77城「安宁之家」全国推广计划

文/黄卫平

“比起讨论逝者，不讨论带来的伤害更大。
真正伤害一个人、一个家庭甚至一代人的，不是死亡带来的痛苦本身，而是人们为了逃避痛苦所做的事情。”
——朱莉娅·塞缪尔

1

任何垂死的人都不应该承受比他或她愿意承受的更多的痛苦。如果可能的话，每个人都有权按照自己的价值观和信仰，以自己决定和希望的方式死去。然而，根据世界卫生组织的统计：全球有90%的人在生命结束时得不到妥善的照顾，经受了他们不想要或不愿意的照顾和治疗，在不必要的痛苦与窘迫中死亡。

朱莉娅·塞缪尔认为，从确诊到死亡这段时间，是创造记忆或者减少后悔的一段时间，不去谈论死亡所造成的后果其实很严重，在英国，15%的抑郁症的诱因是无法正视死亡带来的悲伤。而大部分的心理治疗也都是关于“失去”，只是每个人失去的方式不同。

在临终之前与亲人创造美好的回忆，才是重要的事情。在痛失至爱当中存活下来的关键，来自他人的爱与陪伴或是通过服务他人，开启自己的心灵空间和容纳悲伤的可能，直到我们足以有能力在未来，为自己和家人提供充分的准备和自主的选择。

珍爱一切的最好办法是：意识到你有一天终将失去它。

2

成立于2008年的手牵手是中国临终关怀领域第一家公益机构，是国家4A级社会组织，也是中国生命关怀协会的理事单位。2012年发起筹建全球第一个死亡体验馆「醒来」、2016年创办中国首届死亡艺术节，启蒙公众死亡教育。去年底发起成立“中国生命关怀安宁疗护与生死教育专业委员会”，今秋10月将举办中国首届「世界安宁日」剧场式演讲大会&艺术活动。（点击了解详情）

△扫码抢注△扫码抢注△扫码抢注

我们回应时代迫切性的同时，也让更多的人们开始理解自身的困境：如何才是好的死亡？我们是否可以拒绝过度医疗？如何让自己的善终意愿得到贯彻？自然死亡是我们的权利吗？

也许，生命就是对这些困境的一种理解、克服和接受。

手牵手与政策制定人员、医疗提供者、学者、法律和宗教人士以及社会大众有着11年的对话与协作，我们将继续利用这些经验和关系来创造变革。

再次感谢扶贫基金会提供的民生银行ME计划50万元资助，让手牵手「安宁之家」全国推广计划能在2019年落地了西安、长春、北京、成都和上海5个城市，培育了238名在地的种子活动家，并已分别开展后续活动来扩大死亡教育和安宁疗护理念的传递。

一个社会的好坏，就看是不是给人性松绑。

3

6月份，国家卫健委公布了全国第二批71个安宁疗护试点城市(区）的名单，手牵手第二个十年规划的全国推广有了一个清晰的地图，感觉比我想要筹建「理查德临终关怀医院」要靠谱多了，哈哈。

手牵手将从2020开始每年扩展8个「安宁之家」城市合作伙伴，连接起全国范围更多“感到痛”的组织和个人，连接起一个又一个愿意彼此贡献的社群，在意义上，在认识上，在共同的安宁疗护与死亡教育的实践中触发更为广泛的影响。

我们的影响有几个方面：

我们主张提高人们对死亡的意识，来促进人们善用有限的生命去体会生命的意义。通过社会倡导，向中青少年群体普及死亡教育。公众，甚至许多医学专业人士，对安宁疗护依然有误解，并没有充分意识到一个人可以做出选择，赖活不如好死。

我们倡导制度设计和专业服务的创新，改善临终自主权利的意识和贯彻。我们与医疗单位合作，共同起草安宁疗护管理与服务的指引，引入适合青少年临终选择的版权手册编辑，开发重度至临终认知症照顾的家属课堂及手册，升级安宁疗护病房地图在全国范围的查找，参与发起中国第一家意定监护社会服务机构“尽善”的创立……

手牵手的工作人员、理事会和志愿者们为数千名专业人士和非专业人士，以及企业、非营利组织、社工机构和医学院校，举办了数百场关于临终关怀、志愿服务、安宁社会工作、患者家属心理、意定监护、生前规划、遗嘱殡葬、患者权利和谈谈死亡等的讲座沙龙、督导研习和专项培训。我们在上海、北京、石家庄、长沙、长春、西安、成都、苏州、重庆等地开展培训以及多个论坛和大会上发表演说。

我们工作的一部分就是要创造出一个坦然谈死的社会环境，影响人们开始为彼此做出贡献，在面对临终难题时能拥有本地化的安宁疗护服务和关怀陪伴的社群，并可以为与他们情况相似的身边人分享经验和互助支持，哪怕是一个及时的、真诚的回应。

我们为面临死亡或希望提前规划的个人和家庭提供咨询建议，就一系列临终和死亡问题提供信息和支持。我们用平静的事实和行动选择，陪伴病患和家属在困难的时候面对生命的终结。

我们对所有有关询问作出回应，许多医疗服务提供者不愿意、不擅长讨论生命终结时的选择，这使得我们的陪伴咨询服务尤为重要。

“一个人的冲突，是源于人类存在中未解决的困境，而这些困境也包括对死亡的恐惧。”
——欧文·亚隆

4

在我们每年的筹款中，20%来自基金会和企业，20%来自政府单位的项目服务购买，60%还是要依靠公众的个人捐款支持。谢谢你们，陪伴，从你而来。

我们的管理成本并不低，毕竟主要的支出是人力成本，零管理费用于我来说，和永生不死的期望差不太多。尤其是在魔都上海能够仅以人均工资收入水平来运营，而依然能有70%的预算可以直接支持到我们独特的项目，可以说，我们做的，相当的好。

当然，如果真的能像谷歌首席未来科学家Ray kurzweil预测的那样，到了2029年人类将打开永生之门的话，那时候，我们也跑完77个城市完成了自己的使命，可以像关闭醒来死亡体验馆那样，解散为临终关怀而诞生的手牵手。

只是现在，临终的选择还太少，还需要我们一起，手牵手。

“如果我们反正是要掉落、死亡，那为什么还要来这里呢？是为了太阳和月亮，是为了大家一起的快乐时光，是为了树荫、老人和小孩子，是为了秋天的色彩，是为了四季，这些还不够吗？”——《一片叶子落下来》

△扫码捐款△扫码捐款△扫码捐款

我们需要您转发本文，支持安宁疗护与死亡教育的普及，也希望您能发起“个人一起捐”带动身边更多人们，用捐赠行动来鼓励社会不要回避死亡，全面改善个人和家庭在生命最后阶段的舒适度和生活质量，回应有关自主权利、伦理和家庭需求，更为广泛的向公众和医疗专业人士普及有关病痛、死亡、哀伤和永别的教育。

如果，您发起“个人一起捐”的筹款总额达到9万，可以推荐指定一个城市，和我们一起落地「安宁之家」赋能培训、实践督导和安宁课堂的普及。

或是，力邀企业、基金会和组织的资助，携手“中国生命关怀安宁疗护与生死教育专业委员会”一起助力各地临终关怀事业的发展，用一种更加道德、人道主义的方式，来协助临终过程。

往 期 内容 

给我点个“在看”呗！

或转发，助力临终关怀和生死教育的普及~

点击下方“阅读原文”，捐赠支持99腾讯公益项目：「安宁之家」全国推广计划