走近“无喉人”群体,失去声带的他们如何重获“新声”?用食道唱响生命强音
世界上有很多声音很宝贵,比如,小宝宝牙牙学语的声音,恋人单膝跪地求婚的声音……还有,失去了声带后再重新说话,甚至念诗的声音。
“只要春天还在/我就不会悲哀/纵使黑夜吞噬了一切/太阳还可以重新回来。”这是浙江省肿瘤医院的无喉复声公益培训班上,重获“新声”的“无喉人”在台上念着汪国真的诗《只要明天还在》。
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视频:《只要明天还在》“无喉人”和护士诗歌朗诵
这声音,不是声带振动发出来的。
而是在经过几百次、几千次甚至上万次训练后,振动食管上端的肌肉发出来的。
这是喉癌患者被切除喉部后的命运。
“无喉人”是如何再次发声的?他们的生活是怎样的?
听听他们的故事。
在省肿瘤医院行政楼走廊上,记者遇到两个看上去五十多岁的男子,他们也在找第七期无喉复声公益培训班召开的位置。听他们彼此对话,声音不小,但就像感冒引起的沙哑声,听不清讲什么。后来发现,他们是还没学会发声的“无喉人”。而在这期培训班上,像他们这样怀着重新学会说话愿望来的“无喉人”,有57个。
第一次接触“无喉人”,记者带了好多问号。比如,现场有位大伯戴着金项链,芙蓉花形的吊坠有一张名片那么大,而且为何戴在喉咙上?现场除了讲话声,还有很重的呼吸声。
现场慢慢了解后发现,原来喉癌让“无喉人”失去了很多。
据医院护士介绍,喉癌的手术方式包括部分喉切除(能讲话)和全喉切除,全喉切除后,在颈下开出一个孔口直接通入气管及肺部。“无喉人”从此不再经过鼻子呼吸,只能通过气管造口呼吸,这就是呼吸声很大的原因。
这个气管造口的存在,也让喉部留了一个对外暴露的洞,对生活的方方面面引起不便。为了遮挡这个洞,“无喉人”通常穿高龄衣服;领子低的话,脖子上会围上一块小方巾。而洗澡时,要盖上喉罩,避免水进入气管。
但全喉切除术对人生的改变,远不止颈部多的这个“洞”。
切除喉部,也就没了声带,让患者有口“不能言”。当喉癌患者忍痛行喉切除手术的时候,也许他们不得不接受以后将成为哑巴的现实。
浙江省肿瘤医院副院长、头颈外科专家郭良介绍,全喉切除术是治疗晚期喉癌的主要手段,虽然治愈率高,但患者会因此丧失语言功能,给生活和社会交往带来很大困难。“很多喉癌患者手术后因为不能说话对生活失去信心、脱离社会,甚至有患者因无法承受失去语言功能,放弃治疗。”
为了让患者积极治疗,术后依旧能够正常沟通、自信生活。省肿瘤医院从2014年开始举办无喉复声公益培训班,帮助“无喉人”学会食道语。到目前为止,举办的七期培训班已经免费帮助上百位“无喉人”重获“新声”,有些学员已经会念诗和唱歌。
这是一个特殊的群体,他们是成年人,却像婴儿一样学习说话,先是学会打嗝,然后从一个音、两个音,到一个短句……
来自慈溪的王选(化名)曾是咽喉癌患者,2016年7月做了喉部切除手术。王选的妻子蒋阿姨在培训班上分享了丈夫这一年多来,从失声到重新学会讲话、沟通的经历。
在2016年确诊咽喉癌晚期后,医生说,要做喉部切除术。知道切除喉部便不会说话后,夫妻俩心灰意冷。在医生和护士的介绍后,他们知道医院有无喉复声公益培训班,于是忐忑地签字接受手术。术后两个多月,王选经历了做哑巴的日子,生活几近崩溃。
蒋阿姨说,刚做完手术时,王选的情绪陷入低谷。由于一下子丧失了言语功能,他觉得自己变成了残废。不能说话、只能写字表达自己的想法,他不敢出门,外出时必须有妻子相陪。因为心情忧郁,王选常常对家人发脾气。
