美国医生谈行医美国规范化之病人自主权

与国内医护人员交流经常被问到的一个问题是，在美国，我们是如何把握病人的自主权和隐私权的？我们知道，与美国的做法不同，在中国国内病人就医时，很多时候的医疗决定是来自医生或家属，病人往往被排除在外，特别是当面对肿瘤等不可逆性疾病时。我认为两国在病人自主权处理差别的原因，一方面来自医疗规范化，另一方面来自人文和习惯。这里谈谈美国的做法，看看国内是否有借鉴之处。

病人自主权（Patient Autonomy），是指智力健全（Mentally Competent）的成年病人有在医疗服务中做出自己决定的权力，它要求医务人员为病人提供医疗服务详情，教育病人，但不能影响病人去做决定。病人有权力选择医疗方案甚至放弃医疗救护。病人自主权是基本人权在医疗实践中的体现，尊重病人自主权是现代医学伦理学的基础。美国医学生在医学院的学习中会接触到这方面的教育，相关科目是“行为科学”（BehavioralScience），隶属于精神科和行为科学教研室。“行为科学”也是美国医师执照考试（USMLE）的一个重要内容。

病人自主权在平时医疗实践中大致体现在知情同意书（InformedConsent），预设医疗指示（Advanced Directive）和决定权分享（Sharing Decision Making）等几个方面。知情同意书是病人在医务人员给出的详尽解释包括有利性，危险因素及可能的变通方法，对医学治疗手术操作而签定的书面认可。知情同意书的宗旨是医护人员有义务向病人提供应有信息，病人在关于自己的治疗上做出合理的决定。知情同意书受到州医疗同意法的保护（Statemedical consent law）。

预设医疗指示，也称为生前预嘱（Living Will），是一份法律文件，病人预先设定，当自己在丧失决定能力的时候，所希望执行的医疗措施。预设医疗指示的一个重要部分是病人是否接受“拒绝心肺复苏术”（DoNot Resuscitate，DNR），即病人在心脏停止跳动和呼吸停止的时候，拒绝接受心肺复苏（Cardiopulmonary resuscitation， CPR）或高级心脏复苏术（Advanced cardiac life support，ACLS）来延长生命。接受“拒绝心肺复苏术”并不意味着放弃治疗，病人仍然可以接受正常的治疗包括药物，化疗或透析等等。如果医生在明知病人是“拒绝心肺复苏术”的情况下继续对病人进行心肺复苏，医生会有麻烦了。我曾经有个病人，接受“拒绝心肺复苏术”的协议，并且把DNR的文字纹身到自己的胸前皮肤上，生怕别人不知道。他对我说，当我心脏停止跳动的时候，不要来按压我的胸廓，我就希望这样平静的离去。

病人的自主权还有一个内容是，决定权分享（Sharing Decision Making）。病人可以预先设定自己的PowerOf Attorney（授权书）也称为Health care proxy （医疗护理委托书），指定某人为自己做出医疗决定当自己丧失决定能力的时候。这个授权人一般是病人的至亲如配偶或子女，他们了解病人的愿望。

如果病人没有预设医疗指示，也没有医疗护理委托书，当病人丧失决定能力的时候，医生应该如何做？合理的做法是遵从病人以往的意愿，这个意愿一般来自病人的至亲（NextOf kin）。大多情况下，病人家属意见一致，在选择治疗甚至撤离治疗（Withdrawal Of Care）上没有分歧。如果家属间意见决定不同，我们会要求医院医疗道德委员会介入（Medical Ethics Committee）。委员会协商调解无效，可以最终有法庭判决。曾经有个著名的案例，Terri Schiavo case 。Terri Schiavo美国的佛罗里达州的一名植物人。1990年2月25日，她的心脏突然停跳，长时间的缺氧导致其大脑严重受损。她丈夫希望拔除其生命维持食物胃管，而她父母反对，因为Terri没有预设医疗指示，这个案子经过了长时间的诉讼，最后法院在2005年3月18日判决停止胃管，Terri于2005年3月31日过世。这场案件在当时引起了全民广泛的讨论，也让大众对伦理学，安乐死，监护人制度等有了进一步的认识。讨论对制度的完善有帮助。

上面谈了很多关于在美国病人自主权的情况，这里还要说一些自主权的特殊例子。我们一直在谈成年病人的智力健全和医疗决定权，那么未成年人的医疗决定权如何把握？在这种情况下，孩子的父母或合法监护人有权为病人做出医疗决定。但是如果出现父母或监护人有明显的撤离治疗而危害到未成年人的生命时，法庭会介入而做出最终裁决。还有一种特例，是智力健全的成年人患有某种危害社会大众的疾病，如传染性的肺结核，如果病人要求自动出院，怎么办？为了保护大众，医院有权强制病人在院治疗以达到病人没有传染性为止。如果是高风险病人不合作治疗，出院后可以进行监督服药治疗（directly observed therapy，DOT）。在极端情况下，法院可以强制病人在医院完成治疗。我在纽约工作时曾经有个肺结核病人住院，晚上擅自离院回家，我们通知了警方协助查找病人。警方还出动了直升机，最后把病人带回来。

最后，谈到病人的隐私权（Privacy），这是病人的权力，应该也与病人的自主权有联系。医务人员有义务保护病人的信息和隐私不被泄露。只有参与病人治疗的医务人员有权接触病人资料。1996年美国联邦通过HIPAA法律，（Health InsurancePortability and Accountability Act）进一步强化病人隐私权的管理。2010年UCLA的一名华人雇员擅自查看好莱坞名人医疗档案而被判处入狱4个月，这是HIPAA法案颁布后的第一个因此而入狱的案例。病人的隐私权也包括病人可以决定是否与他人或家人分享自己的医疗信息。我们每次查房时，看到病人的家属和朋友在场，都要求征得病人的同意，是否可以有他人在场的情况下讨论病情。一般情况下，病人都很愿意家人的介入，但是，某些时候，病人会明确表示不愿透露病情给家属，医生需要遵循病人的决定。

医疗服务是以病人为中心，期待达到病人的理想值。尊重病人自主权是当代医疗实践的基础。让我引用Dr.HarlanKrumholz的一句话来结束我们的话题，The highest – quality care is when the patientchooses the path that best fits their values, preference, and goals. And wehave made sure the decisions are not a result of ignorance or fear.

（图片来自网络）

作者简介：高磊，MD,PhD,FACC，美国路易斯安那州OchsnerClinic心脏科医生。

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