失控的膀胱:排尿困难让我尊严丧失、痛苦至极!
这是患者吴英的真实故事。
一场突如其来的疾病,夺走了吴英的排尿功能——尿液溢满膀胱,腹部胀痛难忍,想排尿却怎么也排不出来……
无情的现实把这位40多岁的女人推进了黯淡无光的深渊,摧毁了她的生活、工作、内心。具备正常人的排泄能力,对她来说成了“奢望”。
“我想尝试手术!不想一辈子导尿!”长期的疾病折磨,让吴英苦不堪言,她眉头紧锁,坚定地对面前的医者表示。
◎ 人体膀胱。/ 站酷海洛PLUS
初见吴女士,是在黄海教授的门诊上,陪她来的是她的爱人和一对儿女,听说是从几百公里外的阳江专门来广州看病的。黄海教授一眼就瞅见了那个透明的塑料袋,里面装着一沓厚厚的检查单,想必在求医路上磕磕绊绊吃了不少苦头。
吴英今年43岁,形体消瘦,坐在轮椅上,带着满身的疲惫和不安。
◎ 图:站酷海洛PLUS
失控的膀胱:
排尿困难让她痛苦至极
据家属介绍,吴英主要在家务农,半年前突然感到明显的口干、口渴、多尿,但这没有引起她的重视,以为歇一歇就能缓解,可谁料一场凶悍的“怪病”正席卷而来……
2月的某一天,忙完农务的吴英走进厕所,打算将憋了近1小时的尿排空,她蹲下身,尿液淅淅沥沥涌出……突然之间,尿路系统似乎瞬间失灵——有一半尿液竟怎么也排不出来了。
吴英以为多喝水就能促进另一半尿液排出,但水越喝越多,尿意越来越明显,一蹲上马桶后,竟一滴尿也排不出来!
时钟的秒针每过一格,膀胱的储量就增加一点。她的肚子越来越鼓,膀胱胀痛难忍,尿道又堵又酸,这让她感到惊慌。她将全身力气倾注于下腹部与会阴部,但却无济于事。控制排尿的神经与肌肉犹如坏掉的开关,任凭反复调试,机器都无法运转……
自那一刻起,吴英再也无法正常排尿。她的腹部好像一个被吹胀的气球,似乎用手轻轻按压,就能瞬间炸开。满腹的尿液使她坐立不安、彻夜难眠。尽管口干、口渴的莫名病症令她焦躁无比,她却不敢喝下一滴水。她甚至想剖开肚子,将里面的尿液倾倒而空……
◎ 图:站酷海洛PLUS
“活着真是太痛苦了……”坐在诊疗室的吴英面容枯槁、神色憔悴,说出她患病后的感受。
“看着她在床上打滚,痛得满头大汗,真是难受至极。”吴英的女儿小华回忆道。
黄海教授仔细翻阅着他们带过来的检查单,明确表示:“她患上了神经源性膀胱!”
吴英被诊断为尿潴留、泌尿系感染、神经源性膀胱和Ⅱ型糖尿病……腹部CT和膀胱镜检查显示,她的肾脏已有积水,膀胱壁由于被尿液长期压迫,变得似月球般坑坑洼洼。
◎ 患者吴英的膀胱镜报告单。/ 医院供图
黄海教授解释称:“膀胱就像一个坛子,尿液满了就要排出来。患上神经源性膀胱后,排尿时膀胱颈部就不能或无法充分张开,从而导致排尿困难、膀胱坠胀,继而诱发尿路感染甚至肾积水!”
