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把父母送进养老院行吗?黄渤的一句话,撕破了1000万成年人的体面……

洞见 青年文摘 2020-12-16

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本文转载授自:洞见(ID:DJ00123987)


什么时候你发现父母老了?


你有没有想过,父母老了该怎么办?


提到老人养老的问题,就连公认的高情商影帝黄渤,也犯了难。


前段时间,在节目中聊到该不该把父亲送进养老院的话题,黄渤全程眉头紧皱。


“黄渤把爸爸送到养老院,这是不是太不孝顺了?”


面对巨大的社会压力和道德压力,黄渤焦头烂额,甚至还动了放弃工作的念头。



黄渤甚至着急上火到想回青岛老家,什么都不干,全心全意地照顾父亲。


但实际上,这是一个特别难做的决定,更是不太现实的选择。



老人养老的问题的确是老大难。很多人或许无法理解,以黄渤的经济实力和社会资源,应该会比普通人更容易处理,为什么黄渤还会这么难以抉择?


原因就是,黄渤的父亲比较特殊。


他是一位阿尔茨海默病患者。


所以,对于他的照顾难度,要远远超过正常的家庭。


 

1000万家庭,无路可退


我们常说,有了家人,我们就有了盔甲和软肋。


对阿尔茨海默病患者的家庭而言,却是另一种悲剧。


因为该领域17年无新药,治疗的方案少之又少,治疗效果很难保证,治愈的希望更是渺茫。


家人患上阿尔茨海默病,其他家庭成员们坚硬的盔甲,会在日常的一地鸡毛中被疾病击打得粉碎。




截至2019年,我国有超过1000万名阿尔茨海默病患者。


这1000万患者的背后,是1000万个饱受病痛折磨的家庭。


纪录片《人间世》第2季中有一期节目,记录了阿尔茨海默病家庭在病痛中的心酸和无助。


其中有一位患病的老人,没有配偶子女照顾,只有76岁的弟弟田德昌主动照顾她。



医生问田德昌老人,照顾姐姐的话,那自己的家庭怎么办?老人无奈地说:“我肯定照顾我姐姐,我自己家,我管不了。”




之后,田德昌把姐姐接到家里,亲自照料姐姐的衣食起居


因为照顾姐姐,需要耗费巨大的心力,患病的姐姐还经常闹出很多麻烦,田德昌和妻子多次争吵,家庭矛盾不断。



对此,田德昌只能一边安抚妻子,一边照顾姐姐,两边周全,才把家庭维持得相对圆满。


田德昌的家庭是不幸的,同时也是幸运的,因为还有很多阿尔茨海默病患者和家人,拼尽全力也求不来这一份圆满。


他们和家人之间都要经历难以想象的重重考验。


阿尔茨海默病患者的家人承担的不仅是照顾病人的经济上的压力,更多的是长久的精神上的压力。


他们要承接病人所有的负面情绪,还要随时解决许多突如其来的难题。


甚至还要牺牲自己的工作,用自己的全部时间和精力去照顾老人,不敢出一点点纰漏。


在这期纪录片的评论区,有一个网友的留言,看得人鼻酸:


“朋友的奶奶就得了这个病,在汕头没有专门照顾这个病的医院。朋友妈妈全职照顾奶奶。门不可以不锁,不然可能上个洗手间的工夫,奶奶就跑不见了;煮个饭的工夫,奶奶就会把自己的便便涂满墙。还能怎么办?只能继续照顾!”


一句“还能怎么办”,道出了无数患者家属的无奈。


很累,但无路可退。


绝望,且没有希望,也必须在黑暗中熬下去。



绝望的“三等公民”


不光是1000万家庭无路可退,阿尔茨海默病患者本身的痛苦也难以言表。


他们每天都生活在黑暗之中。


阿尔茨海默病患者的世界是什么样的?


网上有一段心酸的总结:


这世界上,除了阴阳两界,还有第三个世界,遗忘的世界。


他们头脑中有一块橡皮擦,总是使坏地擦掉他们的记忆,让他们忘记了一切。


许多人都以为阿尔茨海默病就是遗忘。但阿尔茨海默病不只是遗忘,更是绝望,是生而为人的尊严的几近丧失。


他们每天都生活在巨大的焦虑和恐惧之中,连最基本的生活自理都做不到。


他们会完全不记得自己的名字,会找不到自己的床,会用牙膏打电话,会大小便失禁……



有位阿尔茨海默病老人,曾坐在病床上念了这样一段日记:


什么时候你觉得老了呢?


不是别人喊你老头儿的时候,而是病房里有人突然说了一句“我们是三等公民”的时候。


“三等公民“,怎么还有这样的阶级之分?


后来我才明白,“三等”原来是醒来等吃早饭,早饭吃完等午饭,午饭吃完等晚饭,这不就是“三等公民”吗?


除了不能生活自理,阿尔茨海默病患者一旦离开家人视线,极易走失。


《中国老年人走失状况白皮书》调查显示,中国平均每天有1370位老人走失,其中大部分老人患有阿尔茨海默病。


网上有过这样一则患者走失的新闻:


一位66岁的老人外出走失,她的丈夫徒步数千公里,贴了上万张寻人启事,至今没找到老伴儿。


事实上,阿尔茨海默病患者走失之后,很可能就此变成无家可归的流浪老人。


更可怕的是,还有些患者可能会做出许多危及生命的行为。


新浪新闻曾报道过这样一则消息:


一名患有阿尔茨海默病的八旬老人,因为被家人反锁在家中,徒手从14楼爬到5楼……


“照护阿尔茨海默病患者,无时无刻不在绝望,这是一场看不到尽头的别离。”


面对一些暴力型患者,许多家属每天都生活在巨大的恐惧和担忧之中:


他们会情绪不稳定,难以控制,在吃饭时摔碟子碗筷;


他们会莫名其妙地发脾气,会拿棍子椅子砸人,会大嗓门辱骂、暴打家人;


他们会变得固执不好沟通,性格暴躁,疑神疑鬼,甚至会拿刀子、剪刀划伤刺伤家人……


身体疲惫不堪,每天还要承接各种负面情绪,很多家属因为照顾患者,甚至患上了抑郁症。



照顾的巨大难度,让有些人对阿尔茨海默病患者做出了令人心惊的行为。


河北新闻曾报道过一个阿尔茨海默病患者被保姆殴打的新闻。


短短一个月时间,家属发现老人头部连续六次受伤。


患者家属调取监控视频发现,8个小时内,保姆不停地对老人实施暴力,推搡51次、掌掴7次、拧耳朵4次、揪头发十余次……


被伤害也没有意识,照顾不了自己,还拖累了家庭……患病之后,阿尔茨海默病患者的生活苦不堪言。


更让人揪心的是,阿尔茨海默病患者的增长速度和发病率。


据国际阿尔茨海默病协会中国委员会统计数据显示:


每3秒钟,全球就有一位阿尔茨海默病患者产生。我国每年平均有30万新发病例。


阿尔茨海默病,就在我们身边。


阿尔茨海默病就这样迅速地扰乱了许多人的正常生活,甚至夺取他们的生命。



寻求自救的5位老人


村上春树《挪威的森林》里有一句话:


“如果你掉进了黑暗里,你能做的,不过是静心等待,直到你的双眼适应黑暗。”


阿尔茨海默病,对个人、对家庭如落深渊。


因为一旦患病,就只能适应它,只能单方面与它“和平共处”。


那我们到底该怎么去对待阿尔茨海默病呢?


《忘不了餐厅》中的五位老人给出了最好的示范。


他们参加节目,参加社会活动,培养兴趣爱好,一点点和阿尔茨海默病做斗争。


最让人动容的是节目中的一件小事。


一位客人,带着阿尔茨海默病的母亲来餐厅。


女儿愁容满面,她告诉老人们,自己不敢让妈妈知道她患病了,也不知道该怎么去让妈妈主动应对这个疾病。



周围的很多人对这个病没有那么多了解,她担心别人会因此而疏远母亲,不再与母亲往来。


蒲公英奶奶告诉这对母女,自己当初也因病有很多顾虑。


参加节目之前,她也担心自己被别人笑话,害怕老年大学因此不再让她教书。但是她还是决定面对疾病,参加节目让更多的人知道并加入他们,去对抗这种疾病。



感冒也是病,胃病也是病,阿尔茨海默病也是病。


当你正确面对它,生活才能有新的可能,才会在黑暗中看到光亮。



被误解的阿尔茨海默病


蒲公英奶奶开导母女的这件事虽然温情,也从另一方面说明了一个残酷的真相:


目前有很多家庭,有很多人,还没有办法正确地认识阿尔茨海默病。


有些家庭对这个病避之不及。即便确诊了也不敢承认,没能给老人正确的治疗和引导。


还有些家庭,在家人患阿尔茨海默病的初期时,没有重视起来,直到严重起来才发现为时已晚。


更可惜的是,许多还未患病的老人,因为家人没有提前预防,错过了最佳的干预期。


《人间世》中有一段话,令人惊心:


由于阿尔兹海默症病人及家属对病情认知的局限,67%的患者在确诊时就已经是中重度,已错过最佳干预阶段,有过正规治疗的人数大约只占5%~30%。


就像蒲公英奶奶说的那样,阿尔茨海默病并不是一件难以启齿的事情,它只是一种病。


而且,越早发现,越早干预,就越能避免恶化。


近日,为贯彻落实《健康中国行动(2019-2030年》,国家卫生健康委员办公厅印发了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》(下简称“方案”


方案确定了试点地区到2022年的工作目标:包括公众对阿尔茨海默病防治知识知晓率达80%,建立健全阿尔茨海默病防治服务网络,社区老年人认知功能筛查率达80%。


与此同时,由中国健康促进基金主办的“关注认知功能,守护生命尊严”的首个认知功能筛查公益活动,也正在全国范围内如火如荼地进行。


活动可以帮助大家更多地了解阿尔茨海默病,提前参与筛查活动,早筛查、早干预、早治疗。


▲图/《忘不了餐厅》剧照


有陪家人去药店参加公益活动的朋友反馈,在给父母做了筛查之后惊觉,原来一向看起来健朗的爸妈,距离阿尔茨海默病这么近。


不过幸运的是,目前国内已经有了治疗阿尔茨海默病的新药:研究表明,通过重塑肠道菌群,减轻脑内神经炎症,减少脑内Aß沉积,改善患者认知功能……


但往往越了解,越愧疚。原来自己完全忽略了父母的身体。


是啊,阿尔茨海默病,就在我们的身边。


很多时候我们忙于工作,忙于生活,以至于忽略了父母的身体,不知道阿尔茨海默病正在向他们靠近。


在对待阿尔茨海默病这件事情上,必须要尽早发现,尽早筛查,才能避免悲剧的发生。


颜如晶曾在《奇葩说》中说过一句刺痛无数人的话:


“父母是孩子前半生唯一的观众,孩子是父母后半生唯一的观众。”


老人陪我们长大,我们陪他们变老。


人生后半场,请做好这个观众。


愿你我,都可以像小时候他们陪我们长大那样,做到不缺席、不忽略他们的老年时光。



作者:洞见Rae,洞见(DJ00123987)旗下专栏作家。洞见,不一样的观点,不一样的故事,1700万人订阅的微信大号。


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