湖北慢病患者挣扎求生：药不能停，但我就是买不到
VOL.227
作者｜季媛媛
编审｜王潍
编辑｜廖颖瑶
本文共6239字，阅读时间10分钟
在过去的一个月时间内，谨遵医嘱用药成了压在湖北众多慢病患者身上几乎不可能完成的任务！
尽管在各大媒体平台，慢病各领域专家陆续发出各种警示：“新冠肺炎感染后发展到重症的患者往往带有基础疾病，慢病患者群体在新冠肺炎的疫情下更危险、更脆弱。所以，慢病患者切不可自行停药，断药后也绝对不可以选择忍一忍、等一等……”
◎ 糖尿病、高血压、心脏疾病和肾脏疾病成为杀伤力最大的四大基础性疾病。/ 上观新闻
但是，慢病患者心中总有说不完的苦。在微博、知乎、豆瓣等平台总能看到诸多患者的抱怨：“我想遵医嘱，可我就是拿不到药。”
在“封城”下的整个湖北和各种“硬核”的地方城市，慢病患者想要规律用药几乎不可能。
“有谁知道县里哪家药店有卖倍他乐克片？我爸有心脏病，这个药已经吃完好多天了，快递不送黄冈，我家附近的药店都不卖这个药，有这方面消息的朋友吗？拜托了！”2月15日，来自湖北黄冈罗田县的刘易陷入了两难，父亲已经连续一周断药了，他着实有些担心。
新冠肺炎突如其来，对每个人的生活都是一场考验。尤其对我国3亿慢性疾病患者而言，这场考验关乎生命。
◎ 常见慢性病。/ 智研咨询
刘易的父亲是心脏病患者，在2019年末被查出早搏，医生嘱咐一天一片，每天坚持服药。然而，刘易怎么也没有想到，在2020年初，疫情打乱了父亲的用药节奏，湖北武汉爆发新冠肺炎遭遇封路，同属湖北的黄冈也人人自危，使得需要定期去医院开药的患者不得不放弃前往医院就诊，以降低交叉感染风险。但同时，由于出行不便，许多患者家中的常备药出现了断档的情况。
“我真的太发愁了，小区实行封闭式管理，又不敢去医院取药，生怕父亲本是小病从医院回来就变成大病，那太得不偿失了。”无奈之下，刘易只能在微博、知乎等社交平台纷纷发帖，希望能够得到解决办法。
面临这一困境的患者并不在少数。根据公开资料显示，湖北地区有近1300万慢病患者，他们的大规模缺药将有可能导致新冠疫情的潜在次生风险。
PART.1
害怕去医院转线上购药
收到的答复是“停运”
慢性疾病患者购药本身就是一件麻烦的事。
平常，为了能够帮助父亲买药，刘易会反复跑医院，这也无谓地增加了时间成本。“到社区医院取药，药品种类经常会不全。而到大医院取药，规定只能开7-14天的药量，所以，我经常会经历‘医院挂一次号，取一两盒药’的情况。”
虽然常常吐槽，但眼下父亲的药物真正出现断档时，他更是深感无力。“出门不方便、县医院门诊关闭、周边药房无药，去大医院更是成了件奢侈的事。邻居怀孕6个多月，想要去产检都出不了村。”在疫情爆发后，湖北多家医院已无普通患者就医，绝大部分医院正在进行整顿，改变医院内布局，接诊后只接收发热患者。
◎ 1月21日，武汉市第七医院发布紧急公告称，该院被确定发热患者定点诊疗医院，门诊全部用于接诊发热患者。/ 新京报
无奈之下，刘易决定网上购药。但是，在找到需要购买的药物，与药师简单沟通后，刘易得到的回复却是：停运。“我在线咨询了一家医药电商平台的药师，她告诉我，黄冈很多地方快递公司都进不去。”刘易说。
针对刘易反映的情况，39深呼吸（ID:shenhuxi39）在第一时间联系了阿里健康大药房和1药网相关负责人，也得到了同样的回复：对于来自湖北孝感、黄冈、荆州、天门、咸宁、仙桃等地区的用户，受限于物流停运的影响暂时无法提供送药服务。
“为了方便湖北武汉城内的居民得到及时救治，我们为他们开通了绿色通道，联系了EMS和顺丰两家快递公司，以便药物及时送达到患者手中。但是湖北除了武汉之外其他地方的快件快递公司都不收。所以，目前药物供给问题比较大的地方不在武汉而在湖北省其他区域。”阿里健康相关负责人说道。
◎ 阿里健康大药房网站的物流公告。/ 网络截图
