从前文的梳理可以发现,认知症的疾病界定具有模糊性,深度嵌入地方性的社会文化脉络。由于患者极易陷入身份危机和日常生活的失序,其自我的维系、生活的境遇高度依赖微观的照护环境,因此晚近的研究大多转向认知症照护中的关系、实践与伦理。 在认知症的照护文化中,基特伍德(Kitwood,1997)率先提出“以人为本的照护”,即认真对待患者所传达的语言和非语言讯息,理解其行为的意义和表达的诉求,帮助患者与他人建立沟通和联结,维持其自尊、自信和安全感。这一范式的主要局限在于把个体从与他人的关系中去脉络化,忽视了照护关系的相互性和社会背景。在此基础上,后续研究者进一步提出“以关系为本的照护”,将重点从认知症患者个体的需求和独特性转移到照护关系本身,同时关注照护者与被照护者双方的主体经验和互动,强调改善沟通方式、提升关系的质量(Adams and Gardiner,2005;Macdonald,2018)。以上两种认知症照护的主要范式都立基于维系一个“意义共享的世界”,而深受本体论转向影响的当代人类学研究则进一步追问,当认知症患者和照护者无法对情境产生共同的理解,无法分享彼此的经验,我们如何在承认这种本体论差异的基础上建立共鸣和联结(Dyring and GrΦn,2021)。 当然,实际的照护过程往往充满挑战,超出预先的规划和意图。随着病程的发展,人们在不同阶段面临不同的任务和决策,照护关系也处在维系、冲突、断裂、修复的不断变化中。这种“不安的照护”在道德上模糊,在关系上不稳定,交织着爱、希望、痛苦、挫败、怨恨等多重复杂的情感(Cook and Trundle,2020)。人类学家凯博文(2020)以其照顾阿兹海默症妻子十年间的经历,详细呈现了照护中复杂的道德经验。凯博文指出,阿兹海默的疾病经历充满了变数和混乱。患者的行为、情绪和认知问题使得照护的门槛越来越高,也造成沟通、互惠的瓦解和信心的动摇。凯博文将爱与人性视为支撑照护的精神内核,它可以创造出更宏大的目标感,减少照护者的倦怠。但是,当痛苦、怨恨和疲惫等情绪开始腐蚀照护关系时,照护也会迅速变质,在更坏的情况下甚至会演变成语言、精神上的虐待和身体暴力。照护实践的多重性及其表现也取决于家庭与社区关系、政治经济结构、社会医疗和照护网络的共同型塑。
我试图接着陈奶奶的话把聊天维系下去,但渐渐陷入语言的迷障。语义的错乱、情境的跳跃,让她难以组织起连贯的、有意义的表达,而我也同样难以理解这些破碎的短语。过了一会儿,陶阿姨回到房间,似乎预料到了这场对话,说:“问不出什么了吧?儿子女儿也不认识了,偶然讲对是碰巧。”后来当我尝试与不同的认知症长者聊天,观察他们的日常生活,大部分护理员都与陶阿姨一样,表示“问不出什么了”或者“没有什么生活了”。 这一片段不仅反映了我与陈奶奶之间的交流障碍,更凸显了横亘在“正常人”与认知症长者之间的经验鸿沟:当“他们”的语言和认知变得不可理解、难以预料,“我们”似乎再也无法走进其内心世界的黑洞,共同的社会世界因而失去意义的根基。舒茨认为,日常生活世界是一个文化上的主体间性的世界,它的特征在于其天然的意义性,而与此并存的则是与他人的共存性与“天然的”相互理解性(孙飞宇,2013:42)。理解之所以可能,立基于我们的“经验基模”,它一方面统摄了自我的不同体验,将当下的、独特的体验归位到经验的整体脉络中,让生活世界显得井然有序,另一方面也让自己的行为可以被他人理解(舒茨,2012)。舒茨的理论立基于一个“清醒、理性、成熟”的行动者形象,这也是现代社会科学的基本预设(孙飞宇,2017)。但广泛存在的认知障碍群体恰恰挑战了“人类的心智同一性”,人类学家迈克尔尼和佐安尼(McKearney and Zoanni,2018)指出,不同群体认识和感知世界的方式构成了他们“存有于世的基本条件”,这指向一种根本的本体论差异。受现象学社会学的启发,下文将通过呈现不同层次的“经验断连”来说明认知症的疾病经验如何改变患者在生活世界中的存在性处境,从而帮助我们理解认知症长者何以成为一种独特的生命形式。 