而省肿瘤医院第的无喉复声公益培训班,让王选再次对生活有了信心。
“还记得当时他学打嗝,一天半都没有学会,就是掌握不了方法。”蒋阿姨回忆。到培训结束,王选才勉强学会打嗝。在护士的推荐下,他加入了医院组织的“无喉人”微信群,在群里跟着老师和其他成员,抱团学习发声。每天早中晚学1个小时,一天一天地坚持。“一开始要想用食道发声,真的是很难,很累,经常练得满头大汗。”
有一天早晨,蒋阿姨还在熟睡,但听到耳边有人在念“北京、上海、杭州、宁波……”。她睁开眼睛一看,这声音竟然是丈夫王选发出来的,蒋阿姨激动地红了眼眶。
但掌握食管语很不容易。虽然王选躺着能发出声音,但站起来后就依然发不出声;有时晚上还能说两句,第二天起床后又不会说了。“没关系,慢慢来,不气馁,继续坚持。”在家人的鼓励下,2个月过去,王选终于站着也能和家人、亲朋讲话。
自从学会说话,王选也开始在网上、微信群教其他“无喉人”说话。而且从省肿瘤医院第六期无喉复声公益培训班开始,夫妻俩都自愿到场,分享经验,教更多“无喉人”发声。
在护士的介绍下,记者认识了另一位培训老师——王张木。他用稍加停顿的语调向记者介绍自己,一字一句,清清楚楚。他说,练的时候相当累,但只要熟练掌握了食道语,讲话就不再费力。
王张木是绍兴柯桥人,做建筑材料生意。但2005年时确诊喉癌晚期,由省肿瘤医院郭良操刀手术切除了喉部,没有了声带。当时省肿瘤医院还没有复声培训班,他专门跑到上海,花钱参加食道语训练班,一个月后学会了讲话。但为了保持颈部气孔卫生,他放弃了十几年的生意。从2006年开始,王张木成为一名出租车司机。
最可贵的是,当他从郭良副院长这里得知省肿瘤医院开展无喉复声公益培训班后,他就积极加入,到杭州免费教“无喉人”发声,目前为止,已经参加了4期。
“无喉人帮无喉人,应该的。”
当记者知道,他是抛开出租车生意,连续三天待在杭州当老师时,他回答了这么一句话。
由于有着亲身经历,王张木很清楚,“无喉人”最大的痛苦不在身体上,而在精神上。突然不能讲话,容易自卑自闭,丧失生活勇气。所以,他希望能帮到和他同样遭遇的人。
不止王张木,其他几位食道语老师,全部都是“无喉人”。从第一期公益培训班召开,到如今刚举办的第七期,食道语老师从少到多,从一开始是学员到后面做无喉老师,大家都热心地通过培训班、网络分享自己学食道语的经验。
省肿瘤医院的头颈外科护士王兰告诉记者,他们科成立了无喉人俱乐部,让无喉患者之间互相鼓励和学习,加快患者的语言康复。目前,无喉人俱乐部已经有171个成员。
“我们希望提高无喉人的生活质量,帮助他们活得有尊严,活得有信心。”省肿瘤医院副院长、头颈外科专家郭良说,公益培训班一期一期地召开,给全喉切除患者提供了一个学习说话的平台,这很有意义。
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用食道唱响生命强音,让无喉者重获新声,重新投入社会,是患者、家属及广大医务工作者的共同心愿。
喉癌是仅次于肺癌的第二大呼吸道癌症,长期抽烟酗酒的中老年男士是高发人群。
郭良副院长强调,这类人群如果出现咽喉不适、淋巴结肿大、声音嘶哑、吞咽有异物感、咯血等症状,一定要及时到专业的肿瘤医院找专科医生诊治,要知道喉癌的首诊非常重要。
为有这样的医生护士点ZAN!
来源:浙江新闻客户端(记者 唐梦霞 通讯员 方临明),版权归原作者所有。