第23期觉主故事|从流水线上的打工妹到独立工作室的创始人：十五年的青春欢乐颂
珍珠姐姐，湖南，33岁
纪念我在广东打工的青春
相信上帝既然关上一扇门，就会开多一扇窗，其实每个孩子都有无限可能
只要强大自己，永不言弃，就一定会有美好的未来！
睡意袭来，无法控制，痛苦万分
流水线上的第一份工作让我吃尽苦头
我已经记不清具体是从哪一天开始患上这个罕见病，什么原因导致，已无从考证不得而知。我当时的主要症状就是犯困想睡觉，而且是控制不住的犯困！
在学校读书因为有课间休息时间，我可以趴在桌上补充一下体力，感觉也无大碍。真正受到影响，是在深圳的第一份工作，那是2001年，我还不到18岁，这是一份类似富士康那样的一家台资厂家，全程流水作业。我只记得我每天都好想睡觉，吃完早餐就想睡，开会训话也想睡，干活干一阵子也想睡，一旦睡意袭来，我就痛苦万分，脑子昏昏噩噩不管事。
可是这是流水线作业，效率至上，手脚慢半拍都不可以，又怎么可能容许我睡觉。抗争，挣扎，那种痛苦不堪的感觉至今记忆犹新，我哭泣着打电话给妈妈，告诉她，我好累，好想睡觉！想回家，我受不了了！妈妈让我坚持，在电话里骂我吃不了苦……
我心生惭愧，其实我很珍惜这个外出打工挣钱的机会，我也在告诉自己：我是农村走出来的娃，这么大了，父母不可能再养我，家里还有妹妹要读书，我不能再伸手要钱，我必需自己养活我自己！我一定要坚持下去啊！坚持，坚持，坚持！从那个时刻开始，挫败感在我心里萌芽！有了这个难以言表的短处，我不知道未来在哪儿，下班后一个人常常潸然泪下，性格也开始从一个外向自信的人变成一个内向敏感的人。
日复一日，在那个机器声隆隆的车间，我发下重誓：我要离开流水线，我要去坐办公室（当时单纯的认为办公室工作不累人，自己是因为文凭太低而沦落到车间），我打算去读大学来改变自己，我不想自己的一生就这么痛苦的拉线上度过。
这是我人生一段痛苦的记忆，在这份流水线上的工作我苦苦撑了10个月，最后工资都没要，以自离收场。想想挺可怜，但是在那个年代，谁能明白一个患有发作性睡病少女内心的恐惧与挣扎？
逃离深圳，投奔东莞，只为生存
怀揣秘密，坚守梦想
逃离深圳，无颜见关东父老，为了生存，我又去投奔在东莞一家玩具厂工作的表姐。在这个小厂子里，我是唯一的一个学过计算机的中专生，很幸运，有一次台湾老板要打个报价单，我凭着三角猫的EXCEL功夫做了一份勉勉强强的表格，从那时以后，我脱离流水线，从此不再受车间组长的管制。
后来，我又陆续换了工作，小厂的会计，大厂的文员我都做过。我还深刻地记得，我的第一份工作工资是300元，最后的一份工作是930元，从2001年到2004年在东莞工作整整四年里，我努力攒下了20000元钱。在这四年，我只回了两次家，没有寄过一分钱给父母，也没有为自己买过一件漂亮的衣服，我这么努力存钱是为了去读书，是为了改变自己的生活环境与生活质量，在这四年，我一直没有放弃学习，坚持自考，每天早上天刚亮就跑到宿舍区的楼顶去背书，我甚至悄悄的把书本带到办公室，一做完工作上的事，就将抽屉开个缝看看我的书，我不谈恋爱不拍拖，心气高高，没有人知道我心中藏着的那个梦想与那个秘密。
扭转人生，苍天不负有心人
实现梦想，重回大学深造
2004年底，我参加了广东省的成人高考，迈进到广州的一所普通继续教育性质的大学：广州电大。我选择的是全日制二年，在这二年里，能够重回到学校，学着我喜欢的专业内容，我很开心。能够每天有大把的时间睡觉，上课想睡就睡，想听就听，这就是我理想中的生活，我很满足。大学的课程大都很轻松，电大的课程体系不难，所有的老师对我很关照，这是我人生最幸福的一段时光，尽管上课也睡睡觉，但是，丝毫不影响我轻轻松松在班上当学霸。
在大学，我最大的收获并不是我学到了多少知识，而是对于我自信心的恢复。以前我在工厂，受到规章制度的约束，很多东西看得比较狭碍。但是在大学里，我的思路思想，我的人生格局，被一些正能量所影响，突然间，我发现，原来人生的路这么宽广，我的人生开始亮丽而丰富起来……
重返社会，一切从零开始
职场压力曾一度让我失控
两年后，我拿到了大专文凭，毕业后找工作，一切从零开始。作为优秀学生，老师托人把我推荐到一家广告媒体公司工作，我开始了我的新职场生涯，也就从这个时候开始，无形的压力，加班的劳累扑面而来，我的病情开始严重，除了白天定时的犯困，我还失眠，恶梦，幻觉，偶尔还有几秒秒不定时的全身发软（猝到，还好，能控制得住，从没倒下过），最糟糕的是情绪不好的时候，我会在办公室对着同事发莫名的大火。
说实话，对待工作，我从来不偷懒，我的工作能力也不比别人差。只不过，有这个隐疾，我上班会迟到（有时上班的途中，犯困想睡觉只能停下来休息）；累了，我会趴在桌上睡几分钟，开会久了，我也可能会打瞌睡。一开始，会得到大家的关怀与原谅，但职场残酷，公司不是福利院，更多的时候管理者们是无法容忍，尽管事后，我也在努力弥补，尽量多多加班，不耽误工作，但基本无事于补。
