70万一针的救命药疯狂刷屏，激烈交锋现场传来：我眼泪都快掉下来了
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作者：脆皮先生
来源： 脆皮先生（ID：cpxs2009）
“我眼泪都快掉下来了”
一句话，上了三个热搜
两个月前，有一个新闻曾引发热议。
有人在网上曝光了西安一名1岁女童的住院结算单。
网友震惊地发现，仅仅是住了4天院，费用就高达55万元！
舆论炸了。
什么病这么贵？
这哪里是看病，简直就是烧钱！
甚至还有很多不明真相的网友，将矛头直指看病的医院，毫无根据地揣测一定有什么乱收费黑幕。
网友的心情可以理解，但事情真相并不是大家怀疑的那般。
这是一个让人无奈的故事。
原来，患者小花得的病叫脊髓性肌萎缩症，简称SMA。
这是一种罕见的遗传病。
这种病会导致患者出现肌无力、肌萎缩的症状，随后患者会逐渐丧失各种运动功能。
这种病在新生儿中的发病率只有万分之一，大部分重症1型患儿会在2岁前去世。
因此，它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
罕见，便也意味着难治。
目前，国际上能够治疗SMA的药物只有一种，叫诺西那生钠。
也就是我们常说的“孤儿药”。
因为研发昂贵、患者人数相对少，药品价格自然也挑战着我们的想象力——一针就要70万，患者完全自费。
70万元，三四线城市一套房，但是对于SMA患者来说，就是一瓶5毫升的药。
一滴药也得7000块钱，也只能帮他们延续几个月的生命。
患者小花用的就是这种药。
不是医院收费贵，而是真的没有办法。
不用这种药，只能眼睁睁等死。
对家长来说，坚持治病很难，但放弃更难。
为了续命，患者第一年需要打6针诺西那生纳。此后每4个月就要注射一次，年年如此。
“房子吃没了，家被吃垮了。”
电影《我不是药神》里的这句扎心台词，成了无数个重症患儿家庭的真实写照。
就在12月3日，SMA再次引发广泛关注。
原因让人振奋：
这种药正式被纳入医保了。
国家帮大家，把价格“砍”下来了！
现在的价格你可能想象不到。
只要3.3万元一针了。
虽然对普通家庭来说，仍是很大的负担。
但相比于之前的70万，这给多少孩子带来了生的希望，我们不敢想。
为了谈下这个价格，我们走了很长的路。
国家医保局谈判代表张劲妮和医药公司砍价的场面，连上了三个热搜。
我们才发现，这其中竟是如此艰难。
第一轮，医药公司给出53680元每瓶的报价。
我们的代表直言不讳地讲，需要看到更多的诚意。
并给出了一个颇具“诱惑力”的条件——“如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”
企业代表离席商量后，第二轮，报出48000元。
相比之前的价格，已经很优惠了。
但谈判代表还是摇头，不够。
“很困难，希望企业再努努力。”
第3轮、第4轮、第5轮……
商家代表一次次离席，给出了37800元的价格后，一步都不愿再让。
谈判代表张劲妮无奈地说：“我们作为甲方，这么卑微。我觉得我眼泪都要掉下来了。”
企业又进行了第6次、第7次商量，报价降到了34020。
张劲妮的答复是：“觉得前面的努力都白费了，真的有点难过。”
最后，足足谈了8轮。
对方终于让步，将价格确定为33000元。
“请问这是你们确认的最终报价吗？”
“确认。”
“好的，成交。”
一个半小时的漫长谈判，企业代表8次离席商谈。
最终定价比初始报价少了2万多。
这意味着什么？
意味着每个患儿家庭，第一年可能只需自费10万元左右了。
消息一出，不知道多少家长泣不成声。
他们哭了又笑，不断感谢着：“谢谢国家，救了我的孩子。”
除了诺西那生纳之外，医保局这次还将74种药品新增入了医保药品目录，其中包括7种治疗像SMA这样的罕见病的药物。
生存率提高了，大家都有救了。
一个家庭，因为一场病而一无所有、支离破碎，这样的情况，以后会越来越少。
我们这才发现，原来在我们不知道的地方，国家竟为我们做了这么多。
不仅仅是让重疾患者活下去，更重要的，是有尊严地活。
《我不是药神》里面说：“世界上只有一种病，就是穷病。”
对很多患者来说，这是血淋淋的现实。
最近，综艺《令人心动的offer·医学季》里的一幕让我印象很深。
医生在对一位得了罕见病的患者进行回访的时候，发现他的病情出乎意料地恶化了。
原来，治病需要吃一种叫氯苯唑酸的药物，但一瓶就要五六万，只有30粒。
得知情况后的医生心情复杂地说：“就是没有钱，吃不起药，所以才恶化到这种程度了。”
