我们都有「问题」，只不过，我的更明显一点

Original 看见残障的青年志Youthology

上周日，残奥会落下帷幕，中国队以金牌榜第一名的成绩收官。

这场比赛又一次将残障人士带到了聚光灯之下，而与东京奥运会的关注度与讨论度相较，残奥会却并未激起太大的水花，这似乎也折射出一种当下的现状：尽管中国残障人士总人数超过 8500 万人，已占全国总人口数的比例的 6.21%，但对比仍占据话语中心的健全人而言，残障人群的生活，在公共讨论中依旧是「隐形」的存在。

这样的「隐形」同时也显现于公共空间之中，在日常出行时，我们遇到残障人士的概率似乎极低。而公共空间中可见的残障人士多少，往往是一个城市文明程度的标尺，它不仅指向城市是否具备良好的无障碍环境建设，也指向了社会对残障人群的包容性，在二者都缺失的情况下，残障人士走出家门仍是一项亟需勇气的挑战。但对于障碍群体而言，走出家门、建立社会连接感，却是最底层的需求。

对于残障人士而言，走出家门与重拾人的主体性会遇到怎样的困难？作为健全人，面对残障人群怎样才是真正的理解与共情？

在这期推文中，我们找到了几位活跃在争取残障权益一线的行动者：致力于无障碍出行的纪寻与咸鱼、服务北漂残障女性的娇哥、创办服务听障者机构「知珑」的甜饼与无障碍设计师冰莹。这些朋友大都患有不同程度的残障，他们想要证明给世界看，残障人士可以出门旅行、恋爱、工作、运动，可以做任何自己想做的事，就和每一个普通的你我一样。

01.
「我想独立出行超过 100 公里」

25 岁那年的最后一天，咸鱼被朋友拉进了一个微信群。这个群里的人来自五湖四海，有人活跃水群，有人默默潜水，从家国大事到鸡毛蒜皮，大家无所不聊，偶尔也会为一个话题争执不休。尽管大家个性迥异，但都自由地分享着自己的喜怒哀乐和生活体验。

如果不是偶尔有人提起残障相关的话题，没有人能看得出这是一个以残障人士为主的社群。

因为病毒性脑炎留下的后遗症，咸鱼有着不同程度的肢体、言语和听力障碍。在加入这个微信群的几个月前，咸鱼正好参加了一个残障组织举办的活动，活动组织者问大家：「谁有独立出行 100 公里以上的经历？」

这个问题让他开始思考，17 岁生病致残以来，自己从未独自出过远门，100 公里，对他来说是天方夜谭。看见几位群友在群中分享自己精彩的出行经历，咸鱼也受到了触动，或许可以只凭借自己的力量走出家门，看看外面更为广阔的世界。那时候起，他在心里默默立下了一个「Flag」：独立出行超过 100 公里。

这个微信群的名字叫「奇途无障碍交流群」。入群后，咸鱼看到一则「苏州行」的城市无障碍行走活动，决心去见见群里的这些朋友，也向自己的「Flag」迈出第一步。他从山西太原坐上去上海的飞机，然后在上海和另一位轮椅伙伴一起乘高铁去苏州。带着些许兴奋，他跟同行的群友们许诺，到了苏州请大家「甩开腮帮子」吃饭。

奇途无障碍的第一次无障碍城市行走活动

一名视障朋友协助咸鱼游览苏州拙政园

那一趟行程中，咸鱼第一次见到了纪寻。纪寻是「奇途无障碍（Rare and Roll）」的创始人，也是一名轮椅使用者，她希望用「旅游 + 社交」的方式让残障人士和社会产生连接。

在苏州，纪寻问咸鱼，带了多少钱够大家十几个人「甩开腮帮子可劲儿吃」的。他开心地笑道，包括路费和住宿在内，总共带了 2500 元。咸鱼这样纯粹、天真的样子给纪寻逗笑了。她回忆起自己 19 岁的时候，也像咸鱼这样对外面的世界和人与人之间的互动充满渴求。

因为互联网和社交媒体的普及，那时候的纪寻有机会在媒体中看到和自己境况相似的人，他们也有着同样的肢体不便，但却过着和自己完全不一样的人生。「这个时候你以往的世界观就会崩塌，你会发现原来父母说我这也不行、那也不行，都是假的，是在骗我的。」

在互联网上，纪寻看到了生活的另一种可能性——残障人士不是必须要靠在家领着补助生活的。媒体故事中的人物和纪寻产生了一种虚拟的连结，这让她开始思考，自己是不是应该反思现在的生活，是不是可以去反抗一些别人的“忠告”？

