失去肛门的人：我不厌世，也不恋世
VOL.259
作者｜李潇潇
编审｜王潍 季媛媛
编辑｜廖颖瑶
本文共4629字，阅读时间6分钟
肾少了一个，另一个依然可以工作；肝被切了一半，依然不改“劳模”本色；阑尾一度被认为“人类正在被退化的器官”，切了反而少了发炎的烦恼，但是肠道坏了，身体的代谢物无法正常排出，活人真的可能被憋死。
生死攸关，医学提供了一个不算不完美但却能救命的解决方案——肠造口。
早在16世纪，人们就发现身体会因为伤病形成自然性肠造口；1757年，法国医生Lorenz Heister提出用肠造口术治疗腹部外伤；19年后，同是法国医生的H.Pillore首次为直肠癌病发肠梗阻的患者实行了肠造口手术。两百多年来，肠造口术应用于肠癌、肠梗阻、膀胱癌、家族遗传性息肉病等疾病的治疗中。
◎ 肠造口治疗师之父 Rubert Beach Turnbull （1913~1981）。/ 网络图片
肠造口是在患者的腹壁开一个口，将肠管固定在腹部皮肤上，并佩戴专门的造口护理工具收集排泄物。从治疗角度上看，肠造口又分为暂时性造口和永久性造口，前者短则两三个月，长则一两年，可恢复正常排泄，后者则要终身依赖造口袋，他们有一个统一的名字——造口人。
◎ 肠造口示意图。/ 网络图片
目前我国并没有大规模的统计数据表明到底有多少造口人，经常被引用的一组数据来自已故的“中国造口之父”喻德洪教授：我国造口人数累计100万，每年新增约10万人。
很长一段时间，造口人往往意味着没有生活质量，勉强续命；如今，受益于造口产品和造口护理理念的发展，造口人同样可以拥有正常的人生，但无法改变的一个事实是，当肠子改道，甚至永久失去肛门，造口人的生命已经发生不可逆的转向。
PART.1
失肛之痛：
要肠子还是要命
造口术并非什么新的医学理念，然而这并不意味着所有患者和家属都能坦然接受，相反恐惧和排斥在术前就已经显现得十分明显。
老杨是普普通通的河南农民，4年前，78岁的他因为心脏病被送进当地县医院，治疗期间无法正常排便，多喝水、吃香蕉，使用开塞露，一系列常规操作还无法解决问题时，医生提了一句：“实在不行，可能需要做个造口。”
“这多恶心啊！”简单了解肠造口是什么后，老杨的女儿说了这么一句话，拒绝的态度十分明显。幸运的是，老杨最终顺利排便，不用做“恶心”的造口，而有些患者却到了非做不可的程度。
◎ 肠造口手术示意图。/ 网络图片
中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科一病区护士长聂红霞是国内最早一批造口师，她曾遇到过一个肠癌患者，辗转全国多家医院，每家医院都建议做造口手术，来北京也抱着“能不做造口就不做”的希望，但经过评估，医生的建议还是必须做。
“听到这个结果，患者愤然出院。”聂红霞告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），患者的担心主要来自两方面，一是怕术后身上挂着造口袋没办法出门，二是怕别人异样的眼光，“这得做了多大缺德事儿，才要做这样的手术啊？”
因为病情发展到了不得不做造口的程度，否则就会发生肠梗阻，危及生命，所以这名患者在出院一个月后，又回来了，并最终接受了手术。
做不做肠造口与疾病的严重程度没有必然的关系，主要取决于病变部位。以直肠癌为例，如果肿瘤发生在距离肛门5cm以上的位置，即使已经到晚期也有保肛的机会，但如果肿瘤部位距离肛门太近，即使是良性，手术时直肠、肛门很可能要和肿瘤一起被切除。
◎ 结肠造口的类型。/ 网络图片
作为全国知名的肿瘤医院，中国医学科学院肿瘤医院年手术量2万余台次，而在该院的结直肠外科，据主任医师郑朝旭介绍，2019年的手术量在3000台左右，其中的永久造口手术在300例左右，接近10%。
术前的担心和恐惧来自想象，术后的体验才是真真切切。造口人的生活往往面临着诸多尴尬：有人的造口没有护理好，发炎疼痛；有人的造口袋突然破损，粪便撒了一身；有人总担心自己身上有异味，害怕工作、社交。
◎ 理想造口的特征。/ 网络图片
聂红霞1987年开始在腹外科工作就接触到了造口人，当时病房在七楼，只要有一个造口患者，走到五六楼就能闻到味道，有人开玩笑说，她是在“臭房子上班”的人，还有人不解地问：“你怎么能喜欢腹外科呢？”
