“零脂肪”女孩的故事
几年前看到过一个新闻，报道了世界上最瘦的女人：上图中间的女孩。
她名叫丽兹.维拉斯克兹(Lizzie Velasquez），身高1.57米，体重不到30公斤，因为她天生长不胖，被称为“零脂肪”女孩，在这个流行减肥的年代，当时媒体焦点也集中在丽兹怎么吃也不会胖上。
在丽兹20多岁时，医生才对她的病给出了诊断：由FBN1基因突变引起的马凡氏综合症(先天性中胚层发育不良)及脂肪代谢障碍，受疾病影响，丽兹的右眼失明，心脏、肠道等众多器官都必须接受手术。
依稀记得当时只是惊讶于这种罕见的疾病并且感叹了一下女孩的遭遇，然后就翻到了下一条新闻，从来也没有想过这样的女孩有着怎样的生活，关于这个女孩的事也就淡忘了。直到最近看了一个记纪录片：《勇敢的心：维拉斯克兹的故事》(A Brave Heart：The Lizzie Velasquez Story)，我才被这个女孩深深地震撼与打动，再多的评价也已不能表达我复杂的感触，只想尽量本真还原这个曾经被称为“世界上最丑女人”的真实故事。
当丽兹出生时，她没有羊膜包裹，医生告诉她的父母，他们的孩子有可能永远也不会说话、不会爬、不会思考、不会走路，她独自一人不能做任何事情。
医生说从来没见过这样的孩子，他们也无法给出具体的诊断，丽兹就像一个2号大小的婴儿穿着4号大小的皮肤。医生一开始甚至不敢让她的母亲看到丽兹，而是先拍了一组照片给她看。
遭遇这种不幸，通常父母的第一反应可能会痛苦的抱怨，为什么灾难会降临到自己的孩子身上。但是丽兹的父母告诉医生的第一句话是：“我们想看看她，我们要把她带回家，尽我们最大的努力去爱她。”
作为夫妇的第一个孩子，丽兹的父亲说，当丽兹出生时，我很兴奋，在我看来她只是要比其他婴儿瘦小一些，但这没关系，无论怎样，她都是我们的宝贝女儿。
我从来没想过“为什么这一切会发生？为什么是自己”，我只是迫不及待地想把她抱回家。
他们咨询了很多医生、营养学家，用尽了各种办法，但还是仍然无法增加丽兹的体重。
丽兹的母亲芮塔回忆到：丽兹接受过很多次手术，每次去医院时我们也会害怕，但我们都尽量不把恐惧展现在丽兹面前。
在丽兹的成长过程中，总是有各种各样的磕绊：“我已经记不清自己被抽了多少次血，做了多少次各式各样的检查，我身体的好多器官都动过手术：眼睛、耳朵、肠道......我的脚趾卷曲不能伸直，医生便在足底植入钢钉......直到现在，我还不得不经常接受各项检查。”
然而无论多么难熬，我总是告诉自己：
Just go through it 丽兹，挺住！
但除了需要常常跑医院外，父母并没有把丽兹当做特殊的孩子来抚养和教育，也把她送到正常的学校去读书。
一开始，父母也非常担心丽兹会被大家问各种各样她还不能回答的问题，比如她为什么会是这个样子。“因为我们从来没有特别地对她谈起她和其他人有何不同，除了爱跑医院外，我们把她当成正常的孩子抚养，接受正常的教育。 ”
除此以外父母还担心她会受到歧视，担心她交不到朋友。当一次父亲看见其他的同学在背后对丽兹指指点点，他很想冲上去阻止他们，并告诉他们丽兹和你们是一样的，但是作为该所学校的老师他不能这样做，只能看着丽兹的背影默默地心碎流泪。
后来每次丽兹进入新的班级或是学校，父亲总是陪着丽兹，告诉同学丽兹的疾病，但到2年级以后，丽兹告诉父亲他不用再陪自己了，她不需要这种特殊的“照顾”，她想让大家知道，她和其他人一样！
当丽兹离开父亲所在的小学进入中学后，由于担心女儿的适应情况，最开始，几乎是每隔30分钟就要给丽兹打一个电话。但丽兹处理的要比父亲想象中的好很多。
丽兹的初中老师回忆，她一开始只是被告知有一位特殊的孩子要到她的班级，但当她第一眼看到丽兹时还是有些惊讶，其他的同学似乎也都是如此，然而丽兹却径直走向她，大方的自我介绍说：您好，我叫丽兹！
开朗阳光的丽兹收获了很多朋友，大家都喜欢和她一起玩。
她还加入了拉拉队，虽然母亲因为担心她的身体不太同意，但丽兹很坚决，她告诉母亲，她清楚的知道自己的内心，她一定要去做这件事，在这段时间，她每天回家后都在院子里练习。
在丽兹15岁时，家人和朋友为她举办了一场盛大的派对，这个时候的丽兹虽然身体上有疾病，但她内心非常幸福。
但这一切的平静却在17岁的一天被彻底打碎：丽兹在网上点开了一个仅有8秒钟的视频：“世界上最丑的女人”，自此，丽兹的人生轨迹发生巨大的改变。
这个视频被400多万人浏览，上面充满了恶毒的评论：
“她的父母应该当时就应该去流产”，
“拜托你给自己一枪吧”、
“出门时记得在头上套个袋子！”
“用火烧死她！”
“为什么要把这个怪物生下来”
“看你一眼都会瞎吧”.......
