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【访谈 & 攻略】她们为何来美国治疗癌症?需要什么程序,如何准备?

2015-09-22 魅力休斯顿网 休斯顿在线

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文 / Yan Ke

图 / 邱巍

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我见到邱巍时,是在休斯顿的MD安德森癌症中心,她精神奕奕,声音洪亮,经常和老公抢着说话,笑起来有着北方人的豪爽。打开邱巍的微信,满是蓝天、绿地和灿烂的阳光,充满了正能量。如果不是见到她剃光了的脑袋,真难想像,她是一名癌症病人。



在休斯顿的癌症医院里,邱巍笑容满面。

邱女士患的是卵巢癌,2013年8月发现,一个月辗转四家医院才确诊,过程非常曲折。邱女士常说,这条命是因为自己的坚持才捡回来的。她从来没想到过自己会得癌症,因为身体素质那么好,性格开朗、经常运动,还是国家二级运动员。患病对她是个非常大的打击,但坚强的她很快调整了心态,依然乐呵呵的,并且在化疗过程中写下了71篇的抗癌日记(该书已出版,名为《为爱而活:一个“女汉子”的抗癌日志》)。2014年春节前,化疗终于结束,她康复良好,噩梦仿佛过去。但不幸的是,2015年卵巢癌再次复发。在经历了几次痛苦的化疗后,她听说了休斯顿的MD安德森癌症中心,于是毫不犹豫的与转诊部门联络,尽快来到了美国继续治疗。


随着中国经济的发展,许多人已有足够的经济能力进行跨国医疗旅游。而作为美国排名第一、也是规模最大的癌症医院,休斯顿的MD安德森癌症中心每年接待的像邱女士这样的中国患者越来越多。他们的经历也大同小异:检查—发现癌症—治疗—效果不佳,在中国国内没有了更好的选择,于是抱着一线希望来到美国就医(经过一番折腾,到美国时常常已处于中晚期)。

在美国治病感受如何?中美医疗有何差异?转诊到美国治疗麻烦吗?需要什么程序?如何准备?带着种种疑问,魅力休斯顿网专程采访了来自北京的邱女士夫妇和休斯顿MD安德森癌症中心姐妹机构转诊援助中心(SIRAC)项目主任周琦女士。


魅力休斯顿网:为何来美国治疗癌症?来了后切身的感受如何?

邱巍:现在来美国三周了,感觉来对了。很多人说在美国治疗很贵,但我在国内也没少花钱啊!在美国还可以享受到一流的诊疗水平。

我一来,第一次见到我的主治医生的时候,她说:“你的病都在可控的范围内,不要担心”。这样的话,让人心里很舒服。在中国作为病人,很难感觉到应有的尊重,本来病人就很无助了。这里的医生非常耐心体贴,转诊人员还会提醒我们第一次到医院,空调比较冷,要穿多点。

在我等待治疗方案的时间里,看似没有直接接受医生的治疗,但我在网上能看到信息总是在更新。第一个星期,医生说需要穿刺。但我们在国内已经做过穿刺了,医生说病例报告不全,我们在国内赶紧找到了,就说不用了。第二个星期,医生又出了一套方案,说要介入治疗。过了一个星期,我看到“介入”这个讲法消失了,因为CT报告出来了,医生说没有很实性的病灶,都是囊性的,所以方案可能还会变。方案跟随具体情况一直在更新,我就知道医生没有闲着,他在工作。在这里,病人会很轻松,检查完了,我像爷一样的等着。医生在做很多工作和测试,然后给你最合适的药和治疗方案。我感觉医生很谨慎。

在国内,医生不时跟我们说要不试试这个?试试那个?诊断水平有限,病人活得非常累,缺乏安全感和对医生的信任。我不愿意做小白鼠。



MD安德森癌症医院的化疗等候区。


医院的走廊


魅力休斯顿网:作为陪伴的家属,您对中美两国的医疗服务有什么感触?
邱女士的丈夫:
来到休斯顿的MD安德森癌症中心,感觉到了一种人文关怀,像到家了一样,见到医护人员有见到亲人的感觉,非常温暖,交流也没什么顾虑。在国内医院没有特别熟的关系,医生对病人普遍缺乏关怀,尤其是对病人的心理恐慌漠不关心。


美国的医院更像酒店,因为实行预约制,所以不会在医院看到满满的人群。


MD安德森的舒适的餐厅.


