女儿“抗贫”获救助，她为感恩在柳义务献血5年！却因这事发愁

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“没有无偿献血者，就没有我女儿的命。”说这句话的是韦丽艳，我市一名无偿献血志愿者，她的女儿琪琪患有地中海贫血。为感激无偿献血者的帮助，这些年她一边做公益，一边带着女儿往返医院治疗。虽然目前琪琪已经配型成功找到符合条件的造血干细胞捐献者，但高昂的手术费和治疗费让这个本就艰难的家庭雪上加霜—— 

”

琪琪一家三口

不离不弃 与死神赛跑

琪琪是韦丽艳的二女儿，6月底即将年满14岁。韦丽艳回忆，琪琪出生后没多久就被确诊为重型β型地中海贫血。“一开始是贫血，3个月被确诊后就开始输血，从没间断。”  

在此之前，韦丽艳和家人对地中海贫血并不了解，尽管周围人都说地贫治疗是个无底洞，但他们一家从没想过放弃。在她看来，只要孩子能输上血就是希望，哪怕砸锅卖铁都要给她治。

从此，一场与死神赛跑的马拉松正式展开。

琪琪生活照

小时候，琪琪每月只需输一次血，随着年龄的增长，变成了每半个月输一次。到了后来，甚至每周都要输血。其间，琪琪还要靠去铁药物维持生命，每个月的治疗费用超过5000元。为了能让女儿得到及时治疗，韦丽艳和丈夫靠打零工的微薄收入苦苦支撑。

虽然压力大，但韦丽艳积极乐观，从不抱怨。对于无偿献血者的奉献，她打心底里感激，在她看来，正是因为有了无偿献血者，女儿才能有充足的血源延续生命。

韦丽艳在献血屋参加志愿服务

坚持献血 带着女儿做公益

2015年夏天，韦丽艳和其他地贫患儿家长聊天时，偶然得知柳州市阳光志愿者联合会，并参加了联合会组织的一次志愿者活动。当年11月1日，广西血液中心组织高校学生在人民广场开展无偿献血活动，她再次以志愿者的身份参加。

当天参加活动的学生有数百人，看到大家踊跃献血，韦丽艳很受感动：“看到他们，我就会想到自己的女儿，亲身经历过才知道，如果没有人捐献血液，孩子根本无法继续治疗。”

琪琪跟着母亲参加志愿活动

因为深知血液对生命的重要性，韦丽艳毫不犹豫地加入了无偿献血的队伍，每年献2次400毫升全血；因为想要感激大家对女儿的帮助，她成为市阳光志愿者联合会的一名志愿者，利用业余时间开展志愿服务。走上街头宣传无偿献血、在献血屋指导献血者填写表格、协助交警进行交通劝导…… 这些年，在努力支撑起家庭重担的同时，韦丽艳怀着感恩回报的心积极参加志愿服务，曾荣获2016—2017年度“全国无偿献血志愿服务奖”。

韦丽艳在献血

受韦丽艳影响，有时看到她出门做志愿者，女儿琪琪也会嚷着要跟去。拿着小旗子指挥交通，穿上红马甲引导献血秩序，她跟在母亲身边，俨然一名小小志愿者。

琪琪跟着母亲参加志愿活动

配型成功 治疗费用成难题

治疗的过程是漫长的，除了输血吃药，琪琪每天还要用去铁胺持续去铁12个小时，这样的“日常生活”对于一个孩子来说十分痛苦。

但让韦丽艳欣慰的是，琪琪虽然年幼，但她坚强又懂事，为了能够让父母安心外出工作，她小学的时候就学会了自己注射去铁胺。如今已经上初一的她不但没有因为病情影响学习，还乐观好学，成绩一直很好。

厉害

转眼琪琪即将年满14岁，看着女儿一天天长大，韦丽艳和丈夫很是着急。因为要想真正战胜地贫，琪琪最好的选择就是接受骨髓移植手术。若不能在合适的时间里给孩子找到匹配的骨髓，她的生长会受到严重影响，导致身材矮小、骨骼变形，不能进入青春发育期，甚至有生命危险。

好在，日前好消息传来，琪琪在中华骨髓库配型成功，寻找到了符合条件的造血干细胞捐献者，她也经市工人医院体检符合配型条件，但手术医疗费和后期治疗费用需要30万元左右。  

14年“抗贫”路，韦丽艳一家已经掏空了所有积蓄，这次即使东拼西借也只是勉强凑齐了手术费。虽然本月19日琪琪即可“进仓”做移植手术，但术后的抗排斥治疗费用依然没有着落。得知消息后，不少志愿者都向琪琪伸出援手，市阳光志愿者联合会也发出捐款倡议，希望给这个热心公益、乐观坚强的孩子带来希望，这让韦丽艳一家十分感动。

如果您想帮助琪琪，可拨打柳州晚报爱心热线：0772-2821100，并通过柳州市慈善分会账号进行捐赠。转账时请备注“琪琪”字样，感谢您的爱心帮助。

账号：70100500000000001646

开户银行：柳州银行营业部

名称：柳州市慈善会柳州晚报分会

来源/ 柳州1号APP 记者 韦安

编辑/叶宇 校对/刘慧 审核/李华 

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