这次医保改革，还有一种药通过了初步形式审查，被纳入了考虑，备受瞩目——
CAR-T产品阿基仑赛注射液。
这是一种很牛的药物，可以有效治疗癌症。
当然“副作用”也很明显，一针120万！
山东大学曾做过一个调查：每十个癌症患者中就有一个人因为缺钱放弃治疗，而每两个肿瘤患者中，就有一个需要借钱看病。
谁都想活下去，谁都知道吃了药就有希望。
但不是每个人都有选择。
一瓶药是一个家庭一年的收入，要是你，你怎么选？
“小病拖，大病扛，重病等得见阎王”，这是一些家庭的无奈，所以国家才会出手，调控药价。
说到这里，有人可能会问了：这些药品一定要定价这么高吗？再贵也不能贵到几十万吧？
其实，医药公司也清楚，几万乃至几十万的药，没几个家庭能负担得起。
但是想要解决疑难杂症，就必须不断投入经费研发，成本可想而知。
就说《我不是药神》里的“格列卫”吧，制药公司在研发和产品销售上投入的成本，就有几十亿。
又要让医药公司赚到钱，还要让老百姓少花钱，这是一个两难的境地。
那我们是怎么做到的？
简单来说，就是“跑量”。
医保局以国家的名义进行集中采购，购买全中国需求量的绝大部分，但是条件就是价格要低。
薄利，但是多销，你心动不？
说到底，我们能够以这么低的价格买到药，是因为有国家在帮忙托底。
这并不仅仅局限于一些天价药，还包括很多像布洛芬、高血压患者服用的氨氯地平这样的常见药。
最低只要几分钱一片。
医保报销，看似只是轻飘飘的四个字。
但四个字背后，是国家多少人的奔走、各方的努力，是多少家庭的生活出现转机。
举一个例子。
去年，国家对心脏支架进行集采的消息引起了不小的轰动。
在此之前，一个支架的均价就在1.3万元左右，进口的更贵。
但国家集采之后，只要700元。
1.3万，看起来好像不是什么天文数字。
但要知道，我国还有不少人，月收入不足2000元。
博主@休闲璐 曾分享过自己所见的一个真实案例：
一个中年男人带着父亲去看病，父亲要做心脏支架。
医生说有国产和进口之分，国产的便宜。
这男人就说要国产的。
医生说了一句：你爸爸年纪大了，不放个进口支架？
其实这医生很善良，没别的意思，只是为了病人的健康提了一下意见。
只见那男人的脸一下子涨红了。
后来在医院门口看到这男人，蹲在地上哭着打电话借钱——借国产支架的钱。
一个小小的支架，能够绊倒多少个像这个男人一样的家庭。
又有多少人，宁愿不治，都不愿意给本就不富裕的家庭雪上加霜。
但是在国家集采后，极大地缓解了这些家庭的经济压力。
中国心梗患者高达3.3亿，每年临床应用的支架约150万个。
国家的这一步，帮患者节约了109亿元。
没有什么比父母病了，自己却拿不出钱来治病更让人痛苦羞愧的。
医保给了病人生存的希望，更给了儿女们尽孝的机会。
在这次医保局和企业的谈判中，谈判代表张劲妮说的一句话，让我久久不能平静。
她说：“为什么要把昂贵的罕见药进入医保？是因为每一个小群体都不应该被放弃。”
在我国，SMA的患者大概有3万，属于一个不被看见的群体。
但国家将他们的为难考虑进来。
这就是我们政府做事的逻辑：真正把每一个人的利益都放在心上。
无论是富有还是贫穷，无论年长还是年幼。
哪怕条件再困难，也要尽最大努力保障每一个人的生命与权利。
精准扶贫是如此，新冠肺炎治疗是如此，医保报销也是如此。
在我们看不见的地方，真的始终有人在为你拼尽全力。
有人曾把医保局和医药公司的谈判，叫作“国家队出马的灵魂谈判”。
不知道从什么时候开始，只要是冠着“国家队”的名号，我们都会全心全意地信任。
就像微博大V@乌合麒麟 说的那样：
“中国政府太像家长了，它只会默默做着一切可能对你好的事情。”
我们在很多事上不用操心，是因为国家在为我们操心。
医保改革，是一条很长的路。
没有一种改革，是可以一蹴而就的，我们应该多一点鼓励和理解。
每一个人都可能会生病，也有极小的概率罹患罕见疾病，变得毫无还手之力。
可我们庆幸，国家一直在努力向前，让每个人都拥有生的希望。
这里始终有一群信念坚定的人，在黑暗中逐光，在困难中前行，为我们找一条路。
永远相信，永远不放弃。
每一个小群体都不会被放弃。
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本文作者：脆皮先生；个人简介：脆皮先生，一枚新晋奶爸，创业公司高管。曾花3个月时间复习，考上985高校硕士，成绩全国前三。工作13个月，即成集团公司年薪最高员工。去过很多城市，也曾在路边练摊。现在只想和你说最真的话，持续成长，不断精进。本文来源：脆皮先生（ID：cpxs2009），转载请联系脆皮先生公众号。