在国内看一次病,常常需要排好几次队,真不理解医生为何不能一次性做出处理。患者反复排队,心烦透顶。在这里,我们可以先交钱,不论看病检查还是治疗,费用都可以直接从帐号中扣除,无须排队,很是方便。


我们算了一笔账,在国内来来回回的治疗,看起来一次钱不多,但累加起来也是不少。经常花了好几百元挂号费看专家,三两分钟就把你打发走了。明天再找他,再花几百元挂号,他再问你一遍病情。关键是花的钱跟打水漂一样,忐忑不安的花,心里没底,而且病人受的罪太多。在这里可以得到世界顶级的个性化医治服务,而且MD安德森癌症中心作为高水平的研究型医院,可以把科研成果转化成病人直接应用的有效治疗,给许多在国内被医生放弃的病人一种看得见、摸得着的希望。

邱巍补充:癌症病人在美国似乎不会受到歧视,至少不用担心有人在背后指指点点。在中国,许多癌症病人生病了,就好像做了什么对不起别人的事,周围的人会冷眼相待,觉得你好像是“没希望的人”。我在国内已经做了11次化疗,越到后来信心越受到打击。尽管我在国内不是没有希望,但复发的恐惧感难以派遣。我们只好以最快的方式求助于美国这所顶级医院。客观上很多中国病人只有到了万不得已才走这一步,其实真的不能等治不了了再来,那时就太晚了。所以我建议一些病友们,如果不差钱,对自己的情况有非常清晰的认识,还是早点来的好。

魅力休斯顿网:许多人一想到去国外治病,往往不知从何开始。如果一名病人要到MD Anderson治疗,怎么联系你们呐?
周琦:
第一步就是发送邮件到Sirac@mdanderson.org或致电+1 713-792-8866,就可以联系到我们的姐妹机构转诊援助中心。邮件发中英文都可以,我可以收到。

魅力休斯顿网:许多人可能会担心病历怎么办?都是中文的,谁来翻译,收费吗?
周琦:
我们的转诊程序是接触——初审——对方把医学报告送过来,由我们院方免费翻译,不收费用(这里强调一下,MD Anderson翻译病历和相关材料是不收费的。如果一些医疗中介号称收费,请警惕——编者注)。收集资料、审核、翻译,都是免费服务。

但并不是每个申请的病人都会通过审核,如果我们这里还能提供一些治疗的方式,才会接收案件及发邀请函,请对方过来。而且还要确认对方是否有支付能力,需要提供一定的经济担保,病人家庭也应该做好费用会比较昂贵的心理准备。估价费用我们会参考以往同类病情的治疗花费,看病人家庭是否有压力。如果有,那就多考虑一下。而且去签证的时候,美国领事馆也会注意经济担保一项。

魅力休斯顿网:这种签证应该是属于医疗旅行吧?
周琦:
是的,对方凭借我们医院出具的邀请函办理医疗类的签证。这里我要强调一下,最好不要用旅游签证到美国治病,因为万一治疗需要延期,再续签证时就会遇到问题。因为医疗的延期理由与病人入境时理由不符,会被美国政府认为不诚实。我遇到的一些病人,因为着急,所以提前办好了旅游签证过来治病,结果最后无法延期,而一旦回国后再想来美国一再被拒签来不了了。有的病人,先用旅游的原因去签证,结果拒签,当再用医疗的原因签证时,就会被签证官质疑,也经常是被拒签,并且留下了不良记录。我希望大家不要存侥幸心理,不要欺骗,按规则一步步来。