认知症往往最初显现于自我连续性的断裂,可能是记忆断片、性格变化或曾经掌握的行为能力慢慢丧失。比如,陈奶奶的儿子告诉我,多年来的工作日中午他都去公司附近的母亲家吃饭,但后来发现她好几次都忘了做饭。不仅如此,陈奶奶甚至忘记了煮饭的方法——还没有把电饭煲的内胆放入,就直接把水倒进机身、插上电源,接连烧坏了两只电饭煲。此外,很多认知症长者的频频走失也使得日常生活充满风险。他们可能忽然找不到回家的路,有的则走失到十几公里外,直至被警察发现。随着病程的发展,原本熟悉的周遭世界对于他们逐渐变得陌生,认知的秩序和生活的秩序同时开始瓦解。现代社会理论通常认为,一个人在时间的绵延中持续累积的经验和记忆构成了自我同一性的基础,这种连贯的时序性限定了生命的形式,也构筑了自我的内在意义秩序。在这个意义上,认知症不仅侵蚀了自我身份的基础,也挑战了人之为人的传统想象(Mclean,2016)。
与此同时,自我连续性的断裂也带来主体间性的破碎,认知症长者与他人之间的相互沟通、相互理解变得充满障碍。在长者最初出现失忆、妄想或行为偏差时,大部分家庭成员视之为衰老过程伴生的“糊涂”,而非一种疾病的表现。他们会向长者解释现实的情境并试图纠正其想法和行为,比如向其证明“被他人偷走的财物”明明放置在某处,或某位“陌生人”其实是熟悉的邻居或亲戚。当认知症长者无法再用清晰的语言表达意图,则有赖于家庭成员从其漫漶的叙述中“打捞”出部分碎片,并通过对其表情、语调、动作的解读,解码这些声音背后的意义和情感(Chatterji,1998;Taylor,2008)。这些理解的达成不仅需要十足的耐心,还需要对长者的生平经历、生活习惯等具备充分的“知识库存”。在这个过程中,认知症长者持续的违拗、否定以及内心世界的锁闭,可能会让相当一部分家庭成员逐渐放弃理解对方的感知和情绪,但他们通常仍然会担负起照料的责任,满足长者日常生活的需求。人类学家艾秀慈(Ikels,1998)指出了这种家庭照料实践背后的文化特殊性,她认为相较于西方文化将理性和自主视为构成自我的核心,中国文化中的自我则是一个关系性的实体,认知功能的损伤通常并不会瓦解长者在家庭中的角色及其亲属相应的道德义务。 而养老机构对于认知症长者来说,则是一个更剧烈的经验断裂之地,高夫曼(2012)视之为与外界隔离的、封闭的全控机构。进入机构的程序包含着“中断”与“接纳”双重特征,前者指的是与原有的生活环境、身份角色相脱离,后者意味着进入机构所提供的组织化的生活方式。陌生的生活空间很可能会引发老年人的“迁居应激综合征”,出现焦虑不安、失落悲伤等情绪乃至更多的行为问题(Heliker and Scholler-Jaquish,2006)。更重要的是,正如前文所说,维系长者的主体连贯性,理解其中的情感真实,需要听者付出额外的努力(Mclean,2006),而陌生的护理人员很难提供这些支持。他们一方面受到机构工作安排的限制,另一方面也缺乏对老人生平经历的掌握而难以将其某个行为或表达放回特定的意义脉络中去理解。因此,正如我和陈奶奶以及陶阿姨的对话所呈现的,当旁人无法在时间性的序列中安放他们的叙述碎片,无法找到词语在外部现实中的索引,日常语言作为人类彼此间分享意义的“共同语法”就失去了它的立足之地。此时,倘若没有亲人故旧的持续参与,诠释和维系他们的传记性自我,那么认知症长者很可能仅仅被视为当下的、机构中的生物性自我而存在。当病程发展到中晚期,长者失去绝大部分的认知能力和日常生活能力时,他们更容易面临人格身份的动摇和崩解,甚至陷入社会性死亡的境地(Kaufman,2006)。
