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面对致命疾病时该如何决策

好奇心君 未来预言机 2023-10-24
在神经科学中,最简单的认知决策过程包含两步:第一步:获取并处理信息,第二步:决策。
这个模式可以用在非常广泛的场景,例如在马路上遇到一个人打不打招呼,在股市上看到一个股票买不买,遇到新冠、癌症这些人类尚未完全了解的重要疾病时要如何防范如何治疗等等?
之前我们在《身边的谣言有多少》说了第一步:获取并处理信息,今天来说说第二步:决策。
有一个实例,非常适合简要描述“决策”的关键点:Intel英特尔的创始人兼CEO Andy Grove格鲁夫对待重大疾病前列腺癌的处理手法。
他的做法和钉子户面对新冠病毒时的做法基本一致。

格鲁夫生于1936年,犹太人,20岁时从匈牙利移民美国,在UC伯克利读完化学工程博士后,进入半导体行业工作。

之后他和上司一起创立Intel英特尔,后来成为CEO,经过30年将Intel从零成长为年销售额200亿美元的半导体业霸主。格鲁夫也被认为是历史上最佳CEO之一,也是乔布斯的偶像。

乔布斯还将格鲁夫的常见装束中领毛衣进一步演变为个人标志。

格鲁夫在他的回忆录《Only the Paranoid Survive》中介绍过当他得知自己患有前列腺癌时,他是如何面对、如何决策的。
《Only the Paranoid Survive》在国内翻译成“只有偏执狂才能生存”。这个译法过于肤浅。Paranoid这个词的本意是“多疑的、总是担心不幸的事可能发生”,也用来指代偏执狂和受迫害妄想症患者。翻译的人不求甚解,随手就用了“偏执狂”。
其实,Only the Paranoid Survive是格鲁夫的一句格言,是有上下文的:
Business success contains the seeds of its own destruction. Success breeds complacency. Complacency breeds failure. Only the paranoid survive.
商业的成功包含着自身失败的种子。成功滋生自满。自满滋生失败。只有“不自满的、警觉的、多疑的、总是担心不幸的事可能发生的人”才能幸存。
如果非要简化,我觉得简化为“只有警觉的人才能幸存”会更准确一些。
这种行为模式,在中国历史上,和一个人很像:曹操。
格鲁夫这回忆录是2002年在国内出版的,据说非常受欢迎,大V都说自己从中获益匪浅,各大读书会纷纷奉为宝书,很多人将其作为经典拜读。但是,很多人面对新冠病毒的做法,却是和格鲁夫面对前列腺癌的做法是完全背道而驰的。这说明这些人读书读了个寂寞纯粹是装逼。

