Before Sunset 爱在日落余晖时 ——居家垂危离世30条
我/们/一/起 渡/过/难/关
守
望
相
助
共
克
时
艰
写在前面
一个月前，绝大多数人，都不曾料想这场疫情那么广，那么久。更未曾想这本该开春欢聚的时节，疫情已生离死别了1524个家人。
白天看到一张网图，殡仪馆地上堆满了无主的手机，她们的主人已化为灰烬。晚上老黄又去接飞机人肉过来捐给湖北的口罩了，这十多天来，已经第五次了。我也很想去，他说我免疫力差，不让。折腾吗？不，回国来的志愿者们，在海外掏钱买口罩，专门又买了机票送回来，他们的曲折故事，准备另写一篇。
从关注疫情到今天，恰好半个月，每天就像过山车，人静不下来，也很难写些什么，却始终没忘年前来求助的一位年轻的临终病人，原本她满心期待的准备着住进安宁病房，这突如其来的疫情，让什么都乱了。
她留给我最后的话是：我想住院，今天在家已是极限。傍晚的时候，再次收到微信，是她老公，说她刚刚去世了，感谢我一路的陪伴。那一刻，泪崩了。
想起她讲话，气力全无，一句话要说全，需要停顿个几次，但还是用讲的，因为打字更花力气。就这么，她熬过了年，我非常难过。老黄安慰我，她不用再煎熬了。可是，我依然为她生前所承受的临终痛苦和我的无力，而深深难过。
她和我说过，想住院的原因，父母年事已高，不想劳累她们，老公操劳，不想拖累他，她认命，知道活不久，特别想住安宁病房，这样，才不会再给家人添麻烦。好吧，这份情，是她留给这个世界最美的礼物。
昨天是情人节，2020的非常时期，无论是这场疫情，还是本已临终的，在生离死别面前，很少有人能应对自如。我匆匆的整理了6个方面的30条内容，想着也许有人可以用上，或社区工作者、或志愿者们有需要了解。
如果家中有临终的亲人，可以细细查阅本公号中的“关怀手册系列”，里面有很多身心照顾的内容。如果家里的亲人正在住院隔离，无法探望，如果可以，建议保持电话交流，最好可以视频，看得见，更令人安慰。
——王莹
【在名词上，生存期6个月内的病者，称为临终家人；逝者的身体，称之为“大体”，以示尊重。】
一、居家环境的准备
1
室内保持空气流通，温度适宜，光线柔和，不宜密闭；
2
室内可放置些柑橘皮或水果，或使用精油芳香，柑橘、薰衣草类较好；
3
根据病者的喜好，设定室内光源的明亮程度，夜间也如此；
4
当家人去世，打开冷空调，降低室内温度，继续保持空气流通；
二、感染防护的准备
5
如临终家人感染病毒或细菌，建议就近照顾时，家属要佩戴医用外科口罩或其他医用级别口罩和PVC或丁晴医用手套，如有条件，可穿戴连体式防护服和医用隔离眼罩；
6
当受感染的家人去世后，也请家属们保持感染防护措施。病毒必须在活体环境生存，当人去世后，病毒传染的机率会随时间而下降，但去世后大体的变化，可能会产生尿液、粪便或其他分泌物的渗漏；
7
因感染病毒或细菌的大体，在清洁、更衣后，轻轻用床单包裹；注意，做好冷却，如没有冷却措施，建议用塑料袋进行再次包裹（冷却，详见第21条）；
8
当大体被殡仪车接走后，室内需要整体消毒，包括病者使用过的床单、被褥、水杯等生活用品，注意不要将酒精和消毒液混用，有安全隐患；之前使用过的口罩、手套要扔进垃圾袋，扎紧口袋；并洗手消毒。
三、身心舒缓的准备
9
