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美国华人送温暖:《致美国华人之声公众号的一封信》

2016-12-01 蒲明海 美国华人之声

( 编辑部前言:看完这封信以后,我们希望通过这封信来感激谢无数帮助过大海先生的人,也提醒在美同胞,有啥事儿需要帮助的,可以找美国华人之声。没有家的,这里就是家。-- 美国华人之声编辑部 )



尊敬的各位美国同胞们好,


  我和我闺女蒲思影现在在三藩市这边UCSF医院附近的麦当劳之家完全安顿好了。今晚我给您写这条长文的短信致以崇高的敬意和感谢。我是四川省江油市胜利街小学的老师蒲明海。女儿妈妈是梓潼县仙峰小学的老师冯华英。我们在2014年孩子确诊恶性黑色素瘤之前,生活一直幸福美满,我们也努力工作。双双都是县级市级的优秀教师和德育工作先进个人,抗震救灾先进个人。女儿确诊的消息完全打乱了我们的生活,从那一刻起,两年里,除了全国各地地奔跑求医诊治,我们就是没日没夜地利用业余时间打工攒钱,周六周天业余里设计、制作安装些小单广告。寒暑假里还到建筑工地上去搬砖筛沙子。20152016上半年,在国内我们花掉了东拼西凑借来的近40万人民币。用的美国默沙东的甘乐能干扰素进行治疗,但后来耐药了,没有了效果。8月有淋巴的转移,手术之后现在是淋巴的再次转移。国内,包括北京大学肿瘤医院肾癌黑色素专科(全国唯一一家医院的黑色素科室)的医生都没有有效药物可以给我们了。叫我们化疗和希望渺茫的靶向药。四川也是,看了核磁共振MRI的片子,先说是因为生长部位局限,没法手术。再说是由于浸润度宽,如果真要手术,就是截肢卸胳膊包括肩膀。我们哪能忍心这么做。光卸了,又不可能完全切得干净,后期治疗又咋整。并且,那样的手术一做,对小姑娘的打击肯定是毁灭性的,哪儿还有继续生活生存的勇气。所以我们果断决定跨境就医。不管花多少钱,不管结果怎样,我们都不能给自己和孩子留遗憾。


       这两年里,我利用一切可以利用到的时间,阅读了34千篇专业文章,还花钱100元到中国知网上去买专家博士的论文研究。知道在黑色素瘤的治疗上,这边有PD-1 PD-L1 T-Vec IL2等多种药物,都有很好的治疗数据。六月里我就跟主治医生提出我们想用pd1但局限于国内还没有上市,虽已有多家临床试验,因为小女年龄只有15岁,不足18,不能入组。又持续用了几月的甘乐能。这样就挨到了十月的又次复发。看着孩子一天天遭受病痛的折磨,十天十天里肿瘤包块由3厘米长到6厘米到11厘米。我们却无能为力,我们用头撞墙的心都有。实际上10月,我已向单位请假,往返于成都、北京、广州、深圳求治)。却得不到除了放化疗之外更好的办法。因为我在网上查到黑色素对化疗一点儿都不敏感,医生实在是因为没有更好的药物而上化疗,也是情非得已。情况紧急,所以我们才请到一个叫做量子健康的机构给我们联系了美国的治疗安排。办理好所有手续,一拿到签证,21号就匆匆过来。出发前,量子健康给我们安排了美国国家儿童医院Jennifer H. Aldrink, MD 医生和Mark A.Ranalli, MD 医生的国际远程会诊。初步拟订了一套先手术后+术后用PD-1的治疗方案。过来之后,23号下午UCSF加州大学旧金山分校医学中心黑色素治疗中心的Adil Daud, MD医生的面诊,又制定一套先药物减瘤+手术(或不手术)的治疗方案。今天我拿到了两套方案的书面材料。反复斟酌和多方讨论,定下了就在加州USCF进行治疗的决定。明天就开始用药前的活检手术了,希望一切都能顺顺利利!圆圆满满!目前我们治疗的优势是:转移和复发暂时还在体表。从8月的PET-CT11月初全身三个重要部位的MRI检查看,尚未见脑部肺部及肝脏等内脏器官的转移。目前的状况还没那么糟糕。只要用上PD-1或者联合CTLA-4是完全可以治疗甚至痊愈的。这也是我们要不惜一切代价远渡重洋来做这个事情的理由。由于前面我们选择了昂贵的干扰素做免疫治疗,没用化疗,所以小姑娘现在的生活质量和生活自理才能跟正常人一样。经常还调皮着呢。面对很多很多成年人都难以承受的恐惧和压力,她却能够轻松面对。所以她是一名真正的战斗英雄。这种对生命的敬畏和渴望也给我们带来了巨大的安慰和鼓励。所以希望我们现在来的正是时候或还不算晚。