魅力休斯顿网的提醒

许多人一谈到办签证就有畏难心理,其实现在的美国非移民签证签出率非常高,只要诚实填表,提供必需的资料,就不会有什么大问题。关键是要找一名懂英语和网络的人帮忙,不一定非要找中介。现在驻华领事馆的工作效率很高,登录网站直接预约面签时间即可,一天当中有多个时间段供选择,常常可以直接预订当周的。如果预约后准备不及,可提前在网上自行修改预约时间,都很便捷。紧凑的话,填表——缴费——预约可一天之内搞定,面签前认真准备材料就可以了。


魅力休斯顿网:那这样看来,只要联系到你们,你们又负责免费翻译病历,出具来美就医邀请,到美国治病程序其实并不复杂。很多医疗中介把过程说得很玄乎,把每一步都说得很复杂,动辄数万的中介费啊!
周琦:
只要找对人,建立了联系,下面就都容易了。MD安德森癌症中心在全球有33个姐妹医院,这项全球学术项目(GAP)的使命包括研究合作、文化交流,还负责转诊,已发展成为世界最大的学术机构集团。MD安德森癌症中心在中国有五家姐妹机构——北京的协和医院、上海的复旦大学附属肿瘤医院、天津市肿瘤医院、湖南省肿瘤医院和广州的中山大学肿瘤防治中心。与每家合作的方式不同,比如协和就没有提供转诊服务,只有研究项目。病人可以通过这些姐妹医院进行转诊,也可以以个人身份联系我们,申请转诊。MD安德森有通过多个渠道来的病人,不一定非要通过姐妹医院。

魅力休斯顿网:最快多久可以到美国治病?
周琦
转诊过程中最有挑战性的其实是国内的准备阶段——收集资料的过程,提供清楚、完整的病历等资料最重要。因为有时病历会散落在多间医院,而且很多医院需要一定的程序,不是说复印就复印了,另外转诊还需要主治医生写的信。这中间还有许多解释性的工作,比如病历不完整,需要补充资料,来来回回的,加上时差,比较费时间。资料收齐后发送给我们后,医院需要一个星期时间翻译,一个星期医生来审核。

魅力休斯顿网:那这个时间说快也可以相当快了。什么时候开始产生费用?
周琦:
来美会诊时,需要交定金,多退少补。体检包括血液检查等必要项目,做过的可能不用重复再做(当然最后还是要看医生的决定)。然后医生审核,制定一个治疗方案。这笔定金费用(包括体检和治疗方案)根据疾病的种类和以往病人的费用而各不相同。如果定金没用完,可以继续用在接下来的治疗上。到了休斯顿之后,看了医生,医生会给一个治疗方案的预算估价。病人究竟是留下治疗还是回去治疗,最后要看与医生的协调结果。

要提醒的是,要保管好、整理好病历。每一名病人来,都要带切片(切片上的号码应该与病历报告号码一致,以确定是同一个病历),才能确认诊断方案,以免被误诊。如果没有带切片,也可以在MD安德森癌症中心做穿刺。

魅力休斯顿网:在美国,一般是先治病,后交钱,但听说许多中国病人疗程结束后耍赖不还钱就跑回中国了。所以现在政策改变了,是吗?
周琦:
美国尊崇honor system,首先默认你是诚实的。但有的人不诚实,就影响了后面的人。病人来医院,我们把你当客人,但你赖帐,不守信用,治好一走了之,所以现在是付钱了才能做下面的环节。当做坏事的人不考虑到别人的利益时,就会影响到后来的人。医院和后来者都是受害者。

魅力休斯顿网:病人来到美国后,语言不通、不认路,什么都不懂怎么办?
周琦
:到了MD安德森癌症中心随时都有免费翻译,如果临时需要的话,可以通过电话翻译。我和义工们还制作了一个中文指南手册,衣食住行都包括了。比如来美前应该做什么准备,带什么东西。在休斯顿怎样乘车、吃饭,附近可以住哪些酒店/公寓、有哪些药店、哪些餐馆、哪些地方中国人多、第一次与医生见面要注意哪些事情等。