当时那个非常渴望与世界建立联系的 19 岁残障女孩，想要去经历、去体验以往只能在媒体中看到的人情和风物，去寻找她口中的「社会连接感」。

她决心出国留学，在美国，她看到全世界多元文化的缩影——不同的种族、各异的文化、交锋的观念，让她发现「世界比你想象得要大得多」。但留学生活并没有激起纪寻所谓的「美国梦」，反而激起了她的「世界梦」：去世界上其他地方看看。后来，她又去巴黎读了第二个硕士学位，至今已经坐着轮椅辗转游览了全世界近 30 个国家。

在学习的过程中，她发现在西方被反复阐述的少数族裔问题：社会生活中遭遇歧视，难以获得均等机会，遭受其他群体的异样眼光和言语伤害……这些和残障人士在现实中遇到的问题都非常相似。在对种族主义问题进行批判性的分析时，大家发现，这些关于种族问题的分析模型，都可以完美地套在残障人士的生活经历上。

那么自己可以做些什么呢？纪寻想到国内无数没法迈出第一步的残障人士，她创办「奇途无障碍」就是想要更多像咸鱼这样的朋友可以走出去看到世界，她不光想告诉残障朋友他们也能做到，还要搭建一个平台，让这样的连接更具体、成为现实。

奇途无障碍在南京举办的「地狱挑战赛」

对于残障人士来说，旅游的意义就是「把他们从一个固定的被圈养的地方暂时性地解救出来，让他们能够产生暂时性的社会流动」。

这种暂时性的社会流动并不能够一劳永逸地让残障人士摆脱被「圈养」的状态，但是纪寻相信，随着流动的次数越来越多，与人建立的连接越来越密切，以后就越有可能摆脱被「圈养」的命运。

因为有很大比例的残障人士在社会中始终处于孤苦伶仃的状态：他们没有接受过长期完整的教育，也没有工作的经历，在他们的社会关系网络中，很少能获取社会支持。而在旅行的过程中，他们可以或多或少地积累一些「连接」，比如认识更多的朋友，未来就可能可以在工作、就医等方面得到更多朋友的帮助。旅游像是一种「曲线救国」，根本上是为了「让我们的社会资源可以稍微地流动起来」。

02.
摆脱「小卖部联盟」

咸鱼形容自己是个「山里娃」，第一次来到苏州时，这里的拙政园、平江路以及诚品书店，在他眼中都是十分新鲜的事物。

像咸鱼这样的残障青年，在巨大的劳动力市场中，可能很难找到一席之地。在苏州之行结束后，咸鱼给奇途投了一篇稿件，纪寻觉得他写得很有灵气，便问他愿不愿意来奇途做兼职。从那时候起，咸鱼就一直在奇途帮忙，从编辑微信推文到策划项目活动，现在已经成为了奇途的正式员工。

他说在奇途无障碍社群里的日子让他的眼界越来越宽广，以前的一些观点想法现在看来可能已经站不住脚，他就推倒、粉碎它们，然后建立新的。在这样的过程中，他跟随着社群一起成长起来。纪寻也觉得咸鱼「超出了自己的期待」。

根据中国残联 2020 年的统计数据，全国城乡持证残疾人就业人数为 861.7 万人。像是听障外卖骑手、熊爪咖啡的咖啡师这些关于残障人群的新型职业已进入到公众视野中。但在大多数人眼中，残障人士的职业想象仍是十分有限的。遇到视障人士，「盲人按摩」就像是条件反射一样的存在。

在谷歌的信息无障碍设计师、残障人士权益倡导者夏冰莹看来，「任何一个健全人都不可能接受一辈子只做一项工作，为什么放到盲人身上，我们就觉得是理所当然的，为什么盲人就只能做按摩？」

服务北漂残障女性的娇哥调侃她们的社群是「小卖部联盟」，因为她们的父母都有一个共同的愿望，就是为自己的子女开一个小卖部维持生计。但是来到北京的朋友们都「不想认命」，她们想要决定自己的生活，决定自己的未来。

娇哥也是北漂残障女性的一员，出生时的脑性麻痹（俗称脑瘫）损伤了她的运动功能，让她肢体平衡力较差，动作也会比健全人稍慢。2017 年，她和另一位朋友一起创办了「残障姐妹 BEST（Beijing Enable Sister Center）」，希望为北京的残障女性赋能。

