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在上海,人迹罕至的临终病房对王莹而言却是最熟悉的地方。九年前,她创办临终关怀机构,让4000个临终家庭、8000多个癌症患者安详地离世。她是离死神最近的人,她是天使。


  ✎文|郑璐瑶


消毒水的味道,死亡的气息,隐忍的哭声,心电监控仪上笔直的横线宣告着一个生命的离去。


在上海,这里被称作“临终病房”,也是王莹九年来最熟悉的地方。


王莹,38岁,是临终关怀机构“手牵手生命关爱发展中心”(简称“手牵手”)创始人。九年来,她带领志愿者陪伴了4000个临终家庭,8000多个癌症患者,更推动上海临终病床从不到60张,覆盖至80家医院,1000张病床。

 

王莹


去年,“手牵手”加入阿里巴巴“公益宝贝”计划,累积44万个淘宝商家向他们捐赠225万余元。借助互联网公益的力量,“手牵手”得以在各个社区病房发放手册,派发4000多套临终病人用具,还计划帮临终病人请专业护工。


借助互联网公益的力量,他们得以服务更多人



10个人的团队规模,前后走了18人  


王莹永远记得27岁那年,母亲被确诊为癌症时自己的无助,不知如何缓解母亲的痛苦和恐惧,更不知如何面对这一切,只能躲在医院走廊一直哭。


2008年母亲痊愈后,她辞去广告公司创意总监的职位,和好友黄卫平创办了“手牵手”,为临终家庭提供免费临终关怀服务。

 

王莹与老人关系融洽


临终关怀,是以病人为中心,把生命的选择权和决定权交给病人自己,让每个人走的时候都平静安详、有尊严,同时也对病人家属进行哀伤辅导。


王莹第一次进病房,在上海肿瘤医院,她通过医院引荐接触病人。但一听到“临终”两个字,家属吓得拼命摇手,“你们不要过来”,“我还没死呢!”,“走走走,晦气晦气”,好像他们的到来就是去宣判死亡。


好意屡屡被拒,志愿者们受不了,走了一波又一波,只有她和黄卫平坚持了下来。


前三年,他们两人拿自己的积蓄投入到机构中。王莹每天工作十几个小时,跟着她的年轻人在上海只能拿最低月薪,10个人的团队规模,前后一共走了18个人。

 

王莹和志愿者们


她的工作也成了家族聚会的敏感话题,亲戚为她惋惜,朋友说她脑子坏了。父亲67岁了还在坚持打工,“我不打工你又没钱”。


最让王莹揪心是,2012年以前,上海每年有3万个癌症末期病人去世,整个上海却只有60张临终关怀床位,这让王莹觉得“自己太没用了,做了那么多,什么都没有改变”。


“你说她是不是蠢。我都跟她说这么辛苦就不要干了,中国人那么多又不缺你一个,她不听。”想起最初的艰辛,黄卫平感慨万千。


一趟联系好殡仪馆的旅程


2014年,在上海闵行区一家二级医院急诊病房,王莹见到和家人僵持不下的刘大姐。


40多岁的刘大姐得宫颈癌,仅剩下一个月左右的生命。


“我想去西双版纳,这是我四十多年的梦想。”得知王莹身份后,刘大姐突然定定地看着王莹,眼神忽明忽暗。王莹点点头,着手安排。

 

志愿者和老人


王莹先和病人女儿对话,在医院就当面沟通,其他时间打电话,每天聊两三个小时,用一周时间说服对方,再花一周和刘大姐女儿一起说服家里长辈。


她和医生商议后决定让病人坐火车卧铺,还制定好急救措施,安排医护人员、志愿者随行。


紧接着她联系沿途派出所,询问如何办理异地死亡证明,更联系好沿途殡仪馆,商量病人在中途离世后的应对措施。


她和志愿者摸透了目的地的景点,选择了轮椅可以到达的地方。


此外,王莹安抚家属,如果刘大姐中途离世,不要害怕,更不要自责或后悔。

一切准备就绪,即将启程,却戛然而止。


刘大姐在出发前一周离世。


“我妈想着要出发了,很开心”。刘大姐女儿说。


王莹却一直自责,她不止一次地想,如果能早点说服家属,也许刘大姐就能到西双版纳。


但王莹明白最难的就是说服家属。中国人传统观念里,活着大于一切,甚至高于病人本人的意愿。


王莹记得她告诉刘大姐可以去西双版纳那刻,这个被宫颈癌折磨得睁眼都费力的病人微微扯了扯嘴角,眼睛放亮,紧紧握住王莹的手不放。


让每个人安详地离开


王莹曾帮一个腹部积水如怀胎十月,连平躺都无法做到乳腺癌患者说服家人放弃过度治疗,让病人舒服地离开。那个病人对王莹说,相比于死亡,躺在床上被同情、被可怜,决定自己人生的决定被剥夺了,那种感觉才是生不如死。


也有开了一辈子出租车的大叔,想活下去却觉得自己除了拖累家人外对社会毫无价值。王莹开导他,你这三十年来将几十万人平安地送回家,多厉害。大叔一听眼睛都亮了,从此积极配合治疗。

 

志愿者倾听老人的想法


有退伍老兵想重振军荣,于是志愿者找来了军帽给他戴上。


有位阿姨想回家给家里人烧顿饭,王莹就想办法把烧菜的东西都搬到病房里。


在一个贫困家庭,先生工伤导致腿残疾十多年,太太癌症晚期,生病后郁郁不言。王莹和心理咨询师上门,一开始太太不说话,渐渐也开始讲一些她的生活,讲她照顾先生的辛苦,刚得病的绝望,“没人问,没人说,不想活了,但自己死了,先生怎么办?谁来照顾他?”

 

王莹和志愿者带礼物给老人


王莹的介入让他们逐渐接纳自己的疾病和现状。她问,疾病有了,你是选择“疾病让生活更绝望”,还是选择“疾病让生活更有望?”太太最后说她不想绝望。


一路走来,王莹说她明白人在困难时多么需要陪伴,“我们只有一个目的,让每个人,包括自己,走的时候平静安详,有尊严地离开。”


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