丽兹在极大的震惊和痛苦中看完了所有的评论，这些来源于完全不了解自己的陌生人的评论。
事情发生后，家人给了丽兹最大的支持。
丽兹没有一蹶不振，在痛哭几天后，丽兹对视频进行了投诉，要求发布者删除视频，然而却得到以下回复：
这下你高兴了，我发的视频被删了。但是告诉你，我会继续发，你删一次我发一次！
此刻丽兹的悲伤转变成了愤怒，在经历巨大的痛苦之后，她决定反击，绝不能用别人恶意的眼光和评价来打倒自己。
“你如何定义你自己?“我要让那些叫我怪物的人来定义我吗?我要让那些叫我去死的人来定义我吗?绝对不会!我要让我的目标、我的成功、我的修养来定义我自己，不是我的外表，不是我的视障，也不是我的病。”
于是，在视频事件后不久，她建立了自己的youtube频道，发布一些正能量和反霸凌视频，在她的频道里也从不屏蔽任何人。在网络背后当一个键盘侠和喷子是如此容易，他们可以随意发泄、指责、谩骂，而虽然被伤害，但丽兹决定却在这个乌烟瘴气的网络世界传递爱。
丽兹讲到，她的父亲教导自己选择原谅，因为这些口出恶言的人说不定是经历了比她更悲惨的遭遇。
很喜欢丽兹的爸爸，每次看丽兹的眼神都好温柔好有爱。爸爸陪丽兹录视频，各种逗趣配合。
刚开始的评论有好有坏，但随着视频越传越多，大家的言论也越来越友善，丽兹愈发觉得，她要努力用自己小小的身体来给互联网注入更多的欢乐、善意与正能量。
而与此同时，丽兹也越来越自信，她还常常拿自己开涮，比如讲到这个病的好处，她可以尽情吃所有高热量的食物，只用花一半的钱买隐形眼镜（因为她的右眼失明），还调侃自己穿上高跟鞋就像刚出生的还走不稳的小鹿......
今天的菜谱是《阴霾天的治愈》
在这个过程中，丽兹还找到了自己的人生目标：成为一名成功的演讲工作者、出书、大学毕业、组建自己的家庭。
她要把那些嘲笑、讥讽、打击和辱骂变成自己努力往上攀登的台阶。
而且，她做到了。
她从德州州立大学毕业；
迄今为止，她已经出来两本畅销书，第三本也正在写作中；
《Lizzie Beautiful》（美丽的丽兹）：
《Be Beautiful,Be You》（真我最美）：
她被邀请到TED演讲，500万人观看了这次演讲。
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（点击视频可以查看）丽兹的声音真的非常好听，很甜、很温和、平静
她不仅仅是乐观，她很幽默，有着非常讨人喜欢的个性
此后的演讲邀约更是不断，她用自己的故事激励着更多的人。
上访谈节目
去西班牙、英国等地演讲，体验丰富多元的文化，让丽兹也更加地热爱生活。
迄今为此，丽兹参加的规模最大的一次演讲是在墨西哥，有10000人在现场观看了丽兹的演讲，到场的还有扎克伯格、希拉里.克林顿等名人。
但就在墨西哥准备登台演讲的当天早上，丽兹还收到了一条“丑人快去死”的信息，丽兹只是非常平静的淡淡一笑，说到“他是在提醒我反霸凌这条路还任重道远啊。”
除了演讲，她还到儿童医院给一些重疾孩子给予一对一的鼓励：
她获得了《世界》杂志评选出的2014年度人物，登上封面。
她还致力于反霸凌工作，游说国会议员通过首项反霸凌法案。
加强学校安全法案在2007年由Linda Sanchez提出，如果该项法案被通过，那么这将是联邦史上第一个反霸凌法案。截止该纪录片的拍摄日期，通过丽兹的努力，该法案已经获得了208名投票，创下历史新高，但丽兹还会继续努力游说，直至法案通过，与此同时，她也将继续致力于网络霸凌环境的改善。
丽兹还找到了自己的男朋友。