让我们一起回到30年前看看格鲁夫是怎么决策的。
1994年,58岁的格鲁夫做了一次全身体检。体检指标全部正常,除了一项PSA前列腺特异性抗原。正常值是0-4。他的值是5。这是信息一。
信息二:格鲁夫的全科医生(医生一)非常轻松地告诉他,这个指标偏高了一些,多半没什么大不了,不过应该去找个泌尿科医生看看。
格鲁夫的决策:他的一个女儿是护士,于是他回家后和她说了一下情况。
正好,女儿的一位医生朋友(医生二)写了篇如何看待体检中PSA指标的论文。于是,格鲁夫和这位医生打了一通电话。
这通电话让格鲁夫意识到,PSA是一个较新的指标,当时医学界争论颇多。PSA可以作为预警标志,但是也有医生认为PSA仅仅是显示出有前列腺癌的可能,准确性不高。因此不应该做PSA检查,并且,一旦发现PSA异常,还会引起更多的越来越麻烦兼痛苦的检查,就算检查出来真的是前列腺癌,也没有完美的治疗方法,这些治疗方法通常会导致失禁和阳痿。这位医生还认为,前列腺癌不一定是致命的,死于其它原因的男人中有一半人的前列腺中有癌变组织。所以,这位医生建议:没必要去做PSA检查,也没必要去治疗前列腺癌。(信息三)
懂王看了直呼内行,不检测就是没有。
面对信息三,格鲁夫的决策是:找了医生二的论文来看,并且上网找了前列腺癌的讨论区来了解患者的经历。
从医生和患者两方面分别去了解之后,他得知:前列腺癌是仅次于肺癌的男性第二大杀手,其实还是个挺普遍的重疾。治疗方法确实如同医生二说的,所有的治疗方法都不怎么样,最常见的是手术,先切掉整个前列腺,再重建相关内脏,恢复期很长,失禁、阳痿等的副作用很多。
他还读到一位飞行员分享的治疗经历,说做完前列腺手术后苦不堪言,自己的健康、工作、家庭统统都失去了。(信息四)
信息五:PSA的数值可以视为和肿瘤的大小正相关。PSA为5意味着肿瘤大约是一粒方糖大小。
格鲁夫的决策:买了一本前列腺的书来更深入了解。
书中的信息比较全面,不过和他之前了解的差不多,没有一种治疗方法是完美的。
格鲁夫的决策:再做一次PSA检测,看看会不会出错。
结果,PSA数值是6,比几个月之前还升高了,说明肿瘤在长大。(信息六)
格鲁夫的决策:按照医生一的建议,约了泌尿科的外科医生(医生三)看病。
医生三先用手指做了最普遍的前列腺检查:直肠指诊DRE。结果什么都没发现。之后再安排做了组织活检,才得以确诊是前列腺癌。
医生三给了格鲁夫四个选择:手术、放疗、冷冻手术、什么都不做期望肿瘤不会长大。
如果选择手术,就由外科医生负责。如果选择放疗,就由放射科医生负责。
医生三是泌尿外科医生,他就认为手术是最有把握的。其它几种办法都不如手术。对于手术的并发症和后遗症,医生三也表示有足够的方法来处理。他的办公室里还陈列有阴茎移植、真空泵等道具和宣传画来教育患者。
格鲁夫当然并不想冒着切除阴茎、移植阴茎的风险去做外科手术。
面对这些信息,格鲁夫的决策是:一、开动自己的人际关系网,针对手术、放疗、冷冻手术三种疗法,每种疗法领域里,都寻找多位全美名医,联系他们进行诊断。二、自己开始阅读医学论文,比较数据,扎扎实实学习前列腺癌。
格鲁夫的做法可以说是典型的系统工程式的做法。他是这样描述的:
“我阅读医学论文,总结论文中的数据,或将不同文章中的数据进行比较。当有什么新的参考文献引起我的兴趣时,我就让我的妻子下次去图书馆的时候给我捎来。这一套程序让我想起年轻的时候我就是这么学习半导体知识的”。
“一开始,那些论文混乱得让人吃不消。但我越往下读越清楚,就跟我30年前学习半导体时一模一样。这多少在我这次挺吓人的经历中,增添了一种奇怪的乐趣”。
“每一次就诊都会引出下一次就诊,每一篇文章都会引出更多的文章。”
随着了解的深入,格鲁夫发现医学界的一个行业问题。他写到:“阅读这些论文,使我摸到这个领域发展的脉搏,既包括最新的发现,又蕴涵着各种矛盾和冲突。每一个医学专业——不论是外科手术、冷冻手术,还是放射学的不同分支——都说自己的方法是最好的。我听了一个名为“向前列腺癌宣战的多学科医学会议的录音。我可以感觉得到贯穿全会的那种隐藏在表面客套下的那种强烈的相互间的不以为然。我从中得到的印象是,在社会上的每个人所说的话正是他上一次在类似会议上谈过的,也是他下一次会议上将要说的。唱高音的永远只唱高音,中音的永远只唱中音,低音的也永远只唱低音。病人的身家性命依赖于思想的交流,而不是这种孤芳自赏,我意识到我得自己来作这项跨专业的研究了。
通过不断和多位名医反复沟通以及自己读论文,格鲁夫得到了很多新信息,然后他在众多信息中,非常敏锐地抓了几个重点:
1. PSA 的使用彻底改变了整个前列腺癌领域。PSA 检查在当时还算是新生事物,刚出现不到10 年。PSA 检查使前列腺癌的诊断比用其他方法,比如传统的手指直肠检查,能提前5年发现前列腺癌。这不仅使得对患者的治疗可以更早地进行,从科学的角度来讲,更重要的是能够将 PSA作为一个测量指标,用PSA来测量前列腺癌的复发率,从而比较不同治疗方案的效果。
2. 在 PSA 值相对低的时候接受任何一种治疗,效果都不错。与此相反,等 PSA升高,哪一种治疗恐怕都救不了命。作为肿瘤大小的标志,高 PSA 值意味着肿很大,而大肿瘤一般都已扩散到前列腺以外的其他部位并且多半开始转移。这意味着越早行动越好。
3. 霍普金斯医院有一篇论文对采取手术治疗的前列腺癌患者进行了10年期的追踪调查,统计复发情况,并且论文提供了一个表格,可以根据PSA值的大小等几个指标来衡量手术后复发率。经过格鲁夫的计算,他 10 年内的复发率为 40%。手术的治疗效果让格鲁夫不是太满意。