MD Anderson是家面积非常大的医院,病人必须要知道几个重要的地方,我们会在病人到来后进行一些培训,让他们提前一天走一走医院,认路,了解一下门诊、休息室、付款的地方、抽血的地方、买帽子的地方、吃饭的地方等等,教他们怎么填单子。病人在国外陌生的地方就不会手足无措、心慌。再教他们了解其他地方,就容易多了。还会告诉病人他们的权利和福利有哪些,记住哪些电话,遇事跟谁联系。培训很实用,都是双语对照,病人很快就能熟悉了。




我们每两个月还会举办一次活动,请专家来演讲,让新旧病人结识,病人和家属都可以参加、分享经历,就不会感到孤单了。

魅力休斯顿网:如果钱不够了,无法在美国治疗怎么办?
周琦:
可以治疗一部分再回去,也可以拿了治疗方案再回去,但必须有国内的医生接手。如果国内医生不熟悉这个药,或者药物是正在研究的、临床试验的药,是拿不出美国的。必须是两边有同样的药,才可以回去治疗。若病人回到国内治疗,MD安德森癌症中心的姐妹机构转诊援助中心还会提供后续的随访服务。

许多病人之所以愿意在MD 安德森治疗,还有一个原因是这里可以等研究新发现的药物,这种试实验阶段的新药不是每个医院都有的。如果在这里治疗,那么医生就可以马上通知病人,马上体检。

魅力休斯顿网:您负责转诊工作已有多年,对来美国求医的病人,您怎么看?
周琦:
印象很深的是,有一个得淋巴癌的年轻小伙子来这里治疗。他的父母亲已在国内跑遍了所有的医院,医生说没有办法了。然后变卖家产,带孩子来美就医。现在他在美国西北大学念书。

遇到很多病人,来得都太晚了。比如一名患乳癌的女士,在国内做了许多治疗,在MD安德森光是讲医治过程就讲了一个小时,身上的副作用,伤痕累累,先生在一旁听的直掉眼泪。

我觉得,给自己的生命一个希望吧。如果经济上不是很宽裕,到这里哪怕不治疗,寻求第二个医学诊断意见,也是值得的。不要在中国等到走投无路,病情恶化了再来。

另外我希望大家要运动、注意饮食,提高免疫能力,每年都应该体检。比如美国要求女人40岁以上,男人50岁以上每年都要做一次体检。根据病史、家庭疾病史做特别的检查。争取早期发现、早期治疗,这样医治方式多,成功率也高。


记者手记

周琦可以说一口流利的汉语、英语和西班牙语,曾经是美国的一名注册护士,获得医院管理硕士学位后转向行政工作。她1999年开始做转诊,继而负责德州地区、全美、全球的姐妹医院转诊事务。MD安德森癌症中心位于世界最大的医疗中心——德州医学中心(TMC)的核心地区,是德州大学属下的一个非营利性机构,70年来已救治了超过70万名癌症患者,它的口号是"让癌症成为过去"。其姐妹机构转诊项目已经进行了5年,现在有约16%的病人是中国人,一直在不断增加中。周琦说,有能力帮助别人,让她心里很快乐。

邱女士在等待了三周后,上周一已经开始了在MD安德森癌症中心的化疗,她说没有什么副作用,感觉很好。对癌症,她的态度始终乐观,认为这也是一种人生经历。来美医治期间,她的先生总是跑前跑后,关怀备至,夫妻情深溢于言表。提到对休斯顿的印象,他说很亲切,“在异国他乡,反而有家的感觉”。



与周女士在一起。邱巍从不忌讳亮出她因为化疗而导致的光头。


邱巍说自己运气真好,刚来休斯顿不久就在医院巧遇了MD安德森癌症中心的院长Ronald DePinho(中)。


附录


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