作为一个希望践行性别平等的人，娇哥在接触女性主义思想的时候总感到一些矛盾。因为很多女性主义者呼吁女性独立自主，甚至反婚反育、坚持独身主义，但这些较为先锋和激进的内容，在残障女性群体是「不接地气」的。娇哥认识的残障女孩们，大都希望找到一段被人尊重的、合适的婚姻，拥有自己的独立自主权和主见。

残障姐妹社群里的女性很少受过高等教育，大部分小学没有毕业，之后也没有继续上学，她们的需求和健全女性的诉求存在着很大的鸿沟。所以娇哥觉得「用这些思想去武装这些女孩的头脑，太不切实际了」。

为了找到残障女性的需求，她们开始访谈和调研。她们发现，最普遍的需求就是：「如何找到一个好的工作，让父母少管我？如何让父母不要那么早逼我去相亲？」她们不想成为为了父母、弟弟挣嫁妆的工具，想知道自己的人生在哪里，作为一个残疾人、一个女性，她们究竟可以做什么。

残障姐妹就这样一步步建立起来，为北漂的残障女性提供资源共享的平台和社群支持的场所。她们着眼于解决残障女性就业的问题，找到了很多可以成为「模范」的残障女性，比如北漂轮椅女孩美好，从需要父母照顾到坚持来北京工作，拿到五险一金，她的故事就鼓舞了很多社群里的女孩。

她们像是「同伴教育者」，能够照亮其他女孩的心，告诉她们，「即使我们学历受限、背景受限、能力相对有限，我们依然可以找到施展自己能力的机会，在城市有一个可以落脚的地方」，而残障姐妹会是她们在北京永远的「娘家」。

美好在体验攀岩

甜饼也是和娇哥一样的行动者，她是服务听障者的社会服务机构「知珑（KNOW DEAF）」的创办者。甜饼也有听力障碍，在创办知珑之前，她在一家互联网公司上班。

在作为上班族的期间，甜饼无意中听闻自己以前隔壁班的一位听障同学，去应聘了酒店的保洁工作。在甜饼看来，那位同学艺术天赋很高，在学校也拿过不少奖，但最后却要去做一份和他才华不对等的工作。

感到心痛的同时，她开始思考，作为听障者，我们努力适应社会、融入主流，但是我们做到这些的时候，社会却并没有给我们太多机会，我们就什么也改变不了吗？她一直在思考，自己能够做些什么去改变这样的现状。

她辞掉了互联网新媒体主编的工作，一心创办知珑，为的是「陪伴听障青年发现自己的光芒」。她意识到社会对听障的不了解，就通过自己的新媒体经验，在公众号「你看起来好动听」和 B 站上做科普。

「你看起来好动听」在 B 站上发布科普的视频

去年他们规划了一整季的「学长学姐来了」活动，为想要关注技能成长和就业、留学的听障青年邀请学长学姐来做经验分享，同时提供手语翻译。在后台，甜饼看到，大部分的粉丝来自西部地区。在那里，听障孩子的辍学率很高，但他们对于知识的渴望依然非常强烈。

甜饼不知道知珑的「陪伴」能持续多久，但她希望在它还存在的时候，「能够支持到那些在学校因为身份认同而痛苦的青年，那些被父母放弃而迷茫的青年，那些从没放弃内心那束光的青年」。

03.
心有余，而力不足

尽管有着像奇途无障碍、残障姐妹和知珑这样的机构提供的支持，残障人士想要走出家门依然面临着很多有形和无形的障碍。

其中最主要的一点是社会对残障人士的「低期待」。这种「低期待」只把残障人士当作社会福利的受惠者，认为残障人士无法做出好的决定、不能做出有风险的行为，更不指望他们能参与社会生活。所以社会和家庭需要将他们保护起来使不受伤害。

在这种「低期待」下，残障人士做一些在他们看来很普通的事，在其他人眼里都会成为了不起的成就。比如大家只要知道甜饼听不见，就会先入为主地认为她连话都说不出来，看到她开口说话时，甚至会感到很惊讶。

想要独立出行 100 公里的咸鱼早已去过了很多城市，足迹超越了几千公里。有一回在成都的网约车上，司机听到他说自己是一个人来的，就不可思议地感叹：「有点厉害啊！」虽然司机没有恶意，但是咸鱼还是会感到有些不舒服，因为只是独自去了趟成都，这对他来说根本不算是什么了不起的大事。