4. 格鲁夫发现医生和患者对手术治疗带来的后遗症的描述不一致。医生提供的数据和描述显示后遗症风险不大。患者提供的数据和描述则是可怕得多,失禁和阳痿的情况非常严重。
可以说,手术的治疗效果和后遗症状况都无法让格鲁夫满意。
格鲁夫的决策:进一步去了解除了手术外的其它治疗方法。
除了手术,还有放疗、冷冻手术两种方式。冷冻手术是用液氮将肿瘤冻掉,但是缺乏确凿的疗效记录,副作用似乎和手术类似,于是格鲁夫首先就把冷冻手术剔除。
放疗比较新,应用的历史比手术的历史短,在当时的争议也比较大。医生们都赞成放疗的副作用要比手术小一点,但是都认为疗效会不足。
大多数泌尿科医生都先入为主地认为手术效果最好,所以要想了解放疗的确切疗效就特别困难。
因为,比较年轻和健康的病人,尤其是那些肿瘤较小的病人,会被医生们认为是做手术的适合人选,因此都被选去做手术,只剩下年老的和身体不好、肿瘤也比较大的病人就常常被选去接受放疗。
后面一组人的疗效当然较差。然后这些比较差的疗效又被用来证明“手术的疗效好、放疗的疗效差”。
这就形成了套娃。
于是,进一步强化了“送早期病人去做手术、送晚期病人去放疗”的传统做法。
然后,格鲁夫发现了医学界存在的又一个行业问题:“当年我研究半导体设备时,我就学会把我的结果和其他人已经发表的结果加以比较,并且对任何不同之处作出评价。但在医学领域,好像没那么回事。医生们主要关心的是发表他们自己的数据。他们通常不把自己的数据和别人的进行比较,即便是在他们自己的领域也是如此,更不必说用其他方法治疗哪怕是同一种病了。所以我就一直不停地作着这种比较研究。
格鲁夫有所不知的是,这其实不是孤例。在很长一段时间,产生癌症的原因,在医学界有三种理论。一种理论是癌症是由基因天生就造成的。一种理论说癌症是由化学物质的超量暴露造成的,这派会举例某某地下矿井,里面的矿工面对某某化学物质的超量暴露,因此患上某某癌症。一种理论说癌症是由于基因复制出错造成的。这三种理论相互之间也是针锋相对、互不相让,每一种都说自己是正确的,其它理论都不可信。后来,经过长期的科研探索,人们才发现其实三种理论都只揭示了癌症产生的其中一个方面。
格鲁夫对现状感到不满,他的决策:自己动手。他从各论文中抽取放疗的疗效数据,放入上面提到的霍普金斯医院那篇论文追踪前列腺癌手术后10年复发率的模型中进行比较,发现放疗的疗效和手术的疗效是基本一致的,放疗的疗效实际上比大多数医生们所认知的要好不少。
然后,格鲁夫发现在放疗的前沿领域,有一种新疗法:“种子放疗叠加传统放疗(正式名称:brachytherapy近距离放射治疗或seed therapy种子放疗)”。就是除了传统的放疗外,再把具有放射性的“种子”植入体内肿瘤附近,放置6-9个月,让辐射把肿瘤杀死。种子留在体内不取出,辐射在6-9个月逐渐衰减为零。
由于“种子放疗”的应用还比较少,数据缺乏,于是格鲁夫作出决策:直接联系放射性种子的生产厂家,从它们的技术服务部问到了相关的资料、数据、能熟练使用该技术的医生的联系方式。
然后,格鲁夫又了解到种子放疗还有前沿领域:“高剂量放疗(high-dose-rate radiation)”,就是不再把具有放射性种子留在体内,而是大幅加大种子的辐射剂量,植入体内6~9小时然后取出。这种方式会更个性化,例如,如果患者的肿瘤在右侧,那么右边的种子就放多一点,并且还能通过计算机计算植入位置,使得种子的辐射范围能够刚好覆盖到全部肿瘤组织,同时尽可能小地影响周围的其它器官和组织。
用一个比喻就是,普通放疗和种子放疗是地毯式轰炸,而高剂量放疗就是使用导弹进行精确攻击。
于是,格鲁夫又在“种子放疗”和“高剂量放疗”两个领域各找了一些比较资深的医生进行沟通。沟通的结果比较满意。
格鲁夫对“高剂量放疗“芳心暗许,他问了高剂量放疗医生一个问题:如果你是我,你会选择哪种疗法?放疗医生想了想说自己会选择手术。
连放射科的医生也说建议选择手术而不选择放疗,格鲁夫对“高剂量放疗”又产生了犹豫。在他的日程上,还预约了3位使用手术疗法的外科名医。于是格鲁夫继续他的探索。
这些外科的名医都非常拥护手术疗法,听说了格鲁夫的放疗方案后都表示强烈反对。
有位名医说你要做放疗,会导致(在大肠和肛门之间的)结肠坏死,你就等着做结肠造口术吧。结肠造口术的意思是,由于一个人的结肠被切除,因此需要在腹部打个洞,平时通过这个开口把屎拿出来。格鲁夫被吓屎了。
另一位名医说除了手术,没有任何疗法能使PSA值降为0。格鲁夫觉得奇怪,因为正常的前列腺体组织本身也会产生一些PSA值,所以并不需要为零。这位名医的这种认知,是不是说明其实他的前列腺基本功不够扎实而且并不清楚PSA的根本含义呢?
格鲁夫和这些外科名医的谈话总是越来越激烈,双方都无法说服对方。
他的决策:再次去找“高剂量放疗”医生讨论,来验证这些名医的说法。
“高剂量放疗”医生倒是很平静地告诉格鲁夫,他自己从来没见过放疗后需要做结肠造口术的患者。他分析到,可能是在最早应用放疗的病例中才出现过这种情况。估计那时的医生还没完全掌握放疗技术,导致患者的直肠被过度放射所伤。现在的技术肯定不会出现这样的情况了。
格鲁夫于是又问到之前的问题:“如果你是我,为什么你会选择手术而不选择放疗呢?”
这位医生是这样回答的:“你知道的,在整个学医的过程中,教授们反复向我们灌输,治疗前列腺癌的金标准是手术。我想这仍然影响着我的认知。
格鲁夫终于意识到,这又是一个认知的牢笼