如果说，职场对于普通人来说就是一部光鲜背后的血泪史，那么对于发作性睡病患者的我们来说，更是双倍的或是多倍的血泪史，这么多年，我一直坚守在职场上，我的职场经历也是大起大落，幸运的时候，我也曾经遇到过包容信任的老板，一路做到策划部经理的位置，不幸的时候，也曾被无情的炒鱿鱼，我的老板好心的建议我停下工作，去医院全面检查配合治疗。
求医问药路上，终于找到真相
泪如雨下，我不再迷茫
我一直在寻找答案，为什么我会和别人不一样？为什么我总是这么困倦？为什么我会这么无力？从小到大，听得最多的是父母总是说我懒。在农村，他们把这个犯困想睡觉的情况叫懒病，归根到底说我是怕吃苦，怕受累，找着借口不想干活。我的父母是性格比较强势的人，对我的要求很高，他们是家庭中的权威，他们的口气比专家还专家，在父母的责怨下，我只能沉默，选择理解他们。
那些奇怪的梦境，那些真切的幻觉，那种灵魂飞起来的感觉，让我曾经怀疑自己是不是神经系统有问题，我跑去做脑电图，正常，甚至去做脑部核磁共震，还是正常；我甚至怀疑家里的风水不好，让我爸把家门口大门前的那几株樟树砍倒，未果。我也曾经相信老中医所说的脾虚，多运动运动就好了，我还以为我太累了，只要停下来休息调养一段时间就一定会好……
很感谢最后把我炒掉的那一位老板，这个时候开始，我才有机会停下工作休养身体去寻医问药。鼓起勇气去了几家广东省口碑最好的中医院，包括广东省中医院，广东省第二中医院，也陆续吃了半年的中药进行调理，基本无效果。
2015年的某一天，我在网上看到一个视频，患者的病情和我的基本相似，我第一次听到了“发作性睡病”这个名词。我在网上查到这是一种罕见病，国内普及率很低，很多医生都不知道，很多医院也没有开设这个科，国内目前也没有引进相应的治疗药物，这还是一片空白区！那一刻我似乎明白了。我是一个执念的人，为了验证自己的推断，我换了思路不再去中医院，而是去了广东省 人民医院，经过24小时睡眠监测，最终确诊为发作性睡病。那一刻，我泪如雨下，瞬间原谅自己这么多年来的“罪孽”，确诊后，我又找到了一个叫“发作性睡病联盟”的组织，进入了一个中华觉主大家庭，这里汇聚了全国各地的大小病友，大伙抱团取暖，相互鼓励，再后来，我开始积极展开治疗，虽不能治愈，但能控制病情。现在情况基本稳定，白天犯困也基本能控制住，晚上也很少做恶梦了。
调整自己，包容自己
未来需要自己规划，幸福需要自己营造
找到答案，调整自我，接纳不完美的自己，我开始重新规划自己的未来生活，结合自 51 30016 51 15534 0 0 949 0 0:00:31 0:00:16 0:00:15 3060的兴趣爱好，我在网上开了一家手工原创的天然珍珠淘宝店（工作室），为自己创造一个相对自由的工作环境，我从大自然中吸取力量，提倡像天然珍珠一样包容别人与珍惜自己。
另外，也交待一下，因为这个病，我曾经很害怕谈恋爱，害怕结婚，害怕生孩子！但是，上帝的安排我结婚了，老公是一位性格和善，包容性很强的人，尽管他不是很能理解这个病，但是，他不会给我很大的压力。我的女儿现在二岁了，活泼可爱，暂时没有发现有睡病的迹象。为了女儿，我们在广州刚买了房，有了一个温馨的小家。还有，毕业后，我又边工作边学习修读完了本科，完成了一次学历上的提升。
比较戏剧性的是，今年年初，我还找到了一份离家很近，称心如意工作，这当然与我的能力有关，尽管工资不高，但压力相对较小，也心满意足！这是上天给我的机会，值得珍惜与感恩，我是这么考虑的，有工作，我一定全力以赴，没有工作，我也不用惊慌失措，因为还有属于自己的珍珠原创工作室。
永不言弃，我们只能向前
其实很多觉主都是智商很高的人，只不过，上帝拿走他们的时间！光阴在恶梦中，幻觉中，昏睡中，猝倒中徘徊。长辈们常常津津乐道说起我小时候是如何聪明，能言善辩，思维清晰。可是，越是聪慧，一般父母的期望就越大，要求也越高，这对觉主成长并不是好事。据了解，发作性睡病，一般都是童年或少年时犯病，我们的群中也有很多小觉主，我希望这些父母不要给孩子们太大压力，理解孩子，接纳孩子，要相信上帝既然关上一扇门，就会开多一扇窗，其实每个孩子都有无限可能，包括我们，只要强大自己，永不言弃，就一定会有美好的未来！
任性起来有点像曲筱绡，内向起来有点像小关，头脑简单的时候又像莹莹，工作的时候拼命得像安迪，期待幸福的时候又很像樊胜美！这就是我的真实版欢乐颂！我呼吁社会对“发作性睡病”多一些认识，对身边的发作性睡病患者多一些理解与包容，也想告诉觉主们，不要害怕，上帝只不过给我们开了个玩笑。这只不过是一个爱睡觉的病而已，比起其它疾病的患者，我们不用遭受疼痛的折磨与生命的威胁，已经是非常幸运了。请相信这个时代医学科技的进步，相信那些走在医学前沿真正研究这个病的专业医生（不要相信百度的江湖游医），更要相信自己。
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