事实上，残障人士应该拥有「风险行为的尊严（dignity of risk action）」。允许他们做出看起来「有风险」的行为，是对他们生而为人的尊重。

而这种多余的关心和夸赞实际上是因为大众对残障的不了解和无知，还会导致残障人士的自主选择权被放弃。甜饼回忆自己成长的过程中，亲戚朋友觉得她听力不好，就不用上台表演了，免得「压力太大」，因为听力有障碍，也「不用继续接受更好的教育」。

很多听障儿童不再继续读书，就是因为家庭环境中类似的偏见。他们「很少被人认真地询问过意见，更少被坚定地选择过」。知珑发起绘本养育课堂、举办儿童无障碍艺术节，就是希望可以促进听障家庭发现孩子的光芒，促进家庭的亲子互动。

知珑的活动现场

另一边，学校也未能提供听障友好的无障碍环境和融合教育基础。甜饼小学阶段就读的普校便没有对听障儿童的无障碍支持，即使努力自学，成绩也是吊车尾，羞耻感混合着四年校园霸凌，构成了她「童年最黑暗的一章」。

根据《2010 年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级人数》，听力残疾共有 2054 万人，而《2020 年残疾人事业发展统计公报》显示，全国聋生仅有 6034 人。这两个数据的强烈对比之下，甜饼发现国内听障青年的教育缺口依旧非常大。

甜饼表示，现在听障儿童大部分都会进入普校读书，但是普校对他们的无障碍支持依然「非常差劲」。从她遇到的普校听障孩子来看，他们会偏向于「正常」社会对他们的认同，但又无法满足所谓的「正常」社会对他们的期待，就会反复陷入矛盾、茫然的境地，心理问题也频发。因此，甜饼通过知珑持续地倡导听障青少年的校园融合教育，并通过艺术的形式为他们提供心理支持。

如今，即便越来越多残障人士开始反抗「被安排的人生」，想要走出家门，但是无障碍友好环境的缺席依然让很多人不敢出门、不能出门。

今年 1 月，轮椅使用者、无障碍倡导者陈小萍在深圳坐着电动轮椅在人行道上坡处被绊倒，因此失去了生命，引发了很多关注和唏嘘。在深圳这样一个「无障碍标杆城市」发生这样的惨剧，让许多致力于残障人群事业的朋友都感到痛心，「小萍作为一个本身比较有影响力的人，才被报道、被看见，那么每天还有多少这样的事发生在普通残障人士身上呢？」

纪寻就表示在国内，自己几乎不敢坐电动轮椅出门。在欧洲留学时，她发现很多地铁和站台之间几乎没有缝隙，轮椅可以在其中畅通无阻。但在国内，遇到站台缝隙的情况却屡屡发生，如果身边没有人帮忙，纪寻就不得不求助于工作人员过来加上一块辅助的板子。偶尔需要去一些地铁无法直达的地方，打车也从来不会成为首选，因为很少有无障碍的出租车，遇到这种情况，她只能选择叫一辆货拉拉载自己。

随着出门的次数越来越多，咸鱼在旅行上也越来越得心应手。但依然困扰他的是很多酒店、景点无障碍信息的不透明。预定酒店时，在预订网站上不会显示其无障碍设施情况，他需要自己去一张张翻看酒店的照片，然后再打电话去核实这些信息的真实性，这些事先的「勘察工作」往往会耗费大量的时间和精力。

作为无障碍设计师，冰莹有在很多国家地区工作、旅行的经验。在这些地方，她都会留意一些优秀的无障碍设计。比如在美国，所有地方都存在为残障人士设置的停车位，自动门会有一个轮椅高度能够到的按钮。在台北，政府会设立很多辅助工具的租借站，可以免费提供给有需要的残障人士。

04.
我们没有什么不同

在东京的地铁站，出站后会传来鸟叫声，为盲人判断地铁的出口在什么方向。冰莹觉得这个设计非常巧妙，因为不需要的人也不会被鸟叫声打扰，甚至都不会注意到，而且除了视障人士之外，对普通的迷路者也很有帮助。

和东京地铁的鸟叫声一样，冰莹曾在很多场合表示过，无障碍设计不仅是帮助残疾人的设计，更是惠及所有人的。比如人行道上的坡道，最初是为了轮椅使用者设计，但后来也方便了很多拖行李、推婴儿车的人。电影字幕最初是为了听障人士设计，但很多健听人在嘈杂环境中看视频或不方便播放声音时也受到了字幕的帮助。

