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患癌十二年

杨乔 39深呼吸 2019-06-14


 VOL.102 

作者|杨乔

编审|王潍 德青卓玛
编辑|廖颖瑶

本文共3922字,阅读仅需6分钟

“2011年8月21日清晨,我病了。刚起床走到房门口就轰然倒下,口吐白沫四肢抽搐,完全不省人事,并且……全裸。”那个诙谐、幽默,在病房里忍着癌痛画漫画的熊顿,在《滚蛋吧,肿瘤君!》的开篇,以举重若轻的口吻淡定地描述了自己的病发经历。

“不舒服的时候,忍忍就过去啦”。她说得轻描淡写,仿佛这不是令人生畏的癌症,只是一场小小的感冒。在漫画里,熊顿是一个头上有熊耳朵、身后有熊尾巴的“熊姑娘”,她将苦闷的医院生活变得流光溢彩,虽然在现实中,病情来势汹汹,远不像她描述得这么轻松。

曾经,许多人被《滚蛋吧,肿瘤君!》打动,看着她的漫画笑中带泪,而漫画的主人公熊顿,已辞世7年。时至今日,依然有很多人于熊顿早在2012年就停更的微博下留言。

熊顿微博的留言。|网络截图

而面对同一种疾病——癌症,不同的患者也交出了截然不同的情绪答卷,恐慌、崩溃、冷漠、淡然、温和、乐观……

作为本来情绪就很细腻的女性患者群体,在面对癌症的突如其来时,更是百人百态。

“我在癌症里整整挣扎了一年,人间极刑般的苦痛,身心已经摧残到无可摧残”,“痛定思痛,我开始反思自己究竟哪点做得不好,所以上天给我开个如此大的玩笑,设个如此严峻的考验”。留下70多篇“癌症日记”的上海复旦大学青年教师于娟曾这样写道。

而39深呼吸采访到带癌生活12年的王佳,与被癌“命中”的她们,正在用自己的方式面对被癌症打碎的人生。

被癌“击中”的她们

癌症,是以细胞异常增殖及转移为特点的一大类疾病,是此类恶性肿瘤的统称。

从生物学的角度上来说,癌细胞并非人人都有,正常人群没有癌细胞,但正常人体细胞内有原癌基因和抑癌基因,在我们受到致癌因子的影响后,可能会使得这两条基因突变,从而使细胞癌变。

从统计学的角度上来说,癌症是一种概率病,我们每个人每时每刻都在受致癌因子的影响,只不过这种影响会有强度大小的差异。

而她们,正是被癌症命中的那一批人,全国每年约有178万名女性成为其中的一员,平均每分钟发现3.5名。

从癌种来看,乳腺癌是威胁女性健康的“头号杀手”,每两分钟中国就有一名女性被诊断为乳腺癌患者;而肺癌的发病率虽在女性群体中低于乳腺癌,但它的发病量也在不断“飙升”,预计2030年,女性最高发癌症将被其取代。

比起男性,女性要经历经期、孕期、哺乳期等特殊时期,身体的激素水平波动较大,罹患甲状腺癌的女性患者的数量是男性患者的3倍;还有专属于女性的癌种——卵巢癌和宫颈癌,早已跃居女性恶性肿瘤发病率前十名排行榜。

女性恶性肿瘤发病率前五名。|图:央视新闻视频截图

从发现身体某个部位多出的异物到确诊异物为何物,从面对患癌的消息到接受癌症患者的身份,从经历一次次前所未有的治疗到带癌生存,这群女性,有的坚持到最后,有的不得已中途被迫撤离,有的甚至面临两难的抉择。

身体给出的“癌症”预警

“我只要一想到女儿才十二岁,不知道可以帮她梳头发到什么时候,心里就会抽痛、非常难过。”这是身为一位母亲最大的心愿——亲眼看着儿女健康长大。

“我一被诊断就第四期,说真的活到什么时候我自己都不知道,只知道医生来叫我打化疗我就乖乖配合。我很爱看癌指数上升还是下降……現在我每天都很努力地把握早起陪女儿梳洗准备上学的時刻,她喜欢我帮她梳头发,我就帮她梳,她很乖知道我生病,尽量不让我担心,作业也都会自己写完,但我真的是放心不下她。”

一般而言,第1、2期属于“癌症早期”,经治疗后的痊愈机会较高,而4期则已经属于“癌症晚期”。如果,能在早期发现并得到治疗,那么三分之一的癌症都可以得到根治。可惜,正如这位母亲一样,大多数癌症患者就医时已是中晚期。

中国医学科学院肿瘤医院妇科主任医师吴令英每天都在面对大量因忽视自己身体异常,而错过最佳治疗时机的女性癌症患者。

在吴令英的门诊间,39深呼吸(ID:shenhuxi39)看到了一位72岁患有宫颈癌晚期的老太太,从第一次发现阴道出血到就诊经过了8个月。作为外科大夫的女儿每年为母亲约体检,均被严词拒绝,尤其忌讳妇科检查。当出血量多到超过对检查的忌讳程度,才告知女儿。

