20岁的哥哥问：如何合法拒绝承担照顾自闭症妹妹的责任？
前几日，我们在知乎上发现了一个不太一样的问题：
他有一个自闭症的妹妹，小他16岁，情况比较严重，但由于家境的问题，父母也意识不到干预的重要性，任由妹妹发展。他对于父母百年之后，妹妹长大成人，要分出精力照顾她这件事有很大压力。虽然父母曾明确表示不需要他来抚养，但这个“重担”迟早会落在自己身上，虽然觉得自己很不应该，但也无法承受压力，想要合法免责，所以来寻求帮助。
有一个回答这样说：“我有一个大我十岁的哥哥，因为身体和智力障碍我总是觉得以后要负担他，压力山大，甚至恨他的存在，也和家里人歇斯底里的吵过，爸妈总以会养他终老不要我操心回驳我，一度场面闹的很僵。直到3年前他去世了，世事无常……我并没有如负释重，反而陷入罪恶感，后悔我作为血缘至亲没有照顾过他，关心过他的想法和理解他的孤独。”
这让我们不得不思考：自闭症孩子健康的兄弟姐妹，当他们面对残障手足时，内心难以承受的重量。我们不能站在道德的制高点去评判，因为这是一个现实：父母不在了，照顾残障兄弟姐妹的责任会落在健全孩子身上。
要不要生二胎，其实是许多星儿家庭一直在纠结的问题。因为我们终要面对这个问题：当自己老去，孩子该如何安置？如果有一个兄弟姐妹能在身边帮助他，自己也会放心很多。
但除了和普通二胎家庭一样要面临的经济压力与大量的精力消耗以外，我们不得不顾虑与衡量：
▲第二个孩子会不会是个健康的宝宝？
▲如何处理两个孩子之间的关系？
▲照顾残障孩子要耗费大量精力，对另一个孩子是否不公平？
▲... ...
研究显示：如果第一个孩子是自闭症孩子的话，第二胎也患有自闭症的概率会达到7%-20%。但医学高速发展的今天，也有很多帮助鉴别或筛查的技术在发展，在未来还是很有可能会借助科学的力量得到一个健康的宝宝。事实上，现在也有很多家长都会“赌一把”，我们也时常能看到许多一家四口幸福的样子。其实，在选择生不生二胎的问题上，我们需要仔细思考清楚的，是家长要如何面对两个不同的孩子。
我们采访到了三位家长讲述他们的二胎故事。
大点、小点：
10岁双胞胎兄弟
“与其把压力施加给另一个孩子，不如全心全意养育自闭症孩子。”
——点点妈
点点妈是我认识的第一个有自闭症孩子的二胎妈妈。大点小点是一对双胞胎兄弟，两兄弟都是自闭症。今年10岁了。孩子确诊以后，点点妈说：真的是经历了人生最黑暗的时刻。从小到大都很优秀的点点妈经常会自我怀疑。两个孩子都要干预，是一笔不小的开销，经济压力很大。她辞去了在学校的工作，丈夫也离开相对稳定的国企，到一家外企工作。为了给孩子更好的干预，两个人早出晚归，两家老人轮流照顾孩子，也请了一个阿姨。
点点妈说：“未来还长着呢，我们夫妻俩都希望能多陪陪孩子，但得赚钱，让孩子多去干预，多学点能力。我们不能照顾他们一辈子，至少将来他们有钱会花，能自己照顾自己。如果能做点简单的工作就更好了，但我们也不奢求，能走到那一步再说吧，现在我们的任务就是多赚钱。每天回家最开心的事就是看到孩子今天进步了。
曾经有过再生个孩子的念头，不过很快就不想了。首先不能保证再生一个孩子就一定是正常孩子。就算是，我们现在的经济压力已经很大了，精力也不够去照顾三个孩子，这样对另一个孩子非常的不公平，而且他也没有义务去照顾两个残障的哥哥。与其把这个压力施加给另一个孩子，不如我们全心全意照顾这两个孩子。”
冬冬：6岁
妹妹：2岁8个月
“妹妹的到来对哥哥来说，是一个感受生命的过程。”
——冬冬妈
冬冬妈妈有一儿一女两个宝贝。一开始就打算要两个孩子的冬冬妈有了小女儿之后，哥哥被诊断为自闭症。冬冬妈妈说：“这就是老天给我的考验，为什么这样的孩子会成为我的孩子，一定是因为我个性坚强吧，老天觉得我有能力去照顾两个孩子，那我就坦然接受。”
妹妹的到来对于哥哥来说，本身就是一个体验生命的过程。不论是哥哥是处于什么原因，对妹妹的关注与好奇，让哥哥迈出探索生命与世界的第一步。妹妹现在已经2岁8个月了，超强的社交能力让她成了幼儿园和小区里的“孩子王”，每次妹妹出去玩的时候，都会带哥哥一起去，小朋友们为哥哥提供了一个友善的社交环境，在妹妹的帮助下，哥哥也变得越来越活泼开朗。
对于未来，冬冬妈妈表示，从来也没想过在未来让妹妹照顾哥哥，她有自己的人生。现在抓紧时间干预，提升哥哥的能力，即便未来父母不在了，哥哥也可以自己照顾自己。“大不了我带儿子回老家，在小地方大家都理解，也能开开心心的生活。虽然现在会经常和妹妹说，哥哥很爱你，哥哥就是不会说。其实就是想他们兄妹间有感情就够了。妹妹现在也挺喜欢哥哥的，我也很开心。”
右右：3岁半
弟弟：10个月