正如前文所说,保障住民的躯体性日常生活,维系他们的生命存在是养老机构的第一要务。由于认知症长者都有一定程度的行为问题,当失去了对于周遭环境和自己身体状况的准确判断,他们往往比其他老人更为脆弱。有的老人曾半夜翻出护栏跌倒在地,有的老人白天坐在轮椅上也会不小心摔倒,有些老人会无意识地拔掉鼻饲管,也有的像张奶奶一样常常到处游荡,即便在看管严格的环境下仍然有走失的可能。认知症长者因此成为养老机构中的高风险人群,而一旦出现安全意外,不仅护理员要担负责任,养老机构也会面临家属的追责和索赔以及来自政府监管部门的处罚。为了规避这一系列风险,同时也为了保证护理员的工作效率,约束便成为当前养老机构中普遍采用的手段。大部分机构会在办理入院手续时就明确告知家属或签署《保护性约束知情同意书》。比如康颐家园的入院协议书中就明确写着这样一条:“甲方要加强对患者的生活护理,对于意识模糊、老年痴呆等患者,甲方为防止发生意外而采取的必要束缚措施,乙方应给予理解,并不得干预,否则由此所造成的一切后果由乙方承担责任。” 护理员顾阿姨曾向我解释:“这种手段看看可怜,但是以防万一呀,要为他们的安全考虑的,也是一种技巧。有的家属来看看,再怎么不怪你,自己心里也难过的。但是我一间六个(老人),肯定管不过来,这么绑住他也是为了他自己的安全考虑。”这段话清晰地呈现了照护者的道德论证,即他们如何基于行动者的第一人称视角思考对与错,处理情与理之间的矛盾。在这里,“安全”作为一个理性的目标压倒了本能的同情,约束则以保护为前缀成为一种中性的“照顾技术”,且被赋予道德上的正当性。同时,约束通过养老机构的制度文件和劳动纪律贯彻在日常的工作过程中,成为普遍的、例行化的手段,同样能够缓解它所带来的道德疑虑和紧张。这一方式事实上也得到了家属们的同意和配合。虽然内心不舍,但他们都告诉我,“子女也没办法,阿姨也没办法,我们只能谅解”。大部分人都在家中历经多年照护的艰辛,因难以支撑才决定把老人送进机构,所以更能体谅护理人员的这些处理方式。但是,很多家属也会尽量改善约束的方式,比如使用布条亲自制作更为柔软的约束带,有些家属则常常前来陪伴在老人身边,从而减少约束的时间。 考虑到当前的机构环境和老年人的身心状况,倘若秉持个体主义的自主性原则,给予认知症长者完全的行动自由,并将后续的一系列风险视为自主选择、自主承担的后果,绝不能说是一种更理想的照顾。晚近不少人类学研究提出,好的照护与隐瞒、欺骗、忽视、强迫之间并不存在截然二分的道德想象,某些在局外人看来处于关怀对立面的举动,假如置于当时当地的情境下恰恰是关怀的体现。因此,行为的道德状态并不在于它是否符合某一普遍性的、至高的道德原则,而取决于情境和关系的偶然性(McKearney,2020)。但这并不意味着道德的相对主义,而是将道德的形成还原到具体的处境之中。摩尔等学者(Mol, et al.,2010)基于医疗照护的研究也指出,在照护实践中,好与坏并不分明,甚至彼此交织,良好的意图可能包含着坏的后果,而良善的实践也可能有某些坏的成分在内,大量的照护实例都包含这样的内在张力。
由于认知症长者的日常照护充满伦理复杂性,让我们无法依赖任何一种普遍的、绝对的道德原则作为行动的指引和价值判断的标准,而需要在安全、健康、自主等不同的价值之间审慎权衡,尽量降低它们在具体情境下的冲突。当代医疗照护领域受到境遇伦理学的广泛影响,或许可以提供一种规范性的基础。它强调基于具体的情境进行道德选择,将爱与关怀落实于“过程善”之中,包括在决策中细化和平衡不同的伦理原则,慎重考察目的、手段、动机、结果的全部作用(邵永生,2018)。这也与摩尔等学者的主张不谋而合,他们同样认为照顾的道德性存在于行动之中,照顾必须“就不同的善如何在特定的、具体的、地方性的实践中共存进行协商”,这种协商依赖的不是语言,而是实践修补和专注试验(Mol, et al., 2010:13)。而这给予实践的启示是,照护中约束的使用必须综合考量认知症长者的整体福祉,遵循专业的评估程序和团队集体协商。在必要的约束实施过程中应遵循最小伤害原则,比如使用更为柔性的约束手段和约束工具,尽量减少约束时间,关注认知症长者身心状态的持续变化,并对约束中潜在的暴力保持高度的道德敏感。此外,照护团队还应该不断尝试和探索其他干预方式,如改善空间的安全性设计,使用音乐、影像、身体接触等方式安抚长者情绪,帮助其减少无聊感和焦虑情绪,形成规律的生活作息(Gastmans and Milisen,2006)。