这个时候,格鲁夫已经和15位医生诊疗过,还和六七位经过治疗的患者谈过,了解过他们的切身体会。时间已经来到了距离他初次PSA诊断快10个月后的1995年7月了。
这个时候的格鲁夫,已经掌握了比起其它医生更全面的数据和认知。他需要做决策,到底是选择手术,还是选择放疗?如果选择放疗,是选择传统放疗还是种子放疗还是高剂量放疗?
格鲁夫在纸上写下他的比较。
手术疗法的核心优点是所有医生都认为这是首选,都认为这是比较好的方案,包括高剂量放疗的医生。疑虑是:他们会不会都错了?
种子放疗的核心优点是失禁和阳痿等并发症比较少,治疗比较简单。缺点是所有的外科医生都认为其疗效糟糕,放射科的医生认为疗效和手术一样但是底气不足。
根据医生们的认知,手术的疗效最好。
根据格鲁夫自己搜集的数据和分析,手术和放疗两种的疗效是一样的,种子疗法和高剂量放疗甚至更好一些。
最终,格鲁夫的决策是:不相信权威,依靠自己的数据赌一把,选择高剂量放疗。
然后格鲁夫接受了2天高剂量放疗,28天的补充传统放疗。
格鲁夫的决策经受住了考验。治疗效果相当不错,恢复迅速,格鲁夫在一个月内就回到CEO岗位。前列腺癌一直没复发。
1998年他从CEO位置退下来,担任Intel董事长。2000年,他被查出患有帕金森症,2004年辞任董事长。最终于2016年去世。去世原因没有披露。
他是1994年确诊前列腺癌,从开始治疗的1995年到2016年去世,约21年,远超一般预期的前列腺癌患者在治疗后生命不超过十年的普遍结局。