       小姑娘一直很优秀,就是在初二因住院请了一整学期假,初三临近初中升高中考试又连续请了两个多月假的情况下,还以医院和家里的完全自学,考上了绵阳中学实验学校的火箭班。并立志要读四川大学临床医学专业当医生,是想把自己接受到的阳光雨露和爱,再回报给社会。



       

    这次过来,临走时在携程网上匆匆订了三藩市百脑汇最便宜的房间,我想一过来,总得先有个落脚的地方,对吧。结果来了一看,那么贵,附近的食物也很不合适小姑娘的胃口。我们一贯的原则是在吃住上,怎么样简单和朴素我们都可以。是想要把有限的资金更多地用在药物和治疗上,那晚,我几乎一夜未睡,发了网上出租信息电话号码560条短信,加了很多微信,回复也都是要么已出租要么我们的租期不合适。所以才有先前求助于《美国华人之声》。


         现在好了,我们在这里已完全熟悉了各类情况。小姑娘也是继续勤奋好学,除了阅读自己带的书籍以外。更是通过多种方式与这里的朋友们交流,从中提升自己的英语口语水平。最关键的是先前在住旅馆时的多种不便带给她的负面影响全然消失殆尽。那会儿觉得东西的昂贵、食物的不习惯,交流的障碍一度让她想放弃在这里的治疗,天天问我什么时候能回去。我也是焦急的不得了。



        命运为我们关上了一扇门,却又为我们打开一扇窗。在我们极度困难与无助的时候,《美国华人之声》通过微信朋友圈的转发,很多很多朋友的关注关心又如一股股暖流涌过来。南加州的王先生和远在美国东边的山西李姐,更是以无比的热忱, 熬更守夜地帮我们四处打听公益的消息。帮我们联系医院的社工,麦当劳的志愿者,又在百忙之中远程翻译一个多小时, 指导我们填写表格和熟悉情况。并密切关心着我们的生活起居。小姑娘也体会到了虽远在异国他乡却有如同父母般的温暖。这两天里就欢喜的不得了。


         这里麦当劳house的所有工作人员和义工都很喜欢我们这一对来自中国四川――熊猫故乡的客人。教会我们很多我们从来都不曾知道的事情。我也都一一记下了她们的名字,并给他们提到了,我们是世界伟大的浪漫主义诗人李白故里的朋友。并邀请她们去我们的家乡做客。


         亲爱的同胞们、李姐:我知道,我们面临的困难只是暂时的,我们一直都坚信:有这么多像您们一样的好心人在一起帮我们,帮我们坚强勇敢的女儿,我们一定会战胜一切困难,重获健康、快乐与幸福。我们坚信!并永不放弃!您们也是我们要用一生来感激的贵人。


     (哎一写就有点停不下来,呵呵。关于我们的故事,我写了很多,有纪实的文字,也有黑色素的科普,也有告白初中高中孩子们关于健康生命的讨论,都在我的扣扣496393136空间里,在这里,我也照了很多珍贵的照片,通过微信13881119390可以传给你们看看)。
       谢谢你们!(拥抱)(拥抱)
       OkThank youThank you verymuch



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