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鹤壁这位少年刷屏多个网站,看完泪流满面

鹤壁日报报业集团 鹤壁新闻网 2023-11-10

近日,一段患病少年乘电动站立助行器与同学并排参加运动会的视频在各大网站热传,引起广泛关注。

“同学们为他开辟‘爱心跑道’只是文杰被关爱的一个缩影,这些年我们一直在爱心人士的关爱下与病魔抗争。”11月21日,记者来到山城区馨苑九区,采访了视频中的少年张文杰和他的家人。

绝不放弃孩子,渴望奇迹出现

斑驳的水泥地面、露着红砖的门框、坐下便能陷进半个身子的旧沙发……透露出这个家庭并不富裕。当记者走进张文杰家时,15岁的他正坐在靠墙的书桌旁,见记者进门他赶忙微笑着打招呼。

“孩子出生时一切正常,聪明伶俐、虎头虎脑,5岁后却经常无缘无故摔跤。一开始我们以为是缺钙导致的,便带着孩子做针灸、按摩,希望能帮孩子快点儿康复,后来做了基因检测确诊是患了进行性肌营养不良。”张文杰的妈妈寿俊霞回想起当年的情景,忍不住红了眼睛。


据了解,进行性肌营养不良是一组遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统。

寿俊霞说,一家人四处求医,却多次被医生告知“这种病没有特效药,别抱太大希望”。“万一有奇迹出现呢?做父母的不能先放弃孩子。”寿俊霞和丈夫坚持买回增加抵抗力、保护心脏的药物,希望能缓解孩子的病情。

为了照顾张文杰,寿俊霞关闭了原本生意不错的理发店,专门在家接送张文杰上下学。“和其他患者交流时我听说有好几个患该病的孩子因为感冒咯痰夭折,所以我一看见孩子流鼻涕就心惊胆战。”寿俊霞拿出一件厚厚的羽绒服边向记者展示边说,平常的羽绒服一般填充三两羽绒,而她缝制了内含一斤羽绒的衣服给孩子保暖。由于进行性肌营养不良患者的肌肉无力,不会吐痰,一次普通的感冒都可能致命。寿俊霞一直关注天气变化,生怕照顾不周,孩子得了感冒。

张文杰的父亲则远赴千里之外的内蒙古打工,每月寄工资给张文杰买药治病。父母的艰辛张文杰都看在眼里,在寿俊霞的口中儿子既孝顺又懂事:“母亲节的时候,他睁开眼后的第一句话就是感谢,感恩父母辛苦照顾他。文杰也经常帮我按摩,或是帮忙做些力所能及的家务。”

处处是关爱,“爱心跑道”上与同学齐头并进

我喜欢上学,老师和同学们对我都很好。”张文杰提起学校生活表情愉悦。他说,平时同学们总是轮流抬轮椅帮他上下楼梯,同学李国豪经常帮他收拾书包,同学李久豪放学后会特意留下来陪他直到家人来接,还有很多同学周末、寒暑假会到家里邀他一起玩耍。

今年10月底得知学校要举办校运动会,张文杰很想参加,便让妈妈到校陪伴。寿俊霞和老师沟通后,推着张文杰到校参加。校运动会一开始,同学们整齐列队,并留出一条“爱心跑道”给张文杰。发令枪响起,张文杰和同学们并排出发,周围不断有同学大喊“加油”。

“看着孩子站在电动站立助行器上冲喊他名字的同学微笑,我真是感动得想哭。”寿俊霞说,她当时在旁边拍照,看到全校师生共同接纳张文杰以特殊的方式“跑”完全程,心里充满感激。


“这是我人生中第一次‘站’着参加校运动会,之前都是坐在观众席里看着同学们跑步,从没有参与过。真正加入队伍之后我心里特别高兴。”张文杰说起参加校运动会的经历很是高兴。他说,在学校,自己从来都不是一个人。

“我的梦想是永不停步”“我们的梦想是永远陪着张文杰往前走”……在寿俊霞的手机视频里,记者看到张文杰的小伙伴们对着镜头庄重地许下了诺言,他们要一直陪伴张文杰成长。

“张文杰的学习情况不错,本学期的期中考试,他的成绩在班级排前三名。”张文杰的班主任、山城区实验中学教师陈丰丽表示,这个孩子学习上进心很强,和同学们相处也很融洽。

被社会关爱包围,实现了很多梦想

从小身患疾病,张文杰是不幸的,但来自家庭、学校、社会各界的关爱,让他经常感觉不到不幸。


上海一家企业网络征集最美笑脸照片时得知了张文杰的情况,派工作人员特意送来家用制氧机以备不时之需;一微信公众号收集进行性肌营养不良患儿心愿时,张文杰作为第一名受邀儿童前往迪士尼乐园免费游玩,在多个卡通人物的“陪伴”下度过美好的两天一夜旅程;浙江的一家慈善机构特意为张文杰拍摄了长达6分多钟的微视频,在空中吊起威亚(俗称吊钢丝),帮他化身行侠仗义的“大侠”,实现心中的武侠梦……


家乡鹤壁的人们同样给予了张文杰很多温暖。2018年,淇河晨报发起新年愿望认领活动,热心市民李女士得知张文杰的愿望后送来一辆电动站立助行器,便于张文杰出行;公益组织在鹤鸣湖畔开展活动,工作人员将张文杰背上汽艇游玩;出门在外,常有人帮助张文杰上下车;社区的工作人员逢年过节都会来家慰问,了解张文杰是否需要其他帮助;小学毕业时,老师送来成套桌椅供张文杰在家学习时使用……

“好人实在太多了,一路走来我们感觉不孤单。”寿俊霞表示,这些年来一直有很多素不相识的好心人热情帮孩子把稚嫩的想法变成现实,实现各种梦想。



在爱中成长的张文杰也心怀感激,他常趁课余时间和妈妈一起参加公益活动,如中考时去学校附近为考生和家长送水,暑假期间参与防溺水知识宣传……




来源:淇河晨报

责任编辑:张露丹

统筹、总值班:靳丽娜

监制:李宏庆

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