病了。


谁来救救孩子们?


州大学伯克利分校的专家,在1959年研制出了阿糖胞苷,1969年6月,美国食品药品监管总局正式批准阿糖胞苷进入市场。


最初,阿糖胞苷由Upjohn公司生产出售,商品名为“赛德萨“(Cytosar-U)。后来该公司与辉瑞制药合并,所以目前能够生产销售阿糖胞苷的企业只有辉瑞一家。


图源:扬子晚报


不同于其他抗癌药物,阿糖胞苷的价格并不高,现在几乎是最便宜的化疗药物之一。


2018年5月1日起,中国对进口抗癌药实行零关税,这让辉瑞生产的阿糖胞苷价格又下降了近9%。


0.1克规格的进口阿糖胞苷只要30到40元。是无数白血病患者的救命药。


而因为阿糖胞苷的专利早已过期,现在可以进行合法仿制。国产仿制阿糖胞苷的价格更为便宜,0.1克只需要8.19元。



据扬子晚报的消息,辉瑞公司的公关经理告诉记者,目前辉瑞是委托意大利的阿特维斯公司生产阿糖胞苷,检修是突发性问题。


究竟检修要花多久,还不能得知。


尽管如此,辉瑞公司表示,目前对于需要该药物的医院,仍正常供应,保障患者用药。


很多人猜测,因为阿糖胞苷价格低廉,辉瑞已经很难在上面获得利润,所以做出停产的决定。


对此辉瑞方面给出了否定答复。


辉瑞绝对不会因为利润的原因而进行停产涨价。


图源:FT


但是,事实却和辉瑞方面的解释不太一样。


根据扬子晚报的报道,白血病患儿家属刘先生向记者提供的一份说明中称:


“2018年12月26日上海交通大学附属儿童医学中心的白血病家属在看医生门诊时,被医生告知(进口)阿糖胞苷目前厂家不供货,本医院库存最多可维持到2019年1月底,到时断货将出现很多患儿无药可用。”


不仅在上海,包括苏州、西安、成都等地都出现了断货情况。


西安的一位药剂师4日告诉紫牛新闻记者说:“我们在今天也收到了通知,阿糖胞苷仅提供1月最后一次供货,12日配送后我们这也将面临断货。我们目前库存量较多,但也仅仅满足不到3个月的使用。”


不少医务人员面对突然断货多少都有些不知所措,有人在医学专业网站丁香园发帖询问“阿糖胞苷断药了?我们药房说采不上,着急,病人都等着上化疗”。


目前,国家卫健委已经发布通知,要求全国各地做好做好阿糖胞苷注射剂供应保障工作。与相关企业进行沟通,企业表示将全力维持市场供应,保证现有供货不中断。


图源:医药网


但截至9日,根据多地医务人员反应,进口阿糖胞苷依旧采购不到。


“哎,药品刚到,就被总院调拨走了一大部分,库存也仅够目前在院收治病人的用药,如果在没有供货,我们这里预计药品最多用到2月中旬就将断货。”


“目前医院已经不收治新增病患,或者告知病患直接使用国产药。”


除此之外,医护人员还告诉记者,有人可能会因为这次事件,认为阿糖胞苷奇货可居,开始大量囤积药品在手上,医院库存耗尽,等到全国性断供开始,再高价出售。


上海儿童医学中心的患儿家长在“阿糖胞苷断货情况说明”中说:


“医院已经和厂家多次沟通无果,医生也很着急,希望我们家属能连同媒体一起想想办法,给厂家压力尽快恢复供货;随后我们联系了其他地方医院及病友,同时在网络上查找相关信息,确认目前(进口)阿糖胞苷为全国性断货,情况迫在眉睫,岌岌可危。”上百位家长还在请愿书上签名并按下手印。



上海市医药集中招标采购事务管理所在3日发出2019年的1号通知,对阿糖胞苷注射剂等临床紧缺药品进行挂网采购,入围的是一种仿制阿糖胞苷。



管国内有仿制的阿糖胞苷可以代替,但是医生和患者家属依然心系进口阿糖胞苷的供应情况,其中很大一个原因就是仿制的和原版在疗效上存在一定差距。


儿童白血病的治疗,过程十分痛苦,但是能快速发挥药效。治疗大概需要两年半的时间,大小24个疗程,几乎全部要用到阿糖胞苷。


医生明确告知家属,原本现在用的进口阿糖胞苷治愈率是85%,但中途换用仿制阿糖胞苷的话治愈率是70%。


图源:sohu


一些患儿家长反映,孩子使用仿制阿糖胞苷的副作用比较大,头晕、呕吐、发烧的频率明显提高。


仿制药对细胞控制的也不如进口药。正常人白细胞是4-10(10^9/L),白血病治疗过程中,白细胞控制在3以下比较好,用进口阿糖胞苷 1周左右,可以控制在1-2。


现在有人用过仿制药,白细胞指标只能达到6。


图源:soho


另外,理想的情况还有血小板指数不能降低,有些患儿用了仿制阿糖胞苷,出现血小板指数降低的情况。


苏州儿童医院在遇到进口阿糖胞苷供应不上的情况后,给出的方案是把少量库存的进口药留在腰穿时使用,静脉注射等阶段用仿制药替代。


尽量做到最好的药放在最关键的时候用。



很多人都是倾家荡产的去给孩子治疗,中途换药,心理上接受不了。


即便药效差距再小,对于患者家属来说,孩子需要这种药,希望能用最好的。



多少个孩子被病痛折磨,多少个家庭在等药救命。


医院和供应商各执一词,现在药在何处?


很多人砸锅卖铁就为了能让孩子多那5%的疗效,但是现在谁能帮他们?


无论是因为什么,孩子们都耗不起。


但他们只能焦急的等待着。


可是更令人遗憾的是,这么大的事情,牵扯到这么多孩子性命的事情,却整整两天都上不了微博热搜。


眼瞅着《我不是药神》的困局又要上演了。不管你是不是我们的读者,为了孩子,请传播这条信息,让有能力解决的人看得到。


救救孩子!



回复“白血病”给你看一下最新的进展报道


reference:

http://news.pharmnet.com.cn/news/2019/01/11/515678.html

http://finance.eastmoney.com/a/201901111024840148.html

http://www.yangtse.com/app/livelihood/2019-01-11/661428.html

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