而另一位34岁从事餐饮行业的女性,月经异常时间长达一年,以工作繁忙,身体不疼不痒、年纪尚轻自我安慰,等到大出血时赴院检查已是宫颈癌晚期。

宫颈癌分期。|图:originoo.com

当然,也有人较为快速地捕捉到身体发出的微弱信号,或阴差阳错得以筛查,她们是相对的幸运者。

一位每年体检、曾患过肺癌的北京退休女性,在此次例行体检中发现子宫内膜息肉增生,立即赴院进行宫腔镜检查。

一位从辽宁赶来治疗的处于宫颈癌癌前病变一期的患者,虽然年年体检,却从未做过宫颈癌筛查,此次筛查是因为姨妈的女儿患了宫颈癌,于是全家女性通通赴院检查个遍。

同样是被癌症击中的不幸者,发现的早晚很多时候可以成为将癌症进行分期的一种标准。而这似乎也在无形中影响了她们面对癌症患者这个身份时的情绪和心态。

癌,莫大于心死

肿瘤和癌症不是一个概念,前者包括恶性肿瘤和良性肿瘤,而恶性肿瘤才能算癌症。

医生诊断是否为癌症前,通常要经过一次病理活检,也就是从患者体内切取、钳取或穿刺等取出病变组织,进行病理学检查,以做临床的最后诊断。

癌细胞活检模拟图。|图:originoo.com

在此之前,医生大概会以这样的口吻来告知患者或者患者家属:可能是癌症。

即使医生在表述这句话时没有夹杂任何主观感情,以及任何重音,听者的重点一定是“癌症”二字。是种什么体验?知乎有位网友说:你会瞬间听不见周围的声音,只能听见自己的心砰砰在跳,和有些电影情节一模一样。

1974年,美国前第一夫人贝蒂·福特向全世界宣布她已被确诊患乳腺癌,将接受根治性乳房切除术。福特公开宣布其诊断情况的勇敢决定打破了对乳腺癌的沉默,促使数百万妇女接受筛查。|资料图

今年51岁的王佳到现在还清楚地记得12年前自己被确诊为乳腺癌时的情景。“我从手术中醒来发现天是黑的,就知道肿瘤是恶性的。”

进手术室前,医生告诉王佳活检手术会进行一个多小时,若发现是恶性肿瘤,会立马进行第二场手术。王佳记得,进手术室的时间是2007年正月十七日下午一点左右。

39深呼吸(ID:shenhuxi39)试图询问王佳当时的心情,她只轻描淡写一句:“进了医院我就不怕了。”

随后而来的8次化疗和25次放疗,让她的头发和眉毛通通掉落。弟弟为王佳买来假发,她很满意,“那顶假发特别像我之前的发型。”

药物治疗又导致王佳子宫内膜增厚,卵巢里也出现了囊肿,为了防止癌细胞转移,医生建议王佳切除子宫和卵巢。

在亲朋好友的眼里,王佳不像遭了这么多罪的病人,更不像癌症患者。她说:“得病刚开始思想也紧张,后来想通了,哭哭啼啼也是活,乐乐呵呵也是活,干嘛不乐观点。”

同为乳腺癌患者的刘叶,没有被癌症带走生命,但缺失的乳房却要了她的命。

图:originoo.com

刘叶是在公司组织的体检中被查出患有乳腺癌。“我多么希望医生能告诉我,我的肿瘤是良性的。”拿到报告单后,刘叶总认为这样的结果实在荒唐。她跑遍上海所有三甲医院进行查证,结果都是一样。无奈之下,她只能接受医生建议,手术切除右乳。

手术很成功。然而,不复存在的右乳却让刘叶陷入深深的恐惧和挫败感中,换衣服时,也不敢开灯。最后,她甚至每天将自己锁在房间内,拒绝一切社交。爱人不停地宽慰,也丝毫不起作用。更严重的是,她拒绝与爱人的一切性生活。

而后,刘叶的爱人有了外遇。她知道这一消息后,从高处坠下,结束了生命。

带癌生存

2004年,世卫组织将肿瘤定位为慢性病。让中晚期癌症病人长期带癌生存成为肿瘤医生的治疗目标。

中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科主任医师王翔告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),乳腺癌的治疗是一个综合治疗的过程,随着科学的进步,治疗方法越来越趋于成熟和完善。“早发现早治疗疗效当然最好。但对于中晚期患者,我们的目标是让患者能够长期带癌生存。”

乳腺癌生存率逐渐得到提高。|央视新闻视频截图

带癌生存12年的王佳,早已过上了普通人的生活。最大的不同是,她的生活中多出了一部分——按时复查。

治疗结束后,每三个月她都要从老家信阳坐火车到北京解放军307医院进行复查。“坐星期天晚上那趟10点左右的火车,第二天早上不到七点就能到北京,然后直接去医院,当天晚上就能坐上回信阳的火车。”这样的日子持续了三年。

之后就是每半年或一年复查一次。“就像交作业一样,刚开始也紧张,后来成为了一种习惯。”

对待疾病乐观的态度也从始至终留在了王佳的生活和工作中。“身边有人得病,我总劝他们保持好的心态。”

下个月,王佳打算再次复查。复查地点从北京改为了郑州。带癌12年,她也切身体会和见证了北京看病如何一点点变难。

至今仍被人铭记的熊顿,在白百何扮演的电影中说:“爱和被爱,是最重要的事”。而现实中的熊顿说:“人生虽短,爱却绵长。”

《滚蛋吧,肿瘤君!》剧照。

于娟在确诊乳腺癌后一年多的病中日记写着:“在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班(长期熬夜等于慢性自杀),给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母亲买双鞋子,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也温暖。”

愿身处这个焦虑时代的新女性,在爱家人、爱工作的同时,更爱自己,定期接受癌症筛查并正视自己的身体“预警”,为自己赢得平稳人生的权力。

(应受访者要求,文中姓名均为化名)



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