如此，面对现实存在的情况，慢病患者只能将解决方案寄希望于自行调整药物剂量。“药快吃完了，是不是可以选择隔一天吃一次，或者停一段时间，等过一阵能去医院再吃？”来自湖北孝感的54岁方阿姨同样是心血管疾病患者，在三年前的一次体检中被查出患有心血管疾病后，在医生的建议下，方阿姨开始了每天服药治疗，也就是在那时起，她的日常开销中，多了一笔药费账单。
用药控制心血管疾病成了方阿姨每天必须进行的一项工作，但此时，她的药物快断档了，方阿姨寻思：是否可以灵活变通调整剂量。
“我记得此前刚开始服药时，我是从最小剂量的药物开始。服药一周后发现，效果不好，开始了两种药物联合应用，在病情正常维持1-2个月，我又逐渐减掉第二种药，直接用最小剂量的药物来维持效果，”方阿姨告诉39深呼吸（ID:shenhuxi39），“不管如何换药或改变剂量，总之，用药成了不可避免的事情，而既然当初可以灵活变换药物种类和剂量，那么，现在问题应该也不大。”
对此，医院专家提出来反对意见。复旦大学附属华山医院心内科副主任李勇教授介绍，慢性疾病强调及早治疗，心血管疾病防治和指导理念都越来越强调将血压降得低一点，过去指数是降到140，现在是降到130以下；糖尿病也是一样，患者需要及早地控制血糖，伴有心绞痛的患者更该及早用上抗血小板药物并且长期维持治疗，以预防严重的心肌缺血事件发生。
“慢性心血管疾病（尤其是慢性稳定性冠心病）就像休眠火山一样，如果将血压、血脂、糖尿病及吸烟等危险因素严格管好，疾病就会变成死火山。如果任何危险因素都置之不顾，任由其自然发展，它就会变成随时可能爆发的活火山，导致严重的后果。因此，从这个意义上讲，慢性疾病特别强调生活方式改变，并须对血压、血脂、血糖采取药物治疗以严格管理，而对高危的动脉粥样硬化心血管疾病的患者而言，抗血小板药物的长期使用对于疾病的全面管理也非常重要。”李勇教授说。
◎ 动脉粥样硬化是一种由脂质、胆固醇、钙和其他物质组成的斑块在血管内形成而引起的慢性炎症疾病。/ 网络图片
“可是，到了不得不停药的时候，只能变通处理了，这也是没有办法的办法，”方阿姨多少有些无奈。为此，她尝试在线问诊，可是在线医生也都建议，不可自行调整药量。“对于这药需要吃多久，医生的回复只有四个字：药不能停。”
网上买药不能送达，停药后会出现不良反应，谁能为慢病患者提供最佳解决办法？这已经成为当下湖北慢病患者最想知道的答案，而慢病患者无法正常用药的窘境更好比一把剑悬挂于患者头顶之上，随时有落下来的危险，这种局面必须马上扼制，否则后果不堪设想。
PART.2
救命药一药难求
多方举措仍难解决购药难题
在微博、知乎等平台发出断药缺药声音的网友不计其数。
“我在湖北，父亲慢阻肺，家里的常备药马上就吃完，药店没货医院不敢去，我要急疯了！”；
“父亲直肠癌晚期，因为疫情无法去医院开药，现在疼痛难忍，我该怎么帮助他？”；
“外婆患有糖尿病，村里书记去药店没买到瑞格列奈片，已经断药了，怎么办？急！急！急！”；
“有谁知道哪家药店有卖替米沙坦片的吗？我爸爸糖尿病患者，药已经用完很多天了，京东不送湖北，美团附近药店都没有这个药，有这方面消息的朋友吗？拜托了！”
……
◎ 众多网友反映断药情况。/ 网络截图
实际上，慢病患者当下的窘境也受到了政府部门的关注。
2月2日，国家医保局发出通知，在特殊时期，为方便患者到医疗机构买药，尤其是慢病患者的长期用药，国家医保局将积极支持“长处方”，实现“便民办”。支持医疗机构根据患者实际情况，合理增加单次处方用药量，减少患者到医疗机构就诊配药次数；对高血压、糖尿病等慢性病患者，经诊治医院医生评估后，支持将处方用药量放宽至3个月，保障参保患者长期用药需求。
针对这一政策，上海某医院专家对39深呼吸（ID:shenhuxi39）解释道：在上海、北京、广州或者非疫区的患者，处方的期限都有了明确的延长，这对患者而言非常有利。患者在药物吃完之前，可以先在网络预约挂号，拿到医生开具的处方单后前往社区卫生中心，当地的社区医院都可以根据上级医院医生的处方直接开具延伸处方，之后会有医药公司通过递送将药物送到小区，如此，患者完全都可以不去医院。