燥热病者，适宜多喝温凉的水，如饮水困难，可用棉签沾水，湿润嘴唇和口腔；适当舔舐棒冰之类，也会增加舒适凉爽的感觉；注意，如病者感染病毒或细菌，近前照顾的家属需要佩戴口罩和手套，做好感染防护措施；
10
穿着棉适宽松，不宜穿紧身保暖内衣裤，这会增加呼吸困难，特别是有肺部病灶、腹水、心脏不适的病者；
11
即使冬天，应以病者自我感知冷暖为准，临终阶段，有的人会由内而外的燥热，有的人会发冷。不能武断决定，生病的人就该保暖；
12
呼吸憋闷时，使用“氧气法”，即在病者身边放一个小电扇，增加周围空气的流动，注意不要对着病者直吹；呼吸困难持续增加，建议吸氧；
13
冬季、长期室内、空调房间，易使嘴唇和皮肤缺水，可经常涂抹润唇膏和护肤油，护肤油可全身涂抹，有助放松；还可通过泡脚、按摩，舒缓放松；注意，按摩时，力度轻柔、缓慢，不要心急或猛拍，避开伤口、造口和插管处；
14
鼓励和接纳病者表达想法、情绪和对死亡的看法，不要回避和转移话题，这种让临终者倾诉的机会，有助于临终者释放内心的迷茫和慌张，走向平安；
15
鼓励家人之间，互道“五道人生”：
● 道谢：相互感谢的话，感谢照顾、感谢父母养育之恩、感谢夫妻扶持、感谢子女支持；
● 道歉：对以往的愧欠，说一声对不起；
● 道爱：回顾曾经的恋爱、共同的情感经历，互诉“我喜欢你，我爱你”；
● 道恕：说出曾经的不满，然后宽恕他人，释怀与他人的恩怨；
● 道别：叮嘱家人爱护自己，安排家事，为分别相互祝福，永记爱在心中；
四、大体照护的准备
16
去世后，大体进入分解过程，体温下降，皮肤黯淡等，这些都是自然现象。
有些人持有“人去世后不能动”的想法，这与大体照护并不冲突，在进行大体照护时，我们应依然保持平日对待家人的态度，尊重大体的感受，在每一个步骤时，都可以用轻柔的语言告知接下来要做的照护措施。
17
请不要害怕眼口不闭现象，大多是因病情或情绪造成去世时肌肉紧张而引起的；
如眼睛没有闭合，可用手协助阖上眼睛，如有困难，可使用医用胶布贴，将双眼轻轻合拢贴住，过会儿再取掉胶布贴；如实在无法闭合，请用湿润纱布，盖住眼睛，保持眼球湿润，避免眼球脱水失色，等待殡仪人员来处置安排；
如嘴巴没有闭合，可垫上枕头，略抬高头部，并用卷起的毛巾垫在下巴下面，有助将下巴托起复原；注意，不要抬头过高，容易引起面部水肿，损伤遗容；
18
去世后，皮肤进入缺水状态，可先使用微热毛巾进行清洁擦洗，再采用护肤油进行全身涂抹，力度要轻柔，有助肌肉放松，面容缓和，也避免皮肤脱水；注意，冷空调不要直吹大体；如等待殡仪车时间过长，除了持续做好冷却，可使用保鲜膜适当覆盖，特别是裸露在外的皮肤，有助保护仪容；
19
为避免体液外流，给大体穿好纸尿裤封紧，如身体有造口，可用纱布和保鲜膜，将创口封起来，尽量封的范围大一些，避免大体分解后，内部压力冲破封口，体液外流；如头颈部有肿瘤或创口，建议在头下，铺设一次性医用吸水垫；
20
为大体更衣，可换上逝者生前喜欢的衣服或寿衣，注意，尽量选择柔软的衣服，因为大体分解过程中，皮肤会越来越脆弱；在臀部位置和有造口的身下，也铺设一次性医用吸水垫；如大体在家中停留时间较长，应注意体液渗漏，需勤更换吸水垫，减少异味的产生。
21