2015年，丽兹有了自己的第一部纪录片，也就是今天给大家分享的这个故事。《勇敢的心：维拉斯克兹的故事》
“此前我认为我的外貌定义了我，我每天醒来都祈祷有一个橡皮把这个疾病擦掉，但是这不现实。
每个人来到这个世界都有她的理由。有人说，我是世上最丑的女人，而成为最丑的女人是我来到这个世界的理由吗？不，我为什么要“成为”别人给我的“标签”，我有自己的人生和价值，我是掌握自己人生之舵的人，。当有了足够的能力后，我想为周围的人，为这个世界做出一些改变，哪怕我只能改其中的一个。”
看完了这个长达将近90分钟的纪录片，心中久久不能平静。这部片子带给我的触动绝不仅仅是“励志”，所有在网络背后随意发泄、谩骂的人都要为她这一路承受的痛苦负责。
关于霸凌：
正如丽兹讲到，不只是她，就算身边那些“正常”的孩子也会被霸凌，而理由或许仅仅是这个孩子高、矮、美、成绩差、穷.......或许甚至没有任何理由。
我至今记得上小学的时候，由于理发师把我的头发剪坏，变成了“小男头”，就因为这个发型，全班女生都不愿意和我玩，而班里最漂亮的女生还当着全班的面说我“不男不女”，让大家都远离我......我至今也都还记得每次下课后在教室门背后偷看同学跳皮筋时的酸楚和无助。
不当嘴炮，不随意judge，从自己开始，从教育好自己的孩子开始。
关于抱怨：
除此以外，我还想起了自己的抱怨。抱怨自己怎么不再高一点；抱怨房子太小，车子太老；抱怨别人不理解自己的辛苦；抱怨老板的不公平待遇，并把自己所有的不如意归因于“父母对自己的伤害”......
我们常常很容易忽略自己已经拥有的东西，并且从来没有认真思考自己的真正需求，而一味羡慕追崇“别人有什么”。
在遇到烦扰与困难时，并没立马去想：
“我应该怎么解决”或者
“我一定要把它解决了”
而只是沉沦于把伤口向他人展示，祥林嫂般的絮叨他人给我们的伤害，在自怨自艾中掩饰自己的懦弱和懒惰。
很惭愧，我没有打好“自己的一手好牌”，我也很惶恐，作为母亲，不要再把孩子的牌“搅黄”了。
关于教育和爱：
除了反思，我也很好奇究竟是什么样的家庭和教育才能让这个女孩从一颗不那么健康的种子长成参天大树。
有人说：“我觉得她能活着就已经是一种坚强”。
然而事实上，她不但活的精彩，她的存在，还让这个世界多了一份美好。
看到丽兹从小到大的照片，几乎每一张都充满了恬静、自信的笑容，并且每当有正式的场合都精心打扮自己。不论是面对10000人的演讲，还是和希拉里对话，丽兹总是显得从容不迫、不卑不亢。
而最让我触动的是丽兹和父母在医院的一幕：不久前丽兹的疾病被确诊为由FBN1基因突变引起的马凡氏综合症及脂肪代谢障碍，随后医生建议她尽快接受一台大型的心脏手术。母亲听到后难过的掉泪，并自责“这都是她的错”。当听到医生的宣判后，看的出来丽兹在竭力掩饰她的不安与痛苦，然而在看到母亲自责的泪水后，丽兹却微笑着安慰母亲：“妈妈，这一切只是让我与众不同而已，如果要成为你们的女儿却注定得这个病，那么我也乐意接受这一事实。”（看到这里，简直泪崩啊......）
希望你也能从这个故事里看到让你内心为之一震，并且能够温暖你的东西。
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夏天的陈小舒
澳大利亚科廷大学公共卫生学博士
专注儿童营养与健康研究
发布靠谱又实用的育儿科普，分享国际主流的育儿理念
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