考入名校后，我癫痫发作
The following article is from 真实故事计划 Author 林一杨
右上角“...”点选“设为星标”
点击加星★ 贴近你心 ❤
进入国内顶尖大学不久，吴伊被确诊为癫痫。一条光明的坦途突然蒙上阴影。在中国，有超过900万癫痫患者。吴伊走近和自己一样的患者群体，她获得了抚慰，也看到了更大的困局。
故事时间：2016-2019年故事地点：北京
快到吃饭时间的时候，食堂里挤满了学生。我拉着朋友快步走到角落没人排队的档口，小心翼翼地避开人群，想尽量缩短待在外面的时间。
站在窗口前，我刚想开口点菜，一阵熟悉的眩晕突然降临。我攥住手拼命安慰自己“不可能，不会在清醒时发作，没事的”，我试图转身离开食堂，可我的脚已经不听使唤，我以奇怪的姿势维持了十几秒，终于摔倒在地，同时止不住地抽搐。
我眼前的光亮瞬间消失，耳边响起此起彼伏的尖叫声、呼救声，在渐渐模糊的意识中，我认命地闭上眼睛，等待救护车到来，将我在众目睽睽下抬出食堂。
做完一系列神经内科检查，医生走到床前，用手指着病历上“癫痫”两个字，惋惜地说：“你才19岁，得了这个病，以后怎么要孩子啊。”
换成现在，我一定会立刻纠正她：“癫痫不会影响生育，许多患者都能生下健康宝宝。”然而当时，我绝望到一句话也说不出来——在清醒状态中发作，使我关于疾病的希望全部破碎，我是一个彻彻底底的病人了。
噩梦始于2016年夏天的一个早上，我在寝室醒来，全身瘫软，头痛欲裂，舌尖还渗出一丝血腥味。我强撑着坐起来，紧接着就吐了一床。室友看我一眼，直截了当地问道：“你是不是癫痫啊？”
这句话在我脑海里回荡了三年。那时我只知道癫痫是人们常说的“羊癫疯”，但从室友的眼神中，我能看出这是一种遭人嫌恶的疾病。但那次发作被我当作休息不好导致的小毛病，没放在心上。
几个月后的一次外出旅行，我凌晨四点去赶飞机，在飞机上看了几页书便困了，醒来时，人已经躺在救护车上。在医院，我被确诊为癫痫。
癫痫分为多种类型，为了治疗，医生提出要家属拍一段发作时的视频。我不知道父亲是在哪天夜里一边抢救我，一边录下视频交给医生的。当我提出想看视频时，他吞吞吐吐地说：“没什么可看的，你还是别看了。”
我强装镇定地表示：“已经在网上查过资料了，不就是牙关紧咬，口吐白沫吗？我都能接受。”
可我看到视频那一瞬间，眼泪还是不受控制地流了下来——屏幕里的女孩倒在地上，五官扭曲，像是被电击般抽搐着。我压抑着哭声等待视频播完，狠狠地将手机屏幕扣在桌面上。
起初我的发作都是在睡眠状态下，即使医生说这和清醒状态下发作没有本质区别，我仍抱着侥幸心理，认为只要不在清醒时发作，就意味着自己的病要轻一点，这场噩梦一定会悄无声息地开始、悄无声息地结束，某天一觉醒来，我又会变回一个正常人。
直到那次在食堂发作，我才意识到，从此一把达摩克利斯之剑就要悬在头顶，随时随地将我拽入黑暗世界。
癫痫治疗是一个漫长的过程，一般成人二至五年不发作，才可考虑减药或撤药，病情严重者只能终身服药。我对药物耐受力很差，吃完药后常常会头晕目眩，白天处于昏沉之中，晚上又不能入睡。
可缺乏睡眠又会引起发作，睡不着的夜晚，我只能跑去楼道或卫生间偷偷哭一会儿，再假装没事地回到床上，陷入对发作的惶恐，如此恶性循环。
情况最严重时，轻微的眩晕都会让我无比紧张，怀疑是否又要发作。这场病彻底打乱了我的生活，我一次次从课堂上离开，不敢去人多的地方，推掉所有社交活动，甚至不敢迈出寝室。
到了期末，巨大的学业压力更是让我无法喘息。最后一门考试，我强撑到结束，也只写完三分之一的卷子。老师知道我身体不适，要帮我想想办法，我说：“您不用为难了，就这样吧。”
在这所全国顶尖高校，挂科的后果很是严重，我甚至想过了结自己——不只因为一场考试，更为未来无止境的折磨。
艰难地度过这段低谷期，我的身体状况有所好转，情绪也渐渐稳定，性格却变得极其消极。偶然一次和闺蜜聊天的时候，我越说越懊恼，想不通为什么偏偏是我得了这种病。
闺蜜试着问我：“你想过，别人的情况吗？”
“别人”指的是其他病人，她知道我怕听“病人”这种字眼。
“别人的情况？”
这个想法瞬间击中了我，我突然觉得与其待在原地，不如走出去看一看，其他癫痫患者都过着怎样的生活。
我将想要采访的想法告诉了我的主治医生陈医生。他从医三十多年，长期关注癫痫的慢病管理。他连连说：“这个想法不错，你可以在诊室观察一下，写点患者故事，现在人们对癫痫病的偏见太重了。”