“神经源性膀胱是糖尿病的常见并发症,由控制排尿功能的神经受损引起,可见于40%-80%的糖尿病患者。吴英本身就有糖尿病,加上血糖控制不佳,发病率更高!”黄海教授放慢了语速。
◎ 黄海教授给患者看病。/ 医院供图
插上导尿管后:
病情有了好转,她却没了尊严
切身的痛苦让吴英无法忍受,家人带她去了当地医院治疗。
到达诊室时,吴英的小腹似要崩裂,她已痛到无法说话。
“脱掉裤子,我们要给你插尿管,将尿液导出来。”当地医院的护士说。
作为一名保守的妇女,吴英无法接受别人触摸她的隐私部位,双腿由于紧张变得愈发僵硬,但疼痛让她无力抗拒,也顾不了尊严,只想赶紧结束这身体之痛。
护士取出一根软胶管,末端涂上石蜡油,缓慢将其顺着尿道插入膀胱,一阵刺痛后,温热的橙黄色尿液顺着管子进入尿袋,慢慢地越积越多,吴英的脸色逐渐恢复正常。
插上尿管后,医生让吴英回家自主导尿。这意味着,她以后要以尿袋为伴了。
◎ 插尿管操作。/ 站酷海洛PLUS
插尿管的日子,显然不太舒服。尿管对尿道的刺激、摩擦,让她感觉像得了急性尿道炎,会阴部又酸又痛。
1米长的尿管犹如一根系绳,将吴英死死系于床上,她无法肆意活动,不能正常洗澡,更不能走街串巷和邻居自由攀谈。她小心翼翼地控制自己的步履,只要不小心碰到尿袋和尿管,尿液散发的骚味就会充斥整个房间,而尿道也会被强烈的震荡感撕扯,让她疼痛不已。
插上尿管后的吴英,完全失去了自主排尿的意识,尿袋满了,她就倒尿,然后继续计算尿袋装了多少尿。白天的时间就在导尿的循环中流逝着,而到了晚上则根本无法睡个好觉,长期的失眠如鬼魅般纠缠着她,让她见不到希望的曙光。
◎ 图:站酷海洛PLUS
据小华回忆,自从患病后,性格开朗的母亲一反常态,整天宅在家里,变得郁郁寡欢,几乎丧失了日常活动的能力。曾经幸福的四口之家,也蒙上了一层厚厚的雾霾。
“为什么排尿这么简单的事,会变得这么困难?”深深的无力感笼罩着吴英,濒临绝境的她连续发出质问:“难道一辈子都要插着尿管吗?没有其他办法了吗?”
膀胱装上“开关”,
能否控制“排尿”功能?
鉴于吴英的情况,黄海教授给了两种处理方案——
“一种是自己间歇清洁导尿;另一种是做微创手术,安装膀胱起搏器,通过调节骶神经来排尿。”
黄海教授介绍称,第一种需要一直自己导尿。第二种需要分两期进行,Ⅰ期是2-4周的体验治疗,通过装入临时膀胱起搏器(即骶神经刺激术)来调节,同时记录排尿情况和症状改善情况以判断效果。如果效果良好,就做Ⅱ期永久植入;如果效果不好则说明不适合,需拆除临时起搏器,选回第一种方案。
膀胱好比“水库”,达到一定容量后,大脑就会发出“放闸”指令,让尿液由尿道排出体外。对于吴英而言,主管膀胱和排尿的神经功能紊乱,无法准确向大脑传送“信号”,导致膀胱失控,故可通过骶神经刺激术来刺激骶神经功能,促进尿液排出。
◎ 人体泌尿系统。/ 站酷海洛PLUS
不过,骶神经刺激术Ⅰ期体验治疗需要两三万,Ⅱ期永久置入则要十一二万,虽说广东医保可以报销部分,但对一个普通家庭来说依然是不小的负担。
“我想尝试手术,我不想一辈子导尿!”吴英斩钉截铁地说出了她的想法,语气是掩饰不住的坚决,仿佛抓住了救命稻草——她还年轻,想挣扎一下,哪怕仅存一点点希望。
由于吴英的症状为排尿困难、尿潴留,若选择导尿则易发生感染,加之本就患有糖尿病,感染风险更高。结合她的病情及意愿,通过专科查体、尿动力学检查及膀胱镜检,排除了梗阻、神经完全受损等情况后,黄海教授给吴英安排了手术。