“弟弟是独立的个体，他们各自都应该享受童年的快乐。”
——右右妈
3岁半的右右有一个10个月大的弟弟。妈妈一开始的计划就是有了右右以后会再要一个孩子。理想的年龄差是2岁，可是右右1岁的时候，查出了发育迟缓。还要不要第二个孩子，成了一个纠结的问题。第二个孩子会有一定的风险，在多方探查，了解风险以后。右右妈妈觉得风险可以承受，就生下了弟弟。
一同抚养两个差不多年龄的小孩子，是非常耗费精力与体力的。照顾孩子的人手不够，成了一个问题。好在右右每天早上会去上幼儿园、下午的时间才会来老师这里干预。让妈妈能有时间去陪伴弟弟。两个宝贝在身边的日子，是幸福却也忙碌的。每天早上哥哥去上幼儿园了，妈妈会带弟弟外出玩耍，下午又要匆匆赶来接右右下幼儿园来干预，右右干预的3个半小时的时间里，妈妈有一点点自己的时间，看书或休息，随后又要为回家后孩子们的活动做准备。讲故事，做游戏，尽可能让孩子体验童年的乐趣。一天又一天，很辛苦，时间匆匆，陪伴就是最幸福的事情。
对于未来，右右妈妈希望父母为孩子攒够他一生需要的费用，不会把责任放到弟弟身上。“他是独立的个体，本来家里有两个孩子就会分散家长的精力，再让他照顾哥哥是更是对他不公平。哥哥弟弟都应该有自己的人生。”
明石彻之：44岁
明石政嗣：41岁
“我决不会以'你是自闭症患者的弟弟'为理由让政嗣重蹈覆辙。”
——明石洋子
相信很多家长都有听说过日本的明石洋子女士写的育儿系列丛书《与自闭症儿子同行》。到今年，儿子明石彻之已经40多岁。重度智力障碍兼自闭症并没有妨碍他成为日本川崎市的公职人员，他在自己的工作岗位快乐地工作着，并享受着生活。彻之有一个健全的弟弟。他们如今都很幸福。
和前文提到的三位妈妈很像，洋子女士对于两个孩子的养育，也有自己的考量。
在彻之两岁九个月时，明石家迎来了弟弟政嗣。一个月以后，彻之被诊断为自闭症。虽然洋子女士不是在彻之被诊断为自闭症以后才决定生下的政嗣，但和所有二胎的星妈一样，要面临很多相同的问题。
对于所有星爸星妈来说，同时养育一个残障的孩子和养育一个健全的孩子，是一个极大的挑战。她看到过许多家里二胎的家长，为了残障的孩子，让他的兄弟姐妹学会忍耐，放弃游乐，过着寂寞且并不开心的童年生活。
“而我决不会以'你是自闭症患者的弟弟'为理由让政嗣重蹈覆辙。”洋子女士坚信如果这个健全孩子不被理解和接受，就不能真正获得幸福，他又怎么能对其他人，包括他残障的兄长萌生出关怀与爱呢？
洋子女士会“偏爱”弟弟更甚彻之，在爱中才会熏陶出孩子的悲悯之心。真正的忍耐不是靠外力形成的，如果一味强加给孩子，被迫让他接受自己的残障手足，反而会适得其反。接纳，需要建立在理解的基础上。洋子女士坚持“无论何时，都让两个孩子以各自的方式享受人生。”
作为母亲，洋子女士享受育儿的过程，政嗣带给她的，不仅仅是哥哥学习的榜样，更让洋子女士体会到了抚育健全孩子的欢乐。政嗣的存在，让洋子女士更能明白该朝着何种方向教育哥哥彻之。洋子女士会尽力让弟弟不被冷落，夫妻配合，让两个孩子都体会到温暖。在设定家庭计划时也有意将弟弟纳入到家庭计划内。更是和当地争取到了开办兄弟姐妹一同野营的机会（从前只能带残障的孩子参加）。
洋子女士让弟弟和残障的哥哥在一起，从不是为了让弟弟去照顾哥哥，而是希望兄弟两人都能享受和对方在一起成长的生活。而这种心态也让弟弟更能理解哥哥。照顾哥哥，是弟弟自发的，而非父母嫁接过去的责任。
这四位母亲都有一个共同的特点：他们生二胎并不是为了拯救另一个自闭症孩子。
我不止一次听到过这样的话：
“你的生命是姐姐给你的，所以你长大以后要照顾姐姐。”
有多少普通家庭的孩子因为父母爱的不均衡而互相不喜欢甚至怨恨。又有多少特殊家庭中，照顾残障手足的重担把健全的孩子压垮。就像右右妈妈说的，每一个孩子都是独立的个体。我们每个人来到这个世界上，都是大自然的安排，不是与父母的一种交易。这样扭曲的爱，对每一个孩子，都是伤害。
很多新闻报道“父母承受不了巨大的养育压力，离开家庭舍弃孩子”，但我们采访的这些四口之家，也有自己的温馨与幸福。一旦决定生，就不要再思前想后过分担忧。
不论要不要迎接二孩，好的父母心态，总会让生活变得更好。
你是否也考虑再生一个宝宝？
或者你已经有了两个可爱的孩子。
什么原因让你决定生二胎？
你是如何权衡两个孩子之间的关系的？
遇到过什么难题？
你又是如何战胜这些困难的？
可以留言分享你的想法或经历。
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讲述你的故事。
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