如果意识到了这一点，就会发现其实残障人士和我们的距离并不遥远。在无障碍设计师的眼里，「每个人都可能会成为某种程度上的残障人士」。每个人年纪大了之后，或多或少都会有一些不便，比如耳朵听不清、眼花，或是手指不灵活，在做无障碍设计时，这类人也会被定义为需要无障碍辅助的残障人士，即便他们往往不会把自己称作残疾人。

既然每个人都可能出现「残障」的状况，那么对残障人士的「另眼相待」就更像是多此一举。在许多健全人的想象中，残障人群就连满足自身的日常需求都会非常吃力。但现实的情况是，即便身体的差异会带来生活场景与行为速度的不同，但残障人士完全可以与正常人一样，拥有相同的兴趣爱好与共同的人生追求。

残障姐妹举办过好多次融合艺术工作坊，为大家提供一起学习水彩、简笔画和插画的机会。这些事情「看起来很无用」，但是对于残障人士来说，艺术创作让她们能看到自己独立完成的作品，让她们认可自己创造价值的能力。

残障姐妹的融合艺术春令营

参与者中，也有很多非障碍的女性，由于大家都是「北漂」，一起作画就好像通过艺术的媒介搭建了一座桥梁。在画画的过程中，「因为大家都是坐着画画，好像健全的朋友也忘记了残障的人坐着轮椅、穿着尿垫这件事，轮椅使用者也忘记了她们是可以站起来的人」。每个完成作品、分享自己想法的人之间没有隔离，只有平等。

让娇哥印象很深刻的是一位严重脑瘫的姐妹，因为残障严重，需要志愿者帮忙执笔，只能用脚趾作画，但她每次都愿意过来，并在姐妹群体中交到了「真正的朋友」。她过去在现实生活中没有什么朋友，但是没人能想到，她在网络上其实是一个活跃的「粉头」，和普通的追星族没有什么区别。

疫情之后，奇途无障碍的旅游项目很难进展，他们想办法开辟了线上的活动。奇途小队的其他人和咸鱼一起策划了各种形式的线上相亲活动，为大家解决「情感需求」。在线上的「相亲室」里，既有残障人士，也有非残障圈的人。

很多非残障的人可能是因为好奇过来围观直播，但是他们会发现，残障人士的相亲跟其他群体几乎没有什么不同，大家互相询问在哪里工作、是哪儿的人、月薪多少，俨然就是普通相亲市场上互换信息的场面。只是残障人士还会多介绍一句自己的残障类型而已。

冰莹在美国读大学期间，接触到了很多残障人士。轮椅使用者在校园里很常见，有在上课时需要手语翻译的同学，也有考试时候能有更长时间作答的同学。她所在的宿舍里，就有一个盲人同学，每天早上都能见到她拿着盲杖过马路。

身边见到的残障人士越多，冰莹就会越发认识到残障人士也都是普通人，这只不过是一件很正常、很普通的事。

05.
悲惨？励志？我们可以定义自己

如同《脱口秀大会》的选手小佳在台上调侃的那样：「我觉得这些选手，分成两种类型，一种是文本型的，一种是表演型的，而我，是感动中国型」，残障人士在媒体中的被赋予的形容词往往要么是「可怜」，要么是「感动」，似乎不存在其他的中间值。

残奥会期间，「一往无前勇敢追梦」、「中国残奥健儿的感人瞬间」、「中国残奥会有多励志」这样的标题和 tag 屡见不鲜，在报道中，媒体常常突出运动员们生活有多艰难、训练有多努力。这种悲惨和努力的反差叙事在无形之中使得残障人士在普通人眼中更加特殊化、边缘化。他们很容易成为同情、感动的客体，但很少能发出自己的声音。

视频博主、轮椅女孩 @大程子好妹妹在微博上表示：为什么看到残障人士搞运动就要哭？残奥会是为了鼓励残障群体通过运动保持健康、获得自信，并不是悲情表演。

残障姐妹每年都会为社群里的女性们拍摄一组《北京残障女子图鉴》，这些照片会突出她们肢体上有障碍的部分，结合她们的口述故事，办成一个展览。

过去残障人士常常被认为是不好看的，是应该被隐藏起来的。不管是驼背、残姿，还是坐着轮椅病怏怏的样子，都会让人觉得是「令人同情」的，是垂头丧气、没有希望的。

但是娇哥觉得，凭什么残障人士的形象只能被主流媒体用励志、悲惨的形象去定义。社会上的每个人都应该是可以定义自己的。在这些照片中，大家可以自信地露出在别人看来「不美」的部分，展现出自己最真实、最有活力的样子。