入院后,吴英进行了I期骶神经刺激置入术,住院一周就出院了,本以为术后能摆脱尿管,让导尿生活从此“翻篇”,可命运之神似乎并没有垂怜她。
◎ 图:站酷海洛PLUS
体验的第四周,吴英是坐着轮椅被家人推来复诊的。她头发乱蓬蓬没有梳理,整个人异常颓丧,像老了十几岁,与初次见面时截然不同。她呆呆地坐在轮椅上,身体僵硬,脸色苍白,满身带着远途求医的不易。
I期术后的效果未达到预期:起初吴英需经历4-5次/天的辅助间歇清洁导尿;后来她逐渐能自主排尿,导尿慢慢变成了2次/天。眼瞅着病情有了好转,但不良情况还是发生了。
吴英躺在床上接受检查,黄海教授掀开她的衣裤,一股腐臭味隐隐散发开来,定睛一看,骶尾部密密麻麻地爬满了大大小小的水疱,糜烂的皮肤呈褐红色,破溃的水疱流出黏稠的黄色脓性分泌物……犹如一个热闹的马蜂窝,里面成千上万只马蜂蜇得她苦不堪言。
原来,长期卧床导致吴女士骶尾部皮肤溃烂,溃烂的程度已深入皮下层约1.5cm,考虑是骶尾部压疮,但万幸并未影响到植入的刺激器。
◎ 压疮进展阶段示意图。/ 站酷海洛PLUS
起搏器助她拔掉尿管,
获得新生
“我妈是不是不适合置入术?”小华语气中带着迫切的求助,淡淡的黑眼圈流露出不安。
经了解,吴英回到家后,没有很好地控制血糖,继而引起四肢无力,只好长期卧床休息。黄海教授称:“长期卧床会有压疮风险,糖尿病患者由于代谢异常及清除病原微生物的作用减弱,一旦血糖控制不佳,出现褥疮就更不易愈合。”
对于吴英的病情,黄海教授建议除了控制血糖外,还需对压疮部位进行清创及缝合治疗,同时减少卧床时间,待伤口恢复后再配合骶神经刺激的锻炼和调整,以判断是否适合植入术。
◎ 图:站酷海洛PLUS
相比其他病人,吴英的治疗过程更为坎坷,看着她哀怨的眼神与家人沉重的表情,一阵酸涩涌上黄海教授心头——在医院见过林林总总的疾病,也见识过各种各样的病人,恻隐之心总让他幻想着能一步到位治好病人的疾病,抚慰他们的苦楚,但很多时候他却不得不面对疾病的作恶多端。
时间在治疗中一天天度过,黄海教授的心时刻悬着,但好在后面都处理得很顺利。每次复诊,吴英都带着她的排尿日记和辅助检查给医生看,结果显示排尿困难和尿潴留症状逐渐好转,每天仅需进行1次间歇清洁导尿。在吴英做完Ⅰ期手术的2个月后,她终于完成了Ⅱ期永久置入术。
再后来,吴英拔掉了尿管,膀胱起搏器让她能自由控制“排尿开关”,实现“排尿自由”。
“终于可以睡个好觉了。”吴英的激动之情溢于言表,一扫过往的颓靡之态。
◎ 图:站酷海洛PLUS
看到吴女士的变化,黄海教授和团队由衷地感到高兴。Ⅰ期测试一般不建议超过4周,否则会增加感染的风险,作为血糖控制不佳的糖尿病病人吴英竟坚强地度过了2个月,风险更大!不过,面对病情的不确定性,心存悲悯的医生通常会权衡利弊,竭尽所能地为病人找到至优解。
当然,治病不是单向的,对于病人来说,他们的态度也很重要。吴英和她的家人对专业医生选择了“信任”和“依从”,他们谨遵医嘱,积极配合,即使效果不佳,也能很快地调整方案,让病情朝好的方向发展,这种合作良好的医患关系,加速了病愈的进程。
或许,信任也是治病的一剂良药,希望每一位病人都能达成心愿,早日康复。
(为保护患者隐私,文中吴英、小华为化名。)
通讯员:向婉琦 黄浩
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