格鲁夫自己是这样总结他在治疗前列腺癌的经验的

一、 肿瘤总是要长大的。有时会长得快些,有时会长得慢些,但总是要长的。因此,对待肿瘤,需要尽早地果断采取有效措施。
二、 尽可能快地去调查、去做出选择、去治疗。
三、 PSA 值检查是上帝的礼物。它给了你能得到的最宝贵的东西——时间,让你可以更早地采取行动。他建议每个中年男人都应该每年检查一次PSA值,像熟悉胆固醇指标一样熟悉PSA值。
四、 我与一些朋友和亲密的同事分享了发生在我身上的事情以及我学到的东西。我了解到他们中有三人的PSA高于正常范围。他们焦虑万分,但竟然没有采取任何措施。我另一个朋友,他有两个亲戚患有癌症,这大大增加了他自己得前列腺癌的可能性。然而他竟然还不去做PSA测试!当我坐在工作会议上,看着一群和我同龄的男人时,我真想对他们大喊:“你们知道你们的PSA值是多少吗?”
五、这个行业里没有一个好的看门人。你的家庭医生/全科医生不是好的看门人。因为前列腺癌症领域是一个复杂的正在变化中的领域。而泌尿科医生也不是好的看门人。泌尿外科医生天生喜欢外科手术,也许是因为泌尿科医师是外科医生,他们最了解外科手术。任何其他治疗方法都被认为是实验性的,即使这些疗法有同样多的相关数据。我对数据的理解使我能够确定,其实是有可以取代手术的可靠的治疗方案。
六、自己调查事情,得出自己的结论,不要把任何一个建议都当作圣经。(这和我主张的“零信任”是相同的。“零信任”的介绍见:《普里戈任牌照明弹》、《身边的谣言有多少》、《人民呼唤正义》、《炒股秘技和疫情认知的财富密码》、《向僵尸学习如何防护XBB1.5》、《在学校如何八仙过海躲过病毒》。)
七、在我看来,只有在医生比较了各种不同治疗方案之后才能得到正确的答案。这最好通过跨学科的努力来完成。我的求医经历让我对这一块觉得挺失望的。
在我刚开始这一段艰苦历程的时候,我读过一位Stamey医生的论文,他这样写到:“当面对一种我们所不能理解的大型疾病时,(我们每个人)就变得像孩子似的,很害怕,并且四处找能告诉我们该如何去做的人。外科医生肩负着巨大的责任,不将自己的偏见强加于完善的客观信息之上,从而能够向前列腺癌患者提供客观的治疗选项。”
我认为我们离这一理想还很遥远。

从以上格鲁夫的自述可以看到,他在这个过程中,做了大约20多个关键决策。
从他的决策方法上,可以看到他的模式以及闪光点:
1. 做决策时并没有随便一说。
2. 遇到问题,无论是工作上的问题还是生活上的问题,只要足够重要,都可以用系统性的工程化的方法尝试全面解决问题,不要流于表面地随便选择一种方案。
3. 积极主动寻找可靠的信息。(和《身边的谣言有多少》一致。)
4. 不知疲倦地追求客观,追求全面的数据、逻辑和规律。(和《身边的谣言有多少》一致。)
5. 如果没有现成的答案,就要自己去挖。(和《身边的谣言有多少》一致。)
6. 如果没有人能通盘考虑,你自己就要通盘考虑。
7. 对于各种数据和意见,要反复验证,反复对比,反复推敲。(和《身边的谣言有多少》一致。)
8. 要行动,要采取措施,不要无动于衷。
9. 在众多信息中,要善于归纳,要非常敏锐地抓住重点。
10. 哪怕是跨行业的问题,不是自己擅长的领域,也要坚持挖掘到本质,不要放弃。(和《身边的谣言有多少》一致。)
11. 在求真的过程中,肯定会遇到权威的质疑和众多的阻力,都不要放弃不要屈服。
12. 自己调查事情,得出自己的结论,不要把任何一个建议都当作圣经。(这和“零信任”是一致的。“零信任”的介绍见:《普里戈任牌照明弹》、《身边的谣言有多少》、《人民呼唤正义》、《炒股秘技和疫情认知的财富密码》。)
13. 尽可能快地去调查情况的本质、去做出决策、去采取行动。
14. 寻找量化的指标作为衡量状况的手段,建议每年都要做体检。
15. 不要相信权威,要依靠客观的全面的数据,作出合理的决策。
格鲁夫的这些做法,其实就是非常典型的,面对信息不完整的情况,例如在面对我们尚不完全了解的癌症、新冠等严重疾病时,应该如何做决策的典范。

我们再回过头去看看他的那句格言:
Business success contains the seeds of its own destruction. Success breeds complacency. Complacency breeds failure. Only the paranoid survive.
商业的成功包含着自身失败的种子。成功滋生自满。自满滋生失败。只有“不自满的、警觉的、多疑的、总是担心不幸的事可能发生的人”才能幸存。
你觉得“Only the paranoid survive“怎么翻译好呢?
……只有警觉的人才能幸存……
……只有多疑的人才能幸存……
……只有焦虑的人才能幸存……
面对新冠病毒以及未来的全新病毒,我们是否足够警觉、足够多疑、足够焦虑呢?

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