我笑了笑：“我还真没想那些，主要是自救。”
陈医生安排自己工作室的一个女孩联系我。我提出进一次诊室，她帮我对接，“八点开诊，你七点半前到哈”。
自从食堂事件后，我有些抗拒独自出门。短暂挣扎了一下，我回复：“好。”
第二天早上六点钟，我从床上爬起来，有些头疼，我把药扔进随身小包，坐上出租车时，我还有些恍惚，自从上次发作，我很少再出校门。
医院到处散落着生死轮回的故事，可在癫痫诊室，死亡是个遥远的话题，这里的人，不得不面对生命细碎的折磨。
在诊室，我遇上的第一位患者是个年轻男人，他晚上在公司宿舍癫痫发作，摔在地上磕了几个伤口，第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病以后，立刻将他开除了。医生想听听发作时的表现，年轻人拨通父亲的电话，那边传来口音浓重的道歉，说自己在工地上摔断了腿，不能陪儿子来医院。
紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘，她的病情勉强被控制住，却因发作出现了精神障碍。据家人说，小姑娘总能听见有人讲她坏话，不敢与人交流。看了几家精神病院，有医生说是幻觉，还有医生说她已经抑郁。
一位从小患病的年轻女孩，从西北农村赶来北京，声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法，为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人，她不想当着丈夫的面发作，也不想再偷偷吃药。
最让人心疼的还是那些幼童，癫痫的低龄患者往往会患上智力低下、多动等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病，母亲说：“大夫，傻就傻点吧，千万别再犯病了，我们真受不住了。”小女孩躺在妈妈的怀里眨着大眼睛，伸手抹去妈妈的眼泪，根本不知道自己要面临怎样的未来。
在诊室待了一天，出了医院大门，我蹲在街边不知该往哪走。过去二十年，我一路顺风顺水地考试、升学，来到国内最顶尖的大学，成为众人眼中的天之骄子，直到癫痫彻底打乱我的人生。
我理解每个患者背负的苦难，患上癫痫，就像随时置身悬崖边缘，却不知道自己什么时候会掉下去。
接下来的时间，我在这些故事中越陷越深，每天早出晚归，忙着联系医生和病患。
人越疲惫，难受和不适就越频繁。有几次在诊室，我突然感到头晕或大脑断片，缓过神，我悄悄从后门溜出去，蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常，我心里仍一阵后怕，怕错过重要信息，又硬着头皮回去。豁出去多次后，再遇上突然发作，我冷静得多了。
起初写作时，我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后，特意过来问我：“特殊疾病？没什么特殊的啊。”我解释说，癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知、患者的抵触、周围人的偏见、社会文化的想象等。医生懵了半天，说：“偏见肯定有，不过要说特殊，每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人，我觉得没什么可怕的啊，我们经常见，就是一个症状嘛。”
那之后，我没再用过“一种特殊疾病”这个说法。我想，首先我必须接受自己的病是普通的，才有可能让自己忘记阴影，甚至帮助别人战胜偏见。
癫痫患者的治疗周期长，还时常要面对周围人的误解。我打过交道的患者，大多伴有情绪问题，有时一句话就会导致他们精神崩溃，不愿继续交流，我始终打不开那扇心门。
直到我联系上小志。小志年纪轻轻，却已患病八年。加上他的微信后，我字斟句酌地发了两条消息，希望能约一次视频采访，小志却扔来表情包，一口答应，“聊聊聊，我尺度无限大，想问什么问什么。”
视频里的小志爱说爱笑，浑身带着股混不吝的劲儿，像是从来不被疾病困扰。他给我讲了个故事。有次他在公交车上掏出几个药瓶，身边的老奶奶随口问他：“小伙子吃什么药啊？看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给她看，说是治癫痫的药，倒是把老奶奶吓了一跳，掏心掏肺地安慰了他半天。