让聂红霞印象最深的是一名四十多岁的患者，这名患者到医院就诊时，造口附近的皮肤已经被大便侵蚀得很深，鲜红的伤口，不仅痛感强烈，还出血，当时医务人员对造口的了解和干预措施有限，只能像普通伤口一样处理，患者疼得“抓着床单”。
为了减轻粪便对伤口的侵蚀，聂红霞给这名患者的造口附近多垫了一些纱布，然而改道后的肠道因为缺少神经和括约肌的控制，身体废物会随时排泄出来，多垫的纱布很快又被污染，换都换不过来。
◎ 问题造口。/ 聂红霞提供
造口的脏可以被看到，疼可以喊出来，但有些苦却无处诉说。
15年前，30岁的刘强确诊为直肠癌，最初的一系列治疗已经折腾了很久，不得不接受造口手术，术后他逐渐适应了造口生活，但与妻子却渐行渐远，感情变淡了，也失去了夫妻生活，后来妻子有了新欢，两人最终也以离婚收场。
过去肠癌的高发年龄是50岁以上，如今三四十岁的青年人患肠癌也时有发生，肠癌的年轻化也导致造口的年轻化。
当旺盛的荷尔蒙遭遇造口，性的问题隐蔽而沉重。
2008年广州番禺区人民医院调查了60例31岁以上有性生活史的成年造口患者，其中92%的患者认为难以启齿，而选择填表的方式回答问题。
“造口人承受着很大的压力，需要从生理、心理以及社会三方面进行全面的照护。”郑朝旭总结。
PART.2
造口重生：
开在腹壁的玫瑰
“今天咱们有很艰巨的任务，一起加油！”
65岁的孙庆有两个身份，一个是节目编导，另一个是造口人，2006年6月，他因为肠癌做了永久性肠造口手术，从此便离不开造口袋。
对于这个人工肛门，孙庆不是没排斥过，但如今他已经可以与之和谐相处了，不仅将做手术的那一天视为自己的重生日，还称造口袋为“老伙伴”，每次有重要拍摄任务，出门时间比较长，他就跟“老伙伴”提前打个招呼。
◎ 1935年，肠造口袋问世。/ 网络图片
每年5月份，中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科就会举办造口人联谊会，如今已经举办了十届，最初的几十名造口人参加，2019年吸引了三百多人。郑朝旭告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），“很多患者像孙庆一样，不仅仅是抗癌明星，也是造口明星，他们造口的护理上，有非常多的经验和人生感悟。”
一个患者的造口需要医生和护士共同合作完成，尤其是更漫长的术后生活，更需要专业的护理方法。面对造口，患者从痛苦到乐观，从排斥到接受，患者本人的心态至关重要，造口护理的不断发展也功不可没，聂红霞亲身体会着其中的变化。
◎ 中国医学科院院肿瘤医院结直肠外科的述说角，聂红霞和她的同事们在这里为造口患者做心理疏导。/ 聂红霞提供
1998年10月6日，刚升任新病房护士长的聂红霞出发去广州参加一个关于造口的学习班，这是全国第一次关于造口的继续教育学习班，共有38名来自全国的学员，其中35名来自广州本地，1名来自云南，1名来自河北，北京只有聂红霞一人。
“当时内地对于造口护理的了解几乎为零，这次学习是脱产22天，全部都是讲造口，机会很难得，内容很系统，帮助特别大。”聂红霞将这次学习经历视为造口护理的启蒙。三年之后，2001年2月4日，我国第一所造口治疗师学校——中山大学造口治疗师学校正式成立，标志着造口专科护士新的起点。
◎ 全国多地医院开设造口护理门诊的时间。/ 39深呼吸根据公开报道不完全梳理
最初面对造口人的痛苦，聂红霞内心想着“难道就管不了吗”，却不知从何发力，随着造口学校、各级学会的专科护士认证培训班等相继出现，人们对造口的了解越来越深、造口护理队伍越来越壮大，造口护理变成一门专业，聂红霞欣慰地看到，越来越多的造口人因此而受益。
以术前为患者选择造口位置为例，现在除了遵循造口定位的基本原则，与医生确定手术范围，造口师根据患者的具体情况还会考虑患者本人的个性需求。聂红霞介绍，如果患者是一名舞蹈爱好者，那么造口的位置就不能在正中间，最好稍微偏侧面一点；如果患者是一名二胡爱好者，那么造口位置要偏高一点，以免静坐时压迫或摩擦腿部。
◎ 聂红霞为造口患者答疑解惑。/ 聂红霞提供
造口袋也大大提升了造口人的生存质量。
早期的造口袋是一个钢圈扣在患者的腹壁上，外面接一个简易塑料袋，每个患者的造口大小不一，而钢圈的大小却是固定的，很容易导致造口附近皮肤的破损或炎症不说，还无法解决异味、排气等问题。
