关于临终者的视频 | 我们想真实的纪录，他们最后的样子
你了解临终者的真实生活吗？
你知道临终关怀工作者是如何进行服务的吗？
这部短片，带你走进他们的世界。
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短片之导演手记：
8月17号，我们约定去看现场到医院。那天天气还不错，我和摄像师约的是下午时间因为早到了一会，我们就去隔壁的图书馆坐了一会儿，天气是36度的样子。图书馆的自习室里有一个7岁样子的小男孩睡在地上，地上铺着凉席，他妈妈就在旁边看书。图书馆里满是朝气蓬勃的年轻人，看书或是闭目养神。也有几个年龄偏大的爷爷在，带着老花镜和一个热水杯，杯子里泡着茶。
已是下午约定的时间，我们和对接的朋友碰了面，一个社工小姑娘。医院的样子和我臆想的是有些不一样，那个地方不是很大，在一楼有比较多的人在买药挂号，对接的朋友说是在二楼。到了二楼，灯和空间都有些压了，显得有些安静，沉沉的那种。
小姑娘告诉我的第一个病人，是35岁的涛涛，是脑瘤，已经不认识人了，她有一个5岁的女儿。
5岁，和我家里的小侄子同岁，我每次回家都会给他带礼物，他会用一个拥抱加一个吻来谢谢我这个叔叔。这个年纪，一点点的小事他都会去找妈妈，哭也好，开心也好，哪怕是时间长一点没看到妈妈了，他都会去找。
这是一个什么都想要和爸妈分享的年纪，13年后涛涛的孩子18岁，TA会懂得努力，懂得珍惜，有TA自己看这个世界的样子，再过10年，TA有可能已经结婚，之后会有一个幸福的家庭……但现在她的妈妈就躺在那间病床上，而且她已经谁也不认识了，包括她的孩子。
之后在拍摄的那天，我们正好碰到涛涛的妈妈在喂孩子喝奶粉，要拍摄了，摄像师问我什么机位和角度，我说把人拍的最好看的样子，他看着我顿了下。
一个病房有一个大学教授奶奶，后来志愿者去和她沟通的时候她没让拍，我问志愿者是为什么？她说是因为那天她状态不好，头发也没有整理，样子很憔悴，不好看，不希望被拍到。
我们在同一个病房里拍的时候，她就躺在对面，她笑着和我们打了招呼，嗯，她真的是一个大学教授的样子，头发一丝不苟，说话文质彬彬的。
对面的柳奶奶，她的儿子和女儿每天都会来陪陪她，我们静静地把摄像机放下的时候，正好拍到她儿子女儿给她揉手，柳奶奶一直闭着眼睛，我们拍了些镜头后，我和他们的家属互相点了下头，就离开了这个房间。
在片子进后期的那段时间，手牵手生命关爱发展中心的人告诉我那个柳奶奶在拍摄结束后的第二天就去世了，后来我们视频出来之后，在和家属沟通的时候，他们同意了我们保留里面的镜头，在此，我们所有视频的参与人员再一次表示感谢。
第三个房间里，有两个靠床的爷爷，就是有全家福和能坐轮椅的那个。医生告诉我们他们两个人每天都会聊会儿天。
当我们机位悄悄进去的时候其中一个爷爷还是发现了我们，他一说话旁边的也醒了，整个拍摄过程他们一共对我们说了7声谢谢。我注意到他桌上全家福照片里，有两个男孩的年纪和我们相仿。
接下来是一个老奶奶，手牵手的社工说她很喜欢拍照，问我们能不能给她拍几张照片，然后送给她，我说可以啊，那个奶奶就一直站在我们旁边，也不说话，就是微微的笑，手一直抓着自己衣服上的扣子。
忽然她示意手牵手的人，我不知道她们在说什么，后来那个朋友说她问我们她需要怎么配合。她看上去有些手足无措，像个会做错事的小孩子一样紧张，我们的摄像师后来给她拍了几张照片，后来给到了她。
离开那个房间，隔壁还有一个爷爷需要拍，但是他睡着了，我们就在门口等了，等他睡醒的时候，他坐了起来，他是一个很文艺范的人，他端着一本书，我抓下了那个镜头。
有一个病人，是他妻子一直在照顾着他，我们进去拍摄的时候，他们好像都可以察觉，妻子一直把收音机放在耳边，医生说她每天都会听收音机，丈夫就躺在床上，收音机是很老式的那种，我们拍了她的背影，那么长时间她都是一直专心在听。
我们想真实的纪录他们在这个时刻最后的样子，我清楚的知道他们现在的处境，我知道我们现在留下的影相，在几天后甚至有可能是我们在这出门的时候，它对某些人来说都有可能成为一个过去式，在这个地方，时间和生命变得如此对齐。
我们用了一生的青春年华来苟合与这个不安分的世界，表演的已然太多。生命的本真不在你到那个时候的时候你不会感觉到的。
我在和摄像师说，50年后我们也会是这个样子，你猜我们那个时候会想的是什么？青春时候的疯狂？或者追名逐利的欣喜？亦或者是你小时候妈妈做个那个好吃的菜却后来一直找不到了。曾有个讨论，我问朋友最好的谢幕是什么样？最好的结局就是糊涂到什么都不知道最好，别到时候对待一切都无能为力了，却还因为又颗跳动的心而挣扎，那样就和用手捞水一样。
时间不早了，在回家的公交车上，写下这最后一段，公交到站，挤上一群辛苦了一天的人们，他们带着耳机背着双肩包，还有的因为争座吵了起来，大部分都是低头忙自己事情的，到点开走，留下等另一班次的人们。