◎ 2月7日，广州市医保局宣布支持“长处方”政策，患者经医生评估，一次最长可以开3个月的处方药。/ 广州市人民政府官网
但从字里行间可以发现：湖北区域并不包含在内。39深呼吸（ID:shenhuxi39）调查也发现，这一政策的确尚未在湖北正式实施。“虽然政策已经下发，但是我们线上平台仍未接收到湖北区域‘长处方’订单，一方面，这可能与民众的知晓程度有关；另一方面，湖北区域的患者连出门都是奢侈，更别说去医院了。所以，从目前情况来看，长处方并未能及时惠及湖北的患者。”某医药电商平台相关负责人对39深呼吸（ID:shenhuxi39）说道。
此外，也有医生向39深呼吸（ID:shenhuxi39）透露，这一政策虽已颁布，但医院尚未发现有患者前去开具“长处方”。
在此窘境下，各大电商平台纷纷发出“湖北地区缺药登记”服务。据阿里健康透露，目前，平台已经收到成千上万份来自湖北用户的紧急缺药求助信息。其中包括慢阻肺老人、癫痫儿童、肝移植手术患者，甚至还有重症肌无力的罕见病患者，他们无一例外，都需要长期服用治疗药品，一旦停药，极有可能引发各种断药反应，严重的会危及生命。
◎ 支付宝搜索“缺药登记”，进入湖北专区。/ 手机截图
可是这一登记也存在一定的弊端。湖北地区缺药的患者一定要在平台登记，否则无法拿到所需药物。
同样是来自湖北孝感的56岁王美霞是冠心病患者，在2019年10月刚刚配置了支架，必须同时服用两种抗血小板的药物，且必须坚持服用足够的剂量。在出院之前，医生交代她一定要定时连续服用阿司匹林加氯吡格雷一年以上。可是，现在药已断档，根本没办法出门去医院，王美霞不知道该怎么办。随后，王美霞只能在儿子的帮助下通过线上购药平台进行缺药登记，期盼得到回复。
“目前登记药品需求的用户遍及湖北全境，且大多来自当地的乡镇。其中慢病用药需求占比高达87%。”阿里健康“缺药登记”项目负责人梁素娟介绍，该项目基于阿里健康“全球找药联盟”平台搭建，目前已与全国数百商家建立湖北缺药救援小组，紧急联动湖北当地的物流配送企业，打通一条24小时的特殊绿色通道。经过几个昼夜的努力，已为半数以上的登记用户送出亟需药品。“但摆在我们面前的难题是，由于疫情期间的出行和物流限制，仍然有一部分隔离地区的登记用户，比如湖北孝感、黄冈、荆州、天门、咸宁、仙桃等地，无法及时获取我们已找到的药品”。
◎ 平台显示湖北6个城市停运。/ 手机截图
1药网工作人员也对39深呼吸（ID:shenhuxi39）表示：“我们药物库存充足，孝感地区也能送到。但是湖北地区的订单必须要通过缺药登记的入口进入。只有通过这一模式我们才能配备专门的药师进行对接、处理，最终将药物送达到患者手中。也就是说，如果通过常规的渠道进入购买页面的订单都不接收。”
可见，要想打通最后一公里仍有诸多难题亟待突破。
PART.3
最后的挣扎
为了续命值不值得去冒险？
“实在不行，只能离开湖北去其他城市的医院就医取药了。”
丫丫来自湖北孝感安陆，父亲患有糖尿病需要长期服药，但眼下，现有药量最多只够3天，“我爸中间还断了两天没有吃，这药在小县城买不到，我们一直在武汉医院开的。”
2月16日，丫丫在淘宝上帮父亲做了缺药登记，但是隔天淘宝短信就告知她没有药，随后，她跑到社区医院也被告知没有这种药，而医药电商平台也显示买不了、送不到。
“武汉不知道何时才能解封，父亲马上就要断药了，该怎么办？没有菜我们家可以凑合一天两顿，但药不能停，时间不等人啊！实在不行，我们只能去其他地方试试了，”丫丫打算带着父亲去其他城市的医院，“新闻说在武汉地区死亡的病例中，大概51%的人都是有高龄和慢性病的疾病病史。慢病患者一旦感染了新冠肺炎，会在基础疾病的基础上感染炎症，并进一步扩散演变为重症。所以，为了保险起见，还是去其他地方比较好。”
◎ 2月4日，国家卫健委专家组成员蒋荣猛表示，武汉确诊死亡病例平均年龄68岁。/ 微博 @央视新闻
