对抗罕见病，需社会救济政策特事特办丨光明时评
如果不能解决药品和资金问题，对罕见病人的关爱，可能就只是昙花一现。
近日，有记者采访了解到，我国的罕见病患者目前仍然面临诸多困局，最为迫切的在以下两点，一是相关的药品大多需要进口，不少患者无药可用。其二则是我国对罕见病患者的医疗保障非常有限，大量的治疗入不了医保目录，很多患者无钱买药。
这个问题确实应该引起重视。长期以来，罕见病在我国存在感很弱，甚至连一个官方的定义都没有，直到今年6月，新成立的国家卫生健康委员会才联合科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布文件，确认了国家版121种罕见病名录。
可以想见，随着罕见病名录的确定，我们国家的罕见病治疗应该迎来新的转机。但不管怎么改变，如果不能解决药品和资金问题，对罕见病人的关爱，可能就只是昙花一现。
2017年，全球罕见病药物的市场总额达到了703亿美元，对任何一家药厂而言，都是巨大的市场需求。可是在这巨大的市场需求中，我国厂家能占据的份额却几乎可以忽略不计，这不能不说是巨大的遗憾，也给我国罕见病患者造成巨大障碍。其带来的现状就是全球上市的罕见病治疗产品大概600多个，国内市场上能找到的不过200多个。
要解决这样的问题，减少审批环节，加快各类产品在我国的上市速度外，如何加强我们自己的研发能力，推出自己的罕见病治疗产品，恐怕也是不容忽视的环节。
我国目前也有很多技术领先的大型制药厂，完全可以根据当前罕见病市场的需要，让医药主管部门牵头给予政策乃至科研资金支持，进行大型制药厂的联合研制工作。当这些企业的科研力量集中，能够共同行动来攻克某一两个罕见病的治疗产品，就可以打破国外企业对罕见病治疗的产品垄断。这样，我们国家在罕见病产品的采购中，也可能拥有更多话语权，可以提高对罕见病药品的议价能力，丰富产品来源的广泛性。
同时，在罕见病人的资金保障上，也应该逐步跳出依赖医保的惯性思维。从本质上讲，一个国家的医保，是基本医疗保障体系，其着力点就应该是常见病、多发病和常规人口。对于罕见病的保障，应该作为一种特殊的情况进行特事特办并因此出台相应的政策，比如设定专项基金，或者将其和科研相结合，或者将吃不起药品的家庭列为贫困人口，按照扶贫政策来提供资金保障。这样，就能避免因为罕见病动用太多的医保资金，进而影响到对我国普通人群的医疗保障的力度。
应该说，自2017年10月以来，国务院出台了一系列关注罕见病，支持罕见病研发的政策，这为我国罕见病患者的医疗保障提供了良好的提升平台，但这只是万里长征的第一步。下一步，则需要我们跳出现在的模式，进行更加积极的探索努力。
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（文章来源：光明网时评频道）