“她又不是要把孙女嫁给我，你说她安慰我什么啊？我就是得了癫痫，谁问都是这个病。”
我听后，越想公交车上的场景越想笑。我能想象这种感觉：真挺爽。
每次回家，药瓶但凡经过我妈的手，几乎都得被撕掉标签。我问：“妈你撕它干吗？谁能认识这个？”我妈含含混混地说：“万一呢。”亲戚朋友去聚会，到了吃药的时间，我去包里找药，我妈常过来悄悄嘱咐一句“去卧室”或者“去阳台”。
我和不少医生患者讨论过这个问题，人们到底为什么害怕癫痫？以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见，后来才明白，其实患者最怕的是偏见，而周围人怕的都是想象。
采访快结束时，我被小志的快乐感染，忍不住告诉他：其实我也是个病人，以后我可真要多向你学习。
小志愣了一下，神情严肃，半晌才笑了，说：“你也不赖呀，你不是写这种稿子吗？挺好的，不能一出事一有新闻才知道吧。”屏幕两端，我们都笑了。
在中国有不少于900万癫痫患者，陈医生曾告诉我，“只有两到三成愿意配合治疗，大部分人会选择逃避。身在农村的患者，甚至会被家人藏在家里，无法得到救治。”
为此，2019年，陈医生带着团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊，我也抓住机会，争取到远程采访。
癫痫世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中，一位三十岁的女患者对着几位医生泪流不止，因为癫痫，她成了全村人嫌弃的对象，莫名背负着异样的眼光。甚至因为大龄未嫁，成了当地女人的耻辱。
图 | 我与义诊人员聊天记录
除此之外，义诊中还有不少女人因为患上癫痫，不得不被迫离婚。不定时的发作、对生育的影响，都成了她们被抛弃的理由。
照片上，那些瘦弱的女人拘谨地坐着，正捂着脸擦眼泪，我的怒气噌地一下上来了，把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里，生活在截然不同的世界，我仍然能体会到她们的悲伤。
好在陈医生的另一番话稍稍慰藉了我。他说，这些年人们对于癫痫的态度，已逐渐由恐惧转向陌生，接下来就该是熟悉和接受，虽然还有一个漫长的过程。
现在，除医生和直系亲属、院系里两三个老师和辅导员、几个亲近的同学朋友等极少数人，依旧很少有人知道我患病的事。平时出门时，我会把闺蜜的手机号写在手上，万一出事被捡着了就联系闺蜜，但我不希望再给系里打电话叫救护车。以前闺蜜的电话常常打不通，我告诉她之后，再打电话响不过五秒就通了。我觉得自己还算幸运。
我知道，疾病依旧是我生活中的一重压力，但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除，但可以一点点将其缩小，直到有一天像撸完一篇稿件一样把它撸掉。
几个月前，我拿着脑电图的结果去复诊，还是密密麻麻的花纹。我和第一次的检查结果对比了，什么也看不懂。陈主任一页页看完，说稳住了，挺好。
我准备走的时候，陈医生突然问：“你谈恋爱了吗？”
我一愣：“没有。”
陈医生说：“可以谈。要谈。”
我笑了。陈医生的女儿比我大一点儿，这是催婚催惯了。
图 | 医院门口
我也期待一场恋爱，但目前我还是会在喜欢的课上头晕，写着东西聊着天突然大脑空白，因为吃药产生小毛病，偶尔担心在特殊时刻发作。
我也会想起那天，对小志的采访快要结束时。他突然说：“你知道我为什么心态这么好吗？我跟家人商量好了，不结婚，不要孩子。一个人，当然没压力。”
“为什么？怕……遗传？几率又不大呀！”
癫痫也分为遗传性和非遗传性，患者可以先确定自己是否为遗传性癫痫。近20年里，癫痫学诊治水平飞速发展，经过正规治疗，大约80%的癫痫可以通过药物治疗被很好地控制，其中部分患者可以完全被根治。
小志也知道。但他说，几率不大也有可能，若有遗传，对女方也不公平。“万一遗传给小孩，他（她）还可能智力缺陷；就算没有，别人怎么看这种病？压力有多大，你不是也知道吗？如果我的小孩没有我调整得这么好呢？万一他想不开呢……”
他最后说，还不如一个人快快活活把这辈子过完，没负担，最好。
我说他会不会想得太多了。小志耸了耸肩，“你肯定比我了解得多，我说的不是事实么。”
小志依旧微笑着，我却没有力气再反驳他。
本文部分图片来源：基于CC0协议使用&剧照
口述 | 吴伊
撰文 | 林一杨
编辑 | 马延君 崔玉敏
▽ 更多推荐阅读 ▽