当丫丫打算为了续方而冒险离开湖北时，还有不少其他非肺炎危重患者不得不为了继续治疗，在手足无措之际发出求救信息。2月18日，有网友在微博发布求助帖称：家人因患癌在武汉协和肿瘤中心治疗并在手上置picc管，而picc管需要每周维护，但是在武汉协和肿瘤中心被征用于新冠肺炎患者治疗后，家人一直找不到地方进行picc管维护。
于是，在超期14天且置管穿刺点发红的情况下，该患者家属不得不紧急求助在线问诊平台的专家进行远程视频指导，并在家动手花了一个多小时勉强维护。
据39深呼吸（ID:shenhuxi39）了解，患者在置管后第一个24小时必须换药。之后如果伤口愈合良好，无感染、渗血时，每7日需要更换敷料和通管一次。而picc管长期不维护或者维护不到位，患者随时有感染和血栓的风险。
“官方发布的非定点医院我们基本也都电话联系了，有的电话一直处于忙音状态，打通了也表示不接待患者picc维护拔管，少数可接待的医院声称不接诊外院患者。武汉不仅仅只有新冠肺炎患者，在医疗资源紧张的武汉，现在我们不奢求可以继续每周维护，更不奢求继续住院检查治疗，只是希望能有一家医院能接收患者拔管，让患者不再承受感染和血栓的风险。”该网友说道。
目前，由于受到新冠肺炎疫情的影响，北上广一线城市三甲医院的医生驰援武汉，武汉当地也出现了患者由于医生集中新冠肺炎治疗而被转移了，诸多患者陷入无法治疗的窘境。除了上述网友外，很多已经被诊断为III期肺癌的患者也不由得心急如焚，“如果因为疫情延误了治疗，III期转变为IV期，我该怎么办？”一位III期肺癌患者对39深呼吸（ID:shenhuxi39）担忧地说道。
◎ 当肺癌进入IV期，表示癌症已经扩散到身体的其他部位。/ 新华社
面对患者的诉求，上海复旦大学附属肿瘤医院放射治疗中心副主任樊旼教授表示，新冠肺炎的存在会导致患者群体对其安全性造成担忧，这是客观情况，但在当前形势下，肿瘤患者或是其他免疫力低下的群体，更该注重保护自身安全减少前往医院的可能。
“我们要根据当地具体疫情情况和政府给出的明确防控措施安排，从大局出发，在保护好自己的前提下，可以先考虑接受一些相对比较简单的治疗方式，如此，在疾病明确的情况下，依然能控制病程。同时，为后续同期进一步治疗创造更好的条件，这是眼前患者可以采用的切实可行的方式。”樊旼教授说。
刘慈欣在《流浪地球》里说：最初，没有人在意这场灾难，这不过是一场山火，一次旱灾，一个物种的灭绝，一座城市的消失。直到这场灾难和每个人息息相关。发生在武汉的新冠肺炎，最后还是演变成了一场灾难，它与每个人息息相关，疫情之下，人们的生活也处处充满无奈。
◎ 2020年，有一个如《流浪地球》里全球灾难般的开局。/ 《流浪地球》剧照
当下，患者无论是治疗还是用药，都无法像正常时期一般规律进行，也正是此时，39深呼吸（ID:shenhuxi39）希望，在日常生活中，患有其他疾病的患者一定要做好预防工作。如果一定去医院、社区、药房配药，一定要做好保障。一方面，出门全副武装，戴眼镜、戴口罩、戴手套，减少密切接触病毒。另一方面，一定要前往未收治冠状病毒肺炎的医疗单位去配药，提高安全保险系数。
除此之外，需要注意的是，情绪管理对患者而言也至关重要。患者不可过度地紧张，年纪较大、病程较长、病情较重的患者需调整生活习惯，避免吸烟、饮酒，以防出现影响肺功能的情况，毕竟，只有全方位做好自我防护才能更好地应对疫情后的正常疾病救治。
截至发稿前，39深呼吸（ID:shenhuxi39）欣慰地看到，随着各行各业陆续复工，作为国民经济“动脉系统”的物流业也在逐渐恢复活力。国家邮政局2月19日宣布，我国快递行业已恢复四成以上，物流行业超过一半快递员已返岗。
◎ 世卫组织蓝图发布疫苗最新临床试验进展。/ 世卫组织官网
希望就在眼前，湖北和其他重疫区的慢病患者目前可能还要继续彷徨无措，但我们相信，这样的日子不会太久。
愿，所有疫情下的非新冠肺炎患者都能得到更好的救治；
愿，乌云尽快散去，阳光普照万物生机。
（应受访者要求，文中姓名除专家外均为化名）
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