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3月21日,您关注过拥有一模一样大众脸的“唐宝宝”吗?

2016-03-21 青海日报社 青报新媒

3月21日,对于平常人来说可能只是个普通的日子,但对于世界各地的唐氏综合症患者而言,却是个值得铭记的日子。2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”,意在寓意唐氏患者所具有的独特性--21号染色体三体。

上午11点,10多名来自青海省慧灵智障人士社区服务工作站的“唐宝宝”和心智障碍儿童在青海昶瑞文化传播有限公司 “西宁人家”地域文化餐厅参加了以“关爱21号天使----唐氏综合症”为主题的联谊活动。


此次活动旨在呼吁社会各界爱心人士关注唐宝宝,关爱和支持心智障碍人士,让心智障碍人士融入社区,让更多的人了解接纳他们,同时也让心智障碍儿童从中感受到社会人士的关爱和支持,学会感恩。


在活动现场,“唐宝宝”们在青海省慧灵智障人士社区服务工作站的教师以及志愿者、家长陪同下一起做游戏、唱歌、跳舞、进行锅庄表演。现场“唐宝宝”们还与大家进行了互动游戏“小鸡舞”。活动中,青海昶瑞文化传播有限公司和“西宁人家”地域文化餐厅还为这些“唐宝宝”捐赠了书包、雨伞等物品。



唐氏综合症

什么是唐氏综合症?唐氏综合征又叫21-三体综合征,是人类足月新生儿最常见的染色体疾病,占染色体疾病的90%以上。据报道发病率在1/700-1/800。唐氏儿在子宫比正常孩子发育缓慢,出生体重轻,并伴有严重的多发畸形,生长发育也很迟缓。“唐氏综合征”包含一系列的遗传病,会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。而令人无奈的是,此病目前尚无有效的治疗方法。

1866年,Dr.John Langdon Down第一次对唐氏综合征的典型体征包括这类患儿具有相似的面部特征进行完整的描述并发表,因此,这一综合征以其名字命名为唐氏综合征(Down综合征)。 1959年证实了唐氏综合征是由染色体异常而导致的。现代医学证实,唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关,系21号染色体的异常,有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。

“我的老二新宜今年11岁,患有唐氏综合症。她刚生下来的时候我觉得很崩溃,家里人也觉得很难接受,但自己的孩子无论如何也不能轻易放弃,到现在我都觉得很亏欠她,家里人最大的希望就是她能吃好穿好,能健健康康长大。带她出来参加活动也是希望她能慢慢适应融入到这个社会。”一位妈妈说道。


青海省慧灵智障人士社区服务工作站是一家民间非营利组织,目前,在全国各地开办了为心智障碍人士服务的机构。工作站的服务主管包慧太老师说:“虽然在服务中心的这些孩子在智力上有所缺陷,和普通孩子有差距,但她们其中有的孩子对绘画有天赋,有的孩子在音乐方面有天赋,有的孩子在舞蹈方面有天赋,我们服务中心会根据天赋去培养他们,希望她们能够自立自强。” 


如何早期预防唐氏综合症?

1、避免离电辐射,避免接触化学物质:在生活中要避免离电辐射,尽量不要进行X线检查,远离有放射线的物质,就是看电视也不要过长;生活在农村的育龄妇女应做好对各种农药和一些化学物质的防护,避免直接接触。

2、避免病毒感染:病毒感染是引起染色体断裂原因之一,在流行性腮腺炎、水豆、麻疹等季节里,孕妇要避免接触这些患儿,并可用淡盐水每日漱口,这样可起到消毒防病的作用。

3、避免大量用药:在孕期孕妇要尽量避免大量用药,因为好多药物会导致先天愚型儿的产生。

4、选择合适的年龄计划妊娠,尽量避免高龄。

5、保持良好的生活习惯:在准备怀孕前男女双方最好不吸烟和不饮酒,或者少吸烟、少饮酒,保持良好的工作环境和生活环境。注意个人卫生:孕妇每个星期至少要洗澡一次,每天要冲洗会阴部,保持个人良好的卫生习惯,同时在居住的环境中防止潮湿,保持干燥,注意通风。注意适量的体能锻炼:适当地进行体育锻炼,以增强机体的抵抗能力。

6、及时了解妊娠状态:对于习惯性流产的孕妇,不能一味地进行保胎,要及时了解妊娠状态,如果确诊为患儿,应考虑是否人流。 

关注唐氏综合症患者,

从理解他们开始,

从关爱他们做起!

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青报新媒记者 李庆玲

监制/韩易桦   责编/李庆玲

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