使用冷冻保鲜剂，或自制冰块，用塑料袋装起来，放在胸部、上腹部和下腹部，冷却大体，还可增加前侧颈部、鼠蹊部、腋下的冷却位置，这样的冷却，需在大体更衣后进行，延缓大体的变化，特别是临终前持续高烧、败血症、肺炎重症、糖尿病病者；
【以上大体照护过程，就近护理的家属记得要佩戴好口罩和手套，做好感染防护。】
五、最后告别的准备
22
当家人去世后，电话社区医院或110报警，将会有人员上门开具死亡证明，拿到死亡证明后，再拨打殡仪馆电话，预定殡仪车接送遗体和告别仪式、火化等安排；
注意，非常时期，肺炎感染病者去世，需提前了解所在地的防疫要求、殡仪流程和限制。
23
在等待接车期间，可在逝者身旁，播放一些生前喜爱的歌曲，如病者有宗教信仰，可按宗教仪式进行；
24
不宜在逝者身边持续的大声哭泣、吵闹；
25
继续可以使用“五道人生”：道谢、道歉、道爱、道恕和道别，向逝者表达之前自己未表达出来的想念、感谢、道歉和祝福；
26
接车来了，最后送别时，家属集体三鞠躬、默哀3分钟，每人可向逝者表达送别话语并再次鞠躬送别；有些家庭习俗是跪拜或其他，可按家庭习俗或民族习俗进行；
27
疫情时期，不宜举办人员聚集的追悼仪式，请在家自设灵堂，摆放家人照片追思；
28
家中子女如无法聚集守夜/守灵，可采用视频联网方式；
29
居丧期间，家属内心伤痛，尽量保持作息稳定，保障饮食和睡眠，维护好自身免疫力。因为你的健康，是你爱的人最希望看到的。
六、安宁照顾居家小工具准备
30
居家照顾自制小工具包：
● 感染防护：医用外科口罩/N95、PVC或丁晴医用防护手套；
● 身心舒缓：润唇膏、护肤油、棉签、小电扇、制氧机；
● 大体照护：医用胶布贴、毛巾、纸尿裤、一次性医用吸水垫；
● 冷却：冷冻保鲜剂 或 大冰格自制冰块、塑料袋；
● 保湿：纱布、保鲜膜；
● 消毒：消毒液、75%酒精
以上30条，是我现在不多的脑力所能想到的，也特别感谢曾与湖北省黄冈黄梅县人民医院梅医生关于感染防护方面的交流，也欢迎更多一线实务经验的朋友们来一起扩充内容，欢迎留言，或邮件来和我交流：ying.wang@hihcc.org
回复有可能不是很及时，因为目前我的主要精力，还集中在为湖北抗疫筹款和采购医疗物资捐赠，一线医务人员们的医用防护物资依然非常紧缺，虽然做不了太多，找到一单捐一单，我们都在，她们才更有力量。
专项基金开户名：上海联劝公益基金会
开户行：交通银行上海浦东分行 310066580018170189269
必须必须必须用途备注：上海手牵手抗疫支持项目+姓名
最后，我想和支持危难家庭的社区工作者和志愿者们分享的是：
做了12年临终关怀社会服务，我发现自己越来越会哭了，爱哭，和专业并不违和，我们也是活生生的人，如果把悲伤都压在心里，就没有力气再去支持那些需要你们的家庭了。
有关工作者、志愿者如何调适内心态度和情绪，这又是另一个话题了，抽空再写。如果有时间，也可以关注手牵手的微信公号，每周都会有在线的死亡咖啡馆活动招募，欢迎报名参与。
我是个爱哭的专业工作者，
但愿这天下互相牵挂着的家人们，
平安、健康，
相信在这么多人的努力下，
这场灾难终将被化解，
疫情无情，人间有爱，
上天护佑我们挺身而出的每一个人。
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疫情下，一名公益志愿者的自述