很感谢那些家属给予的帮助与支持，他们的勇气让我甚是敬佩。
生命在出生的那时起便意味着死亡，我们在懂得一些东西珍贵的时候，也便意味着失去，看到它你会知道要做些什么。因为这些帮助与理解，让我们看到了生命在这一时刻的样子。生命有那么一刻是在你我感觉到无能为力的时候，其实我们还是可以做点什么的，哪怕那么一点点。
再次感谢，手牵手这个做临终关怀的公益组织，感谢被拍摄者及其家属，衷心的说声谢谢。
2017.9.8夜
关于这次拍摄听听他们怎么说？
手牵手工作人员李静静：
来到这里的家属都是比较认同临终关怀，并希望亲人能够在这里能够安详平静，毫无折腾的走完人生最后一段历程。送来之前的家属们，也许内心彷徨过，也许跑过无数医院不断观望过，也许因此兄弟姐妹争吵过，但他们做出了这样的选择之后，看到患者在医院能够24小时得到医护人员照顾，看到不用整天天在家里担心患者发烧、突发病情难以控制，看到患者不用开刀手术，看到患者每天能够安心睡眠，我想他们内心应该无悔做出这样的决定。
当家属得知我们要拍临终关怀宣传视频，都积极表示支持，希望更多的人了解临终关怀，更多的人在生命最后阶段能够安详。此次视频拍摄能够得到家属的支持与意见反馈，我内心是感动的。看视频初片的时候，有些家庭也表示，如果需要补拍，尽管过来拍，他们永远支持。我看到了，临终关怀在中国的进步，虽然现在中国还是谈死色变，但能够在色变之后去内心思考，做出有利于患者的选择，又何尝不可呢。
如果你有一颗爱人的心，请你了解认识临终关怀，了解之后不管你做何选择，我相信都是无悔的。
手牵手创始人王莹：
这次视频拍摄，有大量与医院、病人、家属的沟通工作，可以获得片中这些家庭的支持，静静和娅妮做了很多工作，而家庭们的积极支持，也是手牵手的幸运。
片中有两位病人在拍摄完不久就离世了，他们为这个世界留下了最后的身影，也还原了生命终点前的真实，让我们活着的人透过他们，开始对生死的思考和感知。
感谢这些亲爱的人儿，感恩这些家人们，让我们有机会体悟：你是那么重要，因为你是你；你是那么重要，即使到生命最后时刻。
周娅妮：
生命，无论贫贱富贵，纵使走向终点亦有尊严，予以敬畏。
患者和家属都是权利与义务的主体，我们必须懂得尊重和考虑她们的真实感受。
最后要感谢智窝，这次合作缘于一场在微博上相隔数月的对话，聊聊几句，开始了这场不可思议的拍摄。
智窝团队
手牵手&腾讯99公益日
手牵手寻找22222位暖光者，
用你的公益之举，点亮临终者家庭的生活之光！
项目一：【美善生命临终关怀】
在生命最后180天，手牵手将用温暖和专业，为筋疲力尽的家庭提供支援；用安宁疗护，让身体舒适，心灵平安。
手牵手将通过线上线下的科普教育、能力建设和服务，帮助更多临终关怀工作者，为家庭提供有品质的服务；向更多青年人倡导，谈死“不色变”。
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项目二：【助力贫困癌症患者】
给贫困的癌症患者，
在生与死之间多一丝希望和尊严：
当我国癌症病人的医疗费用，每年高达1000多亿元，对家庭和社会都是一个沉重的负担。
为了减轻癌症患者及其家庭因高额医疗费用产生的巨大精神和物质上的压力，我们计划为上海户籍的贫困及支出性贫困的10户新生癌症患者，提供平均2万/户的医疗补助金（该项目2017年度资助平均额度为21236元/人，资助金额根据实际发生的医疗费用进行评估）；另对上海户籍贫困及支出性贫困的10户癌末患者，提供最高5000元/户的经济补助（注：申请家庭不可同时享有如上补助。）
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99公益日配捐规则
9月7日-9日，
每天早上9点开始配捐，配完即止。
1:1配捐，即网友捐1元，爱心伙伴配捐1元。
最低1元起配，每人每天最高获配999元。
点亮生命，终点有暖光，请你和我们一起行动！
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【关于手牵手】
上海手牵手生命关爱发展中心，成立于2008年，
是大陆地区第一家致力于临终关怀的NGO；
深耕细作，踏踏实实累积临终关怀服务经验，
用贴心、务实的服务，陪伴3000多户临终者家庭，
将国际专业本土化，培育116名临终关怀社工、500多名义工，
希望，每一个生命在最后时光里，享有尊严、平安和慈爱。
（临终关怀医务社工培训）
（2016--2017临终关怀义工团，每期服务半年）
地址：上海市峨山路613号A楼711-712室
电话：86-21-58392908
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