现在的造口袋已经发展为黏贴式，使用起来更方便，密闭性也更好，即使是稀便也不会存在漏的尴尬。因为有排气孔和活性炭，排气和异味的问题也解决了，另外，造口袋的亲肤性、移除性也越来越好，更换时不会对患者的皮肤造成二次伤害。
◎ 某款造口袋的使用方法。/ 电商平台截图
一个造口袋20元到100多元不等，大部分可以反复使用三到五天不等，如果是职场人士，还可以选择一次性抛弃式的造口袋；造人口痊愈后，进行性生活前，将造口袋排空，戴上迷你袋或造口栓，也不会影响性生活。
每次造口联谊会上，台下都坐着性别、年龄各异的造口人，外表、神情与常人无异，如果不刻意说，没人会知道他们是造口人。走出医院的联谊会，他们还有专属的交流群，在里面他们除了聊健康，还会组织旅行、运动会等线下活动。
◎ 在造口人联谊会上，聂红霞和造口人的合影。/ 聂红霞提供
“生命是第一重要的，造口是治疗中留下的一个遗憾，造口与人的身体相通，只要你对它好，它也会对你好，你需要帮助的时候，它一定会老老实实的。”聂红霞说，只要做好护理，造口就是盛开在腹壁上的玫瑰，而造口人也可以拥有玫瑰般的灿烂人生。
PART.3
造口人困境：
90%造口人存在心理障碍
尽管越来越多的患者现身说法“造口人也可以拥有美好的人生”，但造口人生的那些不美好也不能完全忽视。武汉大学中南医院的一项调查结果显示，九成“造口人”存在不同程度的心理障碍。
许照是江苏南京的一名大学老师，同时也是一名肠癌造口人。术后，许照还是坚持给学生上课，参加学术会议，还去尝试游泳、攀岩、跑步等运动，同时还会作为志愿者去医院探访开导其他造口患者，很重要的一个原因就是为了证明自己可以像普通人一样生活。
许照算得上是造口患者中的励志榜样，但63岁的他在2013年接受媒体采访时坦言：“我不厌世，不会像有的造口人那样悲观绝望，上吊自杀。但是我也不恋世，一点都不留恋这个世界，因为我觉得活着太艰难了，太不舒服了，太难受了。
◎ 健身女王Zoey在2014年接受回肠造口术治疗，手术后身上挂着造瘘袋参加健美比赛。/ 网络图片
造口人的许多窘迫来自身上的“粪袋子”，许照透露，术后初期，因为自己对造口护理不是很熟练，时常发生漏破的尴尬情况，后来虽然熟练掌握，但还是无法完全杜绝类似的情况。在销售造口袋的电商平台，39深呼吸（ID：shenhuxi39）注意到，产品评价中不少造口患者或家属讲述使用过程中遭遇的不顺心。
作为医务人员，聂红霞为造口领域多年来的快速发展感到高兴，面对必须做造口才能活命的患者也多安慰和鼓励，但造口人的实际困难她也看在眼里。
◎ 新冠疫情期间，聂红霞穿着防护服为造口患者护理。/ 聂红霞提供
一位79岁的造口老人，每次来医院都是独自一人，因为年纪大了，身体机能下降，视力、嗅觉、动手能力等大不如前，老人经常忘记把造口袋封口，有时候袋子掉了都不知道，所以几乎每次来医院衣服上都有排泄物。老人的孩子都不在身边，缺少家人陪伴和照顾，给予老人的照顾也很有限。
“造口人的生活质量与自理能力有关，家庭关爱和支持是很重要的，这是现在需要呼吁社会关注的。”聂红霞介绍，在中国医学科学院肿瘤医院，每个造口人以及家属在出院前都会是重点宣教的对象。
从最初的一无所知到现在的专业学科，造口护理取得很大进步的同时，也存在一定的局限性，比如同一科室不同病区的数据目前也没有形成共享研究机制；国家层面至今没有对造口人的流行病学调查，明确我国到底有多少造口人。
◎ 聂红霞（最右）指导学生为造口人进行护理。/ 聂红霞提供
关于造口师，聂红霞告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），目前大都是造口专科护士兼职工作，在造口学校取得专业资质后，后续的继续培养、管理考核、定级等配套还有待跟上，使这支队伍发展越来越完善。
“期待有一天造口师像医生一样有完整的发展路径。”聂红霞相信，这将鼓励更多护理人员投身造口护理专业，造口人将会得到更好的照护。
(应受访者要求，文中姓名除专家外均为化名)
参考资料：
[1].肠造口的历史与现状.实用肿瘤杂志.
[2].白话医学第三期：造口人失肛之痛.腾讯健康.
[3].结肠造口患者性生活调查方法与技巧的探讨.实用医技杂志.
RECOMMEND
推荐阅读
▼